Воспалился лимфоузел

[AndNT]

spb2spb, Спасибо за ответы! Извиняюсь за, может быть, глупые вопросы, но до встречи с А.В. не терпится узнать как можно больше всего об этой болезни. А.В. уже очень сильно помог с диагностированием и обследованиями, надеюсь, что будет помогать и дальше, осталось сделать трепанобиопсию и миелограмму, а в понедельник к ниму на прием.

[spb2spb]

Чтобы успешно лечить лимфому, нужно тщательное обследование и точное диагностирование, так что что рад за вас, вы в надежных руках. Дальше потребуется много сил, терпения, нужно бороться будет. После начала химиотерапии, может стать сразу намного легче, проблемы будут другие, но решаемые. Пишите, спрашивайте, что знаю подскажу.

[bobcat2]

Вопрос с госпитализацией решайте с помощью Пивника. Подумайте на тему обращения к его ученику, он работает в клинике в Москве, может сможет взять вас к себе.

Серегин работает в ГКБ 60.К нему попасть лечиться-это было бы очень и очень хорошо.Вопрос только в местах, понимаете ? До сих пор для вичевого пациента в Москве положено лишь 4 онкогематологические койки ( в год ). Возможно,это можно решить деньгами, не знаю.

[spb2spb]

До сих пор для вичевого пациента в Москве положено лишь 4 онкогематологические койки ( в год ).

А в Петербурге ?

P.S. Я слышал, что лечение вич-позитивных в Петербурге происходит на общих основаниях.

[AndNT]

Чтобы успешно лечить лимфому, нужно тщательное обследование и точное диагностирование, так что что рад за вас, вы в надежных руках. Дальше потребуется много сил, терпения, нужно бороться будет. После начала химиотерапии, может стать сразу намного легче, проблемы будут другие, но решаемые. Пишите, спрашивайте, что знаю подскажу.

Основные проблемы - это ухудшение показателей крови и связанные с этим другие инфекции и т.д., я правильно понимаю? И еще интересует вопрос падения СД4 клеток. Если принимать ВААРТ они потом восстанавливаются как со стадии СПИДа или быстрее (по другому какому-то сценарию)?

[AndNT]

Серегин работает в ГКБ 60.К нему попасть лечиться-это было бы очень и очень хорошо.Вопрос только в местах, понимаете ? До сих пор для вичевого пациента в Москве положено лишь 4 онкогематологические койки ( в год ). Возможно,это можно решить деньгами, не знаю.

4 койки , грустно как-то ... Буду надеятся, что А.В. поможет с этим. ИМХО в ГКБ 60 попасть проще всего, с учетом того, конечно, если кто-то помогает, т.к. она принимает в основном пожилых людей, ну т.е. не очень боятся ВИЧ ... Например в гематологическом научном центре где супруга проходила обследования сказали, что таких как мы точно не берут, даже по просьбе А.В. и за деньги, но есть больницы которые берут на общих основаниях. Где бы найти список этих больниц

[spb2spb]

Основные проблемы - это ухудшение показателей крови и связанные с этим другие инфекции и т.д., я правильно понимаю? И еще интересует вопрос падения СД4 клеток. Если принимать ВААРТ они потом восстанавливаются как со стадии СПИДа или быстрее (по другому какому-то сценарию)?

Показатели крови падают у всех пациентов. Все зависит от схемы ПХТ.
ВААРТ нужно начинать до начала курса химиотерапии (по возможности).
Изменение кол-ва CD4 индивидуально даже в течение дня, а вы задаете такие вопросы....

Основные проблемы при химиотерапии и пути их решения
- тромбоцитопения
(переливание тромбоцитарной массы)

- лейкопения, нейтропения
(инъекции колониестимулирующего фактора - Лейкостим итд)

- пневмоцистная пневмония
(бисептол превентивно)

- герпес
(ацикловир превентивно)

- тошнота, рвота
(Церукал (устаревшее). Ондансетрон , лучше под брендом Зофран)

- аллергические реакции
(антигистаминные препараты превентивно)

- нарушение водного баланса
(диуретики)

- аспергиллез
(Вифенд)

Можно бесконечно продолжать...
Ваша задача найти больницу, где вы будете лечиться. Самый простой способ в городской больнице в отдельной платной палате.

