АРВТ для малыша. Один из препаратов Ставудин (зерит). Подскажите.

[vdova Blanko]

Моему сыну 3 месяца. Он ВИЧ положительный. Антиретровирусная терапия во время беременности мне не велась. о своём диагноз, соответственно и о диагнозе сына узнала после родов. Вдаваться в подробности не буду. Долго, мерзко, да и незачем.
Первый его показатель ВН 868тысяч, ИС 1800
Затем ВН упала до 343тысяч, на тот момент препараты не назначили, решили подождать.
На сегодняшний день ВН подскочила до миллиона, ИС упал на сто единиц, соответственно стал 1700.
В МОНИКах (Москва) нам назначили терапию Вирамун (невирапин) + Эпивир Три Ти Си (ламивудин) + Зерит (Ставудин). Доктор аргументировал назначение Зерита анемией, которая проявилась в последних анализах моего малыша. Сказал, что в ближайшем (самом ближайшем) будущем зерит ему заменят. Следующий визит к доктору у нас через месяц. Учитывая, прочитанное здесь про ставудин, ясен перец, я в сильных сомнениях. Стоит ли начинать давать или сразу ехать и требовать замены? Или один месяц всё же не явится критичным? Заранее благодарна за любую информацию.

[bobcat2]

Для такой высокой виремии был бы предпочтителен ингибитор протеазы,а не ненуклеозидный ингибитор ( невирапин). Однако все еще и определяется доступностью препаратов.Лекарственных форм для лечения маленьких детей существенно меньше, чем для лечения взрослых. Калетра в сиропе у них есть? Так что, с учетом невирапина и его низкого генетического порога, ставудин желательно оставить, пока не упадет ВН.Но в течении месяца-полутора необходимо заменить его. Какую дозировку Зерита ему назначили?

Доктор аргументировал назначение Зерита анемией, которая проявилась в последних анализах моего малыша.

Гемоглобин покажете?

[vdova Blanko]

Спасибо за помощь. Про Калетру обязательно уточню. Впрочем, если я завтра подъеду побеседовать на тему, а есть ли у Вас..., вряд ли они сломя голову кинуться менять мне схему. Хочу уточнить, что доктор назначивший нам эту схему, на хорошем счету у пациентов (иногда подслушивая можно узнать массу интересного, как говорил Ретт Батлер), и даже имеет премию от здравоохранения за достижения в разработке новых схем лечения.

Зерит - 5мл 2 раза в день.
Гемоглобин - я боюсь ошибиться, но кажется цифра названная доктором 10.2. Впрочем, мы сдавали 21.09. ОКА в обычной детской поликлинике, во вторник будет известен анализ, я его здесь озвучу. Так же некоторое время назад, как раз когда сдавался анализ в МОНИКах, я тоже отмечала, что малыш бледноват, сейчас у него отличный здоровый цвет лица.

[KoSta]

Про Калетру обязательно уточню.

Есть в наличии и доступна в областном центре спид.

[vdova Blanko]

Ваше мнение. Были ли у врача основания назначить именно эту схему, за исключением той причины, что "на складе много всего такого что нужно кому-либо впарить"? Лекарства я пока не давала. Как считаете, имеет смысл поехать и потребовать замены схемы?

KoSta, возможно вопрос покажется Вам, скажем так несколько нетактичным ))) но я так понимаю о центре СПИД при Мониках Вы знаете не понаслышке. Меня интересуют врачи. Кто хороший специалист, а к кому лучше не обращаться.Что-нибудь можете сказать? Если неудобно обсуждать это здесь, можно обсудить в личке.

[KoSta]

Ваше мнение. Были ли у врача основания назначить именно эту схему, за исключением той причины, что "на складе много всего такого что нужно кому-либо впарить"? Лекарства я пока не давала. Как считаете, имеет смысл поехать и потребовать замены схемы?

Не думаю что тут имел место злой умысел. Наличие того или иного препарата перед приемом иногда полезней узнать у аптекаря. О тактике bobcat2 написал выше, я с ней полностью согласен. Остальное в ЛС.

[Нати]

А где можно почитать нормативы СД4 для детей,начиная с рождения?Извиняюсь,немного не в тему,но давно интересует этот вопрос и не могу найти,где почитать.Может кто знает.

