Мультифокальная...но вдруг не она?!

[Зернышко]

Добрый день, друзья. У близкого человека стадия СПИДа. Зная о ВИЧ, АРВТ не принимал, т.к. не хотел побочек и вообще все было хорошо. Из вредных привычек только сигареты. ВИЧ лет 10. Самому 39.В ноябре 2016 стали часто возникать головные боли, началось онемение в конечностях, головокружения и слабость. Иммунограмма -15 клеток; вирусная нагрузка 130 000.Начал принимать терапию, но поздно, состояние резко ухудшалось, к январю он перестал вставать, парезы одной руки и одной ноги, нарушение речи, зрения, глотания и сознания. Результат КТ - мультифокальная лейкомиелоэнцефалопатия (вирус CJ не определяли) . Сейчас он дома – тяжелобольной; физиология та же:глотательные рефлексы минимальные, сознание спутанное, но видно, что что-то понимает, зрения, похоже нет, слух вроде есть, речь отсутствует, паралич (или парез) одной ноги и одной руки, памперсы...Январская иммунограмма - 50 единиц, РНК ВИЧ не обн.; анализы от 27.02.2017 – СД4 =81, РНК ВИЧ не обн.. Гемоглобин 122.
Терапия 2р/д: иссенстресс+зидовудин+ламивудин. Также даем витамин Д, бисептол, ацикловир, флуконазол. Массаж и гимнастика.Стало больше эмоций за это время – при звуке голосов он то улыбается, то плачет, вспоминает что-то.Поделитесь пожалуйста, кто чем может! Опытом, советами. Что можно еще для него сделать?! Читала тут истории ребят с подобным диагнозом (?) – у кого-то даже год из жизни выпал, но потом восстановились!!! Очень вдохновляет! Ребята, дайте пожалуйста еще историй!!! Как Вам удобно – в личку, в контакт, на электронку…И вопросы:

1. Независимые консультанты предлагают заменить зидовудин на абаковир , т.к. от него побочка меньше, а вирусная нагрузка снята) – а врач наша на длительном б/л, решать заочно по телефону смену терапии не хочет, но и до б/л своего за 3 месяца на дом не приходила. Как ее убедить?!
2. Зрение отсутствует из-за миелолейкоэнцефалопатии или из-за побочки от зидовутдина?

[Ety]

Зиновудин на абакавир не менять ни в коем случае. Сейчас не побочек надо опасаться, а обеспечить максимальное проникновение АРТ через ГЭБ. Зидовудин в этом хорош.

[Зернышко]

Спасибо за ответ! Прошу меня извинить, но что такое ГЭБ? И ещё где- то здесь прочла уже, что зидовудин- жуткое старьё. В общем, сегодня удалось " выбить" следующую теру: исентресс 1т 2 р/д, амивирен, тенофовир- тл по 1 т в день оба. Что скажете?

[bobcat2]

что такое ГЭБ?

Гематоэнцефалический барьер.

Читала тут истории ребят с подобным диагнозом (?) – у кого-то даже год из жизни выпал, но потом восстановились!

У кого "восстановилось"-была не лейкоэнцефалопатия. Мультифокарная лейкоэнцефалопатия характеризуется непрерывным прогрессом неврологической симптоматики. Иногда медленно, но всегда неуклонно, выздоровления не наступает. Если это она,надеяться особо не на что.

исентресс 1т 2 р/д, амивирен, тенофовир- тл по 1 т в день оба. Что скажете?

Ламивудин-ОК,ралтегравир ОК,тенофовир заменить на зидовудин или абакавир было бы логичнее. См. стр. 70. - EACS Guidelines v8.1 RUS

[sangvinikk]

Прошу меня извинить, но что такое ГЭБ? И ещё где- то здесь прочла уже, что зидовудин- жуткое старьё. В общем, сегодня удалось " выбить" следующую теру: исентресс 1т 2 р/д, амивирен, тенофовир- тл по 1 т в день оба. Что скажете?

Зря. Как раз тенофовир через ГЭБ проникает хуже всех.

