Сообщение от
Таля
Сегодня иду к инфекционисту, по факту отпишусь.
Кстати, по поводу ВН. Она сдается каждые 3 месяца. Сдавать 1 раз в 6 месяцев можно только если Вы на терапии более 1.5 лет и то - при условии, что в 2-х последних анализах, у Вас CD4 стабильно выше 500 клеток, ВН менее 50 копий/мл. Это все из протоколов диспансерного наблюдения и лечения. Вы на терапии менее 1,5 лет, CD4 далеко менее 500. Смело требуйте у врача сдачи и ВН, и CD4 с интервалом не более 3 месяцев. Если врач откажет - грозите жалобой.
Понятны способы решения проблемы с заменой препаратов. Кстати, не соглашайтесь на невирапин! Это тоже ННИОТ, как и эфавиренз, который уже принимали, от него тоже может быть сыпь и сам препарат - говно. А также не соглашайтесь на другие старинные ингибиторы протеазы типа саквинавир, фосампренавир взамен "Калетры". Можно все-таки взять дарунавир 800 мг (2 по 400) 1 раз в сутки или атазанавир, но от них тоже могут проблемы с ЖКТ, тошнота, диарея, от атазанавира можно пожелтеть, потому лучше брать "Исентресс" или "Интеленс".
Решения о назначении и замене схем принимают в Иркутске, а на места в поликлинике присылают препараты оттуда же (если таких нет в наличии). Например, "Исентресс", Интеленс", "Презиста" есть в областном СЦ, а на месте, наверняка, никто еще не получает.
1. Отношения с врачами в Иркутске. Там врач, если у него лично есть такая возможность, назначит необходимые препараты просто по просьбе.
2. Отблагодарить лиц, принимающих решения (врач, начмед, главврач) с целью получения желаемого. Я такие варианты не приемлю, потому не рекомендую, но решать Вам.
3. Написать обращение с требованием замены схемы на конкретные препараты с указанием, что в случае отказа будете письменно жаловаться в минздрав региона, территориальный орган Росздравнадзора в регионе, в федеральный минздрав, прокуратуру и т.п. Ну если откажут в первый раз в Иркутске - писать дальше, принимая в это время АРТ (никаких перерывов).
Все-таки обращения, содержащие в том числе жалобы, особенно грамотные и по делу, обстоятельные, никто не любит, потому такому пациенту им проще дать, если есть в наличии, чтобы была тишина и покой. Говорили, что "портянки" обращений никто никогда не читает. Наверное, в большинстве случаев это так. А у меня получается так, что читают. И отвечают на поставленные вопросы такой же "портянкой" по сути обращения, по пунктам. А вообще, требования замены схемы, вызывающей побочные действия, которые не проходят с помощью медикаментов или других методов купирования, вполне законно. Правда, нет законных оснований требовать замены на конкретные лекарственные препараты просто так. Однако, с учетом анамнеза, уже применявшихся препаратов, особенностей пациента (сопутствующие заболевания, в том числе не связанные с ВИЧ, то есть не являющиеся оппортунистическими и вторичными на фоне ВИЧ, анализы, которые могут указывать на риск развития заболеваний при применении некоторых препаратов АРТ и т.д.) вполне законно просить в обращении назначения конкретных препаратов, прикрутив туда некоторые пункты из разработанных протоколов и рекомендаций по наблюдению и лечению ВИЧ-инфицированных пациентов.
Сдайте все эти анализы, раз уж их назначил врач. И на приеме утверждайте, что никаких проблем с ЖКТ у Вас не было до начала приема "Калетры", потому в категоричной форме настаивайте на замене. И просите, чтобы районный инфекционист указывал при направлении документов на комиссию по замене, что требуется назначение "Исентресса" или "Ителенса", то есть препаратов, которые считаются более благоприятными в плане развития побочных явлений и точно имеются в наличии в Иркутском областном СЦ.
После того, как сдадите анализы и пойдете к своему инфекционисту, обязательно отправьте письмом или на e-mail Иркутского областного центра СПИД:
aids@aids38.ru свое обращение с требованием замены схемы примерно такого содержания:
Главному врачу ГБУЗ "ИОЦ СПИД"
Плотниковой Ю. К.
от … (Ф.И.О заявителя), проживающего по адресу:...,
электронная почта: ...,
телефон ....
Заявление.
