Терминальная стадия (СПИД) - возвращение в жизнь возможно?

[Ольгуша]

Бумажная,12-это стационар центра спид. И у этого стационара есть начмед.

Это не Бумажная! Понятно, я думаю, уже. Как вы там говорили - средство массовой информации...

Скорее всего речь о прогрессируюшем падении гемоглобина от зидовудина.

Да, речь о падении гемоглобина - от чего, не знаю. Он вообще тяжелый больной, нарушения ЦНС (инсульты) еще до инфицирования ВИЧ. Возможно, врачам виднее - мне здесь очень сложно судить. И как лучше для брата сделать хочется, и в чужой монастырь со своим уставом лезть не хочется. Но - поговорю еще раз, хуже не станет.

Она не то что не совсем одобрена,а правильнее сказать ,она совсем не запрещена.

Если я правильно понимаю - они не нарушают стандарты и настаивать в этом случае бесполезно?

Фьюжен ? Стоит. Мало того, его и стоило бы сразу и назначить. Вам его никто не даст. Его цена- 25000 евро/год. Причем без гарантии результата,как вы понимаете. Достоверно-выживаемость с включением в схему фьюжена увеличивается,по европейским данным.

Да, это очень много. Заведующая сказала, когда я простодушно предложила перелить свою кровь: "Я напрягаю родственников, когда вижу в этом смысл. (она назвала какой-то дорогостоящий препарат - может и не из этой оперы, я не помню). Но здесь я смысла не вижу, если есть деньги - потратьте их лучше на уход." И все же - мы готовы уцепиться за любую соломинку, хотя, конечно, не миллионеры вовсе. Как вы считаете, исходя из своего опыта и заний - в нашем случае стоит?

[Ольгуша]

Господа, врачи вообще советуют лапки сложить - и ждать! Я так не могу, не умею. Как я ему в глаза смотреть буду, и так трудно - он все понимает, все осознает прекрасно, да и не обманешь глазами, как ни старайся. Он с самого начала, еще до госпитализации, как свое МРТ посмотрел - так тут же и сник, дай говорит, мне водки и сигарет - мне теперь все можно. Абзац. А потом даже какая-то, верите, надежда появилась, когда про вич узнали, и что ВН подавить можно, препараты есть... ВН подавили, в принципе, но лучше не стало.

[Светозара]

Оленька! Вы знаете, читаю вашу историю и понимаю насколько Вы сильный человечек! Уважение к Вам огромное!Оль,опускать руки не стоит, Господь всё устроит так ,как лучше для Вас и Вашего брата.Боритесь, нельзя ,просто не справедливо будет после того,что Вы уже прошли и сделали сесть и ждать...

[bobcat2]

[hidden][/hidden]

[hidden][/hidden]

[Ольгуша]

[hidden][/hidden]

[hidden][/hidden] [hidden][/hidden] [hidden][/hidden]

[tatitatu]

да честно говоря я сама в 2005 году оказалась еще в более худшем состоянии ,
я вообще залегла в кому на 3 месяца -проснулась парализованная -все это время была подключена к искусственному дыханию, иммунные клетки были на нуле-ВЫЖИЛА
правда есть последствия, но они мне не мешают жить полноценно
главное чтобы он сам сильно хотел жить , а еще зависит от помощи близких ему людей-поддерживайте его и приподнимайте настроение ему любыми мелочами , для него это очень много означает !!!

[Игорь Владимирович]

arbuzik написал(а):
А если резистентность вдруг к таким "одним" препаратам,то все?

