ВИЧ-энцефалопатия

[Мамуля]

Добрый день!
У мужа в середине марта начало ухудшаться боковое зрение на левом глазу.
Обратились в поликлинику. Сделали МРТ. Поставили подозрение на рассеянный склероз. Положили в больницу. Уже в начале мая начала отказывать левая нога. Лечение не помогло. В середине мая начала не слушаться и левая рука. Муж с 2006 года вич -положительный. Терапию не получал.
На туберкулез делали манту- отрицательно.
Сейчас левая рука не слушается, левая нога волочется. Диагноз вич энцефалопатия.
В СПИД центре выдали лечение регаст и дизаверокс, изониацид . По неврологии пьем цераксон, нейромидин, нейромультивид.
Обращаемся к вам с огромной надеждой.
Какие у нас прогнозы?
Лечение назначено хорошее?
Реально ли восстановить полностью двигательные функции?
Есть ли риск заражения туберкулезом для меня и ребенка? Муж ведет здоровый образ жизни, только вот курить не может бросить, но бросит обязательно.
Какое питание поможет восстановиться?
Какие упражнения делать?
Еще хочется послушать рекомендации, где лучше лечиться. В нашем городе никаких специальных клиник нет для лечения и восстановления вич больных, деньги найдем. Питер, Москва , Новосибирск, или что то другое? Можно конкретные названия клиник и контакты.
Спасибо заранее.
не получается загрузть фото напишу так
Клеточный иммунитет
CD3-72% абс 1076
CD4-4%, абс 66
CD 8-65% абс 977
CD4/CD8 -0.07

a-CMV IgG-Положительно -3,9 E/мл
а-Trep/ pallid (Ig M+G) Положительно
а-Trep/ pallid IgG- положительно


МРТ:
Заключение: МРТ-признаки патологических изменений в белом веществеправой теменной затылочной областипо типу лейкоэнцефалопатии???( нельзя полностью исключить демиелинизирующее заболевание, энцефалит???) легкого расширения субарахноидальных ликворных и переваскулярных пространств мозга, умеренной ассимитрии боковых желудочков.

[Мамуля]

Подскажите как прикрепить документы? Там анализы и Мрт.

[виктория]

Подскажите как прикрепить документы? Там анализы и Мрт.

http://hivlife.info/threads/5719-Как-загрузить-картинку-на-форум

[Мамуля]

Пожалуйста, кто-нибудь ответьте

[bobcat2]

ВИЧ-энцефалопатия или многочаговая лейкоэнцефалопатия ? Второе неблагоприятная для прогноза штука, но иногда диагноз оказывается ошибочным,при схожей картине.

Еще хочется послушать рекомендации, где лучше лечиться. В нашем городе никаких специальных клиник нет для лечения и восстановления вич больных, деньги найдем. Питер, Москва , Новосибирск, или что то другое? Можно конкретные названия клиник и контакты.

Я просто не совсем понимаю,а что вам даст перевоз больного в другой город ? Специфических средств ни первого , ни второго- нет. Если не многочаговая лейкоэнцефалопатия-то может выжить.Принимайте АРТ, принимайте тубпрофилактику, что вы там с пиридоксином принимайте- это тоже принимать.

a-CMV IgG-Положительно -3,9 E/мл

Нужно сделать не антитела,а пцр CMV ( плазма крови,количество ). Если репликация есть, то нужен ганцикловир.

цераксон

А это просто плацебо.На это даже не стоит тратить деньги.

[Мамуля]

Спасибо огромное за ответ.

Прошу также ответить на вопрос по поводу заражение окружающих, безопасно ли быть рядом ребенку?

Перевести в другой город хотим, так как здесь мне медицина на нуле. Стоит попробовать? Слышала в Питере хороший клиники?

С такими показателями реально восстановиться до нормального состояния? Сейчас мы одим на иглоукалывание, планируем ЛФК, массаж. Или уж сначало надо клетки увеличить?

Какие то особенности в питании есть?

Спасибо большое заранее.

[bobcat2]

Прошу также ответить на вопрос по поводу заражение окружающих, безопасно ли быть рядом ребенку?

У него тубпрофилактика ( один изониазид). Да, если одна тубпрофилатика, безопасно.

Перевести в другой город хотим, так как здесь мне медицина на нуле. Стоит попробовать? Слышала в Питере хороший клиники?

С такими показателями реально восстановиться до нормального состояния?

