Показано с 1 по 8 из 8
  1. #1
    Новичок
    Пользователь №
    11907
    Регистрация
    02.12.2013
    Сообщений
    4
    Репутация
    1

    Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Здравствуйте всем! Пришла за советом.
    У мужа (33 года) выявлен ВИЧ + гепатит С (1в) в ноябре 2011 года при обращении к врачу из-за кровоподтеков на коже. Выявили сильную тромбоцитопению (на момент обращения тромбоциты 3). В декабре 2011 срочно начали арвт, кивекса + калетра, считали, что уйдет вич и подрастут тромбы - не вышло. Фиброскан показал Ф4, по словам врачей, результатам можно верить, т.к. муж худой (190 рост и 75 кг), сильно наврать не должен. Биопсию не делали из-за низких тромбоцитов. На узи расширения вен пищевода нет. Трансаминазы были сильно повышены (АЛТ 250-400, АСТ 100-150). По всем результатам поставили цирроз класса А.
    С декабря по сентябрь по назначению инфекциониста пропивал курсами фосфоглив, гептрал, верошпирон, дюспаталин, урсосан, прокалывал деринат для улучшения состояние печени и пытаясь хоть как-то подтянуть тромбоциты. К сентябрю 2012 тромбоциты подросли до 45-50, его взяли на терапию пегасис + интерферон. Подход был особый, он понимал все риски теры при низких тромбоцитах.
    В общем, периодически приходилось поддерживать тромбоциты револейдом (пить его постоянно денег не хватало, пил курс, когда тромбы падали до 15-20, пока было 30 - обходился без него). Терапию прошел полностью, без снижения дозы пегасиса. Ответ был после 4 уколов, держался всю терапию. Примерно через месяц после окончания терапии (в октябре этого года) стал чувствовать себя хуже, вернулись кровоизлияния на кожу, общее состояние ухудшилось. Поэтому + через три месяца после окончания его не удивил, но расстроились мы сильно.
    В общий, на данный момент ситуация почти как 2 года назад (тромбоциты 7-9, трансы растут). А, еще - все время терапии СД4 были 500-650, вич ниже уровня определения.
    Теперь думаем, что делать дальше. Пытаться попасть на терапию с третьим препаратом? Но возьмут ли его второй раз с такими тромбоцитами? И выдержит ли он еще одну? Или есть смысл искать информацию о безинтерфероновой терапии - КИ или что-то такое? Если да, то посоветуйте, если знаете, к каким врачам обращаться, чтобы быть кандидатом на КИ (Ленинградская область). Инфекционист пока советует не паниковать и пить фосфоглиф.

  2. #2
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,421
    Репутация
    3117

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Цитата Сообщение от wife Посмотреть сообщение
    Или есть смысл искать информацию о безинтерфероновой терапии - КИ или что-то такое?
    Таковых КИ пока в России нет. Будут ли- неизвестно. Что касается " тритерапии" ( пегинтерферон, ингибитор протеазы HCV и рибаверин ),то телепревир и боцепревир,к примеру, зарегистрированы в России, но никто что-то не собирается вводить их в список ЖНЛС и лечить ими вич-инфицированных. Тенофовир вот года 4 уже как зарегистрирован, но госзаказа на него так и нет ,и в списке ЖНЛС его и сейчас нет. И скорее всего и не будет. Так что..

    Цитата Сообщение от wife Посмотреть сообщение
    Если да, то посоветуйте, если знаете, к каким врачам обращаться, чтобы быть кандидатом на КИ (Ленинградская область).



    С циррозом ? Из тех немногих КИ,в которых были вич-инфицированные ( в основном, почти во всех КИ с ингибиторами протеазы, проходивших в Спб центре спид, вич явл. критерием исключения из исследования ), тромбоцитопения менее 25 тыс. явл. критерием исключения при наборе в исследование.


    Цитата Сообщение от wife Посмотреть сообщение
    Инфекционист пока советует не паниковать и пить фосфоглиф.


    Гепатит С с исходом в цирроз без возможности излечения.. не паниковать.. конечно..

  3. #3
    Новичок
    Пользователь №
    11907
    Регистрация
    02.12.2013
    Сообщений
    4
    Репутация
    1

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    bobcat2

    Спасибо. Неутешительно. В общем, надо пытаться как-то опять тромбы подтягивать, непонятно только как. На револейде долго не посидишь, дорогой, и не без побочек

  4. #4
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,421
    Репутация
    3117

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Я если выберусь в центр спид по-большому,в смысле на официальный приём,узнаю,идут там какие-то трайлы или нет.А то последние полгода-больше набегами,взял таблеток и был таков..

  5. #5
    Новичок
    Пользователь №
    11907
    Регистрация
    02.12.2013
    Сообщений
    4
    Репутация
    1

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Спасибо! Муж тоже попытается туда попасть в ближайший месяц.

  6. #6
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,421
    Репутация
    3117

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Куда именно? Я то имел ввиду руководство Спб центра спид. К нему так просто с улицы не попасть. Просто предновогоднее время- явно не лучшее для визитов и спокойного общения с администрацией..

  7. #7
    Новичок
    Пользователь №
    11907
    Регистрация
    02.12.2013
    Сообщений
    4
    Репутация
    1

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Цитата Сообщение от bobcat2 Посмотреть сообщение
    Куда именно? Я то имел ввиду руководство Спб центра спид. К нему так просто с улицы не попасть. Просто предновогоднее время- явно не лучшее для визитов и спокойного общения с администрацией..
    Муж съездил к Романовой С.Ю. Про безинтерфероновую терапию она тоже сказала, что пока нет даже заявок на КИ, а от момента заявки до утверждения Минздравом проходит около года. А с интерфероном с такими тромбами не светит, ни по каким протоколам не пройдем Кроме того, она сказала, что тромбы ниже 100 на начало и в течение терапии сильно снижают вероятность УВО. Т.е. либо поддерживать выше ста, причем только под наблюдением, либо не браться... Предложила позванивать раз в три месяца, узнавать новости, делиться своими. Вот в общем и все результаты поездки.
    Если вдруг во время официального визита будет хоть какая-то информация - будем очень благодарны.

    ЗЫ. Сейчас тромбоциты около 20-30, всяко лучше, чем 7-9. Диета, фосфоглив, АРВТ.

  8. #8
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,421
    Репутация
    3117

    Re: Возврат через три месяца. Как быть дальше? Безинтерфероновая терапия бывает?

    Цитата Сообщение от wife Посмотреть сообщение
    Если вдруг во время официального визита будет хоть какая-то информация - будем очень благодарны.

    .

    Никакой информации нет и на сегодня.Заявок на исследования с софосбувиром нет.

Информация о теме

Пользователи, просматривающие эту тему

Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)

Похожие темы

  1. как быть дальше
    от Danni в разделе Общение на свободные темы
    Ответов: 4
    Последнее сообщение: 04.11.2013, 07:21
  2. Массаж ребенку 3 месяца с ВИЧ антителами от меня
    от nadena2010 в разделе ВИЧ .Новенькие, задавайте вопросы здесь...
    Ответов: 8
    Последнее сообщение: 25.09.2010, 17:34

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •