СПИД ИС 2 клетки, ВН 350 тыс

[pirozhylka]

Добрый вечер, всем.
Хочу попросить вашу консультацию. Коротко про нашу ситуацию. У мамы диагноз выявили в 2011 году, ИС была 300 кл, сразу назначили принимать терапию. Она ее принимает все ок. (Мама сама врач на скорой, возможно, где-то на работе заразилась)
Тогда же стали просить папу пойти сдать анализы, где-то через полгода с горем пополам уговорили, сдал, сказал все ок.
Как оказалось, позже он даже не забрал результат и сдавал под чужой фамилией.
Сильный упадок сил и здоровья начался где-то на протяжении последнего года - сначала простуды одна за другой, потом пропал псориаз (хотя он у него был с последние лет 10), начался опоясывающий лишай + стоматит. Когда его просили идти в больницу, упирался, орал, что никуда не пойдет и сдохнет дома, если пришло его время. Мама уже тогда поняла, что это вич, но ничего не говорили. Дошло до того, что он уже ничего не мог есть, все рвал, оч сильно похудел, тогда-то я и узнала.
Где-то на протяжении недели взяли под руки завезли в Спид-Центр, где взяли все анализы - 31.01.2017. Прием вела врач, которая ведет маму с 2011, она сказала, что посмотрит в архиве результаты его анализов, которые он сдавал раньше. Тогда же и оказалось, что он их не сдавал или сдавал под вымышленной фамилией.
Взяли анализ CD4 показал 2 клетки и ВН 350 тыс. + тогда же сделали узд внутренних органов - чуть увеличены шейные лимфоузлы. Врач сказала, чтобы мы сделали КТ грудной клетки, потому что у нее было подозрение на пневмоцистную пневмонию. 02.02.2017 - сделали КТ грудной клетки - ничего не обнаружили, но врач сказала, что нужно срочно в стационар - это было 02.02.2017, потому что ей не нравится, как он отвечает + есть нижние минингитные симптомы.
06.02.2017 легли в стационар в туб. больницу. Его сразу положили, сказали, чтобы мы сдали анализы на Торч и цитомегаловирус - вот результаты http://joxi.ru/LmG7npdfeBoXnm.
В больнице брали спинно-мозговую жидкость - сказали, что все норм, но нужно сделать МРТ с контрастированием, потому что он начал заговариваться - он начал забывать, что он говорит, выдумывать небылицы. Например, сижу я у него в палате, а он начинает говорить с соседом по палате шепотом, рассказывать секрет, но главное, чтобы я не знала. А я в это время сижу в метре от него. Ну и все в таком духе. Но кроссворды отгадывает правильно, недавно мы с ним разговаривали про убийство Ким Чен Нама, так он без запинки назвал всех из их династии.
14.02.2017 сделали мрт с контрастированием - вот результаты https://drive.google.com/open?id=0B6WNNeyy3pVkSFh0dExjdk4zVHc - это снимки тут же и заключение МРТ.
Ниже перевожу заключение с украинского:
В медиабазальных отделах правой височной части (ближе к переднему рогу бокового желудочка), субкортикально в левой темяной части и в мосте мозга визуализируются очаги паталогического МР сигнала (гиперинтенсивного в Т2 и FLAIR режимах), самое большое из которых диаметром до 6 мм в медиабазальных отделах правой височной части. При венозном введении котрастного вещества - патологического накопления середника? не обнаружено. Серединные структуры расположены типично, не смещены. Уменьшение объема паренхимы головного мозга и мозжечка с компенсаторным расширением внешних и внутренних ликворных путей. Латеральные желудочки симметричные, умеренно дилятированные (на уровне задних рогов до 18мм), 3 желудочек 10мм, по ходу которых определяется линейное повышение интенсивности сигнала в FLAIR режиме - лейкоареоз (1 ст). Субарахноидальные пространства свободны, умеренно расширены по ходу конвекситальных поверхностей фронто - теменно - височных отделов обоих гемисфер. Зрительные нервы симметричны, не компроментированы. Гипофиз, супраселярный участок без особенностей. Кранио - вертебральный переход без особенностей. От сосцевидного отростка височной кости справа определяется гиперинтенсивный МР сигнал по Т2 и FLAIR - скорее всего, за счет воспалительных изменений.
Вывод: МР картина дегенеративно-атрофических изменений головного мозга (признаки лейкоэнцефалопатии, не исключено, вследствии иммуносупрессии).
Когда мы показали эти результаты МРТ лечащему врачу, она сказала, что как она и предполагала это вирус JC и сказала, что будет становится все хуже и хуже.
А на прошлой неделе позвала маму и спросила назначать ли ему АРТ? Хотя я так и не поняла цели, с которой задавался этот вопрос. Ведь, как я понимаю, без назначения АРТ - он умрет. Мы сказали, конечно, назначать.
И вот уже 3 дня он пьет АРТ - ужасно переносит. Пока это одна таблетка в день в 23.00, вроде, алувиа (но я не уверена, точно узнаю во вт, когда буду у него). Через два-три часа после приема таблетки начинается рвота и тошнота.
Когда я показывала снимки и заключение МРТ врачу из СПИД центра (она просила их привезти), она сказала, что не видит там это лейкоэнцефалопатии, а видит лимфому. И сказала, что с АРТ ему осталось 2 недели, а без нее до месяца времени. Если не случится чудо. Сказала, единственное, что нам остается это сделать максимально комфортными эти последние дни его жизни.
Я пока маме не говорила, про эти прогнозы, потому что она и так в шоке.
Хочу поинтересоваться у вас, кто-то стыкался с такими диагнозами? И какой из них правильный?
Что мы можем сделать для него?
P.S. До назначения АРТ, мы прокапали ему биовен (иммуноглобулины), флюконазол в капельницах, клиндомицин в капельницах 4 раза в день, + таблетки бисептол и противотуберкулезную терапию. Сейчас он принимает бисептол 2т в день, азитромицин 1 раз в неделю.