[Зернышко]

Но почему же тогда наша врач на это пошла? Изначально я и просила заменить зидовудин на абакавир. То, что дали сегодня- они сказали, что это тоже самое, только название другое(( Нонсенс, конечно, что врача пошла у меня на поводу ( я ведь в этом профан совершенный, просто слушаю советы и мечусь во все стороны.. это раз... А ещё я не зря так озаглавила свою тему. Я сомневаюсь, что это диагноз- мультифокальная...ведь есть только КТ- гляньте пожалуйста прикрепление! А обследования на вирус CJ то не было!!! Вдруг наши врачи ошиблись?! Я уже поняла, что им плевать на таких пациентов. Нам ещё в начале января сказали, дайте ему умереть спокойно и не дёргайте. Тогда и правда все думали- со дня на день..А на данный момент, хоть явных улучшений особо нет, но и ухудшений нет! И клеточки растут и ВН нет!

[bobcat2]

Я уже поняла, что им плевать на таких пациентов.

Самое главное,что пациенту самому плевать на себя.

Зная о ВИЧ, АРВТ не принимал, т.к. не хотел побочек и вообще все было хорошо.

Он ведь давно знал о ВИЧ, не так ли ? Знал не первый год. Почему не лечился, хотел умереть ? Это совершенно типичный случай. Сегодня от СПИДа преимущественно умирают те,кто сами так хотят. 21 век на дворе, от любой информации отделяет 2-3 клика. Не знать, не желать лечиться-это совершенно осознанный выбор людей.

Нам ещё в начале января сказали, дайте ему умереть спокойно и не дёргайте.

Это ужасно,но это Россия, еще не то можно услышать. Такая страна.

[sangvinikk]

Но почему же тогда наша врач на это пошла?

Чтобы вы от нее отстали. Что касается, таких вопросов, то часто инфекционисты не знают даже такого минимума, а иногда просто ничего другого назначить не могут, потому что нет в наличии. У вас есть в наличии препараты. Одному знакомому пациенту с поражением ЦНС тоже назначили тенофовир с клетками около нуля. Была положительная динамика, а потом отрицательная - из СПИДа он так и не вылез, и умер через год от энцефалита. Какой природы было воспаление головного мозга никто так и не узнал. Вы напрасно заменили зидовудин в данном случае.

Вы читали по ссылке Европейские рекомендации на стр. 70? Там указаны АРВ-препараты, которые хорошо проникают через ГЭБ. При этом доказанная клиническая эффективность такого проникновения у: лопинавира, абакавира и зидовудина.

По Вашей КТ вряд ли кто-то тут уверенно скажет, ПМЛ это или энцефалит/энцефалопатия иной этиологии.

[Зернышко]

Док, доброе утро! Я, конечно, отдаю себе отчет в том, что пациенту было самому плевать. Эмоций много по этом поводу было, просто постаралась без лирики обойтись. Но, видите, случилось так, как случилось и с этим тоже нужно что-то делать. Я не дам ему "спокойно умереть". Поэтому я здесь. И прошу советов и помощи. Но если порассуждать, то многим людям без диагноза ВИЧ тоже на себя плевать - кто-то употребляет наркоту, кто-то курит, то-то просто, извините, жрет нездоровую еду и т.д. . Как следствие- тоже всякие заболевания. От которых потом усиленно лечат, но которые можно было бы профилактировать. Но это то так, к слову! Для врачей то должны быть люди, которых надо просто лечить, а не забить а них.

[Зернышко]

Доброго утра Вам! Я в растерянности - ну как теперь нам быть?! Снова идти к врачу и говорить опять, что все же оставьте зидовудин? Чем мотивировать?! Отзыв про КТ замечательный, спасибо!!! Я тоже так и думала, что может и не миелолейкоэцефалопатия. Я забыла еще сказать вчера, что в ноябре КТ тоже делали но не прицельно, а чтобы исключить инсульт и менингит. Результатов к сожалению, нет у меня на руках но там было все хорошо. А в декабре же многоочаговая миелойкоэнцефалопатия. У меня большие сомнения в компетентности наших врачей. Как считаете, какие исследования можно еще провести, учитывая, что он тяжелый и не транспортабельный пока. Может, рискнуть на МРТ в соседний город свозить заодно там получить консультацию по результатам и консультацию невролога. Я уже даже знаю - куда. Везти примерно час.

[bobcat2]

Задача : взять абакавир или зидовудин ( если на зидовудине не было анемии,то его можно и оставить).Способы выполнения задачи ищите сами. Зидодинсодержащих у них в виде комбикормов всяких должно быть полным полно в любом случае. Ралтегравир- оставьте.

Может, рискнуть на МРТ в соседний город свозить заодно там получить консультацию по результатам и консультацию невролога.

Думаю, большого смысла в этом нет. Лучше сосредоточиться на уходе, кормлении, профилактике пролежней.