Есть ИП которые как раз позиционируются для применения у пациентов с резистентностью к другим ИП, та же Презиста например. А по сути, ресурс Калетры в части формирования резистентности огромен, нужно очень много мутаций чтобы она сформировалась, да и время приема так же должно быть не 1-2 месяца.
По теме, я тоже не понимаю почему оставили одну Калетру и ничего не могут добавить, та же Кивекса (ABC/3TC) например, то ли действительно не хотят ничего делать, то ли выжидают чего-то. Теоретически если репликация вируса подавлена, и для её подавления хватает одного ИП, это хорошо, но я считаю что этого мало.
Про монотерапию Калетрой Итоги исследования
и материалы конференции по АРВТ Монреаль 2009 - Lopinavir/Ritonavir - по сути подтверждение почему Калетра так и не стала монопрепаратом и это как раз ваш случай.
Тут вопрос не в монотерапии Калетрой, тут вопрос почему к ней ничего не добавляют...

Отредактировано Игорь Владимирович (27.12.2009 11:20:16)

[bobcat2]

[hidden][/hidden] [hidden][/hidden]

Про монотерапию Калетрой Итоги исследования
и материалы конференции по АРВТ Монреаль 2009 - Lopinavir/Ritonavir .

Я читал это. Как ни крути, лучше стандартного подхода ничего нет, по крайней мере пока что это не доказано. А абаквир ( учитывая поражение цнс с тяжёлой психоорганикой ) было бы целесообразно добавить, с эпивиром.
[hidden][/hidden]

[Ольгуша]

tatitatu
Очень рада за вас. Поверьте, мы делаем все возможное. Ваш пример, конечно, воодушевляет, но нельзя забывать и о том, что здоровье изначально и диагнозы разные.
[hidden][/hidden]

[hidden][/hidden]
Вчера сделали еще раз МРТ в Мариинке. Сегодня заберут результаты.

[Ольгуша]

По вчерашним результатам МРТ по сравнению со сделанными ранее снимками - прогрессии нет. Нет, но меня снова будут убеждать, что на самом деле она есть, как убеждали неделю назад, что на новых снимках она непременно будет видна. А ее нет. Брат вчера переживал так, словно вот прям сейчас его судьба решается, ночь не спал - думал все. Просил, чтобы результат сначала ему показали. И ведь покажем - пусть знает и борется дальше.
Почитали историю болезни - там вообще-то ерунда какая-то типа "больной все время находится в бессознательном крайне тяжелом состоянии". Крайне тяжелом - правда, но почему в бессознательном, если человек осознает, где он, что с ним, всех узнает, адекватно поддерживает общий разговор и даже правильно расшифровывает ленту ЭКГ? Видимо, я что-то не понимаю. Или людям действительно хочется все видеть хуже, чем оно есть на самом деле.

[rysa]

ОльгушаДоброе время суток! Меня не юыло долго, прошу прощения за вопрос- Как вы? очень хочется верить. чтовсе у Вашего брата пошло на поправку...

[Женечка]

Всем привет! Ольгуша, у нас не так давно была очень похожая ситуация. Мы из Новороссийска, как-то внезапно заболел муж, очень долго таскались по всяким больницам, а анализы на ВИЧ, взяли у нас только спустя три месяца наших мытарств, в нейрохирургии. Результаты повергли в шок, мужа срочно выписали, т.к. он не их пациент, а что делать дальше не сказали, я от таких новостей слегла. Муж, к тому времени уже не мог себя обслуживать. Через неделю я взяла себя в руки и пошли мы по больницам. Вообщем, в нашем славном городе-герое довели его практически до могилы. Терапию смогли получить только в Краснодаре, благо, там работают очень квалифицированные специалисты. После друзья помогли организовать регистрацию в Питере и я перевезла его туда, в течение нескольких дней его госпитализировали на "Бумажке". Я просто обалдела от отношения врачей, я до конца своих дней буду молиться за их здоровье! Прогнозы были очень не утешительные, токсоплазмоз, очаговые поражения головного мозга, однако врачи сделали все возможное и невозможное. Через два месяца мой муж прилетел домой целенький и невредименький, даже успел наесть пузико. Сейчас спустя полгода после его возвращения о пережитом напоминает только звонок будильника-пора пить терапию. Мой муж уже вышел на работу, он юрист,и мы ждем пополнения в нашей семье, хотя врачи Новороссийска вообще не оставляли ему шансов выжить, не то что бы работать и вести привычный образ жизни. Так что желаю вашему брату поскорее поправиться и вернуться к полноценной жизни.

