И это называется бесплатное лечение на Украине?
И это называется бесплатное лечение на Украине?
Дак вот знать бы чувствительность,АмВ имеет очень низкую частоту развития резистентности.Нужно думать на всякий случай альтернативу эхинокандинов и новых азолов(системных антимикотиков).Возможно у него вообще ко всем антимиотикам резистентность,если высыпания нарастают на ногах.Попробуйте подключить Флуканазол и наблюдайте,если грибок с ног начнет уходить,возможно движемся в правильном направлении.А если нет тогда анализ на чувствительность делать в России иначе не будет должного лечения и человек погибнет от грибов.Сейчас в ликворе сколько криптокока обнаружено?Последний раз.Желательно написать динамику последних трех результатов.
http://www.antibiotic.ru/cmac/pdf/9_1_073.pdf
Почитайте,может что то извлечете для себя.
Последний раз редактировалось Predator; 08.10.2016 в 13:10.
Тут узнайте по поводу анализа ликвора. http://dnk-lab.com.ua/ вроде туда возили когда-то. /Если не делают -спросите сразу где делают.
подозреваю, что эти 200 грн идут на какие-то ежедневные капельницы или медикаменты. В любом случае даже физраствор надо за свои покупать. Где и с чем бы ты не лежал. Другого не встречала.
У нас эти препараты бесплатно.А в той лаборатории делают интересно анализ на чувствительность к антимикотикам? Габриэлла,позвоните,уточните.
Я напишу сейчас , что есть в выписке. 21.09-цитоз 12 (л-55%, н45%), белок 0,66, сахар 3,4,С1-113, Панди++, Апельта+ИФА от 21.09 cryptococcus neof. (CALAS)++++ 26.09-цитоз7кл,23% Л,77% Н, Аппельта+, Панди++, м/с-м/о схожие с криптококкоками 5кл. ИФА от 26.09 Cryptococcus neof. (CALAS)++++-. Третьего результата на руках нет, надо забрать, но по телефону сказала врач, что уменшилось в половину и капать еще две недели.
Вообще если уж очень постараться, то можно позвонить в инфекционку (обычную или при сц) и узнать, где можно сделать. Это проще всего.
Мой бывший муж с подозрением на менингит лежал тут Київська міська клінічна лікарня №9 ( позвоните узнайте номер инфекционного отделения 044 440 1144). Тут ему пункцию делали. но везли ее на анализ в лабораторию (вроде в эту днк). Найдите номер инфекционки при этой больнице и попробуйте узнать куда везти.
других вариантов и не вижу.
Так анализ на криптокок делают и в Громашевского, но не сеют ликвор на чуствительность, они сказали, что поищут и в понедельник позвонят мне, ну я и сама параллельно ищу. У меня мужа ликвор возили в "Український лікувально-діагностичний центр,, там все анализы делали, а этот они не делают. Буду искать, спасибо.
Ну что ж ты лжешь-то через слово. Я такого не говорил. Согласно законодательству все бесплатно, в том числе и для постоянно проживающих иностранных граждан (не гастарбайтеров и прочих временщиков, а имеющих вид на жительство в стране). По факту бесплатная только АРТ и некоторые анализы все это в том числе и для иностранных граждан и ЛБГ. Остальные лекарства чаще всего покупают. Но чтобы платили отдельно только за койко-место в стационаре - не было такого. Да и все лечение можно бесплатно получить. Ведь тут такое дело, что пациенты, их родственники молчат, покупая самостоятельно, или не покупают и больной умирает.
С ними не надо ругаться. Надо пожаловаться в министерство, добиться госпитализации. И положат бесплатно, и лекарства бесплатные сразу найдутся, в отличии от остальных пациентов. Отличное отношение врачей будет. А сейчас какое отношение к вашему мужу? Никакого. Но вы выбрали другой путь. Пациенты, родственники которых не имеют денег на лечение и при этом не пытаются получить положенное бесплатно, как правило, не выживают.
Чаще всего такие не выживают и в России, Украине, Беларуси... И в ближайшей России так бывает, что некоторых препаратов в стационаре бесплатно не предоставляют, приходится покупать. "Цимевен" тот же... Даже тут на форуме несколько десятков подтверждений этому можно найти. Самое главное. что таких пациентов в наших странах правильно не лечат, по сути пациент со СПИДом должен умереть. Потому мне кажется, что эти консультации с инфекционистами из соседних смешных стран ни к чему хорошему не приведет. Вы уже четвертый месяц боретесь с криптококкозом ЦНС, не принимая терапию. Это неправильно. Вы его можете никогда не побороть - без АРТ с таким иммунодефицитом будут рецидивы, возврат криптококка в ЦНС. И муж умрет. Вы хоть прочли те несколько абзацев из книги, ссылку на которую дали? Специально для Вас вытащил:
Лечение криптококковой инфекции.
