Всем спасибо за советы! Поэтому я к вам и обратилась, потому что сама много не знаю. Сегодня я иду в СЦ - узнаю анализы. Узнаю какие у них препараты есть,дальше видно будет.
Маркуша, успехов!!!)
Лечение
Раскрыть
Вернулась с СЦ. А действительность еще ужасней! Короче собрала я консилиум из 2 врачей и заведующей. Принесли наши карточки, я все посмотрела- ВН у мужа 368000 ИС 29, в один голос они мне утверждали что схема лечения отличная. На мою просьбу поменять сказали нет. Калетры у нас нет, даже Ритоновира нет. Просила за деньги-нет. Геп с у него есть, но после того как он прокапался все в норме. Что делать я не знаю. Они мне сказали что в Виреаде 3 компонента,но что то я их не нашла,на нем заклеена коробочка пойду сейчас отклеевать. Теперь про мои анализы: ИС 488,ВН дорогой анализ у нас делают только тем кто на терапии (раз в 6 месяцев) и беременным.На одном анализе Геп С есть на другом нет и как это могло произойти не знают, предложили пересдачу. Пойду на анализы в марте, а пока попью-ка я Гепабене. Ну вот так.
Я посмотрела схемы, такой нет в принципе! И как им это доказать? Вообще бардак, если они говорят что терапия дорогая,зачем тогда они деньги в пустую тратят?
Ммда, тогда придется еще раз идти в СЦ и уточнить вообще какие препараты из ингибиторов протеазы у них есть?
Эфавиренз тогда есть или нет?
Исходя из этого уже подбирать схему. Чем простите "прокапался" от ГепС?? ГепС не вылечишь никаким прокапыванием! Но, сейчас это не столь важно, если АСТ и АЛТ "в норме".
Он прокапался не от ГепС а вообще для печени,знакомая врач капала. Я что туда идти если они схему не хотят менять, штурмом кабинет с препаратами я ж брать не буду. Не знаю я что делать,подумаю.
Звонила опять в СЦ сказали, что хочешь говори схему менять не будем, через 3 месяца посмотрим.
Последний раз редактировалось Маркуша; 08.02.2013 в 13:13.
Маркуша,город ваш не знаю....Но в Казахстане,была Правовая Клиника "Адилет",у них есть спецы по ЛЖВ.
я немного южнее жила,мы обращались в филиал выбивали теру....попробуйте поищите в нете....
"Sometimes I get to feeling
I was back in the old days, long ago
When we were kids when we were young
Thing seemed so perfect, you know"
Спасибо, за совет! Нас все равно пошлют в наш СЦ.
Они не пошлют,а поедут сами....
Нам отказывали в тере...Люди посоветовали обратиться-мы поехали:всё рассказали спецу..
Через несколько дней нам позвонили из СЦ,чтоб приехали за терой....
"Sometimes I get to feeling
I was back in the old days, long ago
When we were kids when we were young
Thing seemed so perfect, you know"
Нам назначили,менять не хотят. Попробую. К сожалению эта клиника в другой республике находиться.
Был филиал в Астане....
кто-то из форумчан находил...
"Sometimes I get to feeling
I was back in the old days, long ago
When we were kids when we were young
Thing seemed so perfect, you know"
Я решила как попытаюсь поменять нашу схему- в следующий раз за препаратами пойду с мужем, узнаю на конец то кто эту схему придумал (попытаюсь), а муж будет жаловаться что у него сильно почки болят. Может прорвемся.
Да не менять нужно, а ДОБАВИТЬ ещё один препарат. Иначе это неполная схема скажем так и действия нужного не окажет. И уж с его-то клетками через три месяца...вы планируете ещё с ним куда-то пойти???? Не знаю, сит-ция аХХХовая, но надо звонить в горячую линию, ехать в верхние инстанции, хоть в областной СЦ для начала, в МОЗ города, области, я не знаю... Ёжик советует вам, а вы ещё не попробовав, отвечаете как ваши же врачи. Я в шоке. Пробуйте всё!
