Стадия СПИДа, энцефалопатия 3 ст., слабоумие, врачи отправили домой умирать

[Natys]

Всем привет!!! Не знаю с чего начать, неделю назад узнала что у моей сестры ВИЧ стадия 4в, (господи как же это страшно). Болеет уже с 2004г. Сейчас у нее начался токсоплазмоз.Терапия была прервана,терапию назначили на 9 сентября.Дорогие помогите в действиях , она сейчас лежит очень много,рука и нога правая не действуют,речь очень не понятная,плохо видит и слышит. Звонила врачам в СЦ они мне сказали что сделать ни чего не могут "дайте ей спокойно умереть". Помогите пожалуйста что делать. Ведь нельзя так. Я очень хочу за сестру бороться.

[sangvinikk]

Вы ничего не сообщаете. Во-первых, озвучьте количество CD4 и вирусную нагрузку ВИЧ.
А терапию нужно обязательно принимать, она без нее не выживет. К терапии еще флуконазол, бисептол, азитромицин - от количества CD4 зависит.

[Ety]

Вы ничего не сообщаете. Во-первых, озвучьте количество CD4 и вирусную нагрузку ВИЧ.

Да какая разница! Около нуля CD4. И вирусная нагрузка какая-то, определяемая. В её же состоянии эти цифры не имеют значения в выборе тактики лечения. Понятно что АРТ нужно срочно, точнее много лет назад. А всё остальное исходя из СПИД-букета.

Звонила врачам в СЦ они мне сказали что сделать ни чего не могут

Бисептол-то хоть ей дают или льют?

[sangvinikk]

Да какая разница!

Действительно. Если пациенту ничего не надо, врачам не надо, родственникам, смотрю, тоже, то мне-то какая разница.

[Natys]

спасибо что откликнулись! неделю назад я отвезла сестру в больницу ей стало плохо,захожу вместе с ней в кабинет врача и выясняется что у нее ВИЧ последняя стадия до этого момента я вообще ни чего не знала столько лет молчания,врач сказала что у нее 100 клеток послала в инфекционный там ее положили на 2 дня,взяли анализы,прошла лора.окулиста, гинеколога, УЗИ брюшной полости. через 2 дня позвонил врач сказал что бы забрали домой, спросила как ее состояние получила ответ "не мешайте ей умирать, у нее токсоплазмоз ваши действия будут напрасными" и больше я ничего не добилась, вот уже третьи сутки сижу читаю информацию здесь на сайте. у самой истерика как все принять с чего начать помощь, принимает сейчас профилактику от туберкулеза,назначили на сентябрь терапию, бисептол не принимает (но я их купила) не знаю сколько надо давать, завтра еду в СЦ буду добиваться чтобы получить терапию, не могу сообразить что делать, дорогие помогите с чего надо начать

[sangvinikk]

Если нет туберкулезного, криптококкового менингита, то надо выбить АРТ в первую очередь. Сейчас, а не через 2 недели.

[Ety]

спасибо что откликнулись! неделю назад я отвезла сестру в больницу ей стало плохо,захожу вместе с ней в кабинет врача и выясняется что у нее ВИЧ последняя стадия до этого момента я вообще ни чего не знала столько лет молчания,врач сказала что у нее 100 клеток послала в инфекционный там ее положили на 2 дня,взяли анализы,прошла лора.окулиста, гинеколога, УЗИ брюшной полости. через 2 дня позвонил врач сказал что бы забрали домой, спросила как ее состояние получила ответ "не мешайте ей умирать, у нее токсоплазмоз ваши действия будут напрасными" и больше я ничего не добилась, вот уже третьи сутки сижу читаю информацию здесь на сайте. у самой истерика как все принять с чего начать помощь, принимает сейчас профилактику от туберкулеза,назначили на сентябрь терапию, бисептол не принимает (но я их купила) не знаю сколько надо давать, завтра еду в СЦ буду добиваться чтобы получить терапию, не могу сообразить что делать, дорогие помогите с чего надо начать

Вы в каком городе? Диагноз токсоплазмоз видели в документах? Если он установлен, нужно давать бисептол по 4 таблетки 2 раза в сутки. Её с чем вообще выписали? Что назначили? Где выписной эпикриз из стационара?

[sangvinikk]

Можете бумаги сфотографировать/отсканировать, в фоторедакторе затереть личные данные, загрузить на файлообменник, тут разместить изображения.

[sangvinikk]

А по какой причине прервали АРТ?

[Natys]

Мы из Великого Новгорода, нет документов я не видела, врач позвонила и сказала,ни каких бумаг мне не дали. Где я могу это все взять? И дадут ли мне выписной эпикриз из стационара. Я не знаю по какой причине она прервала терапию, повторюсь я узнала об этом 7дней назад, а от нее ничего сейчас не добёшся она не понимает с кем разговаривает.

