ВИЧ-энцефалопатия

[tanyak]

Жесть какая-то! Это же врачебный беспредел просто!Если не секрет,то в каком СЦ такое творится?а если АРВТ в детских сиропах давать?

[Predator]

Говорили про АРТ и в сиропах и с бантиками и со стразами.Ни кто ему ни чего давать не станет.Все зависит от родственников.

[сВИЧ]

Здравствуйте!

Также хочу услышать советы, может у кого был опыт, как нам бороться с ужасным кандидозом на языке? может есть хитрости как почистить язык или лучшее лекарство, чем флюконазол. Как бороться с запорами? (даем капли слабилен, ставим микролакс, даем кефир и свеклу)
Иногда бывает что он сутками почти не спит, невролог посоветовал только таблетки Сонные (на травах)эффект =0, даем фенозепам или ставим димидрол, засыпает на время.
Всем буду благодарна ха ответы.

Бороться с кандидозом только на языке бессмысленно - его пищевод весь в грибке.

[Мамуля]

Я вам говорила что есть АРТ в жидком виде,в часности Калетра.Калетра отлично проникает в ЦНС.Что вам мешало начать ее давать? В СЦ она в любом случае есть.

Врачей слушать-можно сразу в гроб ложиться.Ручки на куночку и зарыться сразу же.Причем самому.Вы для чего были тут? Почему не взяли информацию с форума?

Он умрет в страшных муках вероятнее всего, а так ,был хоть какой то тысячный шанс спасти его.И дело тут не в АРТ,врачи видят ваше отношение.Устали бороться-ваше право,он ваш родственник,не мой.Просто вы смирились что он умрет вот и все.)

Извините, я не помню , что Вы мне говорили про сиропы. Вчера только узнала что они есть.
Я не смирилась, что он умрет. Я видела как он похудел до костей за пару дней, я видела как он корчится от каждого укола. И когда говорят все поголовно, причем вызывали и платных неврологов, не мучьте его, дайте спокойно уйти, я уже перестала бороться.
Сейчас, конечно виню себя. Но если Вы знаете, как мне дальше действовать, скажите.
Сдаем анализы. Выбираем калетру. Одной калетры будет достаточно? В каких дозах?

[Льдинка]

Одной калетры будет достаточно?

действующих в-в в схеме должно быть три.

Например, на ум пришла схема: калетра (лопинавир + ритонавир, но ритонавир - это бустер) + комбивир (это ламивудин +зидовудин).
Зидовудин точно есть в жидком виде - детский сироп Ретровир.
если есть ламивудин в жидком виде... вот уже была бы полноценная схема.

апд:
Упс, дизаверокс (комбивир) уже пили, потом сменили, потом бросили... форумчане, как теперь, будет хоть как работать или...

На самом деле должны быть препараты в жидком виде. гуглите, спрашивайте у форумчан... может, есть ещё шансы...
...давно уже пророчили холмик, а он всё ещё живёт... человеческий организм - удивительная штука... да затем хоть попробуйте, чтоб знать, что сделали всё возможное...

Бобкет не пишет (смысла не видит?) - это плохо...
Но на форуме встречала парочку исключений (реально восставших из могилы) - это хорошо...
...хотя бы попробуйте...

[tanyak]

Есть ламивудин жидкий-ЭПИВИР сироп.Получается схема калетра+ретровир+эпивир.Всё в сиропах.Дозировки для взрослого незнаю(,нам сыну давали в СЦ,для экстренной профилактики заражения, он грудной ещё. Требуйте в СЦ!стоит попробовать

[Мамуля]

Спасибо всем!
Сегодня приедут со сц, буду настаивать на анализах и назначении арт в стропах.

[Льдинка]

Тупанула с утра... точно, эпивир. Но лучше подождите форумчан - мож, подскажут что-нить получше. Должны быть жидкие препараты - для детей, для людей без возможности глотать...

удачи...

[Predator]

Извините, я не помню , что Вы мне говорили про сиропы. Вчера только узнала что они есть.
Я не смирилась, что он умрет. Я видела как он похудел до костей за пару дней, я видела как он корчится от каждого укола. И когда говорят все поголовно, причем вызывали и платных неврологов, не мучьте его, дайте спокойно уйти, я уже перестала бороться.
Сейчас, конечно виню себя. Но если Вы знаете, как мне дальше действовать, скажите.
Сдаем анализы. Выбираем калетру. Одной калетры будет достаточно? В каких дозах?