Лечение
Раскрыть
Свяжитесь с ними в инете для начала, расскажите как есть! Попросите помочь. Горячая линия по ВИЧ_СПИД у вас имеется? Опять же поищите в нэте, если не знаете, звоните, рассказывайте, вам скорей всего и предложат связаться с какой-то местной сетью ЛЖВ, вот они вам подскажут и помогут, я в этом ни на секунду не сомневаюсь. Но сложить руки в этой ситуации просто убийство( Не знаю, может наши врачи скажут что-то более обнадёживающее, но как я поняла, это НЕ СХЕМА, а её часть! И смысл есть ли этим лечиться, пусть уж тоже спецы прокомментируют, потому что, как по мне- НЕТ. 29 клеток, 400 тысяч ВН- вы сами-то осознаёте состояние организма вашего мужа? Нет слов больше, я в ауте. Мне ваш муж нужен или вам? Блиииин
Лечение
Раскрыть
Да вы попробуйте сначала, что вы уже на все советы, как ваши врачи отвечаете? АРТ не для этого придумана и утверждена, чтоб давать её кусками, препараты специально подобраны так, чтоб бороться за жизнь, а если одного куска нет, то смысл им было закупать другие куски образно говоря? Вы логику видите?
Лечение
Раскрыть
Я звонила этим специалистам, они говорят что наш СЦ имеет лучших специалистов. Я бьюсь в глухую стену.
Они мне вчера долго и упорно твердили что эта схема хорошая, а я им доказывала обратное.Я звонила в республиканский центр, отправляют по месту прописки и говорят что лечащий врач принимает решение. Я им звоню они отвечают, однозначно- схему менять не будем. Логику вижу, прекрасно все понимаю, а ни чего сделать не могу. В понедельник пойду еще раз,уже со схемами (скачала с интернета), где их схемы нет. И вообще у меня подозрение что по ГИП С наши анализы перепутали. Я вообще в шоке.
Я не хочу складывать руки,но кто то ранее писал что с нашим диагнозом у нас мы обречены. Знаете систему в одиночку трудно менять, я сколько всего уже прочитала и посмотрела, и не одного человека не нашла из нашей республики. Они на меня (врачи) смотрели как на дурочку, " мол пришла нас учить, я им "нет такой схемы-"они мне есть".Хотя работают со схемами теми же,что и ваши. Муж мне нужен,поэтому я эти дни только этим и занимаюсь. Я хожу по кругу. Ну как говорится:" доживем до понедельника"
Выписала на одном листке :Принципы АРВТ, классы препаратов. В лечении написано -" постоянный прием комплекса препаратов (минимуи три препарата из двух разных классов)". У нас назначено только из одной группы НИОТ. Вот с этим конспектом пойду опять к врачам.
Смотрите что я заметила: у мужа 3НИОТ и ему назначили 3НИОТ. А что такое, я извиняюсь, по неопытности 3НИОТ у мужа расшифруйте пожалуйста.
Спасибо. А ему надо из двух разных групп. Вот только интересно почему я это знаю уже, а врачи наши нет.
Нашла в интернете это ответ 2011года :
"На сегодняшний день в зарегистрировано 17 тысяч 99 случаев ВИЧ-инфекции. На самом же деле больных намного больше. В среднем на лечение каждого выявленного больного ВИЧ выходит примерно 30 000 в год - это около 200 долларов на человека. Антиретровирусную терапию могут получить только незначительное количество больных. В большинстве регионов эта возможность почти полностью отсутствует." И вот с этим мне в одиночку не побороться!
вряд ли "врачи - нет"
им, возможно, просто наказано давать какие-то препараты только... беременным, например... (или препараты попросту не закупались).....
но - не могут же они сказать это Вам в глаза...............
держитесь там.. оба! что тут ещё скажешь...
а ситуацию не "отпускайте".......
Спасибо! Но я все равно второй в СЦ визит нанесу,уж очень не хочется оставаться одной. Люблю я его,поэтому и пытаюсь бороться.
Вот Вам несколько ссылок:
http://www.rcaids.kz/ru/regulatorylegalacts/
на государственном и русском языке качайте:
1. Приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан №8 от 5 января 2011г. «Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекции и СПИДа».
2. О внесении изменения в приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 января 2011 года №8 Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекции и СПИДа
3. О внесении дополнений в приказ и. о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 5 января 2011 года №8 "Об утверждении протоколов диагностики и лечения ВИЧ-инфекнии и СПИДа"
И вот,что мы имеем для Казахстана!