[bobcat2]

Коротко про нашу ситуацию. .

Коротко ? Вы ведь не на конкурс рассказов пишите . Уважайте чужое время. Сделайте,пож. тот же текст без потери смысла в 5 предложениях,не более.

[sangvinikk]

И вот уже 3 дня он пьет АРТ - ужасно переносит. Пока это одна таблетка в день в 23.00, вроде, алувиа

"Атрипла", скорее всего. Ее компонент - эфавиренз - часто у людей с повреждениями ЦНС и наркоманов тяжело переносится. Ее перед сном ему нужно принимать. Раз уж принимает в 23.00, то после приема пусть спать ложится, не будет тошноты и рвоты.

Хочу поинтересоваться у вас, кто-то стыкался с такими диагнозами? И какой из них правильный? Что мы можем сделать для него?

Многие с такими диагнозами и СПИДом сталкивались, выживали немногие, но шансы есть. Если это лейкоэнцелопатия (ПМЛ) - то прогноз плохой, лимфома - тоже неблагоприятна, но она хотя бы лечится. А еще скажите, у него брали анализы на криптококк и другие оппортунистические инфекции(ЦМВ, токсоплазмоз, герпес)? Такие анализы надо сдавать. Каким образом установили характер возникшего энцефалита?

[pirozhylka]

"Атрипла", скорее всего. Ее компонент - эфавиренз - часто у людей с повреждениями ЦНС и наркоманов тяжело переносится. Ее перед сном ему нужно принимать. Раз уж принимает в 23.00, то после приема пусть спать ложится, не будет тошноты и рвоты.


Многие с такими диагнозами и СПИДом сталкивались, выживали немногие, но шансы есть. Если это лейкоэнцелопатия (ПМЛ) - то прогноз плохой, лимфома - тоже неблагоприятна, но она хотя бы лечится. А еще скажите, у него брали анализы на криптококк и другие оппортунистические инфекции(ЦМВ, токсоплазмоз, герпес)? Такие анализы надо сдавать. Каким образом установили характер возникшего энцефалита?

Точно Атрипла.
Сдавали ТОРЧ инфекции и цитамегаловирус - вот результаты http://joxi.ru/LmG7npdfeBoXnm

[pirozhylka]

Коротко ? Вы ведь не на конкурс рассказов пишите . Уважайте чужое время. Сделайте,пож. тот же текст без потери смысла в 5 предложениях,не более.

Добрый день, я уважаю чужое время, поэтому постаралась, максимально коротко описать клинику + прикрепила скрины всех анализов, которые мы сдавали. Чтобы картина была полной.
+много текста занимает перевод заключения МРТ, просто оно на украинском. А я не уверена, что все участники форума понимают украинский.

[Predator]

Дайте кратко вопрос, что бы не перечитывать весь текст. Спасибо.

[pirozhylka]

Еще со вчерашнего отменили часть препаратов, потому что он весь пожелтел и начали капать реосорбилаткт + липоевая кислота. Геппатита С - нет, сдавали анализ.

