Есть ли шанс спасти маму?!ВИЧ ИС-23, церебральный токсоплазмоз, гепатит С...

Здравствуйте!В поисках информации наткнулась на этот форум и вижу,сколько людей здесь нашли советы и поддержку.Потому как у меня один день, полный надежд, что она сможет в итоге жить нормальной жизнью хоть и с таблетками, сменяется истерикой и опусканием рук!((((Подскажите, есть ли хоть какой-то шанс для нее выжить?
Месяца 2 мы мотались по больницам, чтобы поставить ей диагноз и понять, что вообще с ней происходит...В конечном итоге с подозрением на инсульт мама попала в реанимацию, где сделали МРТ головного мозга и нашли 2 очага,1 из них с отеком.Сказали метастазы и начался долгий поиск первичной опухоли: заглянули и просканировали, по-моему, все.Среди всех консультаций специалистов и диагностических процедур были флюорограмма, рентген легких, КТ органов грудной полости, брюшой полости и малого таза - все чисто, лимфоузлы тоже не увеличены.Тогда сделали анализ на ВИЧ и торчинфекции.ВИЧ+, ИС-23кл,ВН почти полмиллиона, IgG токсоплазмы 650, CMV 500, IgM все отриц.Обратились в центр СПИДа, врач сказал, что в голове не метастазы, а церебральный токсоплазмоз, уже почти 2 недели колим 4р/день далацин по 600мг, пьет трисептол по 2т/3р (сегодня вместо него фансидар начала - в Одессе его тяжело достать), флуконазол по 100мг/1р, урсохол 3капс.Клонических судорожных приступов не было еще, когда кололи дексаметазон в реанимации, сейчас движение руки восстановилось, нога еще иногда плохо слушается.Горечь во рту, сыпь по телу,температура к вечеру 38,5, нашли гепатит С (пцр и генотип ожидаем результат), фиброскан печени показал F4, но еще не цирроз.С клетками ее и температурой подозревают еще и туберкулез, фтизиатр забрал снимки показать рентгенологам, мокроту сдать мама не смогла- нет ее..АРТ еще не назначали и вообще доктор не знает, с какой стороны подступиться!
Нельзя же лечить все вместе?Есть ли у мамы хоть какой-то шанс?ей 52года.Первое время у нее такие истерики были, мол никому не верю, врачи придумывают, мы типа уколами ее убьем быстрее!(((сейчас смирилась, варианты предлагает с уколами, слушается...

Шанс есть у всех если его правильно использовать.
Флуканазол ежедневно по 150 мг,100 мг очень мало.На ЦМВ проверяли?
Необходимо проконсультироваться с л/врачем и фтизиатром на момент выявления туберкулеза,сделать КТ ГК и БП.Срочно.При выявлении увеличенных ЛУ или очаговых образований срочно начать ПТТ.На токсоплазму очень легко наложится и туб менингит,причем очень быстро.Если туберкулез будет исключен-принимать профилактику туберкулеза из 2-х(1) препаратов(а).Помните,что Манту и Диаскин тест при СПИДе не информативны зачастую. Я доверяю тестамin vitro и КТ.
Как у нее со зрением? Возможна потеря зрения,это зависит от активности воспалительного процесса, вызванного в глазу возбудителями заболевания - токсоплазмами и от характера и тяжести уже происшедших в этом органе изменений.Наблюдайте.
Что говорят по поводу АРТ?Дыхание самостоятельное или на ИВЛ?ОАК скиньте,наш доктор посмотрит-уверена.Все что есть на руках,копии МРТ(описание) ,КТ и последний ОАК,выкладывайте сюда под спойлер.Ну или как получится.Все результаты сюда.
Прочтите эту тему,один в один с вашей ситуацией:
http://hivlife.info/threads/7269-Токсоплазмоз-ИС-62-ВН-380
Как загрузить картинку на форум описано тут:
http://hivlife.info/threads/5719-Как-загрузить-картинку-на-форум