[Ольгуша]

rysa
Здравствуйте! Как говорят врачи, состояние у нас по прежнему тяжелое, но стабильное. Одна врач говорит, что улучшений она не видит, а другая, что есть незначительные - по последнему анализу крови у нас иммунка подрасла прилично с 67 практически до 200, а количество копий вируса не возросло. Это немножко радует. Но - по прежнему большая слабость (возможно в том числе из-за низкого гемоглобина), и не ходит, и периодически поднимается температура. НГ и Рождество отмечал в палате вместе с отцом, притащили елку, украсили палату - максимально постарались облегчить ощущения, потому что именно НГ в больнице отмечать - всегда грустно слишком.
Женечка
Ваша история вдохновляет! Спасибо, что поделились. Разница есть, конечно. К тому же нам именно даже питерские врачи не оставляют шанса. Но - мы боремся! Здоровья вам!
ПС Всех с прошедшими праздниками! Всего самого-самого доброго, и здоровья крепкого-крепкого вам и вашим близким!

[Андрeй]

Дaй бог сил вaм и здоровьe вaшeму брaту,и обяз.вeрьтe в лучшee.Я свeчку в цeркви постaвлю зa вaшe здоровьe!

[Женечка]

Так это прекрасно, что иммунка так выросла, значит улучшения есть! А про церковь, пожалуй соглашусь. Я раньше как-то особо не верила в Бога, так, крестилась, когда мимо церкви проезжала, а после всего, что с нами случилось очень сильно переменила свое отношение к религии, потому как именно в этот период молилась как никогда в жизни и, думаю, что это тоже мне помогло. Мы даже за здравие в 7 церквях заказывали.

[qerikr]

Добрый день Читаю и вспоминаю себя 4 года назад. Слег с высокой температурой сразу после Нового года. А потом как в тумане - не сесть-ни встать, все время рвало и тошнило, ровно три недели держалась температура 38-39, врачи с ног сбивались - чем только ни пытались сбить - помогало буквально на полчаса-час. Спать не мог, соображал через слово, есть не мог, постоянно бил озноб. Диагнозы сыпались один за одним - то грипп, буквально через три дня что-то еще, я уже даже не помню что они там ставили и в каком порядке - помню. что и менингит был и рак и гепатит С и еще куча чего, такие названия, что в моем состоянии все было нереально запомнить. Помню ужасные боли - когда я не мог даже чуть-чуть голову приподнять - потому что меня начинало судорогой сводить от болей в голове. Помню как я Богу молился - лишь бы поскореетемпература спала, я даже не думал о смерти, мне хотелось только перестать гореть изнутри. Эти ужасные переезды из одной больницы в другую - то в инфекционной, то куда-то увезли, то опять в инфекционнную, то опять увезли, в итоге в третий раз я окончательно попал в инфекционку с предварительным диагнозом вич. Предварительным =- потому что как потом выяснилось - это был период окна. Буквально за полгода до этого случая я проверялся на вич и был чист. А потом был партнер и был незащищенный секс. Вот видимо и подхватил. И на фоне первой стадии заражения ВИЧ у меня инфекционное поражение мозга. ИС был 10, ВН 500 000. Я даже знать не знаю возможно ли такое и так сразу и так быстро чтобы упал ИС и так быстро выросла нагрузка. В начале четвертой неделе дали ВААРТ, не помню какой препарат, помню один был. Лежал постоянно 24 часа под капельницей. В течении четвёртой недели сделали 3 раза пункцию. После третьей пункции у меня сразу на следующий день пропала наконец-то температура, пропали головные боли и я смог самостоятельно кушать. Помню как радовался когда удалось поспать))))). Мне попались удивительно хорошие врачии медперсонал. А ведь я был ОДИН в чужом городе. Совершенно ОДИН. Моего партнера за полтора месяца я ни разу не видел. Когда в конце месяца звонил маме - я плакал - от меня месяц не было вестей, она не знала что со мной, как меня найти. В итоге полтора месяца и я на ногах. Будущее казалось туманным, хотелось просто увидеть маму, попрощаться и ждать конца. Когда выписывали ИС был 350, ВН не помню. В течении следующего года ВН выросла до миллиона, ИС опустился до 180, выписали ВААРТ - комбивир и стокрин. Месяц мучался от галлюцинаций и диареи, но пил. Уже 3 года на терапии и чувствую себя отлично. С 50 кг поправился до 70. Жизнь только начинается.
Оглядываясь назад мне кажется это было не со мной. Это был вообще не я.
Ольгуша, читаю Вас и молюсь - чтобы всё у Вас и у Вашего брата было хорошо. НЕ передать словами как сильно я желаю, как сердцем и душой молюсь - чтобы всё балагополучно разрешилось. Здоровья Вам и всех небесных сил.