[pirozhylka]

ИС - 2, ВН 350 тысяч. Была рвота, весь рот в стоматите - ничего не мог есть + слабость.
Лег в больницу - начали капать флуканазолом, клиндамицином, антибиотикатима + назначили противотуберкулезную терапию.
Сдавали анализ ТОРЧ инфекции и цитамегаловирус - вот результаты http://joxi.ru/LmG7npdfeBoXnm
Геппатита С - нет.
Но с головой проблемы, все забывает, появляются навязчивые идеи фикс, заплетается язык, тяжело разобрать, что говорит.
Делали МРТ с контрастом - вот снимки и заключение https://drive.google.com/open?id=0B6WNNeyy3pVkSFh0dExjdk4zVHc (перевод заключения с укр в пером посте).
Лечащий врач в больнице ставит диагноз вирус JC - лейкоэнцелофапатия. И говорит, что с каждым днем будет становится все хуже и хуже. Спрашивала нашего согласия на назначение АРТ.
Врач из СПИД цента ставит диагноз - лимфома. Сказала, что с АРТ ему осталось 2 недели, а без нее до месяца времени. Если не случится чудо.
Вопрос: стыкался ли кто-то с такими диагнозами и какой из них правильный?
P.S. Папа ходит сам, в туалет тоже ходит - нормально (не под себя), пишет, читает.

[Predator]

В спиномозговой жидкости ДНК вируса ПМЛ обнаружены?Если поставлен диагноз ПМЛ,то он запросто может дифференцировать в лимфому.ПЦР делали?В любом случае хоть ПМЛ хоть Лимфома -неизбежен летальный исход,иммунитета нет.Сами запустили,такие заболевания выявляются в основном на фоне иммунносупрессии.Лечения нет.Так что,верно вам ваш врач сказал,устройте папе достойный уход.Маму берегите.

[pirozhylka]

ПЦР делали - сказали, что он положительный. Спиномозговую пункцию брали, но врач говорила, что там все ок, вроде.
То есть даже с АРТ у нас шансов нет?

[sangvinikk]

То есть даже с АРТ у нас шансов нет?

Если ПМЛ или лимфома, то все плохо. Но у вас по сути нет подтверждения ни того, ни того. Если же поражение ГМ другого характера - изз оппортунистических инфекций, надо это установить и лечить.

[pirozhylka]

Спасибо, за ответ.
Я все-таки буду надеяться, что это ни ПМЛ, ни лимфома.

[sangvinikk]

Я все-таки буду надеяться, что это ни ПМЛ, ни лимфома.

Надеяться - это хорошо. Надежда умирает последней. А лечить что будете?

[sangvinikk]

Спиномозговую пункцию брали, но врач говорила, что там все ок, вроде.

Врач говорила, что все хорошо... Это не дело. Врачу по сути ничего не надо. Умрет - и не жалко. Сами все контролируйте, смотрите результаты анализов, снимайте копии. Да, и с тех анализов, которые ему в стационаре делают. Имеете право. Кроме того, это необходимость.

[pirozhylka]

Про спиномозговую смотрела, говорила, что она спокойная. Я так поняла, она имела в виду, что не нашли туберкулезный минингит.
Сейчас принимает:
бисептол;
клиндамицин (Сначала 2 недели капали, сейчас пьем таблетки по 600 мг 4 раза в день. Капали по той же схеме. Говорили, после месяца такого лечения, можно будет уменьшать дозу)
противотуберкулезную терапию;
АРТ - 1 таблетка в 22.00
азитромицин - 1 раз в неделю.
Сказали, что когда и если клетки вырастут, можно будет думать, какие препараты давать для ЦНС.

[mr.brightside]

Если поставлен диагноз ПМЛ,то он запросто может дифференцировать в лимфому

это как?

В спиномозговой жидкости ДНК вируса ПМЛ обнаружены?

ПМЛ (Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия) - это не вирус, это заболевание. соответсвенно, и ДНК у ПМЛ не может быть определана. это всё равно как пытаться обнаружить ДНК СПИДа, насколько я понимаю

В любом случае хоть ПМЛ хоть Лимфома -неизбежен летальный исход

это не совсем так:

На фоне эффективной АРТ течение заболевания приобрело в значительной мере замедленный, прогредиентный характер, даже с возможностью полной ремиссии. ..предшествующие наблюдения, свидетельствующие о значительном улучшении прогноза на фоне АРТ, были подтверждены многочисленными исследовательскими группами...

хотя да, в целом, летальность крайне высока.
да и в случае лимфомы летальный исход не предопределен.

Сказала, что с АРТ ему осталось 2 недели, а без нее до месяца времени. Если не случится чудо.

Важнейшая цель – это максимальное подавление репликации ВИЧ и восстановление иммунитета!!!
исследования свидетельствуют о необходимости преимущественного применения препаратов, проникающих в ликвор, таких как AZT, FTC, абакавир, невирапин и лопинавир.

ПЦР делали - сказали, что он положительный. Спиномозговую пункцию брали, но врач говорила, что там все ок, вроде.

о чём речь? что определяли ПЦРом, JC-вирус?

Сейчас принимает:

необходимо указывать дозировки принимаемых препаратов! бисептол в какой дозе? туберкулостатики по какой схеме, в какой дозировке? и т.д.