Разберусь как вставлять изображение, выложу заключения.
Не поняла немного, нужно еще раз делать КТ грудной клетки?2 недели назад делали КТ органов грудной полости и лу были неувеличены...картина могла измениться?((и что такое БП, бронхоскопия?которая с промывными водами?
Я так поняла, что профилактику от туберкулеза и арт не назначают, потому что печень никакая и гепатит С наверно лечить начнут в начале...Я не знаю, в панике полной!
Зрение пару лет назад ухудшалось постепенно, мы думали только возрастная дальнозоркость, подобрали ей очки для чтения.А вот слух было ухудшился, мама говорила, будто уши закладывало.С начала лечения от токсоплазмоза слух восстановился.
За АРТ пока ничего не говорят, не знают за что первое у нее хвататься...
И как этот туберкулез найти?мокроты нет, снимки чистые.А я начиталась, что на поздних стадиях он нетипично проявляется.Завтра хочу к фтизиатору еще раз подъехать, но без мамы.Так страшно ее в этот рассадник вести!вход в кабинет то отдельный и кож-вен диспансере находится, но когда из кабинета вышла женщина, вернее ее бедную еле вывели, и у нее изо рта ппямо юшка кррвавая лилась, стало реально страшно.Если и нет того туберкулеза, так будет.А дома малый 8лет...
Еще эта сыпь ее по всему телу - все красное.Звонила доктору из цетра спросить, он не отвечает...выходные наверно, тоже ж человек..
А мама только за уколы, блин, волнуется, попа и ноги болят, куда там колоть, я не выдержу...Как ей втолдычить?

Да, дыхание самостоятельное, она вообще дома, ходит сама, часто спит правда... на работу рвется- придем на час, устанет, идем домой.Когда начали терапию от токсоплазмоза, диарея началась, наелась салата - вздутие, и эту неделю первую была одышка, одну ночь сильная - я даже испугалась.Сейчас дыхание норм

вич 16 лет, коль уж нам выдали флуконазол по 100мг, могу я тогда по 1капс 2р/день давать?

Цитата:

---

Сообщение от JarI

вич 16 лет, коль уж нам выдали флуконазол по 100мг, могу я тогда по 1капс 2р/день давать?

---

Давайте по 200 мг/сутки.

Сфотографируйте сыпь.Разберитесь как вставить картинку,и выставляйте все сюда.Хотите грамотной профессиональной консультации доктора-нужны результаты анализов.
КТ ГК тоже сюда выкладывайте,сделайте обязательно КТ брюшной полости(БП),температуру может и ЦМВ давать и туберкулез и токсоплазмоз и все в купе.Если выявлен токсоплазмоз выявляйте и другие Вич сопутствующие каки.Вы не думайте что туберкулез может быть только ГК,он может быть и БП и ЛУ и костей и кишечника и любого другого органа(поэтому и делается КТ БП и сдаются множество ЛА).С маминым ИС может вылести любая болячка,стадия глубокого СПИДа.
То что токсоплазмоз был в латентной стадии и сжирал ИС это к бабке не ходи,пока ИС не упал и все не переросло в хроническую форму.Часто токсоплазмоз при нормальном Ис протекает бессимптомно ну и пожирает тем временем иммунную систему пока человек с иммунодефицитом не сляжет с ярко выраженными тяжелыми симптомами,что и произошло с вашей мамой,это же паразитарная болезнь,необратимые последствия.Так что будьте готовы ко всему,чаще всего люди с иммунодефицитом имеют не благоприятный исход .Ну и без АРТ она не поправится,это вы наверное уже поняли.
И да,если есть дома кошки,собаки,домашние грызуны,кролики и тд-отдайте их.
И еще,вы можете маму в СЦ определить? Договоритесь.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Давайте по 200 мг/сутки.

