Ещё хотела рассказать о центре гемодиализа. Отношение к мужу, изменилось в корне. Нас перестали отправлять на перитонеальный диализ, прислушиваются к жалобам, если что то идёт не так, стараются во всём разобраться. Произошло это чудо, после нескольких крупных скандалов, с подключением горячей линии и прочих мед.инстанций. Мы пытались, первое время, всё сделать по хорошему, пихали деньги в кармашки врачам, таскали сумки с коньяками- вискарями и т.д и т.п. Ничего из этого не работает, деньги берут, улыбаются, обещают, но ничего не меняется. Только волшебные п...ли работают, к сожалению.
Горячая линия работает безотказно, это касается всех мед. учреждений. Несколько раз нам отказывали в госпитализации, приезжали на скорой с температурой 40, боли в животе, тошнота, в инфекционное отделение.Не берут, лечитесь дома, у терапевта по месту жительства. В выписке пишут, нет показаний к госпитализации. Положили нас тогда, только после звонка на гор.линию и в министерство здравоохранения. Вылечили. Сейчас если отказывают звоним сразу, не бегаем за врачами, не уговариваем. Обижаются на нас врачи, что же вы сразу звоните, жалуетесь, мы бы вас и так положили. Но ведь не кладут, каждый раз устраивают какой то цирк с конями. При звонке на гор.линию, нужно учитывать, эмоций минимум, важной информации максимум. Может кому пригодится информация.
Да, я уже давно общаюсь с поликлиникой, только через пару Департамент. Все эти ахи охи, мы вам позвоним, пустое.
Раскрыть
Может быть не совсем в тему, но поделюсь. Моя тетя на гемодиализе почти 20 лет была, чувствовала себя большей частью весьма неплохо. Она минус, но у неё были другие серьезные проблемы с рождения. Она ходила на диализ 3 раза в неделю, сначала реже, привыкла довольно быстро, относилась к этому ровно. Иногда смеялась, что это как на работу, приятного мало, но надо значит надо. Я уверена, что она и больше бы прожила, но не сильно подкосила смерть ее матери (бабушки моей), она была к ней очень привязана, и была в шоке, т к та ушла внезапно во сне. А так 20 лет на позитиве. Здоровья и терпения вашему мужу.
Август 2019
ИС 7 (семь) ВН 262000
Никогда не сдавайся
20 лет на диализе-это невероятно много.Средняя продолжительность жизни на диализе намного меньше.Это одна из причин того, почему все стремятся к пересадке почки.Для тех,кому это доступно, разумеется.
Ну невероятно, да. Но так реально, у меня на глазах все было. Подключили, мне 2 года было 1988, В 1996 планировали пересадку делать в Москве, что-то пошло не так, не помню что именно. Месяца полтора они в больнице с бабушкой провели, а результате отказ, а умерла она в 2009 только. Ровно 20 лет +- 2 месяца. Я хорошо помню, как бабушка вселяла в меня и маленькую сестру ужас, что если мы случайно заденем фистулу - тетя умрет ������
Последний раз редактировалось Сheerfulcat; 15.12.2019 в 19:23.
Август 2019
ИС 7 (семь) ВН 262000
Никогда не сдавайся
Если начали диализ до 30 лет,то 20 лет вытянуть сложно,но можно.Но далее все сокращается ещё больше.Например, при начале диализа в 60 и старше,средняя продолжительность жизни на диализе вообще 5-6 лет.
Да простите мой мрачный оптимизм, но в современных реалиях 8 лет и здоровым прожить последнее время мне кажется большой удачей)))
Август 2019
ИС 7 (семь) ВН 262000
Никогда не сдавайся
Здравствуйте, получили последние результаты анализа из СЦ. ИС 229, ВН не определяется. А ещё назрел вопрос, чем можно полечить герпес? На ацикловир и его производные, жуткие побочки, вплоть до галлюцинаций.
Последний раз редактировалось Didi; 14.01.2020 в 11:09.
Здравствуйте bobcat, ацикловир и валацикловир пить не можем, пили, вызывает галлюцинации. Видимо из-за того что почки не работают. Ацикловир действует чуть медленнее, пару дней успели попить, а потом началось, валацикловир действует быстрее, утром выпил, а к вечеру свалился. В обоих случаях от последствий, помог диализ. Нашла препарат фамвир, может его попробовать? Как думаете?
Фамвир однозначно лучше, но и дороже, подбирайте дозировку в соответствии с скф
Спасибо, попробуем фамвир, в побочках галлюцинаций нет у него.
Ни у одного противогерпетического средства нет галлюцинаций,вы о чём
Как нет? Вот из инструкции:Психоневрологические расстройства: атаксия, дизартрия, тремор, кома, энцефалопатия, мания, помрачнение сознания, психозы, слуховые и зрительные галлюцинации. Это из инструкции к валацикловиру. И у ацикловира, тот же набор:расстройства неврологического характера: головокружение, снижение концентрации внимания, галлюцинации и сонливость, главным образом у пациентов со сниженной почечной функцией;
Последний раз редактировалось Didi; 16.01.2020 в 01:03.
Так можно из любой инструкции надергать что угодно.На любой арв-препарат почитайте инструкцию,например русская инструкция на ралтегравир
Да это понятно. Я только хочу сказать, что в нашем конкретном случае, мы получили именно такую реакцию на эти препараты. Ацикловир всегда пил при герпесе и всё было нормально, но это пока почки работали.
Здравствуйте, у меня вопрос. Сегодня звонили из СЦ, хотят отменить один из препаратов, никавир. Оставляют ламивудин и ралтегравир. Аргументы за отмену препарата, плохо влеяет на сердце и вообще очень плохо на всё влеяет. Собственно вопрос, зачем это делается? У нас после смены терапии, была эфавиренз, абакавир, ламивудин, клетки выросли почти в два раза. Со 133 до 229 за три месяца приёма, вирусная нагрузка не определяется. Не помню зачем отменять что то, подскажите пожалуйста.
Последний раз редактировалось Didi; 27.01.2020 в 18:15.
Нельзя таким образом менять схему, оставляя только ралтегравир и ламивудин, это может привести к вирусологической неэффективности.
Да, никавир плохой препарат. Много на что влияет. Это правда.
Но его надо не отменять, а заменять на хороший. Например на тенофовир. Его сейчас полно везде. Странно что вам не предложили такую замену, а предложили явно неправильный вариант, который может повлечь опасные последствия.
Спасибо за ответы. Оставили пока, всё как есть. Заменить не предлагали, просто отменить. Анализы все нормальные, гемоглобин в норме. Посмотрим пару месяцев, если будут ухудшения, тогда заменим. А ещё вопрос, не нашла информации по никавиру, как принимать его пациентам находящимся на гемодиализе? Подскажите пожалуйста.
Последний раз редактировалось Didi; 06.02.2020 в 12:46.
Товарищи, ответьте пожалуйста, по никавиру. У меня к сожалению, нет постоянного доступа к интернету.
Здравствуйте, нужна помощь, совет. Картина такая, ребёнок 9 лет, последние время очень плохо себя чувствует. Что можно сделать в этой ситуации.
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)