[Ольгуша]

Андрeй
Женечка
qerikr
Спасибо огромное! Я не знаю как передать словами, как я вам всем благодарна за такую сильную моральную поддержку! Честно скажу, не ожидала, что меня, не только брата, а лично меня, здорового и сильного человека будут так поддерживать здесь! Мы сегодня с отцом были в церкви - конечно, заказали за здравие. Я всегда верила в Бога. Не хочу никому навязывать свою точку зрения, но мне кажется, что верно говорят, что если у человека нет веры, то пустота внутри начинает заполняться всякой гадостью. Брат не верил, но за время, проведенное в больнице к нему несколько раз уже приходил батюшка по его просьбе. И я верю, что когда человек меняется внутренне, он становится сильнее духом, а значит и физическая сила вернется.

[rysa]

Ольгуша дай Бог, вам надежды , сил и
помощи!!!!
Женечка Здравствуйте Женечка! Мы сейчас проходим наверное похожий путь- даже не знаю. как назвать все ЭТО... Я Мы также с Новороссийска... Мужа отпинывали и никуда не посылали... Даже не хочу вспоминать... Пока , наконец, по совету Мисимы не поехали сами в Краснодар... Было 11 клеток и полтора миллиона нагрузка... Сейчас( спустя пол года туб. больницы- т. к. по настоятельной рекомендации Краснодара взяли все-таки туда)ИС 158 и ВН 192. не, не хочу даже на эту тему. Верю В Бога теперь безоговорочно! Верю в людей- есть все-таки ЧЕЛОВЕКИ. Но, сейчас - в Туб держать его уже нет смысла- вроде лимфоузлы пропали, в легких чисто, но что делать и куда дальше??? температура так и держится- 38.7- норма... наша контора- промолчу...Вы говорите, что в Питер ездили. Можно подробности ? Как? Куда? что надо для этого? Пожалуйста????

[bobcat2]

Прописка в Петербурге.

[Женечка]

Всем привет.
Да, rysa, к сожалению, без регистрации по месту жительства проходить лечение в Санкт-Петербурге, не получится. Процедура, стандартная, становишься на учет в СПИД-центр и инфекционист дает направление в стационар. Получить временную регистрацию нам помогли друзья друзей мужа, они же, дали координаты врачей, а также договорились о предварительной встрече.
Также могут потребовать полис обязательного медицинского страхования, выданный по месту регистрации. У меня муж был в очень тяжелом состоянии, поэтому мы и уехали в Питер, это была последняя надежда, в Новороссийске, если бы он и выжил, то остался бы растением (кстати лечение в столице мне обошлось дешевле, чем у нас в городе-герое, учитывая перелеты (8 раз приходилось покупать билеты) проживание и усиленное питание для больного и посильное для сопровождающего).
Теперь, лечащий врач, который усиленно калечила моего мужа в стационаре в Новороссийске стала зав. отделением в СПИД-центре, вот как надо работать, от нее ни один больной своими ногами не ушел, а она на повышение. У вас, как я поняла, состояние уже стабильное, попробуйте, хотя бы в Краснодар, там тоже очень хоршие и граммотные врачи, но для стационара также нужна регистрация. Теперь, когда муж стал на ноги мы мотаемся только туда за препаратами, сдать анализы и за компетентной консультацией.