Да,вы правы,говорили про жидкий АРТ во всех "тяжелых" темах кроме этой. Вообщем,теперь вы знаете что есть АРТ в жидком виде.Сейчас прочитала все свои сообщения и вправду нет рекомендаций про жидкую терапию.Поговорите с инфекционистом,нужно в купе с действующим лечением продолжать терапию против вич.Иначе нет прогноза в положительную сторону в любом случае. Поговорите с инфекционистом,пусть везет вам препараты,она же наблюдает его.Либо вы едьте и берите Калетру,Ретровир и Эпивир в жидком виде(детскую).Пробуйте хоть что то сделать иначе ведь потом спать не сможете спокойно.Сейчас глянула результаты анализов МРТ и др. Прогрессия и отрицательная динамика,это печально.Врачи то почему не шевелятся?! Неужели они не знают,что в таких тяжелых клинических случаях нужен жидкий прием препаратов если АРТ не идёт в таблетированной форме. Есть номер телефона инфекциониста? Звоните.И идите за терапией. В дополнение к тому что принимает-срочно подключать терапию.Менингитов нет,значит нет противопоказаний на АРТ.Попробуйте.ВН не важна уже,Калетра,Зидовудин,Ламивудин показаны при любой нагрузке,пробуйте. Лишь бы поздно не было,но попробовать можно. Как он себя чувствует?
ПС:
По поводу вообще жидких препаратов то их куча .Есть и Зиаген и Телзир и другие.Детей же как то лечат.

[Мамуля]

Да,вы правы,говорили про жидкий АРТ во всех "тяжелых" темах кроме этой. Вообщем,теперь вы знаете что есть АРТ в жидком виде.Сейчас прочитала все свои сообщения и вправду нет рекомендаций про жидкую терапию.Поговорите с инфекционистом,нужно в купе с действующим лечением продолжать терапию против вич.Иначе нет прогноза в положительную сторону в любом случае. Поговорите с инфекционистом,пусть везет вам препараты,она же наблюдает его.Либо вы едьте и берите Калетру,Ретровир и Эпивир в жидком виде(детскую).Пробуйте хоть что то сделать иначе ведь потом спать не сможете спокойно.Сейчас глянула результаты анализов МРТ и др. Прогрессия и отрицательная динамика,это печально.Врачи то почему не шевелятся?! Неужели они не знают,что в таких тяжелых клинических случаях нужен жидкий прием препаратов если АРТ не идёт в таблетированной форме. Есть номер телефона инфекциониста? Звоните.И идите за терапией. В дополнение к тому что принимает-срочно подключать терапию.Менингитов нет,значит нет противопоказаний на АРТ.Попробуйте.ВН не важна уже,Калетра,Зидовудин,Ламивудин показаны при любой нагрузке,пробуйте. Лишь бы поздно не было,но попробовать можно. Как он себя чувствует?
ПС:
По поводу вообще жидких препаратов то их куча .Есть и Зиаген и Телзир и другие.Детей же как то лечат.

Спасибо.
Сегодня приезжали со Спид центра. Взяли анализы. Врач не приезжал, только лаборант, с врачом связаться не получилось. Завтра буду звонить.
Также, вызывали платного невролога, никаких надежд также не дал. Прописал Рекогнан, Магний В6, Кортексин, Пантогам.
Муж стабилен. Днем бодрствует, глаза открыты, смотрит в пустоту. Ночью иногда плохо спит, также глаза открыты. Морщится, куксится(

[mr.brightside]

вызывали платного невролога...Прописал Рекогнан, ...Кортексин, Пантогам

наши неврологи очень любят прописывать сие всем и по любому поводу. однако, тратить на это деньги нет смысла - пустышки.

[Арго]

Поймите, Ваша задача - не ждать, когда "врачи приедут, пропишут, привезут" и т.п. и т.д. Вам нужно самой мчаться сломя голову в СЦ и выбивать любыми способами терапию в жидком виде и немедленно же начинать ее принимать (не так как Вам удобно, а как только раздобудете). За сегодня Вы ничего не предприняли и в итоге уже потеряли сутки (весь уже прошедший день и наступающую ночь). А у Вас (точнее у него) счет идет не на сутки, а на часы и минуты. И еще и завтра Вы намереваетесь просто звонить. Это жуткая ошибка. Своим бездействием Вы можете лишить его последних шансов. Или уже... Жаль.

[Tynira]

Фузеон может некоторое время работать и самостоятельно, он снижает ВН лучше любого другого АРТ препарата. Да, колоть его неприятно, ну и что? Пусть терпит. знаю случай, когда Фузеоном за несколько дней сняли ребенку ВН 3 млн. Зачем вы бросили терапию? Очень опрометчиво.