---

начала, спасибо

все делаю как по ссылке, но видимо что-то упускаю - выдает ошибку при вставке ссылки на фото(((

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу! там такой рассадник, полнейшая антисанитария и я ооочень не уверена в хорошем уходе...(( что делать? а мама так вообще считает, что мы ее чуть ли не на кладбище везем!

СЦ - это спидцентр? так врач оттуда вместе со фтизиатором ее отправляют в туберкулезную больницу! а про стационар от центра я читала ужастики прям, он за чертой города кажется находится и там всего коек 50 вроде...

фото получилось вставить только так

http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/99/83aad7c356a4250a8e4fedbf01b5ec99.jpeg

http://i77.fastpic.ru/big/2016/0411/16/87cd93d0ffeee864cd84c8316f1c0416.jpg
ее все время переворачивает(((

http://i79.fastpic.ru/big/2016/0411/4c/6036db6f2a3965cce6a6b55dd1166a4c.jpg

http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/36/e8227ffe8d52fd66b3aa1cf4c64eda36.jpeg

/http://i80.fastpic.ru/thumb/2016/0411/df/be3229c1557ec8f3080915d6614a31df.jpeg

Цитата:

---

Сообщение от JarI

все делаю как по ссылке, но видимо что-то упускаю - выдает ошибку при вставке ссылки на фото(((

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу! там такой рассадник, полнейшая антисанитария и я ооочень не уверена в хорошем уходе...(( что делать? а мама так вообще считает, что мы ее чуть ли не на кладбище везем!

---

Галочку надо снять и все получится.
Ей будут давать 4 препарата,полное лечение активного туберкулезного процесса,из них один изониазид он активен в отношении вне и внутриклеточных микробактерий ,прежде всего в отношении активно делящихся.Поэтому вашей маме ничего не грозит в туб диспансере.Самое главное чтоб ее не положили с МЛУ и ШЛУ.Или вы хотите ребенка дома заразить?Выбирайте. Скорее всего вам и вашему дитя нужна будет профилактика туберкулеза по контакту из за маминого пофигизма на себя в прошлом и на вас соответственно.Ухаживать надо будет вам а не надеяться на мед персонал,никто не станет приходить и кормить ее,менять памперсы например.Так что срочно госпитализировать в тубдиспансер при вашем уходе тогда и шансы есть спасти ее.Вашей маме надо было раньше думать о кладбище и как избежать опортунистов,тем более нужно было думать о вас и о вашем ребенке .А сейчас надо же,запереживала что на кладбище повезли,Боже мой никто не ожидал.Грубо сказано но голова для чего у людей?! Так что ноги в руки мать под мышку и бегом в диспансер.В СЦ ее уже с тубиком не возьмут.Оперативно действуйте.Про ГепС: печени тяжело будет и АРТ и Химию вместе принимать,скорее всего АРТ пока не будут подключать,недели через две после начала курса ПТТ.Действуйте быстрее.

/http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/e4/61d2cb72860615100c5ee212ea3bc3e4.jpeg/http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/8b/6b60df2b3a83c58df30dbca0ca6e4d8b.jpeg/http://i80.fastpic.ru/thumb/2016/0411/ad/0a51f44d2886def7bd5057040825eead.jpeg/http://i79.fastpic.ru/thumb/2016/0411/ba/06047383ae1d7b10721877494ed9b6ba.jpeg/http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/75/ef7edb12936c8ad0a84e9a32922d3d75.jpeg/http://i77.fastpic.ru/thumb/2016/0411/36/cf6592c4ef7c7f0bf8eb28e4e9c50236.jpeg