[Зернышко]

Спасибо Вам! А не будет ли каких-нибудь рекомендаций по улучшению деятельности мозга ? Не нужно ли начать принимать какие-нибудь препараты - типа ноотропила или еще чего? И по поводу того, что он лежачий - на сегодня мы его усаживаем 1-2 раза день часа на 1,5-2, делаем гимнастику, массаж. может нужно препараты типа кальция ? Все учту!!!

[Зернышко]

Доктор, спасибо огромное! 3 месяца на противопролежневом матраце - пролежней тьфу-ту нет, но очень -очень худой, просто кости, порцию еды ест реально час с ложки. Иногда на какие-то дни (сколько вытерпит) вставляем зонд. Может есть какие-то добавки, чтобы вес увеличивался побыстрее? Ведь вес- это силы. Правильно я понимаю? Появятся силы и будет начинать шевелиться, есть, говорить!
А МРТ тоже думала, что пока смыла нет, но моя цепочка рассуждений сегодня такой стала - я иду от хорошего - что это не лейкомиелоэнцеалопатия, а просто энцефалопатия (он же в данном случае лучше, чем первый вариант). Тогда ведь МРТ это покажет? И тогда нужно найти грамотного невролога, который даст консультации и пропишет соответствующее лечение. Вот. Поправьте меня пожалуйста ,если я пока заблуждаюсь.

[Зернышко]

Все учли, нашли зидовудин, продолжаем старую схему. Ну подскажите пожалуйста, когда тли при каких обстоятельствах можно переходить на более щадящую терапию?

[Ety]

Все учли, нашли зидовудин, продолжаем старую схему. Ну подскажите пожалуйста, когда тли при каких обстоятельствах можно переходить на более щадящую терапию?

Об этом сейчас не стоит даже думать. Люди на зидовудине по 10 лет сидят. Это, конечно, не хорошо, но просто чтоб вы понимали, что это не ядохимикат какой-нибудь. Если гемоглобин нормальный, то до полугода лучше побыть на зидовудине. Потом вернуть тенофовир.

[Зернышко]

Большое спасибо за Ваши ответы! Гемоглобин 122.

[Зернышко]

Добрый вечер всем! Я постоянно теперь здесь, читаю взахлёб форум и много новой информации открываю, вопросы рождаются. Два важных- ответьте пожалуйста: 1. Прочитала здесь, что профилактику туба нужно делать, пока 200 клеток не наберется. А нам ничего не дают по этому поводу. Недели 3 назад, когда температура поднялась, свозили на рентген, исключили пневмонию, назначили неделю принимать антибиотик, на том и все. А ещё здесь писали, что ни рентген, ни манту при СПИДе не информативны. Вдруг туб пропустим? Что нам предпринять? И потом, мы с мамой ухаживаем за ним, есть ли риск по тубу (может нужно тоже профилактику принимать?) и 2. Кроме терапии мы даём несколько капель аквадетрима, бисептол, флуконазол и ацикловир в дозировках и продолжительностью от балды- то то, то это(только терапия, естественно, как положено). А как нужно, посоветуйте пожалуйста!

[Зернышко]

Добрый вечер! Я за советом, пожалуйста! У нашего больного идёт положительная ( на наш взгляд) динамика- набирает вес, больше эмоций стало. Дело вот в чем- периодически ему нужно вставлять зонд для питания- для этого нужно вызывать скорую, которая транспортирует его в приемный покой, чтобы это сделал хирург. Кроме того, по инвалидности его должен наблюдать невролог, инфекционист и ещё наверное, много кто. Для всего этого его тоже нужно мучить и таскать на скорой к ним. А он ещё пока что тяжелобольной лежачий пациент. За 3 месяца ни один спец домой не пришёл- "возите" к нам. Только участковый терапевт изредка приходит, но у неё нет взаимодействия с ВИЧ кабинетом!!! Короче, что нам делать, должны ли они приходить на дом?! Или нам все же его таскать бесконечно туда- сюда?!!

[виктория]

Добрый вечер всем! Я постоянно теперь здесь, читаю взахлёб форум и много новой информации открываю, вопросы рождаются. Два важных- ответьте пожалуйста: 1. Прочитала здесь, что профилактику туба нужно делать, пока 200 клеток не наберется. А нам ничего не дают по этому поводу. Недели 3 назад, когда температура поднялась, свозили на рентген, исключили пневмонию, назначили неделю принимать антибиотик, на том и все. А ещё здесь писали, что ни рентген, ни манту при СПИДе не информативны. Вдруг туб пропустим? Что нам предпринять? И потом, мы с мамой ухаживаем за ним, есть ли риск по тубу (может нужно тоже профилактику принимать?) и 2. Кроме терапии мы даём несколько капель аквадетрима, бисептол, флуконазол и ацикловир в дозировках и продолжительностью от балды- то то, то это(только терапия, естественно, как положено). А как нужно, посоветуйте пожалуйста!

