ВИЧ-энцефалопатия

[Мамуля]

Здравствуйте. Сегодня мужу дали новую схему. Ритонавир -100, реатаз. дизаверокс остался. Эфавиренц убрали потому как по ночам у него галлюцинации, возможно что побочка от него.
Что можете сказать по схеме?

[rbctktr]

Добрый вечер читаю вашу историю и вспоминаю свою, большого вам терпения, я забрала мужа из туб диспансера и очень переживала не за себя, а за ребенка бог миловал, главное отделите посуду (пусть у мужа будет личная посуда), а на счет ЛФК это очень поможет ему, надо заставлять мозг работать (поднимает пусть здоровую руку как можно чаще, а вы помогай те поднимать вторую, так же сжимать и разжимать кулак, а ноги очень хорошее упражнение натирать паркет (по полу ноги вперед назад, как на лыжах только сидя)), так же мы крутили велосипед по 30 минут каждый день, он здоровой нагой, а я которая не работала. У моего мужа до сих пор судороги он пьет карбамазепин, помогает, на счет зрения у моего мужа до сих пор нет бокового зрения, не восстановилось. Еще может я себе конечно внушила, что помогает, но муж уже 3 года пьет козье молоко каждый день на завтрак (только настоящее) ( бабулька старенькая говорит, что раньше да же туберкулез лечили козьем молоком)

[bobcat2]

Здравствуйте. Сегодня мужу дали новую схему. Ритонавир -100, реатаз. дизаверокс остался. Эфавиренц убрали потому как по ночам у него галлюцинации, возможно что побочка от него.Что можете сказать по схеме?

Для пациентов с поражением ЦНС оптимальны Калетра, Презиста или Исентресс ( ралтегравир).

[Мамуля]

Здравствуйте! Расскажу как наши дела. 15 числа мы сменили терапию. 16 числа уехала его сестра и он впал в депрессию. Рвал на себе волосы, щипал себя, кусал язык и губы, не спал, кричал, мычал. решено дать 1 мг феназепама. Успокоился, уснул. На след день уже начал разговаривать невнятно, и мы опять на феназепаме. Все врачи, что к нам приходили, говорили что надо "грузить"его мозг, так как он мучается. Далее нам выписали реланиум, прокололи его 3 дня. И вот вчера он начал кашлять и хрипеть, вызвали скорую, теперь лежим в больнице с пневмонией, температура была 39, сейчас поднимается до 38. Не говорит, мычит и стонет. Уже дня три кушаем максимум три шприца по 10мл бульона с крупой. Врачи готовят к худшему. Вопрос только времени. Умом понимаю что наступает конец, но все равно поверить не могу...

[Tynira]

Хочется вас поддержать, но трудно найти слова
Держитесь

[Мамуля]

Спасибо за поддержку.

[Мамуля]

Завтра будут ставить зонд для питания. Представить не могу насколько это болезненная и неприятная процедура. Я так понимаю о выписке уже речи быть не может.

[Мамуля]

Вот и выписали нас домой. Установили зонд, прокапались антибиотики, и с чистой совестью отправили домой ... умирать ( слова врачей). Из назначений бисептол 2 таблетки 4 раза в день.

[koluchca]

Добрый день, бобкэт, прошу с ориентировать по дальнейшим шагам обследования и лечения.Заключение : мрт -картина очаговых изменений в белом веществе больших полушарий, значительный очаг в левой лобной доле, перивентикулярная лейкоэнцифалопатия, дифферинциальный диагноз между демиелинизирующим процессом и резидуальной энцифалопатией . Вн не определяемая, ис 520 кл ( октябрь), 630 кл ( август).

[koluchca]

Терапия вирокомб +регаст. Невролог в спид центре назначил глиатилин +мексидол. Никаких значимых изменений речи, двигательной активности нет. На протяжении полугода есть проблемы со зрением .но ухудшилось по заключению окулиста на 0, 5

[koluchca]

Бобкэт , учитывая ваше мнение по выше указанным препаратам, на что их заменить? И какая какая Арвт будет более эффективна ? ( с клетрой и презистой у меня проблемы из-за высокого холестерина- 9,5 )

[bobcat2]

Невролог в спид центре назначил глиатилин +мексидол.

Фуфломицины, применение не имеет смысла.

[bobcat2]

Никаких значимых изменений речи, двигательной активности нет.

Ну и нечего суетится. Будут реальные проблемы-будете беспокоиться. А по терапии.. что вам сказать ..начните с элементарного : избавьтесь от зидовудина с заменой на абакавир или тенофовир.

[koluchca]

ралтегравир буду просить , если нет сама буду заказывать. Ув форумчане, в гайдлайне 2015 с ралтегравир ом 2 схемы , ral+ tdf/ftc и ral+ abc/3tc. В побочках у ралтегравир а ничего не сказано про холестерин, подскажите на фоне приёма возможно повышение? И в данном случае учитывая побочки tdf/ftc ( почки) , схема с абакавиром более предпочтительная?