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Галочку надо снять и все получится.
Ей будут давать 4 препарата,полное лечение активного туберкулезного процесса,из них один изониазид он активен в отношении вне и внутриклеточных микробактерий ,прежде всего в отношении активно делящихся.Поэтому вашей маме ничего не грозит в туб диспансере.Самое главное чтоб ее не положили с МЛУ и ШЛУ.Или вы хотите ребенка дома заразить?Выбирайте. Скорее всего вам и вашему дитя нужна будет профилактика туберкулеза по контакту из за маминого пофигизма на себя в прошлом и на вас соответственно.Ухаживать надо будет вам а не надеяться на мед персонал,никто не станет приходить и кормить ее,менять памперсы например.Так что срочно госпитализировать в тубдиспансер при вашем уходе тогда и шансы есть спасти ее.Вашей маме надо было раньше думать о кладбище и как избежать опортунистов,тем более нужно думать было о вас и о ребенке вашем.А сейчас надо же,запереживала что на кладбище повезли.Грубо сказано но голова для чего у людей?! Так что ноги в руки мать под мышку и бегом в диспансер.В СЦ ее уже с тубиком не возьмут.Оперативно действуйте.

---

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

Да в прошлом не было пофигизма - 2 месяца ж искали причину, никто и не думал за ВИЧ. А обнаружили пару недель назад уже запущенную и со всем букетом((((

http://http://i78.fastpic.ru/thumb/2016/0411/85/1f297bdde38b36c3ba8ea9afb86fff85.jpeg

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

---

Множественная лекарственная устойчивость и широкая лекарственная устойчивость.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

---

МЛУ (множественная лекарственная устойчивость) ШЛУ-(широкая лекарственная устойчивость)
МЛУ-ТБ, или ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, является особой формой ТБ с лекарственной устойчивостью. Он развивается в случае устойчивости бактерий ТБ, как минимум, к изониазиду и рифампицину — двум самым мощным противотуберкулезным препаратам. ШЛУ-ТБ является ТБ, который в дополнение к лекарственной устойчивости, свойственной для МЛУ-ТБ. устойчив ко всем фторхинолонам и, как минимум, к одному из трех инъекционных лекарств второй линии (капреомицину, канамицину или амикацину).
Ну и итог: придется принимать ПТТ не первого ряда а второго,что более токсично для организма.Вообщем вам самой нужно подготовиться и информацию впитывать как губка.

Ждем Бобкета,доктора,надеюсь зайдет в эту тему.

Спасибо вам огромное!за подсказки, за поддержку!очень необходимо сейчас мне слышать мнение людей, которые прошли через этот ужас!

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Ждем Бобкета,доктора,надеюсь зайдет в эту тему.

---

Да у него самого, бедного, и без нас проблемы:(

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Да у него самого, бедного, и без нас проблемы:(

---

Какие?От куда инфа?

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Какие?От куда инфа?

---

Может я напутала, тогда прошу прощения.Но вверху страницы всплывает ссылка "требуется помощь бобкэту"

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Может я напутала, тогда прошу прощения.Но вверху страницы всплывает ссылка "требуется помощь бобкэту"

---

Тема была создана в период гипертонического криза. Несмотря на артериальную гипертензию и своё лечение bobcat консультирует и помогает пользователям форума.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу!

---

Везите в больницу, вам тянуть нельзя. Подключайте противотуберкулезную терапию и, уже исходя из нее, АРВТ.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

фиброскан печени показал F4, но еще не цирроз.

---

Цирроз.

Раскрыть Закрыть

http://i77.fastpic.ru/big/2016/0411/36/cf6592c4ef7c7f0bf8eb28e4e9c50236.jpg

Цитата:

---

Liver stiffness between 9.5-14.5 KPa was classified as pre-cirrhosis and liver stiffness above 14.6 as cirrhosis.

---

У вас 28.4 кПа. Это цирроз.

Цитата:

---

Сообщение от JarI

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких

---

По каким ? От 30.03.16 описание снимка без особенностей. Есть более свежие? Вы саму пленку не сканируйте, от этого толку нет никакого. Или сам снимок можно смотреть на пленке, или файл(ы) .DICOM ( файлы с таким расширением получаются на выходе цифровых рентгеновских установок ), снимки можно просмотреть на любом компьютере с хорошим монитором, где есть соответствующий софт и это намного удобнее , чем смотреть плёночные снимки. На одном флешносителе можно носить тысячи сканов.