[vdova Blanko]

Как раз на последней консультации говорила об этом с доктором. СD4 в идеале около 3000. Что же касается минимума, он мягко отвел меня от этой темы, сказав, что это совсем не наш случай, и никакого минимума они сейчас не допускают. Терапию же малышам назначают сразу, как только ПЦР показало, что вирус имеет место быть. У нас была нестандартная ситуация, вирус пошёл на спад. Как мне объяснили, такого практически не встречается, у новорожденных вирус, если он есть, сразу начинает агрессивно размножаться...

[Нати]

Я к тому и спросила,недавно общалась с нашим детским врачом по поводу новорожденного вич+ (помогала одной девушке),так врач сказала,что 2000 это нижняя граница допустимого (что-то типа того).

[vdova Blanko]

Как я писала выше, при первоначальном падении вирусной нагрузки, и ИС 1800, терапию нам не назначили. Решили подождать. При том решение принимала заведующая. Так что не знаю, чесговоря, нижняя ли граница 2000, ведь при таком раскладе, терапия должна была быть назначена в обязательном порядке.

[Нати]

Вчера озаботилась,нашла и почитала про ИС для детей,типы иммунитета начиная с рождения.

[koluchca]

Вчера озаботилась,нашла и почитала про ИС для детей,типы иммунитета начиная с рождения.

Поделитесь знаниями

[Нати]

http://laktiale.com.ua/immunitet/immunitet-u-detei/
http://mdr7.ru/topic898.html
http://copy.yandex.net/?text=%D0%BF%D0%BE%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D0%B8%20%D1%81%D0%B44%20%D1%83%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9&url=http%3A%2F%2Fwww.eurasiahealth.org%2Fattaches%2F82709%2F1360.doc&fmode=envelope&lr=143&mime=doc&l10n=ru&sign=5b9cc0d164ccb229c56ec67de0ae6c49&keyno=0
вот что смотрела,читала.

[bobcat2]

vdova Blanko

Вы читали это руководство ? Почитайте, снимает большинство ваших вопросов.

Pediatric_HIV_Care_2006_ZeichnerRead_RUS.pdf

[vdova Blanko]

Нати, ваша последняя ссылка у меня не открылась. За остальные большое спасибо) Хотя дискуссии на форуме, по Вашей ссылке, скорее склочны, чем информативны(печально, что даже в такой ситуации и общаясь на такие жизненноважные темы, люди спорят, оскорбляют, пытаются доказать свою ученость, и непроходимую темноту других. Очень печально)
Bobcat2, спасибо. На чтение этого фолианта мне понадобится некоторое время.)))

[Нати]

Хотя дискуссии на форуме, по Вашей ссылке, скорее склочны, чем информативны()

там тоже мамочки с детками плюсиками сами пытаются разобраться,так как врачам мы не очень-то нужны.Читайте,что вам дал Бобкет,у него самые точные и самые правильные данные об этом заболевании.То,что знает он-не знают даже наши врачи,сидящие в СЦ.

[vdova Blanko]

Спасибо, я читаю.) Мамочек всех, разумеется, жалко, просто мне, кажется, в нашей общей с ними ситуации, нужно иметь спокойствие, выдержку и быть максимально благожелательным к братьям и сёстрам по несчастью. Pediatric HIV Care книга отличная. Единственное 2006 год... Понимаю, что ученые пошли другим путём. Исключать болезнь у детей, нежели лечить, но возможно Вы, Бобкэт, подскажите, есть ли какая то обновленная (пусть и не переведённая на русский версия?) Конечно, произведение немного специфично для общего пользования в плане медтерминов(смеюсь), подругам для лёгкого разгружающего чтения не порекомендую))) Однако мне , скажем так повезло, я долгое время перелопачивала информацию по трём основным кошачьим вирусам и это с данным произведением очень пошло на пользу) Ещё раз спасибо всем большое за информацию и материалы. Нати (опять же смеюсь) а врачи в СЦ интересно про эту книгу слышали? И читают ли они подобную литературу, к примеру, на сон грядущий))))))

[vdova Blanko]

Спасибо Вам.

