Токсоплазмоз. ИС 62, ВН 380 000

История такова.
Моя сестра ВИЧ+, в конце апреля по скорой попала в неврологическое отделение, передвигалась сама, была дезориентирована во времени и пространстве. За 3 недели в стационаре ей сняли угрозу для жизни и перевели в профильную больницу, диагноз токсоплазмоз. Прогноз был плохим, да мы и видели...........За это время состояние ухудшилось (внешние проявления), в туалет водили, кормили мы с мамой. Вот уже почти месяц в инфекционке, ей заметно лучше. Нет температуры, стала реагировать на вопросы, односложно отвечает (не всегда адекватно, но все же.., до этого просто лежала с закрытыми глазами), изменения в мозге необратимые, как я поняла со слов врача, ..
ну. в общем..есть кто выкарабкался из такого, хотя бы частично? на что надеяться? не знаю, с каким ИС она поступила (не говорят почему-то), неделю назад ИС 62, ВН 380 000.
У нас с ней 10 лет разница...она младшая :-(

Есть те, кто выкарабкивался невероятными усилиями...
Думаю, как появятся - откликнутся
Что говорят по поводу назначения терапии?

Терапию дают, что именно - не говорят, вообще на все почти вопросы какие-то тайны мадридского двора. Начали, как я поняла, за неделю до взятия анализа (т.е. две недели назад, а первую неделю при поступлении терапии не было).

да...откликнувшихся нет :(
еще такие вопросы: в комплексном исследовании (первом, от 2009 г.) написано СПИД, значит ли это, что тогда была уже стадия СПИД?
Возможно ли, что до этого раза никаких оппортунистов у нее не было? Дело в том, что живем мы в разных городах, и она в таком состоянии не скажет..Прошлым летом были язвы на ногах, но мы ж не знали ничего о диагнозе, она никому не говорила. Наверно, бессмысленно - что есть, то есть, но все же пытаюсь восстановить картину и сложить пазлы..как могла грамотная женщина, медик, не из группы риска, довести до такого ИС, не принимать АРВТ и вообще никуда не обращаться......
Попробую сегодня все-таки добиться ответа, какую терапию дают.

Ну они тоже тут не круглосуточно сидят...

Цитата:

---

да...откликнувшихся нет :(

---

Вы, по сути, ничего и не написали, кроме того, что есть токсоплазмоз, а также ИС и ВН. Что она принимает, результаты анализов, КТ, МРТ хотя бы? http://hivlife.info/threads/4888 почитайте, как получить копию истории болезни.

Цитата:

---

в комплексном исследовании (первом, от 2009 г.) написано СПИД, значит ли это, что тогда была уже стадия СПИД?
Возможно ли, что до этого раза никаких оппортунистов у нее не было?

---

Возможно, уже был СПИД (посмотрите ИС за тот период); возможно, оппортунистов не было или не было выявлено. Зачем уже гадать?

ну да.. инфа скудная ((

Цитата:

---

Сообщение от so_and_so

Возможно, уже был СПИД (посмотрите ИС за тот период);

---

за тот период только справка при постановке на учет (после которого она в сц ни разу не появлялась)

Цитата:

---

Что она принимает, результаты анализов, КТ, МРТ хотя бы?

---

не получается фото вставить(

Как загрузить картинку

Большие прячьте под спойлер, фамилию и личные данные замажьте любым графическим редактором

Спасибо.
первая
http://i69.fastpic.ru/big/2015/0610/6e/91c9e284076ce3d1d6deaa29bc86936e.jpg
последняя
http://i69.fastpic.ru/big/2015/0610/50/e33b40e69c11308365a84e18da787c50.jpg
переводной эпикриз (из неврологии в профильное)
http://i70.fastpic.ru/big/2015/0610/88/a2278f410fc93cb9a1904125e2dd1288.jpg
(ничего замазывать не надо?)
по КТ и МРТ - не сфотографировала, к сожалению, но - со слов - множественные очаговые поражения, отечность близлежащих тканей (отек на данный момент уже сняли), хотя старые 2-х месячной давности диски на руках.

