диагноз узнали недавно-клетки низкие-22,нагрузка-1500000

[ждущая чуда]

да да я понимаю- мрт обязательно выложу-22 клетки на 18 апреля-12 мая сдавали повторно(результат не известен) зрение вроде в норме-голова болела-но не сильно,скорее от переживаний- на мрт нам изначально поставили метостазы( диагноз спид мы не озвучивали)

[ждущая чуда]

спасибо вам большое-у меня у самой голова кругом-до 17 апреля я кроме анальгина и цитрамона других названий и не знала-сразу всё понять и охватить невозможно-тем более одно с другим так хитро переплетается и ох уш эти термины медицинские-простите если что не так спрошу и лишний раз затуплю

[ждущая чуда]

ну добралась-отчитываюсь- завтра сдаем оак-- в понедельник точняк мрт -наша фрау мадам отдаст-пытались сегодня-нет сказала,позже увидите-а зачем вам? вы и так умираете--копите деньги( оф топ-у вас смайлики есть?)

[cat]

Сил Вам и выкарабкаться.

[ждущая чуда]

ой спасибо большое-мы стопудово выкарабкаемся-у нас дети и родители -без нас они не куда

[odessa101]

вы и так умираете--копите деньги( оф топ-у вас смайлики есть?)

ну,здесь на форуме есть пару людей,перенесших тяжелейший энцефалит -все живы и здравствуют.

на форуме айдс.ру есть парень,который провел 1,5 месяца в коме (на соколинке,кажись) с смещением в 1 см, и ничего-жив,800 клеток,2 детей.

На форуме позитивном есть лиса алиса- токсоплазмоз с отеком в полголовы,смещением в 4 мм и очагом как у нас (7 на 5 на 4 см), плюс туб легких,плюс цитомегаловирусный менингоэнцефалит- через 3 месяца после реанимации муж ездил на работу...

У моего бф было 37 очагов,то есть не воспаленной части головного мозга практически не было,ТРИ клетки,ВН -как у вас, до центральной борозды оставались миллиметры(паралич),неделю подряд он мычал и молчал, еще месяц был в тяжелом когнитивном состоянии,мне его снимки разные непрофильные врачи (лоры,нейрохирурги) отдавали дрожжащими руками и со слезами на глазах-готовься,типа...последствия остались(тормозит, плохо считает в уме, слова забывает и прочее по мелочам)-но ничего, бегает как конь,и выглядит живее меня..

Правда во всех трех случаях либо больными занимались высококвалифицированные врачи,либо родственники выполняли то,что у Рокштро-Хоффмана написано, а не уменьшали биспетол в профдозу без динамики на снимках на первом месяце без известного ИС..
имхо, или все же на свой страх и риск возвращайте ТПМ-МСК 3 на 1440 в день или
Покупайте онадсентрон, фансидар и клиндамицин в таблетках, уколы лейковорина, и принимайте по такой схеме

1. таблетка ондасентрона с утра-превентивно от рвоты первые несколько дней,потом-по симптоматике.
2. фансидар 5 таблеток в первый день,все сразу ,с утра,после терапии через 2 часа,после еды. укол лейковерина 50 мг на ночь
клиндамицин(далацин с) - 4 раза в день по 2 капсулы 300 мг (итого -2400 в день) (лаг с терапией минимум час-за час до и за час после терапии-никаких препаратов,вы презисту с ритонавиром только вечером принимаете, или утром тоже,2ды в день,кстати?)
3. второй и последующие дни 3 таблетки с утра после еды, через день 50 мг лейковерина и так 3 недели(не больше,т.к есть риск псевдомембранозного колита и состояние у вас не терминальное)

4. 1500 суммамеда в неделю (кратно) для профилактики МАК-инфекций.


И да, когда поедете на МРТ,предыдущие снимки для оценки динамики НЕОБХОДИМО взять с собой. Если,конечно,ваш радиолог не держит архив на жестком диске,что крайне сомнительно.

[елена80]

Здравствуйте форумчане)))Пишет вам сама виновница этой темы Слава богу самочувствие позволяет)))) Попробую кратенько описать суть и услышать мнения компитентных)))
16,04,2014 узнала диагноз(22кл1500000вн)
по исследованию МРТ ДЗ токсоплазмоз гм

с17,04,2014 прописали бисептол по1440х3раза-21день( из них 14 дней капельно бисептол)
с 27,04,2014схема:презиста,ритонавир,ламивудин,ставудин
12,04,2014 бисептол снизили до 960х2раза
сегодня сделали МРТ в динамике,завтра к врачу......

Очень хотелось бы услышать мнение и рекомендации бобкэта по возможности))))Спасибо

[ждущая чуда]

здравствуйте, немного вроди разобрались откуда эти новые очаги-ездили сегодня в моники на прием,нашли ещё одну болячку-цитомегаловирус,выписали цимевекс(кажется так) ,у нас в городе врач запричитала -нам такая роскошь не по карману-ну потом обещала выписать хотябы половинку( 20 шт) остальное надо купить самим-будем изыскивать резервы,и сменили препарат по терапии( она напишет позже сама) но ощущение такое,что мы на фик не кому не нужны-у меня вопрос,можно ли как то сделать инвалидность -и у кого ее стоит попросить? пожалуйста, напишите кто знает

[cyberskin]

здравствуйте, немного вроди разобрались откуда эти новые очаги-ездили сегодня в моники на прием,нашли ещё одну болячку-цитомегаловирус,выписали цимевекс(кажется так) ,у нас в городе врач запричитала -нам такая роскошь не по карману-ну потом обещала выписать хотябы половинку( 20 шт) остальное надо купить самим-будем изыскивать резервы,и сменили препарат по терапии( она напишет позже сама) но ощущение такое,что мы на фик не кому не нужны-у меня вопрос,можно ли как то сделать инвалидность -и у кого ее стоит попросить? пожалуйста, напишите кто знает

К окулисту еще сходите, ЦМВ может привести к слепоте, препарат цимевен называется, только не понятно что за "штуки", он же порошок по 500 мг, льется из расчета 5 мг/кг веса 2 раза в сутки 14-21 день, потом еще поддерживающая терапия
Препарат сильно нефротоксичный, поэтому внимательно с почками...