[Нати]

Моя врачиха,когда у меня клетки уменьшились прошлый раз,а % увеличился-так меня поздравляла и радовалась за меня,сообщая мне,что % главнее,ориентироваться надо на него.Я не продолжала с ней беседу,поблагодарила и сказала,что всё нормально.Так что ,думаю,книг они читают мало.Хотя,на курсы то ездят,и что им там обьясняют?Не могу предположить...

[vdova Blanko]

Нати, немного отвлекшись от темы моего сына, скажу, что у меня лично при последнем визите сделали упор на СD4 у меня довольно большая вирусная нагрузка около 300 000, но СD у меня вырос, хотя и незначительно, исходя из этого медик не назначила мне АРВТ. Если исходить из информации этого форума, то мне прямо сейчас нужно ехать и требовать себе препараты. Однако, я всегда собираю информацию в полной мере (потому что в моей жизни уже был опыт одномерного доверия, в частности к медичке из женской консультации, и анализам, проводимым в одной подмосковной спид лаборатории), поэтому жду частной консультации одного специалиста считающегося достаточно хорошим.)

[Vassy]

Нати, немного отвлекшись от темы моего сына, скажу, что у меня лично при последнем визите сделали упор на СD4 у меня довольно большая вирусная нагрузка около 300 000, но СD у меня вырос, хотя и незначительно, исходя из этого медик не назначила мне АРВТ. Если исходить из информации этого форума, то мне прямо сейчас нужно ехать и требовать себе препараты. Однако, я всегда собираю информацию в полной мере (потому что в моей жизни уже был опыт одномерного доверия, в частности к медичке из женской консультации, и анализам, проводимым в одной подмосковной спид лаборатории), поэтому жду частной консультации одного специалиста считающегося достаточно хорошим.)

А вы исходите лучше не из информации "форума" или какого-либо специалиста, а клинических рекомендаций (гайдлайнов) по лечению ВИЧ-инфекции. На форуме можно написать все что угодно, специалисты попадаются разного пошиба, а вот клинические рекомендации, если источник авторитетный, не обманут.

[vdova Blanko]

А вы исходите лучше не из информации "форума" или какого-либо специалиста, а клинических рекомендаций (гайдлайнов) по лечению ВИЧ-инфекции. На форуме можно написать все что угодно, специалисты попадаются разного пошиба, а вот клинические рекомендации, если источник авторитетный, не обманут.

Не в бровь, а в глаз) Это естественно главный источник, потому я благодарна, за все ссылки, данные в этой теме. Действительно научные источники) Просто и для себя и для ребёнка сразу все не найдешь, а бороздить постоянно просторы интернета с младенцем под боком поверьте не так просто. Буду Вам очень благодарна за ссылки по взрослым. Можно в личку, поскольку отвлеклись от темы, а знаю, что на многих форумах это не любят.

[Vassy]

Да зачем в личку? Дать ссылки на хорошие вещи - ни в какой теме оффтопом не будет. В общем, номер 1, по-моему, это вот эта книга (кстати, на русском, и перевод отличный): http://hivlife.info/threads/3002-К-Хоффман-Юрген-К-Рокштро-Лечение-вич-инфекции-2011-г-PDF-RUS. Далее, самый авторитетный гайдлайн в мире - вот этот (от DHHS, последняя версия на англ., есть на русском, но предпоследней версии): http://aidsinfo.nih.gov/contentfiles/lvguidelines/adultandadolescentgl.pdf. Перевод на русский версии января 2011 года вот тут: http://hivlife.info/threads/2589-Руководство-DHHS-по-применению-антиретровирусных-препаратов. А начать можно с просмотра вот этого материала (в слайдах: много читать не надо): http://hivlife.info/threads/3343-Санкт-Петербургский-центр-СПИД-Подходы-к-выбору-схем-АРТ-2011-г (рекомендую скачать полную версию, там в самом низу поста ссылка на нее).

[Vassy]

Кстати, Хоффман обещал версию 2012 года своей книги к ноябрю выпустить, так что ждем...

[vdova Blanko]

Кстати, бобкэт, ИП, то бишь калетра, каковую Вы посоветовали в данном случае для ребёнка до года не коим образом не предпочтительнее невирапина...

[bobcat2]

Предпочтения, бывает,что определяются,исходя из конкретной ситуации..