В мае 2016 года мне был установлен диагноз "ВИЧ-инфекция", CD4 - 81 клетка, ВН - 13680. Была назначена профилактика ТБ и вторичных инфекций, был исключен активный туберкулез, и должна была быть присоединена антиретровирусная терапия. Однако врач-инфекционист не назначала АРТ длительное время (более 2-х месяцев), мотивируя отсутствием в наличии в Братске препаратов, в связи с чем я написала жалобу и заявление с требованием назначения терапии и, чтобы не умереть от СПИДа, приобрела и начала принимать антиретровирусную терапию, состоящую из следующих препаратов: "эфавиренз", "ламивудин", "зидовудин". Но, к сожалению, через некоторое время у меня началась аллергическая реакция на эту схему АРТ, которая не поддавалась лечению и не прошла после применения антигистаминных препаратов и глюкокортикостероидов в стационаре медицинского учреждения. Данную схему АРТ пришлось отменить. Только в июле 2016 года мне была назначена терапия, состоящая из следующих препаратов: "лопинавир/ритонавир", "ламивудин", "тенофовир". Но возникли и не проходят побочные действия: сильная диарея, постоянная тошнота и горечь во рту. Противодиарейные средства особо не помогают. Несмотря на то, что принимаемая мной схема вирусологически эффективна, мое самочувствие, физическое состояние, а значит, и качество моей жизни, ухудшились из-за вышеназванных побочных действий.
Я состою на учете в ГБУЗ "ИОЦ СПИД", нахожусь под диспансерным наблюдением врача-инфекциониста по месту жительства в г. Братске в ГБУЗ ... (название медицинской организации), которое оказывает медицинскую помощь больным ВИЧ-инфекцией на основе порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при ВИЧ-инфекции, стандартов медицинской помощи и протоколов диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией, при этом назначение антиретровирусных препараты и лекарственное обеспечение пациентов осуществляет ГБУЗ "ИОЦ СПИД".
В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 №З23-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» основными принципами охраны здоровья являются: соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья, доступность и качество медицинской помощи, недопустимость отказа в оказании медицинской помощи. Исходя из норм Федерального закона №З23-Ф3, приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи должен реализовываться, в частности, путем оказания медицинской помощи пациенту с учетом его физического состояния, а критерии оценки качества медицинской помощи формируются по группам заболеваний или состояний на основе соответствующих порядков оказания медицинской помощи, стандартов медицинской помощи и клинических рекомендаций (протоколов лечения) по вопросам оказания медицинской помощи. Недопустим отказ в оказании медицинской помощи в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и взимание платы за ее оказание медицинской организацией, участвующей в реализации этой программы, и медицинскими работниками такой медицинской организации, за данное нарушение ст. 124 УК РФ предусмотрена ответственность. Кроме того, действующим законодательством предусмотрена предусмотрена ответственность за оказание медицинской помощи ненадлежащего качества. В случае отказа в медицинской помощи или оказания медицинской помощи ненадлежащего качества по причине халатности должностных лиц администрации ГБУЗ "ИОЦ СПИД", уполномоченных заниматься управлением и организацией медицинской деятельности, такие лица могут быть привлечены к ответственности, в том числе и к уголовной по ст.ст. 238, 293 УК РФ.
Руководствуясь ст. 41 Конституции РФ, Федеральным законом от 21.11.2011 №323-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Федеральным законом от 30.03.1995 №38-Ф3 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», Приказом Минздрава России от 08.11.2012 №689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», Приказом Минздрава России от 24.12.2012 №1511н «Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекцией)», принятыми клиническими рекомендациями (протоколами лечения) по вопросам оказания медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией, Федеральным законом от 02.05.2006 №59-Ф3 «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации»,
прошу Вас заменить препарат "лопинавир/ритонавир" ("Калетра") из принимаемой мной в настоящее время схемы, который вызывает у меня побочные действия, непроходящие до сих пор и значительно ухудшившие мое самочувствие, качество моей жизни, на какой-либо препарат из числа тех, которые должны применяться в схемах первого ряда как альтернативные у пациентов с непереносимостью или невозможностью применения ИП, ННИОТ первого поколения, некоторых НИОТ - на "ралтегравир" или "этравирин", которые закуплены и имеются в наличии в ГБУЗ "ИОЦ СПИД".
В случае отказа выполнить мои указанные выше законные требования об оказании медицинской помощи надлежащего качества, которые я основываю на действующем законодательстве, утвержденных порядке и стандартах медицинской помощи, с учетом клинических рекомендаций по лечению заболевания и руководствуясь принципом приоритета интересов пациента, прошу сообщить мне об этом письменно, обязательно мотивировав отказ действующим законодательством. Рассмотрев настоящее обращение в установленный законом срок, ответ прошу отправить мне на … (почтовый адрес или e-mail).
Дата. Подпись. Ф.И.О. заявителя