[ждущая чуда]

к окулисту ходила-все норм- врач сказала,нужно 42 штуки на 21 день,20 выпишут, а остальное покупайте сами

[ждущая чуда]

вес 60 кг

[cyberskin]

к окулисту ходила-все норм- врач сказала,нужно 42 штуки на 21 день,20 выпишут, а остальное покупайте сами

30-40 тысяч примерно обойдется...
Хорошо хоть что то выписали, мне сказали что нет и не будет

[ждущая чуда]

а этот порошок по 500 мг-его можно делить? я посчитала по цене 1800 р за 500 г-39.600р-но в день же надо всего 600 г( вес 60 кг)

[cyberskin]

а этот порошок по 500 мг-его можно делить? я посчитала по цене 1800 р за 500 г-39.600р-но в день же надо всего 600 г( вес 60 кг)

Да инфузионный раствор можно хранить 24 часа

[ждущая чуда]

а они бывают меньшей дозировкой? я только по 500 нашла

[cyberskin]

а они бывают меньшей дозировкой? я только по 500 нашла

Нет, только по 500, есть в таблетках Вальцит, но он еще дороже получится
А цимевен тока по 500...
Порошок сначала разводится в ампуле, оттуда согласно весу набирается и с физраствором прокапывается
Первый раствор хранится 12 часов при комнатной температуре, второй-24 часа в холодильнике

[ждущая чуда]

спасибо большое-вобщем что я поняла: надо выяснить в какой дозировке нам выписали( бесплатно) и из этого исходить сколько покупать

[cyberskin]

спасибо большое-вобщем что я поняла: надо выяснить в какой дозировке нам выписали( бесплатно) и из этого исходить сколько покупать

Ага, ну и ждать поднятия ИС)))
Презиста-это хорошо, а вот ставудин (надеюсь сменили именно его) ...

[ждущая чуда]

нет -сменили презисту на интеленс, а ставудин оставили до сентября

[cyberskin]

нет -сменили презисту на интеленс, а ставудин оставили до сентября

Странная замена, все таки в данном случае ИП гораздо лучше...

[ждущая чуда]

ставудин она просила поменять( почитав сдесь советы) взяли кровь на аллергию( как я поняла) к другому препарату-сказал сменит в сентябре,вирусная славо богу упала до 6000,клетки подросли мало-( но это было месяц назад)

[ждущая чуда]

Странная замена, все таки в данном случае ИП гораздо лучше...

ип это что?

[cyberskin]

ип это что?

Ингибитор протеазы, в вашем случае Презиста
Пациентам с таким статусом как у вас и у меня терапию лучше начинать с этого класса препаратов, а не ННИОТ, к коим относится этравирин
Анализы вы сдали на реакцию гиперчувствительности к абакавиру, он относится к тому же классу препаратов, что и ставудин и ламивудин, но по воздействию на организм гораздо предпочтительнее ставудина...

[виктория]

ставудин она просила поменять( почитав сдесь советы) взяли кровь на аллергию( как я поняла) к другому препарату-сказал сменит в сентябре,вирусная славо богу упала до 6000,клетки подросли мало-( но это было месяц назад)

Ставудин высоко токсичен. Во всех цивилизованных странах уже отказались от него. Так же существуют рекомендации ВОЗ по поводу отказа и замены ставудина.

С малых клеток трудно подниматься. Хорошо что нагрузка упала.

[ждущая чуда]

Ингибитор протеазы, в вашем случае Презиста
Пациентам с таким статусом как у вас и у меня терапию лучше начинать с этого класса препаратов, а не ННИОТ, к коим относится этравирин
Анализы вы сдали на реакцию гиперчувствительности к абакавиру, он относится к тому же классу препаратов, что и ставудин и ламивудин, но по воздействию на организм гораздо предпочтительнее ставудина...

ну воткак то так-может презисты нету ?

[ждущая чуда]

Ставудин высоко токсичен. Во всех цивилизованных странах уже отказались от него. Так же существуют рекомендации ВОЗ по поводу ставудина.

вот этим она сегодня и апелировала-очень помогает наш форум-наша врач уже ее называет кандидатом наук

[cyberskin]

ну воткак то так-может презисты нету ?

С презистой чего-то перебои последнее время

[cyberskin]

вот этим она сегодня и апелировала-очень помогает наш форум-наша врач уже ее называет кандидатом наук

Ну, на самом деле бобкэт часто говорит, что ВИЧ лечить не особо сложно

[ждущая чуда]

Ну, на самом деле бобкэт часто говорит, что ВИЧ лечить не особо сложно

особенно когда это всё на своей шкурке испытываешь-но удовольствие я вам скажу не из дешевых-(смайлы не нашла)

[виктория]

вот этим она сегодня и апелировала-очень помогает наш форум-наша врач уже ее называет кандидатом наук

Пусть бы называла как угодно,только бы ставудин поменяла....