Сегодня у нас прогресс (ТТТ) - смогла посидеть на кровати и даже при помощи постоять, но ноги дрожат. И почему-то агрессивная :-( было временами, а сегодня даже санитарку пнуть пыталась. Анализы спросить не у кого - вчера комиссия, не до этого им было, сегодня интерн...

Из картинок выше следует только 3 вещи:

1) Диагноз ВИЧ подтвержден

2) Имеется картина поражения головного мозга,в сознании, доступна формальному контакту

3) Вирусные гепатиты не обнаружены

Больше из картинок ничего не известно- CD4, ВН, уточнённый диагноз, назначенное лечение.

Цитата:

---

Сообщение от мимо

ИС 62, ВН 380 000.

---

динамику пока не знаю, позавчера взяли кровь, да тут праздники, опять лечащего не будет.

Вижу пока единственный положительный момент : в сознании и дыхание самостоятельное. Информируйте о продвижении дел wink

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

дыхание самостоятельное.

---

еще и такое (несамостоятельное) может быть :o
был момент, когда она перестала глотать, тогда на искусственное питание перевели, но потом убрали (сейчас глотает), хотя было удобно,т.к. в искуственном таблетки растворяли, а пить их она отказывается - зубы сжимает и ни в какую. Я вот думаю, мб она диссидентка? хотя вряд ли есть связь, скорей всего в данном ее состоянии просто не нравится, они ж огромные, таблетки эти, невкусные..
сегодня переводили в другую палату, посидела минут двадцать в кресле, потом, правда, тошнить стало, но все же вертикальное положение..
bobcat2, спасибо!

Цитата:

---

Сообщение от мимо

еще и такое (несамостоятельное) может быть :o

---

Может быть дыхание,которое обеспечивается ИВЛ. Так вот, перевод на ИВЛ, применительно к поражению головного мозга- неблагоприятный прогностический признак.

Да, ясно.
просто не приходило в голову, что и дыхательный рефлекс может утратиться ((

Пример перевода на ИВЛ с токсоплазменным поражением головного мозга.
Раскрыть Закрыть

http://savepic.su/5347022.jpg


http://savepic.su/5338830.jpg

В конце января , т.е. через 2 недели-летальный исход. Лечиться больная отказывалась,хотя знала о том что инфицирована более 8 лет.Итог закономерен.

Все очень похоже, кроме дыхательных критериев. А начиналось все один в один. Собственно и это практически тоже

Цитата:

---

Лечиться больная отказывалась,хотя знала о том что инфицирована более 8 лет.

---

Был момент, когда была недоступна контакту - просто лежала с закрытыми глазами, t в неврологии от 35 до 40 скакала, отек мозга был (критическое состояние). Сейчас говорит, по одному слову, даже фразу может сказать таким образом. Странное поведение касательно приема таблеток, как будто фобия: все рассматривает, прежде чем съесть, заговаривается тоже на тему таблеток, и есть их категорически отказывается, приходится в порошок и с едой, или с жидкостью через шприц давать. Кроме АРВТ (здесь я не знаю просто), препараты те же, капельно.
Что скажете о профильном отд. (20-е) в 30-й СПб? и соотвественно по персоналу?

Цитата:

---

Сообщение от мимо

Сейчас говорит, по одному слову, даже фразу может сказать таким образом. Странное поведение касательно приема таблеток, как будто фобия: все рассматривает, прежде чем съесть, заговаривается тоже на тему таблеток, и есть их категорически отказывается, приходится в порошок и с едой, или с жидкостью через шприц давать.

---

Если доступна контакту,то психолога нужно, соцработника, поработать по этой части . Диссидентство, вполне вероятно, имеет место быть.Бывает, бросают АРТ уже после того, как выкарабкаются. Здесь было несколько таких случаев. http://hivlife.info/threads/2788-/page16 - один из них.

Цитата:

---

Сообщение от мимо

Что скажете о профильном отд. (20-е) в 30-й СПб? и соотвественно по персоналу?

---

Боткина ? Не очень хорошее мнение. Лучше стационар городского центра СПИД.

