СПИД у дочери, ВИЧ-инфекция у внучки

[Alesyadonna]

странные люди. и зачем было доводить до такого. пусть выздоравливает и больше не глупит. удачи!

[лада1]

Здравствуйте. Ребят,ну что ,горе-беда продолжаются.Терапии ещё не дали.Но,наверное,нельзя.Потому как должно быть заключение фтизиатра.Я тут читаю разные темы и чем дальше,тем всё страшнее. В общем,из коротких сообщений,дочь получает очень много бисептола.И льют,и по 5таблеток на приём.Что ещё ,не знаю,т.к узнать нет возможности.Но колят много.Анализы на туберкулёз взяли.Ждут результата. И,если он есть,(а я уже почему-то и не сомневаюсь,судя по вашим постам здесь),то переведут в туббольницу. И всё,ребята? Я тут прочитала,что нельзя с такими клетками туда?
Постоянная рвота.В туалет не получается сходить даже с сенаде.
В сообщениях отчаяние,говорит,наверное терапию назначают на небесах((((( И устала,говорит. Очень боюсь этого отчаянья

[виктория]

Вероятно, у вашей дочери пневмоцистная пневмония, раз ей назначили бисептол не в профилактических дозировках. Что не исключает туберкулез.

Я тут прочитала,что нельзя с такими клетками туда?

У вас все смешалось. Туберкулез лечат именно в туббольнице. Чем быстрее поставят диагноз и начнут лечение, тем больше шансов на выздоровление.
Если это ТБ лимфоузлов, что и не вызывает особых сомнений, то его наличие покажет только КТ с болюсным контрастом.

Терапии ещё не дали.Но,наверное,нельзя

http://hivlife.info/threads/1238-ВИЧ-инфекцию-и-туберкулез-следует-лечить-одновременно

[лада1]

спасибо громадное,а то и я уже в полном шоке.Мы так далеко от неё.Хотя уже продаём квартиру.Но всё оформление тянет время.Спасибо,милая Виктория.У меня,конечно,всё смешалось.Только что в одной из тем прочитала,что нельзя с низкими клетками в туббольницу.Опасно. Но верю,что ,там же,врачи,не дураки,назначат и то и то.Ведь они для врачей статьи пишут.Именно из этой же больницы КИБ№2. Понимаю,что хватаюсь за соломинку.Ребята,а рвота? Это от таблеток или уже ничего не усваивается?

[виктория]

Посещение тубдиспансера нерекомендовано тем у кого низкий ИС и нет туберкулеза. В вашей ситуации, если диагноз подтвердится, то она будет принимать ПТТ и находится в стационаре. Для того, что бы не схватить МЛУ не стоит шастать по коридорам или выходить из палаты без маски.
На счет рвоты.. вы же не пишете что она принимает и какие дополнительные диагнозы у нее. Может и на препараты какие-то реакция.

Но верю,что ,там же,врачи,не дураки,назначат и то и то.Ведь они для врачей статьи пишут.Именно из этой же больницы КИБ№2.

Вы все еще никак не поймете, что спасение утопающих-дело рук самих утопающих в первую очередь.
Фтизиатр заключение КТ видел?

[лада1]

Посещение тубдиспансера нерекомендовано тем у кого низкий ИС и нет туберкулеза. В вашей ситуации, если диагноз подтвердится, то она будет принимать ПТТ и находится в стационаре. Для того, что бы не схватить МЛУ не стоит шастать по коридорам или выходить из палаты без маски.
На счет рвоты.. вы же не пишете что она принимает и какие дополнительные диагнозы у нее. Может и на препараты какие-то реакция.


Вы все еще никак не поймете, что спасение утопающих-дело рук самих утопающих в первую очередь.
Фтизиатр заключение КТ видел?

Давно поняли.Давно бьюсь.Да всё,что смогла,это вот хоть в эту больницу в Москве. У нас тут вообще дикость.Все мытарства и диагнозы я уже описывала.
относительно фтизиатра.Все её снимки с ней.И там дополнительно,наверное,делали.
Вы уж простите,что так отвечаю,"наверное", но действительно мало что знаю.Только из того,что она может написать по смс.Слаба она очень.Видимо и спросить боится.
МЛУ что за зверь?

[виктория]

МЛУ что за зверь?