[koluchca]

Ничего удивительного. Думаю,что всё это только за свой счет. Ралтегравир- примерно 140-150 долл/мес, если тяните-дам контакты, где купить.



Невирапина давно нет в актуальных руководствах по лечению ВИЧ. Эфавиренц еще остался. Судите сами.



Вот это вообще не айс, да еще в половинной дозе, мудрить на стадии СПИД, да через месяц терапии всего..Остаётся надеяться,что не слетит вирусологическая эффективность от такой замены. Замена на Презисту или RAL , наоборот, выглядела бы разумно.

Дайте пжста мне контакты. Где купить.

[sangvinikk]

В побочках у ралтегравир а ничего не сказано про холестерин, подскажите на фоне приёма возможно повышение?

Понижение и нормализация более вероятны, по сравнению со временем приема схем с эфавирензом.

[koluchca]

Ну и нечего суетится. Будут реальные проблемы-будете беспокоиться. А по терапии.. что вам сказать ..начните с элементарного : избавьтесь от зидовудина с заменой на абакавир или тенофовир.

Бобкэт, учитывая схожесть картины ВИЧ и лейко энцифалопатии. Я про диагноз ВИЧ ничего не говорила, возможно поэтому и не поставили. Но нужно ли мне сдать анализы Анализы ПЦР на Цмв? Пункцию на вирус Jc ? С другой стороны прочитала, что только с низким Ис возможно развитие её?

[bobcat2]

Вн не определяемая, ис 520 кл ( октябрь), 630 кл ( август).

Никаких значимых изменений речи, двигательной активности нет.

Анализы ПЦР на Цмв? Пункцию на вирус Jc ?

До чего люди себя накручивают . Что это за повальная невротизация такая ? Съездите в отпуск в Тайланд или на Бали, на 1 месяц, как минимум-это уменьшит уровень тревожности. Нельзя постоянно жить в напряжении.

нечего суетится. Будут реальные проблемы-будете беспокоиться.

[koluchca]

До чего люди себя накручивают . Что это за повальная невротизация такая ? Съездите в отпуск в Тайланд или на Бали, на 1 месяц, как минимум-это уменьшит уровень тревожности. Нельзя постоянно жить в напряжении.

[koluchca]

Сегодня поменяли схему на интелленс+ тенофавир+амивирен

[koluchca]

Но почему -то этой схемы нет на arvt и в рекомендация 2015 тоже нет. Может кто-то может прокомментировать ?

[виктория]

Схема рабочая. В рекомендациях его нет, видимо, по причине того,что это не новый препарат и сейчас более актуальны ингибиторы интегразы-Ралтегравир,Долутегравир.
Для нашей же действительности очень не плохой вариант.

[koluchca]

Добрый день, бобкэт, прошу с ориентировать по дальнейшим шагам обследования и лечения.Заключение : мрт -картина очаговых изменений в белом веществе больших полушарий, значительный очаг в левой лобной доле, перивентикулярная лейкоэнцифалопатия, дифферинциальный диагноз между демиелинизирующим процессом и резидуальной энцифалопатией . Вн не определяемая, ис 520 кл ( октябрь), 630 кл ( август).

У меня все нормально, по итогам консультаций с нейрохирургом и неврологом, новообразований нет, диемелизирующего процесса тоже, сравнили с мрт 2014 года, отрицательной динамики нет.

[bobcat2]

У меня все нормально, по итогам консультаций с нейрохирургом и неврологом, новообразований нет, диемелизирующего процесса тоже

Никто и не сомневался.

[koluchca]

А я то чуть с ума не сошла

[Мамуля]

Здравствуйте!
Прошло уже больше двух месяцев как нас выписали домой. Как нам врач тогда сказал и месяца не проживет. Сейчас они приходят и хором твердят, что держит молодое сердце.
Муж мой полностью парализован, хотя еще два месяца назад мог сжимать руку, сейчас правая рука как тряпочка, левая рука наоборот стянута, мышцы натянуты. Правая нога реагирует на прикосновения, левая - нет. Поворачивает голову иногда. Кормим через зонд. Не говорит. Взгляд сознательный, хотя периодами бывает как будто и не понимает ничего. Иногда идет на контакт, говорю с ним, глазами моргает когда прошу. Плачет беззвучно. Это ужасно.
Из лекарств не принимает НИЧЕГО на данный момент, даже от терапии отказались, потому как шансов нам никто не дал, и мы решили что от побочки ему будет еще мучительнее. После выписки нам выдали Фузион, подкожные уколы, ставили их месяц, но каждый укол он куксился от боли.
Первое время кашлял очень сильно, не мог откашляться, высасывали отсасывателем. Сейчас кашель редкий.
Был и ужасный понос со слизью и гнилым запахом, сейчас наоборот запоры.
Язык весь в язвах. Давали флюконазол (через зонд), высыпали местно, когда он зевал. Проблема в том, что он не может открыть рот, зубы стискивает, почистить его невозможно.
Пролежней нет, переворачиваем регулярно.