[Ety]

Что значит никаких бумаг не дали? Такого не бывает. У вас там больница или медпункт при сельсовете?
Идите завтра утром к главврачу или зав. отделением и разбирайтесь. Пусть выдадут то что положено при выписке из стационара.

[Natys]

Её положили в инфекционное, что бы взять анализы и сделать мед.осмотр,а потом позвонили и сказали забрать её домой. Так значит я должна забрать от туда выписку? А потом куда, в СЦ?

[sangvinikk]

Узнавайте, по какой причине была прервана АРТ. Выбивайте в СЦ и продолжайте АРТ. По вторичным инфекциям мало данных, чтобы что-то советовать. Нужна информация. Фотографируйте, снимайте копии, выкладывайте. Выживаемость при токсоплазмозе головного мозга высокая - около 80%. Но, наверное, это России не касается. Тут, видите, какие врачи - помирать отправили. Все зависит от вас самих, от действий родственников, раз она сама пока не в состоянии адекватно реагировать.

Прочтите здесь несколько страниц (с 405-й):

К. Хоффман, Юрген.К.Рокштро. «ВИЧ 2014/2015» [2015 г.,PDF, RUS]

Правда, "Фансидар" и "Дараприм" рекомендуют, а не бисептол.

[sangvinikk]

Её положили в инфекционное, что бы взять анализы и сделать мед.осмотр,а потом позвонили и сказали забрать её домой. Так значит я должна забрать от туда выписку? А потом куда, в СЦ?

Вы должны пнуть врачей ногой и оставить сестру в стационаре, заставить их лечить ее, а не помирать отправлять. Получить информацию о состоянии здоровья, копию медицинской документации. Привезти в стационар АРТ и другие препараты, которые необходимы, контролировать прием.

Когда будет информация - еще что-то посоветуем. Вот МРТ ей делали?

Ее положили в стационар для лечения, а не для осмотра и анализов, как Вы говорите. И выписать не имеют права. Даже по стандарту медицинской помощи: лечение токсопламоза - 28 дней стационарно.

[Natys]

Нет ни чего ей не делали ни какого МРТ. Я звонила врачу в СЦ говорила что бы положили ее в стационар но безрезультатно. Они даже разговаривать со мной не хотят. Как только слышат мой голос кладут трубку.

[Natys]

Правда, "Фансидар" и "Дараприм" рекомендуют, а не бисептол. А эти таблетки можно приобрести в аптеке?

[Rosomaxa26]

Наташа, понимаете, в борьбе с этой штукой выживают самые наглые, смелые, умные и пробивные граждане/их родственники. Либо Вы станете такой и Ваша сестра будет жить, либо не станете и...... Вам выше, в принципе, все вводные дали, действуйте!

[sangvinikk]

Нет ни чего ей не делали ни какого МРТ. Я звонила врачу в СЦ говорила что бы положили ее в стационар но безрезультатно. Они даже разговаривать со мной не хотят. Как только слышат мой голос кладут трубку.

А ведь можно быть активнее. Погрозить врачам. Погрозить привлечением к уголовной ответственности по ст. 124 УК РФ - неоказание помощи больному, еще ряд статей для них имеется. Можно позвонить на горячую линию департамента здравоохранения по Новгородской области и надиктовать такого... И потребовать срочного принятия мер. У территориального органа Росздравнадзора по области тоже есть линия. Короткие письменные жалобы заодно все равно отправить даже если госпитализируют: чтобы в дальнейшем не было таких ситуаций, чтобы в стационаре нормально относились. Хотя часто проблема с госпитализацией решается только угрозой жалобы, активностью родственников. Вы вообще что-нибудь делали?

Правда, "Фансидар" и "Дараприм" рекомендуют, а не бисептол. А эти таблетки можно приобрести в аптеке?

Раньше можно было, теперь во многих местах нет. Узнавайте в своем городе, в других, у людей. Но бисептол тоже от токсоплазмы, начните принимать в рекомендуемой дозе, найдете фансидар -замените. И АРТ, обязательно АРТ.

[Natys]

Спасибо вам всем за участие! мы сильные и обязательно справимся, не прощаюсь с вами, да хранит вас Бог!

[Ety]

Правда, "Фансидар" и "Дараприм" рекомендуют, а не бисептол.

Не найдет она их в Великом Новгороде, даже время терять не стоит, а бисептол нужно было сразу начинать пить, как только поставили диагноз.