[Андрeй]

Всeм доброe утро! Ольгушa,хотeлось бы узнaть,кaк дeлa у вaшeго брaтa?Есть кaкиe-нибудь измeнeния?

[rysa]

Женечкадоброе время суток всем! Была на днях у них. Не о Валерии Степановне-ли речь? очень хочется сказать... даже ударить. Вроде даже лучше..., ИС-244, нагрузка первый раз за пол- года неопределяема, а начинали с ИС -11 ВН- 1 6000000. однако печень не выдерживает, страшно видеть желтизну непроходящую. живот. .. Оказалось, продолжают давать азитромицин. котрорый отменили еще в середине декабря.. а там отдельно прописано- НЕЛЬЗЯ НАЗНАЧАТЬ БОЛЬНЫМ С ПЕЧЕНОЧНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ!!!! Да, я тоже виновата , была отпуске, уезжала из города и не проконтролировала, что в стационаре дают специалисты -врачи. Трудно сдерживаться и вести себя вежливо. Спасибо есть невролог, она хорошо реагирует на ситуацию, увела. И опять в Краснодрар звонила, там удивились, мол, а почему ВАШИ не следят за этим? Короче, отменили почти все, даже туб. только два препарата оставили. ПРедциррозное состояние. Гепатолога в городе нет. В Краснодаре был пожар, тоже погорели, где -то искать надо. С его гепС и податься некуда. Нет финансирования, Нет препаратов. , но можете сами купить. Озвучили цифры на Пегасис, интерфероны... ППЦ. Я не знаю что делать!!! И так пол-года работаю на атеку,один гептрал на месяц- моя зарплата, а ведь детей тоже надо кормить... И она мне так с вызовом- а что Вы хотите, надо было раньше думать как жить. чтоб сейчас не бегать! и Еще, оказывается надо самому ему смотреть, что пьёт! да , я с этим не спорю, но может тогда и лечение самим назначать? Ведь когда медсестра таблетки раздает, она не поясняет, что это и какие побочки и противопоказания.. А после всей этой химии и нормальный человек соображать перестанет, не то что печеночник!. мы же им верим.Ладно. пойду тяпну валосердинчика и в люлю...

[bobcat2]

ПРедциррозное состояние.

На основании чего это установлено ?

Пегасис, интерферон

Пока он не вылечит туберкулёз,никто ему интерфероны не даст.. даже за свои деньги..

[rysa]

bobcat2
Результаты биохимии, печеночные пробы. желтый, как желтое яблоко и . несмотряна худобу- живот. Сказали -асцидоз. Никаких специальных анализов не назначали- нет в городе гепатологов , а фтизиатры не лечат печень. С июля на гептрале и фосфогливе.
Почему не назначат? разве сейчас цирроз не более опасен, чем практически залеченный туб? Чем же тогда спасаться?

[rysa]

Здравствуйте! я дилетант в этой теме, но у мужа помимо всего ГЕПС, уже пол- года лежит в туб- лимфоузлы., но уже на поправку идет. Терапию - Эпивир. Видекс, калетру пьет 5 мес. Желтый, худой и пузатый. На гептрале и фосфогливе. никаких анализов по печени специальных не назначают- , т.к, "фтизиатры не занимаются печенью". В СЦ сказали : предциррозное, асцидоз. Гепатолога нет . на учет вставать некуда... Куда дальше? Чем печень спасать? Говорят, "Ягурин" хорошо помогает, но что-то почитала про него и сложилось впечатление. что это Бад. А терапию по геп.С у нас не дают- нет финансирования и центра. , покупать, как я поняла, можно, но цены... Чем спасать? Какие анализы сдать? куда обращаться? Простите, действительно, в прострации нахожусь. не знаю, за что хвататься...