[Мамуля]

Здравствуйте!
Сегодня разговаривала с заведующей в сц. Терапии для нас нет, то , что есть в сиропах, детям, все посчитано и рассчитано на детей. Для нас нет такого количества, одной бутылочки на 3 дня, как они сказали, а ребенку на месяц хватит. Фузион ставить тоже бессмысленно, слова врача, таблетки крошить, также безтолку, потому как они в оболоче и должны растворяться в желудке, а так половина в трубке останется .
Сказала, что буду писать жалобу, сказали что в терапии нам никто не отказывает, берите таблетки, заставляйте глотать.
Как теперь дальше быть нам?
Если кто имеет возможность посчитать примерно сколько и каких препаратов нам надо в сиропе? По весу я думаю он не больше 60 кг сейчас, но это на глаз. И примерную их стоимость? Спасибо всем!

[Брусника]

буду настаивать на анализах и назначении арт в стропах.

Понимаем, что вам трудно очень. Вы в растерянности, никто из окружающих, наверное, не помогает.
Но простите, так не настаивают, как вы. Настаивать - это или подключать связи, или действовать агрессивно, или дать много денег. Настаивать - это когда прислушиваются к вашим словам, а не отмахиваются. Нет связей - ищите деньги. Нет денег - найдите. Или ищите другие способы, привлеките журналистов, "пообещайте" врачам такую "рекламу", которая вызовет резонанс и в чем-то навредит им.
Врачи не имеют права оставлять больного в такой ситуации и тем более так издеваться, предлагая таблетки и зная, что пациент не может их проглотить.

Очень больно такое читать, очень больно, что такое отношение у врачей. У пациента почти нет шансов, к сожалению. Но это не значит, что не нужно лечить!
Простите, если жестко. Сил вам, мужества и упорства.

[Арго]

Здравствуйте!
Сегодня разговаривала с заведующей в сц. Терапии для нас нет, то , что есть в сиропах, детям, все посчитано и рассчитано на детей. Для нас нет такого количества, одной бутылочки на 3 дня, как они сказали, а ребенку на месяц хватит. Фузион ставить тоже бессмысленно, слова врача, таблетки крошить, также безтолку, потому как они в оболоче и должны растворяться в желудке, а так половина в трубке останется .
Сказала, что буду писать жалобу, сказали что в терапии нам никто не отказывает, берите таблетки, заставляйте глотать.
Как теперь дальше быть нам?
Если кто имеет возможность посчитать примерно сколько и каких препаратов нам надо в сиропе? По весу я думаю он не больше 60 кг сейчас, но это на глаз. И примерную их стоимость? Спасибо всем!

Скажите им, чтобы дали терапию в сиропах, чтобы начал принимать, а Вы выпишите аналогичную и возместите. Наобещайте золотые горы, что Вы все быстро сделаете, что Вам уже пообещали вскоре прислать... Или даже уже выслали и вскоре Вы ее получите и всё им возместите. Отказ если будет - пишите жалобу, и пусть они потом отбиваются, раз такие бесчувственные. И Брусника подсказала, на мой взгляд, хорошую мысль - подключите журналистов, придите к ним, плачьте и рассказывайте об отношении этих "врачей" к пациенту. Можно предварительно сказать в СЦ, что Вы отправляетесь к журналистам.

[Мамуля]

Понимаем, что вам трудно очень. Вы в растерянности, никто из окружающих, наверное, не помогает.
Но простите, так не настаивают, как вы. Настаивать - это или подключать связи, или действовать агрессивно, или дать много денег. Настаивать - это когда прислушиваются к вашим словам, а не отмахиваются. Нет связей - ищите деньги. Нет денег - найдите. Или ищите другие способы, привлеките журналистов, "пообещайте" врачам такую "рекламу", которая вызовет резонанс и в чем-то навредит им.
Врачи не имеют права оставлять больного в такой ситуации и тем более так издеваться, предлагая таблетки и зная, что пациент не может их проглотить.

Очень больно такое читать, очень больно, что такое отношение у врачей. У пациента почти нет шансов, к сожалению. Но это не значит, что не нужно лечить!
Простите, если жестко. Сил вам, мужества и упорства.

Я предлагала деньги, может не так настойчиво, но предлагала чтоб лечили платно. Они просто говорят что лекарства в сиропах рассчитаны на детей , чтоб ими лечить взрослого нужно огромное количество, у них этого нет.

[Мамуля]

Бобкэт, очень прошу, напишите свое мнение. Как мне выбить сиропы, или самостоятельно их искать? Или может есть схема, которая лучше усвоится при зондовом питании?

[tanyak]

А если просто купить?в интернет аптеке заказать на первое время? Схему врач обязан назначить

[Мамуля]

Здравствуйте!
Сегодня получила терапию. К сожалению, только в таблетках.
В общем, нам выдали:
Калетру 2 т *2 р в день (знаю, что не рекомендуют измельчать, поэтому этот месяц пропьем, а на след. скорее всего будем заказывать в сиропе, покупать)
Ламивудин 1т*2 (измельчать можно, как я поняла)
Тенофовир 1 т *1 р в день (информацию не могу найти можно измельчать или нет).
Прошу написать что-нибудь по схеме, эффективность? как избежать побочек?
ИС 105, ВН 70 00.