Перевезти можно,но что это вам даст ? Он в сознании,ходит, разговаривает ? Очень часто последствия всё равно остаются.

[Мамуля]

У него тубпрофилактика, делали пробу Манту точно. По поводу других обследований, точно не знаю, надо в сц узнавать.
Скажите, а чтобы устранить последствия поможет ЛФК, или может какой нибудь реабилитационный центр попробовать? Ну это после того как восстановим клетки, конечно.
Он в сознании, самостоятельно ходит, разговаривает, левые конечности не слушаются, но как будто иногда бывают улучшения.
Он работал на заводе, нам надо восстановиться , без работы он не сможет.

[bobcat2]

Он в сознании, самостоятельно ходит, разговаривает, левые конечности не слушаются, но как будто иногда бывают улучшения.

В таком случае ему точно не нужно ни в какой спидовый хоспис.

Для мультифокарной лейкоэнцефалопатии чаще характерно ухудшение в динамике. Иногда оно сравнительно медленное, но всегда непрерывное

Скажите, а чтобы устранить последствия поможет ЛФК, или может какой нибудь реабилитационный центр попробовать? Ну это после того как восстановим клетки, конечно.

Как повезет, очень часто последствия остаются навсегда. Но это всяко лучше, чем овощем жить ( и так бывает и тоже нередко ). Никто в России нейрореабилитацией не занимается.Нет таких клиник. На массаж, лечебную физкультуру пусть ходит, как ИС станет выше 200.

[Мамуля]

Спасибо Вам!
Еще вопрос возник, есть ли у нас возможность родить здорового малыша в будущем? Я отрицательная. И сколько времени потребуется мужу для восстановления?

[Predator]

Спасибо Вам!
Еще вопрос возник, есть ли у нас возможность родить здорового малыша в будущем? Я отрицательная. И сколько времени потребуется мужу для восстановления?

Есть,если муж будет на терапии и ВН будет полностью подавлена.Вы вот такие вопросы задаете))),в принципе понятно почему,беспокойство и вера в будущее и бла бла бла.
Начните сначала по порядку,поставьте цель-достижение-успех.То есть,первоочередная цель это поднять CD4-поднимайте,как будут достижения значит цель достигнута.Ставите вторую цель и задаете вопросы по этой цели.Не летите вперед паровоза)))поднимайте клетки.
А в принципе,если есть время,вместо настольной книги. читайте форум и реальные истории,ликбез и новости.Правда интересно и вопросов таких как сейчас задаете у вас не возникнет

[Мамуля]

Спасибо Вам огромное за надежду, конечно мы ставим первоочередные цели.
Форум читаю, замена всех соц сетей теперь) времени просто мало.

[Мамуля]

Добрый день!
Расскажу про наши дела, может услышу какой нибудь совет. Мужу хуже...
Ходит с трудом, рука совсем не слушается, постоянно в напряжении, согнута в локте, зрение упало, мутное. От терапии тошнота и головокружение, а может и не от терапии.
За все время, прошел почти месяц, нас никуда и не положили, анализы никто не брал.
Пьем терапию и ждем чуда, но улучшений нет.
Вчера сделали МРТ, с контрастом он не смог пролежать, тяжело было, вытерпел сколько смог. Результат не утешительный, много поражений белого вещества мозга.
Сегодня я была без него в СПИД центре, поговорила с врачом, говорит что подозрение на лейкоэнцефалопатию, прогнозы пессимистичны.8го числа он идет на оюанализы и за новой партией терапии, там будет ясно выросли клетки или нет.

Сейчас в голове много вопросов. Как же нам точно поставить диагноз?
По неврологии никто ничего не выписывает, невролог с поликлиники ссылается на спид-центр, что там основное лечение, спид центр говорит что терапию принимай и все. А как нам замедлить хотя бы процесс разрушения мозга не ясно.
Сейчас мы просто пьем терапию и ждем...
Помогите пожалуйста хоть чем нибудь. Уже не знаю к чему готовиться и куда еще бежать.

[bobcat2]

Пьем терапию и ждем чуда, но улучшений нет.
Вчера сделали МРТ, с контрастом он не смог пролежать, тяжело было, вытерпел сколько смог. Результат не утешительный, много поражений белого вещества мозга.
Сегодня я была без него в СПИД центре, поговорила с врачом, говорит что подозрение на лейкоэнцефалопатию, прогнозы пессимистичны.8го числа он идет на анализы и за новой партией терапии, там будет ясно выросли клетки или нет.