[Ольгуша]

Всем здравствуйте. У целом у нас почти без изменений. Сейчас поведаю старшную историю, которая случилась уже неделю назад. Брат до больницы курил как паровоз, потом не курил больше двух месяцев, но жаждал покурить сумасшедше - врачи разрешили прям в палате по чуть-чуть, скажем, пару сигарет в день. Я была категорически против, потому что еще до госпитализации он курил из моих рук дома и я видела, что там надо следить очень хорошо, он сам курить не может нормально - пепел падает прямо на него, на постель. Но его сиделка уговорила, сказав, что он после сигареты очень успокаивается, меньше чувствует боль, и ему сейчас это нужно. Сдались. Все было нормально. Она давала ему покурить из своих рук, следила и сама стряхивала пепел в пепельницу. Но на прошлой неделе, когда сиделка отлучилась ненадолго из палаты, а дверь в палату не закрыла (мы просили ее закрывать, когда уходит, поскольку у брата один наркоман уже украл телефон - очень цинично, прямо у него на глазах, зная, что тот не вствет, да еще побрызгался его парфюмом, без спроса, разумеется), к брату в палату заглянула девушка из соседней - не знаю зачем, что этой заразе было вообще нужно от лежачего. Он видимо попросил покурить. И она не долго думая - дала ему сигарету и УШЛА! Короче, повезло, что довольно быстро пришла сиделка, потому что пламя от повапшего на подушку пепла вспыхнуло моментально. Орать громко он не в состоянии, но что удивительно - догадался как-то вывернуться и сбросил горящую подушку на пол! Когда вошла сиделка пламя было почти до потолка, валил черный дым - горела подушка, деревянная табуретка и линолеум на полу! Вонь и копоть, и брат с огромными глазами. Она выволокла его в общий коридор вместе с кроватью, там уже все потушила, потом долго убирала палату. Я была у него дня через два после случившегося, вонь в палате гарью еще стояла вовсю, и по следам видно было, что пожар-то был не шуточный. Не удержалась, прочитала брату лекцию о вреде курения, и что я предупреждала, что повезло ему что волосы не вспыхнули и вообще не сгорел заживо. Из последствий - ожог на плече, диаметром примерно с кулак, в середине - аж до черноты. Но это ерунда по сравнению с тем, что могло быть. Теперь на этот бок его не положишь - будут прогрессировать пролежни с другой стороны. В общем, такие дела.
П.С. Бросайте курить! Гадость это, господа, с какой стороны не посмотри.

[rysa]

Ольгуша Рассказала приятельнице про эту историю_ вот, типа, какой ужас в больницах быввает! А она заявила- " раз на Крещенской неделе произошло, значит это им знак! Пришла болезнь(девушка) , дала заразу, отраву, смерть( сигарету), но он смог найти в себе силы спастись, даже не смотря на беспомощное состояние. Останутся следы от болезни( ожог), придется достаточно долго возвращаться к нормальному состоянию( Дым и гарь в палате), но все кончится хорошо. А вот курить надо бросать, потому, что ( тоже знак) ему от этого становится хуже ( Это же очевидно!) и может привести к беде. " Вот такая трактовка. Если честно, ( может и глупо) но мне как-то сразу и на душе приятней стало! и уверенность в том, что вы победите укрепилась. Удачи вам с братом!

[Ольгуша]

rysa
Спасибо. Любопытно. Как знать, может быть действительно, знак судьбы.

[bobcat2]

желтый, как желтое яблоко и . несмотря на худобу- живот.

На узи жидкость в брюшной полости есть?

[rysa]

bobcat2
да. "незначительное колличество" так написано. Еще написано- " Гепатосплено мегалия". А живот твердый такой, как при беременности.
Счас пойду по форуму искать, как из докторов лечение для ГепСа добывать! Ведь чертовски обидно и несправедливо задавить ВИЧ, ТУБ и сдаться на печенке!