1. Профилактика туберкулеза назначается после исключения активного процесса. Если у пациента есть температура,потеря веса,потливость,то назначают КТ грудной и брюшной полости.
Профилактика родственникам назначается в случае обнаружения активного туберкулеза у больного.

http://hivlife.info/threads/1687-post59525

2. Бисептол 2*480 мг в сутки
Азитромицин 1200 мг в неделю
Флюконазол 150 мг в сутки

[Зернышко]

Спасибо, Виктория! А что это под Вашим ответом за ссылка- СКФ с какими- то формулами?

[Зернышко]

Медицинская карта: 599573

По направлению: Врача другой клиники

Направивший врач клиники "Скандинавия" :

Направившее учреждение :

Клинические данные :

Протокол МРТ - исследование

Наименование исследования : МРТ головного мозга + внутривенное контрастное усиление.

Заключение: Исследование проводится в вынужденном положении пациента. При МР - томографии головного мозга определяется смещение срединных структур на уровне передних отделов боковых и III желудочков вправо на 0.45см. В белом веществе обеих гемисфер, левой гемисфере мозжечка определяются зоны патологически измененного сигнала неправильной формы и различного диаметра. Наиболее крупные неоднородной структуры расположены в субкортикальных отделах левой теменной доли с распространением на левую лобную долю (2.9см), в субкортикальных отделах правой затылочной доли (3.9см), в субтенториальных отделах левой гемисферы мозжечка (1.6см). Более мелкие очаги определяются в обеих гемисферах мозга от 0.6см, преимущественно в субкортикальных зонах. На диффузно-взвешенных томограмммах определяется зона повышенного МР-сигнала за счет перифокального цитотоксического отека. Определяется зона патологически измененного сигнала в Варолиевом мосту справа гипенринтенсивный на Т2ВИ и Flaer, гипоинтенсивный на Т1ВИ (наиболее веротяно киста сосудистого генеза). Киста Шишковидной железы с четкими ровынми кнотурами, однородным ликворным содержимым, диаметром 1.6см. Цистерны основания мозга не расширены, отчетливо прослеживаются. О Краниовертебральная область не изменена. Хиазмально-селлярная область не изменена. # После в/венного контрастирования определяется активное неравномерное контрастирование зон патологически измененного сигнала, перимущесвтенно по периферии. Определяютси перивентриулярных отделах обеих гемисфер мозга и червя мозжечка Отчетливое контрастирование оболочек головного мозга не определяется. . Данные изменения, учитывая клинико-анамнестические данные, наиболее вероятно соответствует оппортунистическому инфекционному поражению головного мозга (токсоплазмоз). Дифференциальный диагноз следует проводить с другими оппортунистическими инфекциями и микотическим поражением головного мозга. Киста шишковидной железы контрастируется по тонкостенной равномерной капсуле, содержимое не накапливает парамагнетик. Киста варолиева моста не накапливает парамагентик. Данные за наличие неопластического процесса не получены. Заключение: МР- картина многоочагового поражения головного мозга (токсоплазмоз). Заместительная сообщающаяся гидроцефалия. Киста Варолиева моста сосудистого генеза. Киста шишковидной железы. Данные за наличие неопластического процесса не получены.

омс

*Только для ознакомительного использования

[Зернышко]

Здравствуйте!! Пожалуйста, очень срочно!! Вчера были на МРТ токсоплазмоз и еще всякое. Оцените пожалуйста результаты (выше). И главное что теперь надо сделать срочно?! Упущено почти 4 месяца!!!

[sangvinikk]

Вы уверены, что это токсоплазмоз? "При наличии подозрения на токсоплазмоз целесообразно проведение эмпирической пробной терапии. Хороший опыт был получен при внутривенном введении ко-тримоксазола, который применяется в той же дозировке, что и при пневмоцистной пневмонии. Наличие ответа на лечение подтверждает диагноз."
Читайте стр. 387, там немного. К. Хоффман, Юрген.К.Рокштро. «ВИЧ 2014/2015» [2015 г.,PDF, RUS]

[Predator]

Помимо токсоплазмоза есть и другие поражения мозга. Водянка ,например. Это скопление ликвора в области черепа. От чего бывает?! Как следствие ,уменьшение объёма мозга из-за приобретённых патологий, в вашем случае, и соответственно, свободное пространство в черепе заполняется ликвором. Про токсоплазмоз вам написали, а дальше ,врачи должны местно этим вопросом заниматься. Спросите прогнозы.