[Predator]

ПМЛ это инфекционное заболевание мистер, и возбудителем и провокатор ПМЛ является полиомавирус человека. В принципе, им так же, как и токсоплазмозом, заражены большинство населения. И при иммуносупрессии вирус активируется и вызывает поражение мозга(ПМЛ , к примеру).И естественно, у него есть ДНК. Вроде бы, что бы поставить диагноз ПМЛ, помимо МРТ, проводят забор ликвора на определение ДНК( если ошибаюсь- не судите строго), и диагностируют ПМЛ. И про лимфому- к примеру то же самое, возьмём туберкулёз очаговый- он дифференцирует при низком ИС в менингит. То есть , ПМЛ зараждает семя и может запросто образовать лимфому. Наверное не понятно объяснила (летальность с 2 клетками при ПМЛ или лимфоме не избежна. Не дадут ему АРТ.

[pirozhylka]

о чём речь? что определяли ПЦРом, JC-вирус?


необходимо указывать дозировки принимаемых препаратов! бисептол в какой дозе? туберкулостатики по какой схеме, в какой дозировке? и т.д.[/QUOTE]

1. Не знаю, спрошу у врача, что определяли. Отпишусь. Я не до конца понимаю, что она говорит. А объяснять они не особо хотят. Они и так уже сбегают от меня в коридорах.

2. Дозировки:
Бисептол по 480 мг 2 раза в день
ПТП: рифампицин, изониазид, стрептомицин, пиразинамид
Азитромицин 1 раз в неделю 1200 мг
Клиндомицин по 600 мг 4 раза в день
АРТ: Эфавиренс+Тенофавир (узнала точно у мамы)
Флуканазол по необходимости, если будут проявления по 100 мг 1 раз в день - курс 10 дней.

[Predator]

Скорее всего да, определяли вирус JC, нормы и тп.

[mr.brightside]

ПМЛ это инфекционное заболевание мистер, и возбудителем и провокатор ПМЛ является полиомавирус человека.

это верно. только стоит разделять заболевание и его возбудтеля. у полиомавируса ДНК есть, а у ПМЛ-нет. у ВИЧ РНК есть, а у СПИД - нет, у гепатита -есть, а у цирроза - нет, понимаете?

И про лимфому- к примеру то же самое, возьмём туберкулёз очаговый- он дифференцирует при низком ИС в менингит. То есть , ПМЛ зараждает семя и может запросто образовать лимфому. Наверное не понятно объяснила (летальность с 2 клетками при ПМЛ или лимфоме не избежна. Не дадут ему АРТ.

вы не к месту употребляете это слово. дифференцирует - значит разделяет, отличает.
нет, ПМЛ образовать лимфому не может. она, ПМЛ, может развиваться на фоне гематологических заболеваний, но не индуцирует их.

[Predator]

В ликворе не нашли ни чего скорее потому, что при низком ИС он может не обнаружиться, поэтому и сказали что ликвор нормальный. А ПЦР покажет, им и диагностировали в купес МРТ ПМЛ. Это мои предположения, если что поправьте. В плазме крови достаточно JC для подтверждения диагноза, даже при низком ИС. В ликворе и пцр врачи думаю искали не саму ДНК ПМЛ( Ее нет), а JS вируса. Мистер, мы говорим об одном и том же, просто вы докопались как обычно. При постановке диагноза смотрят и ДНК возбудителя. Спорить не буду с вами гуру).Про дифференцию я наверное загнула, действительно, не верно интерпретировала выражение. Признаю. У вас там инфаркта нет?! Может скорую?

[pirozhylka]

В прошлую пятницу наконец удалось нормально поговорить с врачом.
Она уверена, что это ПМЛ. Однако, обрадовала нас, что она заметила улучшения с головой. Сказала, что ПМЛ малоизученная болезнь, что бывали случаи самоизлечения или остановки на определенном уровне. То что за месяц времени не наблюдается ухудшений не может не радовать.
Рассказывала, что у нее есть пациент с ПМЛ, который живет полноценной жизнью, занимается бизнесом и вообще социально активный. Да у него есть странности, но это не мешает ему жить полноценной жизнью.
На мои вопросы про лимфому, сказала, что сейчас ее однозначно - нет. Но она может появиться потом, что все больные с вич находятся в зоне риска.
Сказала, что сейчас самая большая опасность - это его печень. Он очень пожелтел, ему даже убрали часть лечения на некоторое время.
В общем вселила надежду.
Ну и я сама стала замечать улучшения с головой - улучшилась память; более внятно стал говорить; стал понимать, что у него с головой что-то не то (до того он думал, что мы из него дурака делаем).
Пока как-то так, буду держать в курсе.