Нда.. при циррозе такие ударные группы химии и АРТ плюсом антибиотики... надееться на чудо разьве... Дай Бог..

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Нда.. при циррозе такие ударные группы химии и АРТ плюсом антибиотики... надееться на чудо разьве... Дай Бог..

---

Вот за печень с этим гепатитом я и волнуюсь, как не добить окончательно(((чем ее поддержать вообще можно?одни врачи говорят гептрал и эссенциале, другие - что это выброшенные деньги...

Какой гепатит? У нее цирроз в полном обьеме. Не выдержит печень- это ясно как Божий день... увы.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

У вас 28.4 кПа. Это цирроз.

---

Ой батюшки(((а меня так обнадежили, что цирроз был бы виден даже на обычном узи, а это только начало...как же теперь?

Цитата:

---

По каким ? От 30.03.16 описание снимка без особенностей. Есть более свежие? Вы саму пленку не сканируйте, от этого толку нет никакого. Или сам снимок можно смотреть на пленке, или файл(ы) .DICOM ( файлы с таким расширением получаются на выходе цифровых рентгеновских установок ), снимки можно просмотреть на любом компьютере с хорошим монитором, где есть соответствующий софт и это намного удобнее , чем смотреть плёночные снимки. На одном флешносителе можно носить тысячи сканов.

---

Я наверно дура, но ничегошеньки не поняла про снимки, софты и файлы(((где взять то эти файлы?если будут снимки просить скинуть на флэшку?у меня есть 2 диска с мрт головы и кт, какой-то из них dvd вообще..
В том то и дело, что эти снимки все и кт делались, когда искали первичную опухоль, которая дала метастазы в мозг.Тогда никто и не думал за вич.Надо делать новые кт?А на прошлой неделе доктор из центра, получив результаты с количеством клеток, заподозрил, что температуру уже может давать туберкулез и направил к фтизиатору.Она эти снимки возила в тубдиспансер и там подтвердили туб, ее направление на стационар я сфоткала.Оказалось, что она не дала мне какой-то лист с печатью и заключением комиссии.Завтра едем за ним и оттуда в больницу ложиться..И правда я боюсь за ее печень.Можно ли горечь во рту убрать?назначили 3капс урсохола на ночь, но что-то не особо помогает..Мы ж еще ждем свежий ОАК и ВН гепатита с генотипом
И когда мрт головы повторный?

А скажите, ваша мама на Гепсы тоже не проверялась? И вы тоже в это верите что она не знала о нем? Конечно это не имеет значения сейчас, знала- не знала. Скорее всего обо всем знала, молчала до последнего, испугалась просто. Ну да ладно, это эпилог просто, мысли в слух.'

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

А скажите, ваша мама на Гепсы тоже не проверялась? И вы тоже в это верите что она не знала о нем? Конечно это не имеет значения сейчас, знала- не знала. Скорее всего обо всем знала, молчала до последнего, испугалась просто. Ну да ладно, это эпилог просто, мысли в слух.'

---

Гепсы, в смысле герпесы?я выкладывала вроде фотку с результатами IgG на торчинфекции, там герпесы 1и2 типа, цмв и токсоплазмоз, последние два зашкаливают..
Верю ей, что не знала.Она вообще врачей боиться, всю жизнь всякими алое лечилась, только к стоматологу и ходила.Откуда она могла свой статус узнать?Когда лет 6 назад мы с подругой пошли кровь на донорство сдавать, она меня ругала, мол заразят чем-то, такой вот страх.Да и не было ж вообще никаких симптомов до прошлой осени, когда она резко похудела.Но додуматься делать анализ на вич мы не смогли((Это уже когда в реанимации она лежала, я лично попросила сделать этот анализ для галочки чисто,не знаю даже зачем, а тут и всплыло.
Вообще кажется ж всегда, что все эти страшные болячки никогда не коснуться лично тебя, ан нет они рядом...С папой они в разводе лет 20, конечно худо-бедно но была личная жизнь, так видимо и "поймала"...Не знаю.
Вот только в голове у меня не укладывается, почему за столько лет (говорят лет 10) не проявилось ничегошеньки, и только потом все вместе сразу шарахнуло?..