[Зернышко]

Помимо токсоплазмоза есть и другие поражения мозга. Водянка ,например. Это скопление ликвора в области черепа. От чего бывает?! Как следствие ,уменьшение объёма мозга из-за приобретённых патологий, в вашем случае, и соответственно, свободное пространство в черепе заполняется ликвором. Про токсоплазмоз вам написали, а дальше ,врачи должны местно этим вопросом заниматься. Спросите прогнозы.

Спасибо огомное за быстрые ответы, получила результаты только в обед - врачиха наша как всегда аморфна. Неси, говорит, направим, может в Боткина. И результаты и его...Поэтому я первым делом сюда и выложила описание - здесь все быстрее и компетентнее...Запрут его в Боткина (а он там был в декабре - на своих ногах еще и относительном здравии), но и там не проводили никаких обследований...толку от Боткина...Будем делать, что скажут, конечно...

[Зернышко]

Вы уверены, что это токсоплазмоз? "При наличии подозрения на токсоплазмоз целесообразно проведение эмпирической пробной терапии. Хороший опыт был получен при внутривенном введении ко-тримоксазола, который применяется в той же дозировке, что и при пневмоцистной пневмонии. Наличие ответа на лечение подтверждает диагноз."
Читайте стр. 387, там немного. К. Хоффман, Юрген.К.Рокштро. «ВИЧ 2014/2015» [2015 г.,PDF, RUS]

нет, конечно, я ни в чем не уверена и МРТ одного тоже не достаточно. Но я не врач, а наша врач ничего не знает и только ждет, когда ее больные умрут, так и говорит - что вы хотите..ну да ладно. Одним словом - я первым делом сюда, а не к ней. У нее через час окажусь, ничего а не решит, по телефону уже сказала -хотите в инфекционку, хотите в Боткина направлние дам. Ей все равно. Лечить она не будет. Отравит куда подальше. Сейчас изучать буду ссылку, спасибо вам всем !!!

[Predator]

Сейчас ,главное, начать лечение и как можно быстрее. Если есть возможность госпитализироваться хоть в Боткино хоть куда, лишь бы его начали лечить и был присмотр в случае ухудшения состояния. Дома это не лечение, это верная смерть. Поэтому, ноги в руки и скачками в госпиталь). С лечащим врачем сразу оговорить нюансы и узнать прогнозы, проявляйте больше заинтересованности и все под контроль. Всегда берите выписки с мед. карты, узнавайте чем лечат и дозировки. Выполнять рядовой Зернышко).

[Зернышко]

Есть!!! уже почти на пути к врачихе. Здесь, видимо, много Врачей есть - именно с большой буквы, а она- врачиха! Скажите...почти 4 месяца упущено...ведь можно еще что-то поправить..глупый вопрос, сложно прогноз дать, все понимаю, но токсоплазмоз и водянка - это все же не то, что мультифокальная лейкоэнефалопатия, где уход неизбежен..

[Зернышко]

Делюсь, как наши дела. В понедельник отнесла врачице результат МРТ, та пообещал проконсультироваться в СЦ во вторник. Во вторник в первой половине дня в СЦ попросили переслать инфоромацию с диска. Тут же переслала. Прошли сутки и наша врачица дала добро на госпитализацию в инфекционку. подразумевалось, что консультация по лечению назначена и дополнительные анализы (на ТОРЧ) возьмут завтра утром в больничке. В итоге мы собираемся (что стоит собрать лежачего больного со всем причиндалами для приготовления еды и осуществлении ухода - опускаю). Приезжаем. А по нам консилиум - куда класть и смысла класть нет, т.к. токсоплазмоз нужно все же подтвердить анализами. А анализы все же не завтра возьмут, а только в понедельник... И готвиться они будут дня 3. Т.е. либо просто неделю лежите в паллеотивном отд. (т. к. в инфекционке вам нечего делать), либо езжайте пока домой.. Эмоции свои я опускаю....

[sangvinikk]

Вам что, не делали анализы на ТОРЧи в самом начале, когда 15 клеток оказалось?