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью.

[лада1]

Здравствуйте. Наши новости за это время.В прошлый вторник перевели в Солнечногорск в 11 туббольницу. Туберкулёза не нашли до сих пор.Выкачивали жидкость,промывали,брали слизь,нету.Я говорю,в лимфоузлах.Никто не спорит.Противотуберкулёзную назначили сразу.Поставили трубочку в плевру.Вначале набиралось по литру за ночь,сегодня 50гр. Сегодня ввели лекарство в плевру,через 2 часа,слили через краник в трубке.очень много лекарств.28таблеток+ несколько капельниц.+ уколы.Обнаружили ЦМВ.Но кашля уже нет,температуры практически не было.Реакции на таблетки до сегодняшнего дня не было.Сегодня началась.37.5 температура.Полагаю,это хоть как-то начала работать иммунка? Или ошибаюсь? Прибавилась и тошнота.Осмотры,перевязки,узи,рентген,анализы- всё делают .В субботу начнут пробную терапию ВИЧ.
Ждём,очень боимся.Вернее волнуемся.Как перенесёт Я тут прочитала,что ЦМВ очень дорогие капельницы.Да я согласна их купить,когда приеду.Но что-то капают против него.10капельниц и,наверное,что-то ещё.Она,к сожалению,не пишет названий.
Хотя напрягает,что до сих пор не сказали результаты анализов на ВИЧ.Потому как в каждой больнице берут заново.А ждать 2 недели.И всё зависит от инфекциониста.Вот скажет нет и что тогда?

Ну,в общем,такие дела.Здоровья всем!

[сВИЧ]

Здравствуйте. Наши новости за это время.В прошлый вторник перевели в Солнечногорск в 11 туббольницу. Туберкулёза не нашли до сих пор.Выкачивали жидкость,промывали,брали слизь,нету.Я говорю,в лимфоузлах.Никто не спорит.Противотуберкулёзную назначили сразу.Поставили трубочку в плевру.Вначале набиралось по литру за ночь,сегодня 50гр. Сегодня ввели лекарство в плевру,через 2 часа,слили через краник в трубке.очень много лекарств.28таблеток+ несколько капельниц.+ уколы.Обнаружили ЦМВ.Но кашля уже нет,температуры практически не было.Реакции на таблетки до сегодняшнего дня не было.Сегодня началась.37.5 температура.Полагаю,это хоть как-то начала работать иммунка? Или ошибаюсь? Прибавилась и тошнота.Осмотры,перевязки,узи,рентген,анализы- всё делают .В субботу начнут пробную терапию ВИЧ.
Ждём,очень боимся.Вернее волнуемся.Как перенесёт Я тут прочитала,что ЦМВ очень дорогие капельницы.Да я согласна их купить,когда приеду.Но что-то капают против него.10капельниц и,наверное,что-то ещё.Она,к сожалению,не пишет названий.
Хотя напрягает,что до сих пор не сказали результаты анализов на ВИЧ.Потому как в каждой больнице берут заново.А ждать 2 недели.И всё зависит от инфекциониста.Вот скажет нет и что тогда?

Ну,в общем,такие дела.Здоровья всем!

цимевен.
у нас цмв был одновременно в нескольких органах, включая лёгкие.
была альтернатива фоскарнет, но мы брали цимевен.

[лада1]

Дело в том,что в больнице ничего не говорят покупать.Она бы купила,деньги с ней есть.Там сейф у старшеймс.Они сами что-то капают.10 капельниц назначили под контролем анализов.то есть,никаких претензий к лечению у нас нет.Состояние -то тьфутьфу улучшилось.В том плане,что нашли и всё ищут,и,очень надеюсь,что правильно лечат.Температура была единичная сегодня.Слава Богу. Вот с терой всё ждём и ждём.Но опять таки правильно делают врачи,как и говорилось тут,подготавливают.Другое дело,что анализы сд и нагрузка и прочее,каждый раз из-за нового места новые.Ждать по 2 недели приходится.