[Natys]

ВСЕМ ДОБРОГО ВЕЧЕРА! Ну что рассказываю как сходила в СЦ, Во первых пошла к лечащему,поговорив с ней она отправила к глав. врачу, пришла к нему, начала разговаривать с ним, объяснив всю ситуацию на что он мне сказал , что не нужно было прекращать прием таблеток, послал меня к инфекционисту, забрать направление на врачебную комиссию , вместо 9 сентября перенесли на 2 (АРВТ), а анализы такие( не могу скинуть фото, так что буду печатать) Д/з:В 24 IV ст.прогресирование на фоне отсутствия АРВТ. Соп.Гипохромная анемия ср.тяжести. Энцефалопатия 3 ст. слабоумие. Ан.крови:НВ102 г/л ,эритр.3,15х10*12, тромбоц.133тыс.,СОЭ40мм/ч.,лейк.3.1х10*9(пал.1%,сегм.63.9%,лимф.27.8%, моноцит.8.3%) Ан.мочи: удел.вес1014,белок(нет).сахар (отриц). лейкоц.1,2в п/з. Мочевина5.5ммоль/л,креатинин82мкмоль/л,амилаза 119ме/л,билирубин11.2АЛТ16ме/л,АСТ32ме/л,глюкоза5.0ммоль/л, .Ан.крови на RV:микрореакция отрицательная. Ан.крови на НСV(отр),НВV(отр),ф50 положит, УЗИ бр.полости и почек:Диф.измененияв печени,панкреас,почках, ЭКГ:ритм синусовый.чсс 78в мин.диф.изменения миокарда. Р грамма легких без патологии. Невролог: энцефалопатия 3стад.слабоумие. Окулист без патологии. Фтизиатр осмотрен 12.04.2016г назначена химио.профилактика. Гинеколог без патологии. так и еще когда придем на эту комиссию они посмотрят и отправят домой, лечение будет продолжатся дома, и ещё сказал что приём Арт может ей навредить. И что делать?

[Ety]

Гинеколог без патологии. так и еще когда придем на эту комиссию они посмотрят и отправят домой, лечение будет продолжатся дома, и ещё сказал что приём Арт может ей навредить. И что делать?

Это гинеколог сказал?
Конечно, если ничего не будете делать и дадите ей умереть, но и ничем не навредите.

Если диагноза токсоплазмоз нет, а есть вич-энцефалопатия, то надо назначать терапию препаратами с хорошим проникновением через ГЭБ. Из того, что в такой ситуации хорошо работает и наверняка есть в вашем (с позволения сказать) Великом Новгороде, это Калетра с парой зидовудин+ламивудин.
То есть, отдельный препарат Калетра и ещё два препарата, которые могут быть назначены как по-отдельности, так и в виде комплексного препарата. Называться такой комплексный препарат может или Комбивир, или Вирокомб, или Дизаверокс, или Зидолам. Это всё одно и то же: зидовудин+ламивудин. Зидовудин, конечно, может ещё больше понизить гемоглобин, который и так низкий (усугубится анемия), но в той ситуации, которая имеется на текущий момент, это не самая большая проблема.
Кроме этого нужно принимать профилактику оппортунистических инфекций. Наверняка там тоже не всё благополучно, судя по СОЭ 40 мм. Пусть назначают всё что положено при таком низком статусе.

[сокол53]

Новгород город не простой,по себе знаю.

[bobcat2]

Новгород город не простой,по себе знаю.

Совершенно простой, как и все остальные российские чудные городки : с медициной слово из 4 букв, заболеть чем то серьезнее гриппа- могут не вытащить. 50 % страны живет в 60-х годах прошлого века,а еще 30 %- в 19 веке, и живут же как-то.

[Sergio_s]

Совершенно простой, как и все остальные российские чудные городки : с медициной слово из 4 букв, заболеть чем то серьезнее гриппа- могут не вытащить. 50 % страны живет в 60-х годах прошлого века,а еще 30 %- в 19 веке, и живут же как-то.

В 2008 два приятеля разбились в машине, один раздробил бедро, другой компрес перелом позвоночника. Дело было под щелковым, всего то 20 км от Москвы, ну и их положили в первую щелк клиническую больницу, полный ужас, переполненные палаты, люди прямо в палатах курят и бухают, вонища, глаза режет. Ну и главное, лечения по сути никакого. Помню, как я убеждал их родителей, давпйте их в склиф переведем.а родители отвечают, зачем, тут же тоже больница. В общем чалились они в щелкове две недели, их приезли в склиф часам к 11 вечера и обоих начали срочно оперировать, на утро сказали, привезите вы их сегодня, возможно их бы уже не стало. Что же все таки в нашей стране происходит?

А топикстартеру от всей души желаю успехов в излечении сестры. А историю написал для лучшего понимания того, насколько глубоко плевать большей части врачей на пациентов. Боритесь за жизнь близкого человека!

[cyberstranik]

Срочно пить терру.Иначе станет как я лет на пять инвалидом или в худшем случае умрёт.

[Natys]

Спасибо за понимание вам всем. Вы как ни кто очень сильно поддерживаете. Я очень вам благодарна. Очень хочу чтобы у вас у всех всё было прекрасно!

[Natys]

Срочно пить терру.Иначе станет как я лет на пять инвалидом или в худшем случае умрёт.

Тера это терапия?

[Te]

Тера это терапия?

Именно! Получите и кормите по часам!

[Sergio_s]

Очень хочется спросить, как у вас дела.