Хочу услышать совет Бобкэта, я понимаю, что он умирает и держит его действительно молодое сердце. Но все же, может есть еще шанс прокапать его препаратами для мозга, чтобы хоть как то улучшить наше положение, очень хочу чтобы вернулась речь может есть смысл опять начать принимать терапию? Если он не умирает, может есть еще за что побороться. Прошу, пожалуйста, ответьте как есть.

Также хочу услышать советы, может у кого был опыт, как нам бороться с ужасным кандидозом на языке? может есть хитрости как почистить язык или лучшее лекарство, чем флюконазол. Как бороться с запорами? (даем капли слабилен, ставим микролакс, даем кефир и свеклу)
Иногда бывает что он сутками почти не спит, невролог посоветовал только таблетки Сонные (на травах)эффект =0, даем фенозепам или ставим димидрол, засыпает на время.
Всем буду благодарна ха ответы.

[Predator]

Здравствуйте.ИС и ВН какие? АРТ почему отменили? Понимаете что это конец тогда???Пороть вас надо за такой проступок в отношении близкого человека. Вы,взрослый человек,без поражения ЦНС,вы понимаете от чего отказались?Почему ведете себя как будто это у вас язвы в мозгу???
Что вы хотите услышать от форумчан? Поводят пальцем у виска за то что отменили АРТ,думаю вы не это хотите услышать а одобрения ваших действий.А больше и сказать нечего и не хочется что то комментировать.
Ни один препарат не поможет вам если нет АРТ.Слышите?! Так и погубите его и грибам скормите.Что вам говоришь-как об стену горох.Умрет скоро он,вот что.Хотите что бы умер без грибов во рту? Не будет такого.Грибы не убьешь без АРТ,либо очень недолгое время будет улучшение а затем будет рецидив и заново куплет как цветик семицветик.Эххх.
Вот из десяти ситуаций на форуме одна обязательно вот такая.Что за люди...

[Мамуля]

Здравствуйте.ИС и ВН какие? АРТ почему отменили? Понимаете что это конец тогда???Пороть вас надо за такой проступок в отношении близкого человека. Вы,взрослый человек,без поражения ЦНС,вы понимаете от чего отказались?Почему ведете себя как будто это у вас язвы в мозгу???
Что вы хотите услышать от форумчан? Поводят пальцем у виска за то что отменили АРТ,думаю вы не это хотите услышать а одобрения ваших действий.А больше и сказать нечего и не хочется что то комментировать.
Ни один препарат не поможет вам если нет АРТ.Слышите?! Так и погубите его и грибам скормите.Что вам говоришь-как об стену горох.Умрет скоро он,вот что.Хотите что бы умер без грибов во рту? Не будет такого.Грибы не убьешь без АРТ,либо очень недолгое время будет улучшение а затем будет рецидив и заново куплет как цветик семицветик.Эххх.
Вот из десяти ситуаций на форуме одна обязательно вот такая.Что за люди...

Спасибо Вам за ответ!
Вы все правильно говорите.
Арт отменили потому как когда он перестал глотать, мы никак не могли ему влить таблетки, был перерыв несколько дней, потом с третьей попытки ему поставили зонд, но врачи сказали смысла нет давать терапию, он умирает, ему максимум месяц жить осталось.
Со СЦ привезли фузион, начали ставить, но я так поняла, что он один ничего не даст, проставили месяц. Каждый укол он плакал и стонал. Родители его решили прекратить ставить, не мучить его.

[Мамуля]

ИС и ВН у нас попросту не берут, изначально говорили что в октябре возьмут до 10 числа, потом говорят что неправльно посчитали и будут брать в ноябре. Я такпоняла что в расчете на то, что он умрет до этого.

[Predator]

Арт отменили потому как когда он перестал глотать, мы никак не могли ему влить таблетки

Я вам говорила что есть АРТ в жидком виде,в часности Калетра.Калетра отлично проникает в ЦНС.Что вам мешало начать ее давать? В СЦ она в любом случае есть.

врачи сказали смысла нет давать терапию

Врачей слушать-можно сразу в гроб ложиться.Ручки на куночку и зарыться сразу же.Причем самому.Вы для чего были тут? Почему не взяли информацию с форума?

Родители его решили прекратить ставить, не мучить его

Он умрет в страшных муках вероятнее всего, а так ,был хоть какой то тысячный шанс спасти его.И дело тут не в АРТ,врачи видят ваше отношение.Устали бороться-ваше право,он ваш родственник,не мой.Просто вы смирились что он умрет вот и все.)