Раскрыть
Вам надо начать АРТ монопрепаратами, чтобы иметь возможность уменьшать дозу ламивудина при снижении СКФ. Зидовудин (или абакавир) + ламивудин + эфавиренз (или лопинавир с ритонавиром - "Алувиа"). Желательно не применять тенофовир из-за его дополнительного воздействия на почки (у мужа и так креатинин явно очень высокий) и применять препараты, хорошо проникающие через ГЭБ.
Последний раз редактировалось sangvinikk; 08.10.2016 в 21:53.
Книгу я читала, не всю, правда, отложить терапию мне рекомендовал не только врачи из соседних государств, но и из нашего тоже, вы поймите, людей лечили на практике и им становилось хуже от терапии, если муж начнет принимать и ему станет хуже, кто возьмет на себя ответственность? Насчет жалобы в министерство, вы думаете, там в министерстве сидят люди, которые хотят помочь, если было так, не было бы такого ужаса у нас в медицине, им по барабану ваши проблемы, у нас в городе девушка лежала в центре матери и ребенка и пожаловать, как вы думаете, ей помогли, там ребенок, а здесь человек со СПИДом. В Громашевского врач, которая вела мужа единственная сейчас, кому можно позвонить и хоть что то узнать и проконсультироваться, и приехать сделать пункцию, больше нет никого вообще и сейчас начинать конфликт я точно не буду, мне надо вылечить мужа, я просто не хочу сейчас описывать весь дурдом, что я пережила в обласном СЦ, плюс то, что я была с годовалым ребенком, всем на все насрать, Я знаю, что лечение у нас затянулось, но если врач говорит снизить флуконазол ,откуда я знаю, что его нельзя снижать. Сейчас муж капает амфотерицин и сегодня начал принимать по 800мг Флюконазола, как сдесь рекомендовали, двадцатого пункция, надеюсь, грибок уйдет и начнет принимать терапию. Спасибо вам за участие в нашей проблеме и не ругайте меня сильно, вы не представляете, как мне сейчас тяжело, но я сделаю всё, чтобы муж выздоровел.
Вот видите, в этой книге на основе успешного клинического опыта в западных странах (а там людей реально лечат, а не как у нас, в постсоветских странах): присоединить АРТ через 2-3 недели после начала лечения криптококка. Нет тамникаких указаний на "ушел грибок - не ушел". Просто АРТ откладывают, но через пару недель все-таки начинают. Без поднятия иммунитета криптококкоз не вылечить в большинстве случаев, будет рецидивировать. Там же все это указано. "Им становилось хуже от терапии..." Им становилось хуже, если одновременно или раньше лечения туберкулезного или криптококкового менингита начинали АРТ. Но если им вовремя все назначали бы - они бы выживали. Теперь надо начать принимать АРТ, может еще выживет. Но начинать ее надо в условиях стационара, знакомого с лечением таких больных, чтобы в случае угрожающих жизни реакций в процессе возможного ВСВИ врачи знали, что с пациентом делать, как проводить реанимационные мероприятия и т.д. Как Вы будете его лечить...
а ещё мы в этой книге видим: "Таким образом, точные сроки для начала АРТ остаются неустановленными."
в DHHS тоже не так категоричны относительно сроков начала кАРТ (цитирую на языке оригинала, чтоб не быть обвинённым в неточностях перевода):
да и в BHIVA:Hence, the timing of ART administration should be considered between 2 and 10 weeks after the start of antifungal therapy with the precise starting dates based on individual conditions and local experience.
так что в этих самых западных странах совсем не всё так однозначно!есть общие рекомендации 2-3 недели, но какова доказательная сила этих рекомендаций? BIII? не очень убедительно.. потому и пишут: "оптимальное время не известно", "исходя из состояния пациента и местного опыта" и т.д.The optimal time to start HAART in patients with cryptococcal meningitis is not known. Physicians have to balance the risk of HIV progression against the hazards of starting HAART, which include toxicities, side effects, immune reconstitution inflammatory syndrome (IRIS) and drug interactions
хотя, и указаний на счёт "ушёл-не ушёл", ваша правда, нет.
Криптококковый менингит встречается редко, даже в этой группе я никого не встречала, у нас есть два стационара:один у нас в городе, где муж лежит сейчас, врачу ,наверное, и тридцати лет нет, он нам прямо сказал, что никогда с этим не сталкивался и, как правильно лечить, он не знает. Второй стационар-это Громашевского, там наш лечащий врач, она же и заведующая реанимационным отделениемм тоже никогда с этой болезнью не сталкивалась, все рекомендации по лечению ей давала заведующая областным СЦ, которая сейчас в отпуске. И где я найду стационар и врача, который знает, что делать? Терапию будем добавлять только после полного исчезновения грибка из ликвора, это мне советовали врачи, которые с этим сталкивались на практике, а с двадцатого числа заведующая СЦ выходит из отпуска, будем к ней обращаться, она единственная, кто хоть что то в этом понимает.