[spb2spb]

Например в гематологическом научном центре где супруга проходила обследования сказали, что таких как мы точно не берут, даже по просьбе А.В. и за деньги:

Нужно прививать толерантность. Зато потом 50 дней на госпитализации находился, выписывать не хотели

4 койки , грустно как-то ... Буду надеятся, что А.В. поможет с этим. ИМХО в ГКБ 60 попасть проще всего, с учетом того, конечно, если кто-то помогает, т.к. она принимает в основном пожилых людей, ну т.е. не очень боятся ВИЧ

Не уловил взаимосвязь. Или смысл в том, что больница принимает пожилых и привыкла к частым летальным исходам?

[luno]

spb2spb, Вы - большой молодец. Логика,улыбка, остроумие, желание поддержать и помочь - редкое сочетание качеств у людей, в пору получения серьезных диагнозов.Удачи Вам. Знайте,в числе людей,которые искренне желают Вам здоровья, есть еще и я)

[AndNT]

Нужно прививать толерантность. Зато потом 50 дней на госпитализации находился, выписывать не хотели




Не уловил взаимосвязь. Или смысл в том, что больница принимает пожилых и привыкла к частым летальным исходам?

Нет, в том смысле, что меньше боятся кого-то "заразить" из пациентов. Или больницы нас избегают из-за того что сами врачи бояться заболеть?

[spb2spb]

Нет, в том смысле, что меньше боятся кого-то "заразить" из пациентов. Или больницы нас избегают из-за того что сами врачи бояться заболеть?

В больнице достаточно много персонала - младший мед персонал, врачи, администрация ... и у каждого найдется "своя причина".

[AndNT]

Сегодня утром супруге делали трепанобиопсию, вечером поднялась температура до 37.5 и болит место где брали пункцию. Что это может быть, проявление лимфомы или что-то нехорошее после трепанобиопсии.

[spb2spb]

Сегодня утром супруге делали трепанобиопсию, вечером поднялась температура до 37.5 и болит место где брали пункцию. Что это может быть, проявление лимфомы или что-то нехорошее после трепанобиопсии.

Вы видели прибор (так называемую иглу) для взятия образца костного мозга? Вполне ожидаемо, что после пункции будут болезненные ощущения. Существуют, правда, одноразовые иглы по цене 2000-2500 руб, облегчает взятие материала .
Ну а температура.... странно, что до сих пор с лимфомой не было повышенной температуры. Если поднимется выше 38 С, пишите на форуме, нужно будет что-нибудь предпринимать. По крайней мере в больнице температура ниже 38 С считалась допустимой.

[bobcat2]

Ну а температура.... странно, что до сих пор с лимфомой не было повышенной температуры.

С лимфомой Беркита-да, странно.Я помнится, несколько месяцев колбасился с темп. под 39.Падала ниже 38 она только после литических коктейлей.

А вот если это лимфома Хожкина,то темп. не более 37 вполне может быть, если лимфома не зашла далеко.

[AndNT]

Сегодня утром температуры нет. В заключении по гистологии написано следующее: В лимфотическом узле морфологическая картина характеризует лимфому Беркитта. Для верификации варианта лимфомы рекомендуется ИГХ- исследование (результат еще не готов), FISH- исследование в целях выявления реаранжировки гена c-MYC (результат завтра должен быть готов).

[AndNT]

В пятницу инфекционист, как мы его не убеждали, так ничего и не выписал из препаратов. Сказал, что по показаниям ИС и ВН (520 и 300) терапию не надо начинать, говорит после первого курса ХТ, когда показатели упадут, приходите. Потом мы стали настойчивее, но он сказал принести ему рекомендации Пивника по ХТ, что бы он смог подобрать терапию, я ему перечислил какие препараты предпочтительнее, на это он ответил что доктор сдесь я, и типа несите рекомендации Пивника. На этом все закончилось. В следующую среду поедем опять его "убеждать".