Цитата:

---

Сообщение от bobcat2

Если доступна контакту,

---

условно доступна, скажем: обсуждать с ней что-либо нереально, логическое мышление нарушено, в датах, цифрах путается, на сложные вопросы, требующие анализа причины-следствия, пожимает плечами, знает как ее зовут, с остальным может ответить сейчас так, через 3 минуты по-другому..Так что я и с таблетками не уверена, но в этом отношении постоянство какое-то наблюдается, чем и обращает внимание.
Психологи наверно, умеют с такими общаться..?

Цитата:

---

Боткина ? Не очень хорошее мнение. Лучше стационар городского центра СПИД.

---

да, в СЦ не положили, чтобы родственники не знали о диагнозе. Увы.

результат от 9.06 тот же, ИС 62, ВН 380000
Плюс в том, что нет отрицательной динамики - со слов врача
терапию поменяют в пятницу o_O:huh:

Цитата:

---

Сообщение от мимо

да, в СЦ не положили, чтобы родственники не знали о диагнозе.

---

А какая разница то, можно подумать сложно узнать где чел. лежит ,в какой больнице и с каким диагнозом. Помрёт- всё равно узнают.А статистика выживаемости в стационаре лучше, нет никаких причин от этого отказываться.

Цитата:

---

Сообщение от мимо

Психологи наверно, умеют с такими общаться..?

---

В боткинских бараках ? Нет там ничего.

Цитата:

---

Помрёт- всё равно узнают.

---

откуда?
Разница есть, к ней ходит родственница, в отделении доктор спрашивает, кто знает о диагнозе, и не распространяются, - энцефалит. А если ходила бы в СЦ, то без вариантов. Если б можно было, забрали бы домой...........................
Т.к. мы не из СПб, а сестра живет там, то получилось так, что родственница ее и положила практически в больницу, мы вообще не знали ни о диагнозе, ни о ее состоянии (она скрывала до последнего), и первые дни, в неврологии, именно родственница с ней была. Но отношение у людей к статусу разное, и - не знает и не надо.
эм..а то, что показатели остались теми же, как к этому относиться?

Цитата:

---

Сообщение от мимо

откуда?
Разница есть, к ней ходит родственница, в отделении доктор спрашивает, кто знает о диагнозе, и не распространяются, - энцефалит. А если ходила бы в СЦ, то без вариантов.

---

Это Петербург, а не сибирское село. Боткина ? Энцефалит? Понятно, что речь идет о СПИДе. Других госпитализаций с поражениями ЦНС в Боткина не бывает. Не догадается только ленивый.

Цитата:

---

Сообщение от мимо

а то, что показатели остались теми же, как к этому относиться?

---

Их никто и не делал. Вернули с проставленными старыми результатами. ( См. номер пробы в журналах лаборатории ).

фигасе o_O
там сейчас мама, я была первые три недели, она не будет добиваться, чтобы ей показали - верит на слово. С переводом-то этим, из неврологии сюда, я к начмеду ходила, а то ж нас вообще выписывали :mad:...
насчет "догадается" - догадки это не конкретика все же, т.е. открыто не скажешь.

Цитата:

---

Энцефалит? Понятно, что речь идет о СПИДе.

---

непонятно, а клещевой например? для людей, далеких от медицины, это реально.

А вас что больше волнует, чтобы больной не умер или чтобы никто не узнал ?

Видите ли. Есть мама, для нее моральный аспект немаловажен. + родственники - это в нашей ситуации в определенной степени зависимость,т.к. переселиться туда мы не можем, и рассчитывать приходится и на них в т.ч. Если диагноз будет явным, неизвестно, как они отреагируют. Так что вопрос этот нельзя обойти стороной.
Когда я маме говорю, чтобы она спросила то-то и то-то, она сердится и обрывает с контекстом, что врачи лучше знают, они там приятно общаются и она верит в то, что они делают все возможное и невозможное. Через 2 недели я уеду туда снова, что-нибудь выясню сама, надеюсь. Сейчас общаемся по телефону, интернету.
Вопрос Ваш...я не знаю, что ответить, ответ вроде как очевиден... Почитав форум, думаю, многие представляют, что переживают родственники..Первый шок прошел, скоро 2 месяца, как она в попала в больницу, и больше месяца, как мы узнали об основном диагнозе. Маме сказала врач, хотя я просила ее не говорить (у мамы больное сердце и сосуды), справку нашла я у сестры в квартире. Случайно. Две недели дежурств в хосписе (неврологическое отделение) - это кошмар. Когда я уехала оттуда домой, не могла спать еще пару суток - закрываю глаза, а в голове всплывает весь этот ужас........Потом постепенно отошла, все-таки дома. А мама - там, и в Боткина, пожалуй, похуже, тем более в "тяжелой" палате..Чтобы помочь больной не умереть, хотелось бы владеть информацией, поэтому я и зарегистрировалась на этом форуме - хоть из крупинок той инфы, что имеется, с помощью пользователей, и Вас, bobcat2, составить представление о происходящем, по крайней мере, я знаю о статусе и ВН благодаря тому, что просила маму это выяснить (с первого раза не получилось).

