Пневмоцистная пневмония, ВИЧ (4 клетки), гепатит С. Вопрос про ИВЛ

[Ирюша]

Приветствую всех! Желаю Вам крепкого здоровья, удачи и везения!
Пришло время задать вопрос.
Четвертую неделю изучаю этот форум и интернет. Форум очень помог познакомится с темой ВИЧ и СПИД. Очень горда и рада за людей, которые ставят себе планку, несмотря ни на какие прогнозы, и идут к намеченной цели, преодолевая препятствия. И благодарна людям, которые помогают другим выжить, получить правильное лечение и повысить качество жизни. Желаю сил всем и долгой счастливой жизни!

Три недели назад мужу поставили диагноз: ВИЧ, пневмоцистная пневмония, гепатит С, позже появился кандидоз слизистой рта, позже герпес.
Лежит в больнице. Поступил в крайне тяжелом состоянии, поэтому АРТ не назначена. Идет борьба за жизнь. Все остальное лечение и хороший уход получает в полном объеме.
Практически все время, а сейчас постоянно получает кислород через шланги в нос, но дышит сам.
Говорит (т.е. отвечает на мои вопросы глазами и кивками, так как говорить почти не может), что тяжело и больно не постоянно, терпит, устал от мучений, но соглашается со мной, что мы выберемся и победим эту бяку. Получает энтеральное питание.
По внешним признакам я вижу прогресс, хотя его кидает то в плохое состояние то в стабильное. Живу одним днем. К концу второй недели лечения – по внешним признакам улучшение, в начале третьей – опять хуже, к концу третьей вижу улучшение. Руки окрепли, сейчас может самостоятельно пить из бутылки, шевелит руками и ногами, машет когда ухожу, сегодня пытался написать мне, так как я не понимаю что говорит.
Врачи говорят по клиническим показателям – ухудшение.
На двенадцатый день лечения снимок грудной клетки показывал: одно легкое чистое, второе нет. На последнем снимке оба легких заволокло инфильтратами.

Врачи сказали будут делать ИВЛ с наркозом.
Вопрос: Кто-нибудь был знаком со случаями возврата из этого состояния (ИВЛ с наркозом)?
Может у кого-то есть сказочная история. Ведь чудеса бывают?!...

[solnishko]

кт лёгких делали? чем мужа лечат? бисептол? флюконазол? в каких дозировках.
пневмоциста очень паршивое дело. я от неё загибалась, пока не смогли понять что это за воспаление лёгких у меня. 12 дней в реанимации, ежедневное ухудшение, дышала тоже аппаратами, самостоятельно не могла повернуться и одеяло поправить, раз в несколько дней могла поесть детское пюре несколько ложек и выпивала сама пол-бутылочки воды без газа. но как диагностировали спид и пневмоцисту, назначили бисептол, я сразу пошла на улучшение. На 5ый день в первые смогла сесть и встать с помощью. Мне делали бронхоскопию с наркозом в вену, чистили легкие, по рентгену на них не было живого места. Через 10 я могла сама пересесть в инвалидное кресло, ещё через неделю подняться на второй этаж. при правильном лечении из пневмоцисты можно подняться, и относительно быстро, из состояния живого трупа.

распишите подробно чем мужа лечат?
если ещё не сделали, СРОЧНО сделайте кт лёгких. Если пневмоцисту лечат правильно, а ухудшения есть - значит есть ещё что-то из ассоциированных заболеваний. обязательно мрт головы и кт брюшной полости с контрастом. там возможно уже и туб, и поражения головного мозга, поэтому идут клинические ухудшения и нет значительного улучшения в течение такого длительного времени. МРТ буквально сегодня, и за любые деньги. Это давно надо было сделать.
Насчёт ивл - сказочных историй, к сожалению не знаю.
Может придут наши врачи что-то подробнее расскажут.

[Ирюша]

Бисептол, флюконазол и многое другое принимает, к сожалению дозировок не знаю. Легкие чистят и все необходимые процедуры делают.

КТ делали в другой больнице три недели с хвостиком назад. Но к сожалению, там даже диагноз не могли поставить (ну это пред история). Там же у него произошел отек легкого. Получается нехватка кислорода приблизительно 4 недели.

Все, что смогу узнать - напишу.
Спасибо!

[Дама +]

Херово вы, девушка, вникаете в проблему вашего мужа. Надо знать все дозировки, все препараты. Напишите все, здесь народ грамотный, бывалый, помогут чем смогут. Самый главный враг - это упущенное время, пока здесь поймут, в чем проблема, пока совет бывалых вы сможете донести до лечащих врачей, время может быть упущено! Почешитесь-ка поскорее. АРТ не дают говорите?

