Страница 1 из 2 12 ПоследняяПоследняя
Показано с 1 по 30 из 36
  1. #1
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Добрый день. Особо не с кем об этом говорить, может тут выговорюсь. Живу с мужем 19 лет, сын 15 лет. Всю жизнь работаем, живём вместе, все в делах и заботах. Муж стал плохо себя чувствовать и пошшли по врачам (с головой проблемы). Ходили, ходили и вот дошли. Когда сдавали анализы для невролога областной больницы, пошли в Спид центр, так как по деньгам там выгоднее всего сдать на весь комплекс. Решили сразу вместе все сдать. Я первая, все взяли, оплатила. Он подходит, берут паспорт и "Как же так Иван Петрович, с 1999 года вас ждем". Занавес. Ну дальше все по сценарию, как у всех. Взяли у него вместе на все и сказали приходить 3 ноября. МРТ головного мозга показало прогрессирующую Мультифокальную лейкоэнцефолопатию. Все прочитала, в интернете, здесь на форуме, все плохо. Клетки не знаем, ничего не знаем, 3 ноября все скажут, я напишу здесь потому что больше мне не с кем говорить и не у кого спрашивать советы. Всё как во сне, но родного человека нужно лечить.
    Последний раз редактировалось Helpme; 31.10.2020 в 15:08.

  2. #2
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    О чем вы хотите поговорить-то?

    То, что вы себя нормально чувствуете, не означает, что у вас нет ВИЧ. Тоже надо было сдать анализ.

  3. #3
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Я сдала, сразу же. Я хочу обратиться за советами по лечению, но я понимаю, что это будет только после 3 числа, наверное у меня возникнет очень много вопросов

  4. #4
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Если вашего мужа ждут там с 1999 года, то он там на учете стоит, то есть он хорошо знал, что у него ВИЧ, ьез согласия пациента на учет не ставили и не ставят - надо подписать ряд документов. Ему надо было хотя бы периодически приходить туда сдавать анализы (да, раньше с ходу терапию не назначали). Тогда бы он вовремя узнал о снижении иммунитета. Если у него проблемы с ЦНС из-за ВИЧ, то у него явно СПИД, низкий уровень клеток CD4, скорее всего меньше 100 клеток.

  5. #5
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Говорит, что ничего не знал о том, что стоял на учёте. Добиваться правды уже нет смысла. Очень удивились, что у меня нет ничего за 19 лет, какой-то кошмарный сон.Жлем вторника, лечения, но у меня в голове только плохие мысли. Особенно по поводу диагноза МРТ. Я правильно понимаю , что лечить будем только терапией, которую нам выдадут, может для этого диагноза что-то дополнительно можно купить?

  6. #6
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Я хочу обратиться за советами по лечению
    А какие тут советы особые... Исключили туб. и криптококковый менингит - сразу начали принимать антиретровирусную терапию. С низкими клетками еще назначаются лекарственные средства для профилактики возникновения вторичных инфекций - изониазид, бисептол, флуконазол, азитромицин.

  7. #7
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Говорит, что ничего не знал о том, что стоял на учёте. Добиваться правды уже нет смысла. Очень удивились, что у меня нет ничего за 19 лет, какой-то кошмарный сон.Жлем вторника, лечения, но у меня в голове только плохие мысли. Особенно по поводу диагноза МРТ
    Чего нет? Могли бы попросить сделать вам быстрый тест, или сами бы купили его в аптеке и сделали бы за 15 минут. Облегчились бы сразу )

  8. #8
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Спасибо. Извините за сумбурные высказывания. Но я думаю, что еще напишу на этом форуме, раз уж такая ситуация.

  9. #9
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Мне сделали все анализы. Они отрицательные

  10. #10
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    МРТ головного мозга показало прогрессирующую Мультифокальную лейкоэнцефолопатию
    Это не лечится. Но и только по результату МРТ такой диагноз не ставят.

  11. #11
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Мне сделали все анализы. Они отрицательные
    Ну вот, одной проблемой меньше.

  12. #12
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Добрый вечер, можно переместить мою тему в раздел Спид? Завтра мы идем к врачу, узнаем ис и вн. Я бы хотела показать наши документы, услышать мнение знающих людей. Все таки есть хоть кто-то, кто жив с диагнозом прогрессирующая Мультифокальная лейкоэнцефолопатия? Как пройти этот путь? Как спасти человека?