[сВИЧ]

Дело в том,что в больнице ничего не говорят покупать.Она бы купила,деньги с ней есть.Там сейф у старшеймс.Они сами что-то капают.10 капельниц назначили под контролем анализов.то есть,никаких претензий к лечению у нас нет.Состояние -то тьфутьфу улучшилось.В том плане,что нашли и всё ищут,и,очень надеюсь,что правильно лечат.Температура была единичная сегодня.Слава Богу. Вот с терой всё ждём и ждём.Но опять таки правильно делают врачи,как и говорилось тут,подготавливают.Другое дело,что анализы сд и нагрузка и прочее,каждый раз из-за нового места новые.Ждать по 2 недели приходится.

10 капельниц скорей всего и есть для избавления от ЦМВ.
Всё будет хорошо, раз вами так рьяно занялись, всё наладится. Гораздо хуже, когда персоналу пофиг на больного.

[лада1]

Здравствуйте.
Ну вот мы и дождались терапии!!!!
С завтрашнего обеда вот такая схема
Абакавир сразу 2 таблетки по 300 плюс сразу ламивудин 300 и в обед риатаз и ритонавир
"Потому что нужна реакция на абакавир и ламивудин сразу,так как потом я буду покупать только кивексу вместо двух препаратов"-это дочины слова.
противотуб тоже схему меняют
"Меняют теру на тубик,там другая схема немножко будет,рифампицин нельзя с терой"

не знаю,хороша схема или нет. Но сегодня ездила в Храм. Господи,только бы на пользу,только бы без страшных побочек!
Сказали все 6 сразу в один приём в обед.

Теперь ваши советы,дорогие мои,умные ссылочки Чего ждать?Как лучше их принимать? Спасибо

[Predator]

Напомните пожалуйста ИС и ВН дочери.

[лада1]

Напомните пожалуйста ИС и ВН дочери.

упс. Ну вот опять я буду дура-дурой. Ей получается 2 раза брали вМоскве и Солнечногорске. И нигде не сказали((((Там 2 недели,там 2 недели.Сегодня был консилиум у врачей и инфекционист назначил эту схему((((. У неё ведь там ещё ЦМВ обнаружился.Я выше писала.Вот идёт паралельное лечение.
Я спрошу,сказали ли ей результат анализов.. Но одно несколько дней назад сказали,что если бы здесь,в таше начала,то уже бы её не было(((((Бог уберёг.Именно потому,что не выяснили оппортунистов (или уж как там...)

[виктория]

не знаю,хороша схема или нет.

Вполне подходящая.

Сказали все 6 сразу в один приём в обед.

Не обязательно в обед. Можно утром, можно вечером. Главное четко соблюдать промежуток в 24 часа между приемами.
Тест на гиперчувствительность к Абакавиру делали?

противотуб тоже схему меняют
"Меняют теру на тубик,там другая схема немножко будет,рифампицин нельзя с терой"

Вместо рифампицина назначат рифабутин. Он совместим с вашими арвт препаратами.

[лада1]

Спасибо,милая Виктория. Относительно теста.Вы знаете,я почему-то очень верю врачам там.По словам дочери и по тому лечению,что там идёт,очень верю. Поэтому на какие-то вопросы даже не могу ответить))) Но,это ведь они специально сейчас подбирают.Вы уж не обижайтесь,на мою некомпетентность.
Сказали ,что именно сразу все шесть один раз в обед.И всё.
Вот будем ждать и верить в хорошее.

[Predator]

Абакавирсодержащие препараты назначают при ВН менее 100000 копий/мл.Поэтому и спросила.Возникновения вирусологической неудачи (ВН) терапии при исходной высокой вирусной нагрузке (более 100000 копий/мл) очевиден.Почему анализы на ИС и ВН не говорят интересно,но если ЦМВ то скорее все там так как я думаю.Постарайтесь узнать,может скажут вам как маме.

[лада1]

да тайны там нет.Скорее всего,просто получалось так,что каждая больница делала свой анализ,а о предыдущем не сообщали. Обязательно спрошу.Как-то упустила я важность этих данных.Ждали-ждали терапию.Вот и не спросила.Скажите,а неужели кандидат меднаук не может учитывать этот факт,о котором вы написали(((((((жаль,если так
и встречный вопрос,а какой же тогда нужно? Мы буквально через неск дней вылетаем уже,я могла бы поискать,купить.

[виктория]

а какой же тогда нужно?