Да разницы нет в принципе кто и как заразился, это я так, отступила от темы. Чаще всего это иньекционные наркотики( если рассматривать ГепС и Вич), половой путь. Ну да ладно. Сейчас Вам нужно действовать по схеме" в темпе", что бы попытаться спасти мать. Ложите ее в тубанар и начинайте ПТТ, лечите ЦМВ и токсоплазмоз. И пока нет никаких менингитов присоединяйте АРТ. Если будете тянуть то мама умрет очень скоро. Почему сейчас это все в куче проявилось? Легко! Потому что Вич перешел в стадию Спида, так обычно бывает без терапии, человек ходит, живет обычной жизнью и все у него хорошо сегодня а завтра этот же человек за сутки худеет на половину своего веса и становится мешком в памперсах, не соображает, нахватав за короткий период вич ассоциированные болячки( заражается человек моментально), и все. Это стандартный набор Спида( ЦМВ, туберкулез и токсоплазмоз, ПП), а далее по схеме- смерть. В лучшем случае инвалидность с необратимыми нарушениями организма. Все это происходит качественно у каждого человека Вич + без АРТ. А если еще и цирроз то шансы совсем малы. Сыпь у вашей мамы может давать ЦМВ и токсоплазма, тоже все стандартно. Поэтому если есть силы- действуйте, завтра она может слечь навсегда. Больше добавить нечего, могу сказать слова поддержки но не буду, хочу пнуть вас для быстрых действий либо покупайте гроб.

Едем сейчас за той справкой с диагнозом туб и оттуда в больницу.Отпишусь потом о назначениях, да?
Спасибо и за пинки, и просто за возможность спросить!

Назначения контролируйте, делайте копии мед карты, проявляйте участие и отписывайтесь обязательно, вдруг что посоветуем, поддержим, скорректируем. Удачи! Действуйте!

Цитата:

---

Сообщение от вич 16 лет

Назначения контролируйте, делайте копии мед карты, проявляйте участие и отписывайтесь обязательно, вдруг что посоветуем, поддержим, скорректируем. Удачи! Действуйте!

---

Спасибо!
Дурацкий вопрос- как делать копии?я могу попросить ознакомиться с ее картой?я просто жутко теряюсь в лечебных учреждениях, мысли выразить не могу, и права качать не умею((
Положили, дали 3 баночки для мокроты, назначать ПТТ будут только после результата из первой баночки, хоть бы у нее получилось откашлять ее без всяких раздражений.Боже, какие в этом диспансере молоденькие девочки лежат и ребята, чуть ли не школьники!бедные(( И еще глупые вопросы: открытая форма туберкулеза считается заразной?палочки в мокроте находят при любой форме?
А пока 3 капельницы реосорбилакта и тавегил 5амп в/м, чтоб снять сыпь, доктор сказала- типичная крапивница.+ далацин оставили 600мг 4р в/в, пока фансидар по 1т×3р, флуконазол, урсохола осталась 1 пластинка - ее сказали допить и перестать.Пока больше ничего.
По поводу фансидара, он действительно лучше бисептола/трисептола?просто он только в 2х аптеках города в ограниченном кол-ве и дорогущий, боюсь чтоб хватило денег на все остальное, что впереди.Просто доктор из центра настаивал, что фансидар сильнее и легче переноситься, а все фтизиаторы после него не согласны и не понимают чем нам не угодил бисептол.Если фансидар лучше, то мы будем его доставать конечно.Но так ли это?

Цитата:

---

Сообщение от JarI

Спасибо!
Дурацкий вопрос- как делать копии?я могу попросить ознакомиться с ее картой?

---

Если не дают по просьбе, поступайте так, как указано в этой теме