[Нати]

Мне кажется, АРТ надо было давать сразу, хоть и такое состояние, а состояние, прогноз, кажись, очень плохое. Моя соседка, девушка, 32 года, поступила в неврологию сначала, потом в реанимацию, сопор, потом стопор, прекома, кома и все...тоже лечили, без теры....Но у неё, как я догадываюсь,(из того, что было рассказано её мамой) было токсоплазменное поражение головного мозга,гепов не было, по тубу в легких-чисто, л/у визуально не выпячивались.

[Нати]

Четвертую неделю изучаю этот форум и интернет.

Три недели назад мужу поставили диагноз: ВИЧ, пневмоцистная пневмония, гепатит С, позже появился кандидоз слизистой рта, позже герпес. ..

много времени у вас на изучение форума пошло......можно было бы все это и 3 нед. назад написать...

[solnishko]

Узнайте дозировки. Если до сих пор нестановится лучше - тут одно из двух. Или неправильно лечат, или есть ещё что-то.
Пишите всё что принимает муж, и в каких дозировках.
СРОЧНО делайте МРТ головного мозга.
Выложите описание кт. Это надо запросить или у лечащего врача в карте, либо в той больнице где делали.
У него глубокий спид. Он фактически труп. Нет улучшений при лечении пневмоцисты. Врачи уже по сути ждут когда он умрёт и поставили на нём крест. Он занимает место в реанимации и портит им статистику к концу года. Это всё ещё и бесплатно. Он не принимает арт, то есть на нем уже поставили крест. Шансов на выздоровление крайне мало, но всё-таки есть. Если вы вцепись зубами и начнёте его спасать, возможно у вас получится. Подумайте, и решите, насколько вам это надо.

[Ирюша]

Сегодня подключили ИВЛ...
Во врачах и правильном лечении я уверена, поэтому не писала и вопросов по лечению у меня не было. Муж находится в больнице, где хорошие специалисты данного направления.
Просто мы очень поздно попали в эту больницу, в предыдущей две недели без диагноза очень загубили его...
Вопросов у меня на тот момент не было, все можно было найти на форуме. Что ни понимала - поясняли лечащие врачи и сестра у меня врач.
Думала писать начну при переводе на отделение.
Сегодня хотела написать конкретику, но ...

Solnishko, вы очень позитивная, читала ваши сообщения на форуме. Спасибо Вам.

Вопрос у меня один был. В сообщении написала поподробнее - чтобы предупредить вопросы.
Врач сказал, что за её практику, только один случай был. Хочется быть вторыми.

Спасибо всем!

[KoSta]

предыдущей две недели без диагноза очень загубили его...

его из МЛС актировали? Как дотянули до такого положения не ясно.

[solnishko]

его из МЛС актировали? Как дотянули до такого положения не ясно.

я так поняла, что, не зная диагноза, лечили просто пневмонию. ну у меня также было по крайней мере. влили антибиотики всех групп какие могли придумать, только хуже становилось.

Пневмоциста это жуть жуткая, ощущение что она с каждым вдохом тебя изнутри жрёт. Когда мне её всё-таки подтвердили, мама стояла рядом с врачом лаборатории, и слышала как она говорила в трубку моему реаниматологу, немдленно вливайте бисептол, до понедельника она может не дожить. Но мне на нём стало лучше, после первой же капельницы, и дальше было только лучше.
Потом я очень много читала про эту болезнь. И пишут, и мой опыт, и истории которые здесь были, подтверждают, что при правильном лечении улучшение идёт сразу. Поэтому, Ирюша, поговорите со своим врачом. Если вы ему доверяете безоговорочно, будем исходить из того, что лечат его правильно. Но, раз лучше не становится, то возможно есть что-то ещё. Очень вероятно что параллельно идёт туб, и именно этим вызвано новое поражение лёгких. Я доверяла своему врачу безоговорочно, можете почитать мою тему, но туб за пневмоцистой мне пропустили, весь форум об этом кричал.
Цитомегаловирус сопутствует спиду, и может давать осложнения на лёгкие. Делали на него анализ?
Если помимо пневмоцисты есть что-то ещё, от чего не лечат, то исход может быть сами понимаете, и будет обидно, что могли найти и вылечить. Вы бы выложили описание кт. Бронхосмыв на анализ сдавали? Смотрели к чему бактерии чувствительны? В моей теме бобкет писал что при пневмоцисте и нулевых клетках бисептол не лучший вариант, и предлагал другую схему. Может поговорить с лечащим врачом о замене схемы?

[Ирюша]

его из МЛС актировали? Как дотянули до такого положения не ясно.