В порыве, пару недель назад, хотелось сказать тем, кто ничего не делает для своего здоровья..Негде было, а сейчас уже нет тех эмоций. Но все же. Тем, кто не принимает терапию, - подумайте о родственниках, любимых и дорогих людях, которым вы уготавливаете такую участь - сидеть у постели, видеть, как пропадают рефлексы, как уходит разум, менять пеленки и памперсы,..и чувствовать себя бессильными.. Когда температура 40, потом пот каждые 5 минут куча салфеток, как постепенно больной перестает сам есть, перестает говорить и лежит с закрытыми глазами без реакции на внешние раздражители......За что вы наказываете матерей, детей.Всю мою сознательную жизнь у меня была сестра, младшая, - не должно было быть так, это же опора и поддержка...И вот.
Вспомнила все это...

Добрый вечер всем заглянувшим!
Пожалуйста, подскажите, где посмотреть тему о воспалительном синдроме восстановления иммунитета? Помню, что читала здесь, а найти не могу.

http://hivlife.info/threads/5294

sabrie спасибо!
Все же был еще и текст..

За это время произошли такие изменения:
состояние изменялось в лучшую сторону до того, что могла сама есть, садиться, пыталась вставать (когда рядом никого не было, соседка по палате удержала, а то бы она упала, все-таки ноги слабые), можно общаться, во всяком случае может что-то сама спросить, по собственной инициативе (!), темпы нет, настроение неплохое. Терапия: абакавир и стокрин, ИС и ВН будут брать после 20-го июля. На сегодняшний день ухудшение: температура, рука опять не слушается, не встает..Как я понимаю, это и есть синдром восстановления.
Врач хочет делать МРТ, но платно. Цена вопроса 7 тыс. С учетом того, что мы погасили все кредиты, ы т.ч. авто, денег просто нет. Хотелось бы узнать, МРТ в этой ситуации необходима, или можно обойтись? Пожалуйста, ответьте, т.к. вопрос надо решить срочно.

Цитата:

---

Сообщение от sabrie

http://hivlife.info/threads/5294

---

Вот ещё также. Там все заболевания, связанные со СПИДом, все что часто встречается.

В.И.Шахгильдян «Вопросы диагностики и лечения вторичных заболеваний у больных ВИЧ-инфекцией».2014

Скажите, пожалуйста, сколько времени больной может находиться на стационарном лечении (непрерывно) ? с нашим заболеванием.

МРТ - ухудшение, появились новые очаги :(

Нас выписали.
:(

Цитата:

---

Сообщение от мимо

Нас выписали.
:(

---

Ложитесь по новой! Пусть тогда лежит с перерывом.

Мы дома. По новой - это уже не Питер. Завтра вызываем инфекциониста, от этого будем танцевать. В Боткина подготовили доки, как сказали, достаточные для 1 группы.

http://i70.fastpic.ru/thumb/2015/0814/04/d35758e38c34f42a550cc66acd9d2504.jpeg
http://i72.fastpic.ru/thumb/2015/0814/d8/ebd7b4b368f4826c39d48ff52d7050d8.jpeg

Как картинки в спойлер задвинуть? не увидела
МРТ ГМ с контрастным усилением
http://i69.fastpic.ru/thumb/2015/0814/63/d27e178522542251f08dfd44917ea563.jpeg