Схемы АРТ первого ряда:
Для схем АРТ первого ряда рекомендуется комбинировать два нуклеозидных или нуклеотидных ингибитора обратной транскриптазы (далее -НИОТ) с одним ненуклеозидным ингибитором обратной транскриптазы (далее - ННИОТ).
Рекомендованные схемы АРТ первого ряда
Классы АРВ-препаратов Комбинация препаратов
2 НИОТ + 1 ННИОТ Зидовудин + ламивудин + (эфавиренза или невирапин**)
или тенофовир* + (ламивудин или эмтрицитабин*) + +(эфавиренза или невирапин)
а Эфавиренз выделен как предпочтительный ННИОТ;
Эфавиренз противопоказан девочкам подросткам и женщинам, ведущим половую жизнь без надежной контрацепции, или находящимся в первом триместре беременности;
*Тенофовир и эмтрицитабин - при регистрации;
*Возможно использование комбинированных форм АРВ препаратов;
** Невирапин не рекомендуется девочкам подросткам и женщинам, у которых исходное число лимфоцитов CD4 >250/мкл.
Альтернативные схемы АРТ первого ряда
1. Схемы АРТ первого ряда, содержащие три НИОТ (например, зидовудин + ламивудин + абакавир или зидовудин + ламивудин + тенофовир) можно использовать при следующих обстоятельствах:
- непереносимость ННИОТ или устойчивость к ним;
- психические расстройства;
- имеющееся заболевание печени (повышение уровня АлАТ более чем в 3-5 раз) и подтвержденный цирроз;
- коинфекция ВГВ ( зидовудин + ламивудин + тенофовир);
- инфекция, вызванная ВИЧ-2, которой присуща устойчивость к ННИОТ;
-одновременное лечение ТБ у женщин детородного возраста в случаях, когда невозможно гарантировать надежную контрацепцию и нельзя использовать невирапин и усиленные ИП.
2. АРВ-препараты класса ингибиторов протеазы (далее - ИП) в сочетании с двумя НИОТ используются в АРТ первого ряда в исключительных случаях (противопоказания к использованию ННИОТ, когда ни эфавиренз, ни невирапин назначить нельзя, а схема из трех НИОТ недоступна или считается неприемлемой):
- психические расстройства;
- повышение уровня АлАТ более чем в 3-5 раз;
-беременность при числе CD4 250-350/мкл, особенно в 1-м триместре
беременности (поскольку эфавиренз противопоказан);
-инфекция, вызванная ВИЧ-2, которой присуща устойчивость к препаратам класса
- ННИОТ.
Здесь ищите то что должно закупаться в Казахстане:
http://www.mz.gov.kz/s/lekarstvennoe-obespechenie-naseleniya
Раздел 2. ВИЧ инфекция/СПИД
ВОЗ Казахстана: http://www.euro.who.int/en/where-we-work/member-states/kazakhstan позвоните и узнайте, есть ли протоколы ВОЗ по лечению ВИЧ/СПИДа для Вашего региона или какими протоколами руководствуется ВОЗ.
Протокол ВОЗ для европейского региона: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/157166/e95794R.pdf
Там правда есть вот это:
"Допустимо использовать две схемы из трех НИОТ. Однако обе они менее эффективны, чем
схемы, состоящие из препаратов разных классов, поэтому их применяют только тогда, когда
невозможно применение других, более эффективных, схем.
• Зидовудин + ламивудин + абакавир: как схема АРТ первого ряда она уступает по
противовирусной активности предпочтительным схемам, особенно у пациентов с высокой
вирусной нагрузкой (126, 178, 179).
• Зидовудин + ламивудин + тенофовир: как схема АРТ первого ряда она сопоставима
по активности с предпочтительными и альтернативными схемами. В настоящее время
эта схема изучается в рандомизированных контролируемых исследованиях, которые
проводятся в условиях ограниченных ресурсов (180)."
Собственно Казахстан пожалуй можно отнести к странам с ограниченными ресурсами.
Последний раз редактировалось Putnik; 09.02.2013 в 12:51.
Эту тему просматривают: 3 (пользователей: 0 , гостей: 3)