Габриэлла,вы не видите что человек бред несет? Чего оправдываетесь? Если всех лечить будем по книжке -сдохнем разом при любой простуде.Все индивидуально и смотрится по месту.Есть общие рекомендации их стоит придерживаться но и коррекция важна исходя из ситуации и самочувствия больного. Тем более вы давно сказали что у вас территориально это заболевание редкое и советовать чушь ,заранее зная что вы это не сделаете,издевательство.Вам Гуру форума все расписал,ждать появления Бобкета на сайте что бы он расшифровал анализ ликвора на антигены.Как у мужа дела?Грибок проходит? У него грибок или сыпь в виде сеточки?
Спасибо вам большое. Грибок вроде ушел, не понятно, за один день не мог же , но стопы чистые. Состояние у него нормальное, завтра сдаёт анализы, посмотрим, как почки. Вчера выпил 800 мг флуконазола, может совпадение, говорит, что какое то странное ощущение, немного нехорошо, просто выходные как раз, врача нет, переживаю немного, что вы мне скажите, Флюконазол не сильно нагрузку даст, успокойте меня, пожалуйста. Спасибо.
Здравствуйте.Понятно что будет чувствовать себя не очень хорошо,доза то слоновья.Зато Флуканазол отлично проникает в мозг тем самым видны улучшения,микоз за ночь ушел со стоп.Бывает и за два часа уходит.Это показатель того что на Флуканазол нет резистентности и нужно было тогда еще принимать препарат 1200 еще хотя бы неделю и подключать АРТ.А не снижать концентрацию вещества до 800.Сейчас когда начали лечение Амфотерицином +Флуканазол,нужно сдать анализ на антиген после недельного приема.Если грибка станет мало или не обнаружено-подключать АРТ.
Последний раз редактировалось Predator; 09.10.2016 в 15:07.
Последний раз редактировалось Gabriela; 09.10.2016 в 16:19.
Рецедив пошел на слабом ИС.
Как у Вас дела? Отпишитесь.
Здравстуйте, дела у нас нормально. Муж капает амфотерицин и пьет в таблетках 800 мг флуконазола, сдал анализы, врач говорит, что все супер, организм, слава богу, выдерживает эту химию, только вены не выдерживают, лопаются, катетер не погут поставить, капают на иголке, сказали, что в крайнем случае, будут на шее надрез делать, чувствует себя нормально, учитывая его диагноз, на ночь даже домой приезжает, очень холодно в больнице. Сегодня созванивались с врачом из Громашевского, пункцию будет делать или в понедельник, или во вторник, она хочет, чтобы заведующая СЦ уже вышла на работу , чтобы сказала, что дальше делать. Спасибо,что поинтересовались. Как будут новости, отпишусь.
Не провороньте опять ситуацию с АРТ.Как только криптокок в ликворе уйдет-сразу подключать,даже если он снизится и будет определяться чуточку,уже можно подключать.Провороните-третьего шанса может и не быть.
Как врачи среагировали на самовольное подключение Флуканазола?
Тю, та це вже було! Больше месяца назад надо было начинать.
Мы на форуме тогда настаивали на начале АРТ.
И даже "грибок ушел". Почти. И терапию выдали.
Не начали. Слушали врачей, потом улетели, теперь уже других врачей приходится слушать, несмотря на:
Теперь надо начать АРТ. И лечиться уже на одном месте, никуда не улетая.
Сангвиник,не стоит сейчас человека упрекать.Надеюсь Габриелла не проворонит данные рекомендации.
Габриэлла,здравствуйте.Вы ликвор сдали? Результаты какие? АРТ подключили? Не провороньте момент.
Сегодня были в СЦ и я заведующей сказала о флуконазоле, она сказала, что Амфотерицин и флуконазол по протоколу не совмещают, но решила оставить, только дозу снизить до 600мг, я думаю, что они сами не знают, что делать, выбирали лекарство долго, потом посмотрели цену, сказали, ищите сами, мы всё купить не сможем, может только половину и то, через пару недель, а его нигде нет, я нашла, кто то через интернет продаёт, но цена пипец. Дают терапию, криптококка очень много, я боюсь, чтобы хуже не стало, что я буду дома делать, в стационар, сказала, не надо, да и муж не сильно хочет, только деньги вытягивают. Сказала насчет посева на чуствительность, как раз и ликвор быд сегодня, она позвонит куда то в четверг, узнает, я просто не понимаю, не легче сначала посеять ликвор и узнать, какое лекарство помагает, или сначала примимать все подряд, а потом сеять, может обычный флуконазол помагает лучше всего. Вот такие дела у нас, сами не знаем, кого слушать и что делать.
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)