Не было бы так противно, если бы не было так банально.
Муж похудел на 15 кг, думали работа так влияет, ну может еще что. Планировал обследоваться в отпуске.
На ногах перенес простуду: болел недели три с температурой, первую пил противовирусные, потом антибиотики. Переставал пить антибиотики – опять температура. Взять больничный – было не уговорить, т.к. на работе подменить некому было. Когда мужу совсем стало плохо, нашли место в больнице, чтобы положить на обследование. Направление в местной поликлинике не дали: терапевт – не дала, заведующая и главный врач тоже не дали направление. Пришла терапевт домой, сказала нефиг тебе в больнице делать, заразу собирать, дома вылечишься. Симптомы: лихорадка, температура 37, слабость, сухой сильный и длительный кашель, похудение на 15 кг, и тд. и тп. Небольшая сыпь еще на руках и ногах - но у него с детства всякие диатезы, аллергии, нейродермиты и прочее.
Терапевт прописала другой антибиотик и для горлышка лекарство.
Сдавал анализы по направлениям терапевта, из всех не соответствуют нормам только СОЭ 24 и АЛТ 61,7 и АСТ 86,4, Альфа-амилаза 100,7. Флюшка в норме. На сифилис – отрицательно. Гормоны и на сахар - все в норме. Ему все плохо и плохо. Пошел на прием: трясло, сердце выпрыгивало, прописала два лекарства для сердца. Через неделю больничного хотела выписать – он сказал ну если грудь болит и кости ломит это норма – выписывайте. Продлила на пять дней больничный до среды для консультации с эндокринологом.
Сами сдали четыре анализа на онкомаркеры (ну это по тупости, на всякий случай, из-за потери веса).
На протяжении всего времени и сейчас уговаривали скорую вызвать, не соглашался, говорил потерплю до среды. Среды не дождались. В пн. стало трясти сильно, температура 39-40 – вызвали скорую, с диагнозом воспаление легких отправили в больницу. Перед скорой выпил три парацитамолины.
В приемном покое сдал все анализы. Сказали: нет у вас воспаления, рентген не показал, температура 37. По ЭКГ: «Тахикардия, гипертрофия левого желудочка, возможно аварийная ЭКГ». Все-таки положили на терапию.
Лежит он в больнице неделю на терапевтическом, а ему день ото дня хуже и хуже. Диагноза все нет. Задыхаться стал, ходить стало тяжело, до туалета доходит, а назад не может. Даже памперсы привезла одела, и утку попросили.
Забрать бы, но без диагноза и переводить не знали в какую больницу, все бы обследования опять по новому, а это время.
Мы все склонялись, что это перенесенная на ногах простуда на сердце дала осложнение.
Неделю лечили симптомы. Как лечили и обследовали - это отдельная история. Во вторник попал в реанимацию с отеком легкого, но диагноза так и не было. Еще через три дня (в пятницу) пришел положительный результат анализа на ВИЧ. Отправили в другую больницу. Где сразу поставили диагноз: пневмоцистная пневмония. И начали необходимое лечение.
Ко всему этому могу добавить:
- здоровый образ жизни (разве что - выпивка по праздникам);
- один раз в год муж проходит медкомиссию для работы, настоящую, не липовую, с полным обследованием;
- простуды не чаше, чем у других;
- за месяц до всего случившегося был у инфекциониста со своей сыпью, выписали новую мазь, прежние не помогали; Сказала – так бывает со временем.
- и город у нас большой и с финансами для лечения нет трудностей, а сбольшими финансами – так на это есть кредиты. Все возможно, но оказывается не все.

С себя вины не снимаю, поэтому форумчанам колоть нет необходимости.

[Ирюша]

Solnishko, спасибо. У нас все ОЧЕНЬ плохо.

[Нати]

Ирюша, крепитесь и молитесь. Чудеса бывают. Удачи вам.

[Киевлянка]

Ирюша, а Вы сами сдавали анализ на Вич? Сдайте.

[Лисистрата]

Ко всему этому могу добавить:
- здоровый образ жизни (разве что - выпивка по праздникам);
- один раз в год муж проходит медкомиссию для работы, настоящую, не липовую, с полным обследованием;
- простуды не чаше, чем у других;

Это нормально,это нередко встречается.Для вируса вич нет разницы , какой образ жизни ведёт реципиент его генов.

и город у нас большой и с финансами для лечения нет трудностей, а сбольшими финансами – так на это есть кредиты. Все возможно, но оказывается не все.

Только что-то очень хреновые врачи, в вашем большом городе. И терапевт,и глав.врач ,и больница скорой помощи.Только в инфекционке настоящие спецы (сужу по написанному),вынуждена верить на слово .

[Tynira]

Ситуация очень даже стандартная. Я думаю, меня бы тоже лечили черт знает от чего, если бы я сама не попросила терапевта выписать мне анализ на вич. Она очень удивилась, но написала. В итоге - я вроде бы успела. А так бы тоже, я уверена, назначили бы антибиотики и привет котятам.