Если нагрузка 100 000 и выше, то можно заменить абакавир на зидовудин или тенофовир. Что у нее с гемоглобином? Он вроде бы был понижен. При пониженном гемоглобине Зидовудин не желателен.
Так же нужно знать креатинин и посчитать СКФ. Тенофовир оказывает влияние на почечную функцию. Если нарушения уже есть, то тоже не желательно их усугублять.

[лада1]

спасибо девочки.Как же всё сложно. Постараюсь расспросить.Однозначно очень много анализов у неё брали.Конечно,она абсолютно не подкована в этих вопросах и вряд ли осмелится что-то спросить.

[лада1]

Здравствуйте. Схему назначили ту,что я написала выше.
Вот реакция.

"Ну как вам сказать,задыхать начинаешь сразу



Потом начинается истерия внутренняя, что не можешь нормально сделать вдох,постоянно зеваешь,начинаешь ходить по комнате



К вечеру как бы в голове всё запоминается,все вещи, предметы,и накрываешь голову полотенцем ,чтобы не видеть ничего,глаза -зрачки закрытые как бы прыгают от картинок под одеялом



Я стараюсь лежать и держать себя в руках ,пытаешься заснуть, но задыхаешься и тошнит жутко



В общем они говорят это нормально,к психиатору направят,чтобы дал мне таблеткт от картинок



Потому что теру они менять не будут



Эта нормальная, мол....

Девочки,это нормально?

[виктория]

Все описанные симптомы больше похожи на психосоматику. От тошноты можно выпить Метоклопрамид или Церукал.
Ничего менять и не нужно. Нужно выждать адаптационный период ( около месяца). А сейчас четко по времени принимать препараты. Надеюсь то, что Реатаз принимается обязательно с едой вас предупредили?

[лада1]

да,конечно.Все 6 таблеток в обед.Спасибо.Церукал пьёт.То есть это у всех бывает? И к психиатру вовсе не обязательно?))))
Сегодня,кстати,сняли и дренажную трубку. Слава Богу.

[Predator]

Да, это обыкновенная психоматика.

[Ety]

То есть это у всех бывает? И к психиатру вовсе не обязательно?))))

Ни у кого такого не бывает. К психиатру надо.

[лада1]

Ни у кого такого не бывает. К психиатру надо.

жёстко. Страшно

[виктория]

жёстко. Страшно

Ничего страшного или постыдного в посещении психиатра нет. Возможно, разговор с психиатром избавит вашу дочь от страхов и симптомов, которые она испытывает, либо будут назначены успокоительные препараты, если она действительно в них нуждается.
Лично я думаю, что данные симптомы связаны с ожиданием побочек от терапии. Как только дочь примет терапию как спасение и благо,то и симптомы сойдут на нет.

[лада1]

Вика,вы такая умница и очень тактичный человечек. Я мама,вы наши дети.Мы,очень тяжело переносим ваши недуги. Поэтому можно,наверное,жёстко говорить с самим больным,здесь на форуме,чтобы его стимулировать,но вот нас,родителей можно и убить. Я к тому,что сюсюкать не надо конечно,но хоть чуть -чуть не так резко.За это время я сама удивляюсь,как ещё с ума сама не сошла))))
Но это так,послешокие
А в остальном я с вами согласна.Тоже так подумала.Начиталась про побочки и как раз,что задыхаться можно.Вот и задыхается. Я ей материальчик выслала про психосоматику.Надеюсь,справится.Лишь бы не от терапии.Спасибо.

[виктория]

.Начиталась про побочки и как раз,что задыхаться можно.Вот и задыхается.

Реакция гиперчувствительности на Абакавир-это не только нехватка воздуха, это сыпь, температура, простудные симптомы.

[лада1]

Реакция гиперчувствительности на Абакавир-это не только нехватка воздуха, это сыпь, температура, простудные симптомы.

понятно,про это ей лучше не знать)))
Вика,ещё хочу спросить,сами препараты эти зарубежные. А вот им ,в стационаре дают дженерики и российского производства. Спасибо им огромное. Но нам нужно будет покупать ,как бы это выразиться,настоящие. То есть от зарубежного изготовителя.Ведь они лучше? Или тоже нужна проверка. Я имею в виду,не будет ли это вообще резким переходом совсем на иную схему. Или они ничем не отличаются? Или я не права?