[Льдинка]

Неужели ничего нельзя сделать? Я уверена, что для таких больных должны выделять лекарства в сиропах.
Форумчане, подскажите человеку, в какие двери ломиться?

(((

...наверное,его сочли... "неперспективным" больным, потому не хотят тратить литры сиропов... но они же не боги! откуда им что знать наверняка? может, у него единственный шанс отбирают....

[Алинка-малинка]

Тенофовир ...информацию не могу найти можно измельчать или нет).
.

Можно.

Лучше: растворить в ≥ 1 децилитре воды/сока (апельсинового или виноградного), горький вкус

Вот здесь смотрите таблицу о возможности измельчения препаратов пациентам с затрудненным глотанием. Стр. 30. http://hivlife.info/files/HAART/GUIDELINES/EACS_Guidelines_v8.0_RUS.pdf

[bobcat2]

Здравствуйте!
Сегодня получила терапию. К сожалению, только в таблетках.
В общем, нам выдали:
Калетру 2 т *2 р в день (знаю, что не рекомендуют измельчать, поэтому этот месяц пропьем, а на след. скорее всего будем заказывать в сиропе, покупать)
Ламивудин 1т*2 (измельчать можно, как я поняла)
Тенофовир 1 т *1 р в день (информацию не могу найти можно измельчать или нет).

Информация о том,что можно измельчать,а что нет, есть в гайде

EACS Guidelines v8.0 RUS

[bobcat2]

Я предлагала деньги, может не так настойчиво, но предлагала чтоб лечили платно. Они просто говорят что лекарства в сиропах рассчитаны на детей , чтоб ими лечить взрослого нужно огромное количество, у них этого нет.

Так и есть. У них этого нет.Ну.. примерно представьте,что нужно лечить 10-12 детей сиропами. Вот вам и приблизительный размер цены лечения..

Фузион ставить тоже бессмысленно, слова врача,

Фузеон может некоторое время работать и самостоятельно, он снижает ВН лучше любого другого АРТ препарата. Да, колоть его неприятно, ну и что? Пусть терпит.

В таком состоянии плохое подкожного кровообращения , нет всасываемости, депо может рассасываться по 2 дня. Для пептида,которым явл. Фузеон это критично,он распадется в подкожной клетчатке.Нет смысла его колоть.А в вену его вводить нельзя.

[Мамуля]

Бобкэт,а что можете сказать по назначенной схеме? Будет эффект при введении через зонд?

[Мамуля]

Калетру в нашем случае можно принимать только в сиропе. Вопрос где и как ее купить? В больших городах в аптеках в свободном доступе можно приобрести, я так поняла. В нашем захолустье такого нет, увы(
Может кто сможет купить и отправить экспресс-доставкой?а может у кого-то лежит без дела (вдруг?), я бы купила.

[Алинка-малинка]

Заменить на другой ингибитор протеазы? Реатаз, например, можно измельчать. И, если покупать, наверное будет дешевле будет, чем жидкую форму Калетры?

[Dandelion]

А интеленс можно? Он ННИОТ. Вообще во рту растворяется. Можно растворять в небольшом количестве воды.

[Мамуля]

Здравствуйте, форумчане!
Пишу наши новости. Сегодня 5ый день приема терапии. Калетру принимаем в сиропе (Спасибо Юле Predator достали, выслали) 5 мл *2 р* день,
Ламивудин 1 т.*2р*день, тенофавир 1 т.* 1р*день.
Понос был один раз, сразу после первого приема 1 раз. По сей день по большому не ходит (извините за подробности) сегодня с утра начала давать слабительные (капли слабилен), если до завтра не сходит, будем прибегать сначала к свечкам, потом к клизме(((
Из побочек больше ничего не отмечается, поведение такое же, не лучше не хуже. Порой не спит ночами, плачет. Сегодня дала релаксон, подействовал, но поспал недолго.
Со сц не звонят, не приезжают, да пока нет вроде необходимости.
Делаю массаж, небольшую гимнастику. Не знаю есть ли надежды на восстановление двигательных функций, очень верю в результат.

[Льдинка]

Здравствуйте.

Он жив, ухудшения нет - это уже что-то. Вы только гимнастику не бросайте... и верьте, непременно верьте! И ему говорите вслух о том, что скоро всё будет лучше.
*мрачно*
А из СЦ, конечно, носа не кажут - они ж его "списали" давно... то-то они удивятся, если узнают о положительной динамике. Типа, "пациент жив вопреки усилиям врачей".. -))

Успехов вам там.