Как уже писалось, для лейкоэнцефалопатии характерно непрерывное ухудшение. Если это она, так оно и будет.Ходит с трудом-это еще очень прилично. Чаще не ходят. Хорошо, если сидят самостоятельно.

спид центр говорит что терапию принимай и все.

Лечения лейконэцефалопатии не существует, АРТ и тактика выживет- не выживет,это всё на сегодня. За 30 лет средств лечения этого поражения так и не появилось.

прошел почти месяц, нас никуда и не положили, анализы никто не брал.

Через месяц после старта нужно взять CD4 и ВН, прежде всего- ВН.

[Мамуля]

Спасибо за оперативный ответ.
А как же нам узнать что это именно лейкоэнцефалопатия? Существует какой-нибудь анализ? Читала что там вирус Jc эту болезнь вызывает, можно как то диагностировать ?
Анализы ПЦР на Цвм , сифилис, токсоплазмоз нам все же выбивать? Есть вероятность что какая -нибудь зараза из этих сидит в нем и мы ее просто не Лечим?

[Tynira]

А вы пцр не сдавали на цмв? А ликвор не брали на исследование? Если есть возбудитель, то срочно нужно искать его. А если это ПМЛ то, к сожалению, вы ничего сделать не сможете, прогноз для жизни всегда неблагоприятный, насколько я знаю...

[bobcat2]

Спасибо за оперативный ответ.
А как же нам узнать что это именно лейкоэнцефалопатия? Существует какой-нибудь анализ? Читала что там вирус Jc эту болезнь вызывает, можно как то диагностировать ?
Анализы ПЦР на Цвм , сифилис, токсоплазмоз нам все же выбивать? Есть вероятность что какая -нибудь зараза из этих сидит в нем и мы ее просто не Лечим?

Да, я писал выше

пцр CMV ( плазма крови,количество ). Если репликация есть, то нужен ганцикловир.

Анализы ПЦР на Цвм , сифилис, токсоплазмоз нам все же выбивать? Есть вероятность что какая -нибудь зараза из этих сидит в нем и мы ее просто не Лечим?

CMV-энцефалит ? Не похоже. Он быстрый. Но если репликация CMV есть,то при очень низком статусе это может вызвать поражение сетчатки.

Читала что там вирус Jc эту болезнь вызывает, можно как то диагностировать ?

В ликворе его можно обнаружить. Есть ли тесты только на месте.

[Predator]

Интересно,а как без проведения диагностических моментов врач может поставить лейкоэнцефалопатию,не любую другую а именно эту болезнь-поражение.Это я хочу узнать чисто для себя.Что характерно именно для нее и не спутаешь с другими?!
______________________
Результат МРТ с контрастом?Скажите описание пожалуйста.

[Мамуля]

Пункцию спинного мозга ему брали в середине мая, результаты на руки не отдали, но п о словам все в норме.
Заключение МРТ:
Мрт- признаки патологических изменений в белом веществе и коре затылочных, теменной, височной и лобных областей, в таламусе больше справа ( больше данных за герпетический энцефалит),легкого расширения субарахнаидальных ликворных и периваскулярных пространств мозга, умеренной асимметрии боковых желудков.
Это результат Мрт , к сожалению с контрастом он не смог вытерпеть и пролежать. Сегодня была у лечащего невролога в поликлинике, она постарается договориться чтобы его положили в инфекционную больницу на следующей неделе, только я так и не пойму от чего его там собрались лечить.
Его мама собирается везти его на запад, Москва, Питер, что там типа лечить будут, а не просто ждать. А я не знаю, есть ли толк в этой затее?

[Мамуля]

И еще спрошу все же. 8 го мы идем на анализы в СПИД центр.
Какие анализы нам требовать? Иначе , я так понимаю нам ничего опять не проведут.
Кт на исключение тубер нам не делали, дают просто профилактику, а может он все таки есть?
Пцр cmv обязательно требую, на токсоплазмоз тоже.
А что еще?

[Rosomaxa26]

Мамуля, можно дам совет? Чтоб во всем этом Вам было проще разбираться, составьте себе табличку. В нее впишите анализы, которые Вам потребуются ( в скобочках для чего они), что Вы сделали и тд. Просто пока создается впечатление, что вы очень хаотично двигаетесь, систематизируйте знания по проблеме и Вам будет легче и супругу помочь качественнее сможете. Удачи!