  13. #13
    Аватар для Te Летящее Кошатко
    Пользователь №
    6527
    Регистрация
    01.05.2012
    Адрес
    оттуда
    Сообщений
    1,504
    Репутация
    199

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от sangvinikk Посмотреть сообщение
    Если вашего мужа ждут там с 1999 года, то он там на учете стоит, то есть он хорошо знал, что у него ВИЧ, ьез согласия пациента на учет не ставили и не ставят - надо подписать ряд документов.
    Ставят и без согласия, и ставили не раз, люди обращались в медучреждения, и обнаруживали что уже на учёте по 5-10 лет стоят, но не знали об этом. Мыж в не в штатах или европах живём.


    Helpme

    Как пройти этот путь? Как спасти человека?
    АРВТ и рост СД4 должны замедлить либо остановить процесс, но уже возникшие изменения просто так не исчезнут, возможно, болезнь отступит, но полное восстановление мозгового вещества очень маловероятно. При самых оптимистичных прогнозах возможны некоторые улучшения. Главное хорошо питаться, отдыхать, принимать препараты и верить в успех.

  14. #14
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Спасибо. Да пусть обратно не будет, главное -жить, умирать когда твой сын учится в 9 классе, когда всего 41,не пожелаешь никому.

  15. #15
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Прогрессирующая Мультифокальная лейкоэнцефолопатия

    Добрый день. Мужу 41 год, на учёте с 1999 от всех скрывал, ни разу не был в Сц. Сегодня после анализов были первый раз. ИС 54 клетки, ВН 198 000.
    Поражение ЦНС. МРТ с контрастом выявляет прогрессирующая Мультифокальную энцелофопатию.
    Назначили терапию: дизаверокс, кемерувир, ритонавир.
    Невролог пол часа смотрел на нас, очень печально смотрел, посоветовал глиатилин.
    Профилактику туберкулеза пьём.
    Подскажите, знающие люди, что ещё нужно сделать и можно ли спасти человека.

  16. #16
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения

    Цитата Сообщение от sangvinikk Посмотреть сообщение
    лекарственные средства для профилактики возникновения вторичных инфекций - изониазид, бисептол, флуконазол, азитромицин.
    Это нужно принимать еще. Недостающее купить. Флуконазол 100 мг 1 раз в день, бисептол по 480 мг 2 раза в день, азитромицин 1200 мг 1 раз в неделю.

  17. #17
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения

    Все принимаем это, спасибо. А что по терапии скажете?

  18. #18
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114

    Re: Прогрессирующая Мультифокальная лейкоэнцефолопатия

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    ИС 54 клетки, ВН 198 000.
    Поражение ЦНС. МРТ с контрастом выявляет прогрессирующая Мультифокальную энцелофопатию.
    Ходит? Обслуживает себя полностью сам?Если так,то это скорее всего не оно.Оно должно выглядеть как-то так - http://hivlife.info/threads/993.Т.е обязательны прогрессирующие парезы, активен в пределах постели,и т.п,вот такой должен быть статус.И ещё должно быть обязательное непрерывное прогрессирование.Вот тогда это похоже на многоочаговую лейкоэнцефалопатию.Да, ещё обязателен анализ ликвора-ПЦР ликвора на вирус JC,он должен быть положительным.

  19. #19
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: Прогрессирующая Мультифокальная лейкоэнцефолопатия

    Можно показать Вам МРТ?

  20. #20
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Вы на вопросы выше не ответили.

  21. #21
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Ходит, как пьяный, три недели назад мог водить машину, сейчас может пройти 300 м, всегда хочет спать, руки слабые, все из рук падает, речь медленная, долго думает, чтобы сказать. Анализ на вирус этот JC, не берут, сказали идите домой, ждите конца там, если что приходте через месяц.

  22. #22
    Аватар для sangvinikk Модератор
    Пользователь №
    14175
    Регистрация
    18.07.2014
    Сообщений
    2,576
    Репутация
    408

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Анализ на вирус этот JC, не берут, сказали идите домой, ждите конца там, если что приходте через месяц.
    Его в инфекционном стационаре берут, при амбулаторном лечении - нет.

  23. #23
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Нас не положат в стационар, я сегодня спросила. Если Вы можете мне подсказать, что мне делать дальше, куда идти, что купить, скажите.