[spb2spb]

" я ему перечислил какие препараты предпочтительнее" НЕПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД В КОРНЕ вы не дорогие препараты себе должны выбирать, а схему рекомендованную для ранее не принимавших терапию, и которая будет возможно совместима с ПХТ. Не совместимы Комбивир и Видекс их не используют совместно с Мабтерой и Винкристином.

[AndNT]

" я ему перечислил какие препараты предпочтительнее" НЕПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД В КОРНЕ вы не дорогие препараты себе должны выбирать, а схему рекомендованную для ранее не принимавших терапию, и которая будет возможно совместима с ПХТ. Не совместимы Комбивир и Видекс их не используют совместно с Мабтерой и Винкристином.

Я не выбирал дорогих препаратов, я перечислил то, что порекомендовали на форуме, я даже не знаю сколько они стоят. Я бы и комбивир с калетрой взял, но вы сами понимаете что из этого нельзя. Хотя уже склоняюсь к мысли, в среду взять комбивир с калетрой, хоть что-то, а в течении месяца их поменять на более подходящие. Сегодня разговаривал с главным эпидемиологом СЦ (в пятницу она на конференции какой-то была в Питере), она сказала, что в среду решим вопрос, но проблема в том, что сейчас некоторых препаратов нет.
P.S. С инфекционистом тоже не ругался, т.е. отношения нормальные, раньше презенты ему постоянно заносил. Просто, судя по всему, с учетом отсутствия некоторых препаратов он не знает что назначить, поэтому и пытался отказать в терапии. Тем более супруга по месту прописки должна наблюдаться у другого врача, но мы пришли к нему, что-бы вместе у одного врача наблюдаться. Он посопротевлялся, типа наблюдайтесь вместе у врача супруги, ну мы ему комплиментов отвесили, хотим у вас и т.д., в итоге он переписал карту к себе, будем вместе у него.

[spb2spb]

Комбивир не только гемоглобин снижает, он с Мабтерой не рекомендован, в инструкции есть даже противопоказания, но так как у вас хорошие исходные данные тут посоветовать не могу, сам начинал терапию с не таких высоких клеток. Врачи думаю разберутся, вы главное хватку не ослабляйте ,настаивайте на терапии.

[AndNT]

Как расшифровать рекомендацию по ХТ А.В. Пивника: "адекватная терапия с предфазой, возможным применением мабтеры, 3 АВ блоками БФМ или АС Звонкова\Барях (6 курсов), и регулярным ЛП, начиная с предфазы." ?

[spb2spb]

Как расшифровать рекомендацию по ХТ А.В. Пивника: "адекватная терапия с предфазой, возможным применением мабтеры, 3 АВ блоками БФМ или АС Звонкова\Барях (6 курсов), и регулярным ЛП, начиная с предфазы." ?

Вы сами дома собираетесь химиотерапию проводить? Если в условиях стационара, то врачи все знают они учились .

P.S. Если уж очень хотите знать, то это означает следующее :
- Возможно применение 2х схем химиотерапии, с включением МАБТЕРЫ при ее наличии. (На усмотрение лечащего врача)
- Регулярная профилактика лейкемии в каждом курсе с введением 3х препаратов в спинной мозг

[KoSta]

Как расшифровать рекомендацию по ХТ А.В. Пивника: "адекватная терапия с предфазой, возможным применением мабтеры, 3 АВ блоками БФМ или АС Звонкова\Барях (6 курсов), и регулярным ЛП, начиная с предфазы." ?

А зачем вам их расшифровывать? Чтобы ткнуть в них лицом эскулапа который АРТ не хочет назначать?

[AndNT]

А зачем вам их расшифровывать? Чтобы ткнуть в них лицом эскулапа который АРТ не хочет назначать?

Нет, просто хочу разобраться, для себя.

[AndNT]

Вы сами дома собираетесь химиотерапию проводить? Если в условиях стационара, то врачи все знают они учились .

P.S. Если уж очень хотите знать, то это означает следующее :
- Возможно применение 2х схем химиотерапии, с включением МАБТЕРЫ при ее наличии. (На усмотрение лечащего врача)
- Регулярная профилактика лейкемии в каждом курсе с введением 3х препаратов в спинной мозг

Я понимаю что врачи разберутся, но и сам тоже хочу разобраться. А вот где химию проводить, это проблема. А.В. предложил два варианта, либо в областной больнице, откуда часто не возвращаются, он и сам не хорошего мнения об этой больнице, либо в Москве за деньги. Выбрали вариант за деньги, но после телефонного разговора с доктором выяснилось, что в ближайшее время там свободных мест не ожидается. А.В. сказал завтра ехать на очный разговор, просить умолять и т.д., а вечером и он попросит, т.к. Л уже не только в ЛУ, но и в костном мозге, и похоже в ЦНС. В других больницах с ВИЧ не берут.

[AndNT]

введение 3х препаратов в спинной мозг это что-то похожее на трепанобиопсию?

[spb2spb]

Просить, умолять, намекните, что сможете отблагодарить, по потолку образно говоря бегайте на очном разговоре. Мы и спонсорскую помощь отделению оказывали с помощью друзей и заведующую благодарили, мотивировали материально. Жена и пряником и угрозами и звонками во все инстанции. И честно говоря без ВИЧа очередь на госпитализацию есть во всех онкологиях. А первый курс на следующий день после постановки диагноза полностью все за свои деньги провели, включая Мабтеру и все КТ МРТ. Ваше состояние как выяснилось совсем не хорошее так, что мобилизуйтесь и выбивайте ей место, а когда вас возьмут потом можно будет и права покачать .


У нас в Петербурге уже более-менее толерантное отношение к вич-пациентам. Мне вот такие заключения подписывали )

[AndNT]

Дело в том, что мы и так на полностью платной основе пытаемся госпитализироваться, даже за деньги не берут.

[spb2spb]

Дело в том, что мы и так на полностью платной основе пытаемся госпитализироваться.

Госпитализация по телефону, не слишком разумный способ. Обычно требуется очная консультация заведующего отделением, да и часто несколько раз....
По телефону могут созваниваться врачи друг с другом с личной просьбой принять вас вне очереди.


P.S.

Фото, про то место куда вводят препараты. Спинной мозг. Вполне безболезненная процедура (мне ее выполняли).
http://meduniver.com/Medical/Neurology/1084.html

[AndNT]

Госпитализация по телефону, не слишком разумный способ. Обычно требуется очная консультация заведующего отделением, да и часто несколько раз....
По телефону могут созваниваться врачи друг с другом с личной просьбой принять вас вне очереди.

А.В. сказал как от меня выходите, сразу ему звоните. После того как позвонили и он нам сообщил об отсутствии свободных мест, я перезвонил А.В. и спросил что делать, он сказал ехать завтра на очную консультацию, и завтра вечером он при личной встрече тоже попросит его.

[AndNT]

Даже на платное лечение проблема попасть, сегодняшнее общение с доктором ни к чиму не привело. Сказал, что не хочет нас напрягать большими затратами на лечение, и посоветовал попробывать сначала по квоте ГМЦ на 8 марта и в Пирогова, не смотря на то что ему по телефону заведующая отделением сказала что комиссия не возьмет, но принять согласилась, не знаю для чего. Мы ему говорим, что впустую потратим время с этими поездками, и готовы платить деньги, а он типа ну попытка не пытка, все равно у меня на этой неделе мест нет. Сообщил об этом А.В., он подтвердил, что в эти больницы нас не возьмут, и посоветовал не слезать с того доктора, к которому он направил на платное лечение.