[Мамуля]

Здравствуйте!
Сегодня были в СПИД центре, сдали наконец-то то пцр на Цвм и токсоплазмоз. Показала результаты пункции спинного мозга, им не понравилось что то с сахаром, и они подозревают туберкулез, нашли какие то палочки. Должны были проконсультироваться у фтизиатра и нам позвонить, но не позвонили,поеду сама в понедельник.
Еще ему оказывается говорили пить бисептол, а он видимо бумажки потерял, и мы не пили. Сегодня она просто написала на бумаге название и дозировку 480 гр. Но не написала сколько раз в день и по сколько пить. И вообще на упаковке написано что-то тот же ко-тримаксол, а его мы уже и так пьем. Что то я совсем запуталась.
По туберкулезу я спрашивала про кт, но что то нас от этой процедуры отговаривают, типа тяжело ему будет. Жду в общем что скажет фтизиатр.
Муж начинает иногда задыхаться. Видимо 40 градусная жара так сказывается.
Головокружение постоянное, пьянре состояние. Сегодня опять упал, меня не было рядом. Теперь одного нельзя оставлять. Вот такие наши дела...

[Tynira]

Бисептол - Ко-тримоксазол и есть, пить 2 раза в день по 480 мг.
КТ чем ему ухудшит самочувствие если уже хуже некуда? Срочно сделать надо КТ грудной клетки и брюшной полости, тем более если задыхается. Делайте за свои деньги, не ждите милости от фтизиатра такого тупого.

[Мамуля]

А если мы уже пьем ко-тримаксол 3 дня пьем, 4 отдыхать, тогда и не будем пить бисептол.
Кт не так то просто сделать в нашем городе. Даже на платно запись на 18 июля. По направлению сегодня я бегала, договариваться в больницу, через поликлинику, но там надо в обязательном порядке лечь в эту больницу. Но, дело в том что в понедельник или во вторник мы ложимся в инфекционную больницу, а вот там то есть кт или нет, это вопрос. Врач с которым я договорилась сегодня сказал, что лучше лечь в инфекцию, так как там более профильный подход и есть отделение для вич. Что там что надо, то и обследуют.

[Мамуля]

Теперь я очень напугана, как узнала про туберкулез. У нас маленький ребенок и она вообще от него не отходит. Есть ли риск заполнения. Нам тубпрофилактику не назначили т.к у него еще официального подтверждения нет.

[Tynira]

Не надо отдыхать от бисептола, прием должен быть ежедневным. Флуконазол тоже пить каждый день 150 мг, изониазид как профилактика тоже должен присутствовать. Так вам не сказали, нашли ли палку туберкулеза в ликворе? Как-то лечат вас через епнь колоду. Жаль что вы столько времени потеряли, целых 10 лет ожидания спида(

[Predator]

Теперь я очень напугана, как узнала про туберкулез. У нас маленький ребенок и она вообще от него не отходит. Есть ли риск заполнения. Нам тубпрофилактику не назначили т.к у него еще официального подтверждения нет.

Конечно есть.Дети впитывают все как губки.Если у него официально обнаружат микробактерию туберкулеза то вы будете вместе с дочей пить ПТП по прямому контакту.Ему сделать КТ и выявить туберкулез,чем раньше тем лучше уже не для него а для вас.Вы надеюсь поняли о чем я.Как,где вы будете делать КТ никого не волнует,вам дают правильные рекомендации и последовательность действий.Ложите в срочном порядке его в инфекционку.

[Мамуля]

Да, в ликворе есть палочка, но при этом они скользко сказали, что такое вполне может быть и у многих она есть.
Спасибо за советы, в понедельник побегу дальше пробивать все. Значит мы пьем только бисептол, а ко- тримазол , т. К это одно и тоже не пьем. А по сколько таблеток и сколько раз в день?

[Predator]

Ко-тримоксазол это то же самое что и Бисептол,не прекращать прием ко-тримоксазола.
480/ежедневно.Воспалительный процесс обнаружили в ликворе?

[Мамуля]

Ко-тримоксазол это то же самое что и Бисептол,не прекращать прием ко-тримоксазола.
480/ежедневно.Воспалительный процесс обнаружили в ликворе?

Нет, но пункцию мы брали в мае, тогда он себя еще хорошо чувствовал. Сейчас врач сказал что смысла нет брать заново, т.к. скорее всего там будет все что можно, во вторых болезненная процедура, а он мучается со спиной и спать не может из-за того что левая сторона парализована.