  24. #24
    Аватар для В ужасе Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    66362
    Регистрация
    15.10.2018
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    1,367
    Репутация
    64

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Нас не положат в стационар, я сегодня спросила. Если Вы можете мне подсказать, что мне делать дальше, куда идти, что купить, скажите.
    Слушайте,ну суньте денег, если не хотите через жалобу. Человека прямым текстом отправили домой умирать. Езжайте в другой город, в конце концов то. В Москву на Соколинку люди из других регионов и стран приезжают, скорую себе в аэропорт вызывают. И находят выходы.
    Раскрыть

    15.11.18 ABC/3TC/RAL при ИС-138, 17% ВН 295000.
    14.12.18 ВН 49, ИС-146
    04.03.19 ВН <40 копий ИС 146 , 16%
    13.06.2019 ВН <40, ИС 250, 20%
    09.10.2019 ВН < 40, ИС 283, 26%
    23.01.2020 ВН < 40, ИС 321 24%
    07.07.2020 ВН <40, ИС 294 25%
    15.01.2021 ВН < 40, ИС 557 30%
    30.07.2021 ВН < 40, ИС 532 34% , ИРИ 1.12 (с 7.06 ушла на двойную с тивикай)
    11.01.2022 ВН < 40, ИС 571 35% ИРИ 1.17
    1.08.2022 ВН < 20, ИС 568, 32% ИРИ 1.01

  25. #25
    Аватар для Te Летящее Кошатко
    Пользователь №
    6527
    Регистрация
    01.05.2012
    Адрес
    оттуда
    Сообщений
    1,504
    Репутация
    199

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?


  26. #26
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Спасибо, я все это уже изучила. Статьи на данную тему прочитала около 30, в том числе и на английском языке. Но информация не однозначная, нет единой картины, поэтому что нам ждать неизвестно. Будем лечить всем чем сможем, дома с родными, хорошо питаться и стараться быть как можно дольше активным. Пока мы в своём уме, на ногах, только штормит, как в космосе. Сегодня первый день терапии. Дай Бог

  27. #27
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Цитата Сообщение от Helpme Посмотреть сообщение
    Ходит, как пьяный, три недели назад мог водить машину, сейчас может пройти 300 м, всегда хочет спать, руки слабые, все из рук падает, речь медленная, долго думает, чтобы сказать.
    Ну я описал,как оно выглядит.Если ухудшаться дальнейшем не будет,то это не оно. Для многогоочаговой лейкоэнцефалопатии характерно непрерывное прогрессирование.Т.е если этого оно,он и ходить должен перестать очень быстро.

  28. #28
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Добрый вечер. Мы третью неделю на терапии, руки слабеют, а в общем старается, держится. Очень страшно, конечно, но желание жить не даёт падать. Скажите, какие витамины можно принимать в нашей ситуации, чтобы поддержать хоть как-то организм, они ведь не будут лишними.

  29. #29
    Новичок
    Пользователь №
    211971
    Регистрация
    30.10.2020
    Сообщений
    16
    Репутация
    1

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    А вообще, очень страшно. Силы уходят каждый день. Он сам чувствует и говорит : "Сколько мне еще? ". Это ужасно, поеду на следующей недели за таблетками ему в СЦ, спрошу как ещё можно помочь. Стационара СЦ у нас нет, но что же делать, просто так смотреть и ждать. Он все понимает, в глаз, конечно, страх. Посоветуйте нам, что можно сделать, пожалуйста

  30. #30
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114

    Re: 21 год без лечения. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефолопатия?

    Я уже много лет пишу одно и тоже-заботьтесь о себе,начинайте АРТ как можно раньше,и прочее в подобном духе.Но люди почему то не учатся.

    Это не только к ВИЧ относится.Вот задать вам вопрос- скажем, а как давно вы делали липидограмму или суточное мониторирование АД -вы же тоже скажете,"ой, никогда",а потом, когда с вами случится нечто.. Это в качестве аналогии.Соблюдайте рекомендации,ждите, выживет-не выживет,что ещё сказать.

Информация о теме

Пользователи, просматривающие эту тему

Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)

Похожие темы

  1. Мультифокальная...но вдруг не она?!
    от Зернышко в разделе СПИД
    Ответов: 101
    Последнее сообщение: 23.08.2019, 20:08
  2. Мультифокальная лейкоэнцефалопатия. CD4 15кл
    от Unknown в разделе О тех, кто был с нами...
    Ответов: 15
    Последнее сообщение: 25.09.2016, 20:46
  3. Ответов: 15
    Последнее сообщение: 25.09.2016, 20:46

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •