Есть ли шанс спасти маму?!ВИЧ ИС-23, церебральный токсоплазмоз, гепатит С...

[JarI]

Заявление я написала, а довести в сц не успела: каталась от мамы в центр переливания крови и обратно.Теперь не знаю и нести ли.Потому как говорила с врачом ее, она сказала что обсуждала маму с инфекционистом и арт из сц они уже получили для мамы,и что если бы не пришлось сейчас тромбоциты вливать еще и накануне 4х выходных, уже подключили бы.Только схему мне не назвала.Никогда бы не подумала, что скажу как Пасха не вовремя(((

[sangvinikk]

арт из сц они уже получили для мамы

Вот здесь написано, это грустный опыт. Развилась тромбоцитопения на фоне прогрессирования ВИЧ без терапии. После назначения терапии положительной динамики не было, отрицательная. Реанимационные мероприятия ничего не дали, пациент умер. http://hivlife.info/threads/7761

Итак, терапия из СЦ уже передана в тубдиспансер. Какая схема? Когда пациент начнет ее принимать? Почему прием не начался еще вчера?

[Такая волшебная]

Ё-моё!!! Не читали Вы, видимо, историй на этом форуме, как также мялись и тянули родственники и в итоге летальные исходы...Понимаю, что сейчас у Вас возможно нет на это времени...я перечитала почти все, лёжа в стационарах...волосы реально дыбом встают и горько от того, что была возможность спасти любимого мужа, брата или сестру..Мне самой также тянули с терапией, хотя я ныла каждый- день назначьте или я могу не дожить... назначили через полтора месяца лечения, благо я не умерла, дождалась...но у меня пневмония была и ЦМВ нашли. Только нагрузка с 13000 выросла до 70000. Сначала отговорка -после операции, реанимации потом,запретили пить ПТП, затем уже в стационаре СПИД-центра, пьём 2 недели ПТП и после этого назначим АРТ... Положили меня в больницу 2 марта, терапию получила 15 апреля...вот только собираются выписать...Благодарю Бога, что мне на мозг ВИЧ не повлиял и я была в сознании и при памяти, а так- мой дорогой муж ни чего не сделал бы, я уверена в этом и не потому что не хотел бы, а просто не знал бы как действовать и слушал бы врачей...Это я уже знаю как действовать и что делать, благодаря форуму...Прошу-прислушайтесь к советам! Я бы выпросила возможность находиться рядом, может заплатить, чтобы следить и контролировать, уверяю -никто не будет нянькаться с Вашей мамой, если только с соседками по палате повезёт. Сил, терпения и действуйте, не ждите, не сидите!

[Арго]

Заявление я написала, а довести в сц не успела: каталась от мамы в центр переливания крови и обратно.Теперь не знаю и нести ли.Потому как говорила с врачом ее, она сказала что обсуждала маму с инфекционистом и арт из сц они уже получили для мамы,и что если бы не пришлось сейчас тромбоциты вливать еще и накануне 4х выходных, уже подключили бы.Только схему мне не назвала.Никогда бы не подумала, что скажу как Пасха не вовремя(((

Удивительно, что Вы настолько не восприимчивы к тому, что Вам здесь настойчиво - изо дня в день говорят. Всё время получается, что Вы озабочены гораздо больше тем, что только лично Вам "удобно или неудобно что-то сказать врачу, потребовать что-то", а то, что при таком Вашем подходе Ваша мама шансов выжить не имеет, это для Вас уже вопрос второго плана. А ну да, и конечно Пасха не вовремя.

[Такая волшебная]

Со мной в палате лежит девушка, в 2013 году свалилась-токсоплазмоз, цмв, гепатит С, клеток у неё было 66, ВН 4500000! Вытащили, каждые полгода ложится на обследование в стационар. Конечно отклонения небольшие есть, но вполне адекватна. По её рассказам, за ней ухаживал отец. Приезжал 2 раза в день, утром и вечером, чтобы покормить, дать таблетки, помыть, переодеть, она не вставала. Договорился с санитаркой, заплатил, чтобы приглядывала за дочерью в его отсутствие...Сейчас на инвалидности, 2 группа, но жива! Клеток у неё 400 с гаком, принимает терапию.

[JarI]

Мы наконец-то стартанули с терапией!!!Трувада+эфервен, по 1т на ночь, там в 9 выдают.Как и советовали в схеме есть тенофовир))
Каюсь, пропала, но эти пару недель были кошмарными.После того как влили 3 порции тромбоцитарной массы, они пока держутся, падают по-тихоньку конечно, но не критично.Потом упали лейкоциты до 0,8.На майские мама совсем слегла, памперсы, таблетки с трудом глотала, хрипеть начала, тяжело очень дышала.Страшно было((Лейкоциты сиганули к сорока, думали пневмоциста, но обошлось, прокололи цефтриаксон - прошло, температура спала, дыхание нормализовалось,лейкоциты вернулись в норму.Тогда упали эритроциты.Два укола эпобиокрина и две эритроцитарные массы помогли.Сейчас мы даже "прогуливались" по палате)))Вообще, оказывается, наш доктор каждую среду выдвигала маму на комиссию с инфекционистами, но те на такую кровь отказывались давать терапию, естесственно письменного ответа никто не дал, и дали добро вот только сейчас.Сделали мрт с контрастом, отеков нет, но ухудшение динамики по сравнению с мрт 2хмесячнрй давности.Еще штук 6 образований мелких.Но после предыдущего мрт мы недели 3опухоль искали же, врач говорит, что эти очаги могли тогда возникнуть или когда был перерыв в лечении во время кровотечения..Она сказала ничего, она жива, стабильна, значит лечимся
Но главное, что мама начала арт)))Помимо нее, трисептол по 2т×3р/день, далацин 600мг в/в 2р/день, птт (изониазид, этамбутол, рифампицин, пиразинамид, но в 1таблетке, "красные кирпичики"их называют) 4т/день, флуконазол 200мг 1р/день, глутаргин 40% 1р/день капают, манит пока еще по 1фл через день и фолинат кальция, В6 по 2амп и В12 по 1амп., а еще преднизолон по 1амп 2р/день кололи, но сказали с него будем сходить по-немногу

[JarI]

Ну вот почему меня все ругали,что не выбиваю терапию, а как начали ее принимать, никто со мной не порадуется?(((или еще не чему радоваться?просто у меня ощущение, будто маме билет в жизнь дали и все будет хорошо, хоть и нескоро, и так хочется с кем-то поделиться)) правда начиталась про нефротоксичность тенофовира и не могу понять в мамином случае это хорошая схема или нет?

[Dandelion]

Здравствуйте. Отличная у вас схема. Примите искренние поздравления. По поводу нефротоксичности, думаю, стоит начать переживать, когда она появится. Другие препараты этой группы могли бы вызвать анемию, но в любом случае риск от возможных последствий терапии гораздо ниже чем риск от отсутствия терапии. Я бы поздравляла и с зидовудином и со ставудином... Вот честно. А радость попробуйте продлить на каждый день до конца жизни таким образом: выпили вовремя терапию - ах, какая радость. Я теперь мужу стабильно каждый день звоню 2 раза: в 10 утра и в 10 вечера... Такая своеобразная семейная традиция.)))

[sangvinikk]

Обратите внимание, что если Ваша мама весит более 60 кг, то доза эфавиренза (это который "Эфервен") ей должна быть увеличена с 600 до 800 мг из-за вашей схемы ПТТ.

правда начиталась про нефротоксичность тенофовира и не могу понять в мамином случае это хорошая схема или нет?

Вы же еще пару месяцев назад писали про ее креатинин. А в калькуляторе СКФ посчитали?

[JarI]

Здравствуйте. Отличная у вас схема. Примите искренние поздравления. По поводу нефротоксичности, думаю, стоит начать переживать, когда она появится. Другие препараты этой группы могли бы вызвать анемию, но в любом случае риск от возможных последствий терапии гораздо ниже чем риск от отсутствия терапии. Я бы поздравляла и с зидовудином и со ставудином... Вот честно. А радость попробуйте продлить на каждый день до конца жизни таким образом: выпили вовремя терапию - ах, какая радость. Я теперь мужу стабильно каждый день звоню 2 раза: в 10 утра и в 10 вечера... Такая своеобразная семейная традиция.)))

Спасибо))чувствую, у нас тоже такая традиция появится))

[JarI]

Обратите внимание, что если Ваша мама весит более 60 кг, то доза эфавиренза (это который "Эфервен") ей должна быть увеличена с 600 до 800 мг из-за вашей схемы ПТТ.



Вы же еще пару месяцев назад писали про ее креатинин. А в калькуляторе СКФ посчитали?

Мама похудела страшно, дня 2 назад взвешивали 61кг и то я это от соседок по палате узнала, потому что мама даже не сказала мне за это, не поверила, видите ли, весам..Значит можно не увеличивать пока?
Скф раньше был плохим, еще бобкэт обратил внимание на ее почки.Последний анализ показал креатинин 45мкмоль/л, если я правильно запомнила единицу измерения, то скф выходит 111 по-мойму, это вроде ж хорошо пока?На следующей неделе будут брать анализ, посмотрю внимательней креатинин.Но я так понимаю, учитывая гепС и цирроз, лучше, чтоб терапия почками выводилась и следить за ними, или нет?у мамы получается трувада выводится почками и только эфервен метаболизмруется в печени?

[sangvinikk]

Значит можно не увеличивать пока?

Можно.

[JarI]

У мамы опять падают тромбоцитыв анализе за вт 90, в следующий вт опять возьмут кровь и, цитирую, будем думать, что делать дальше.Я боюсь, чтоб не прервали лечение.Можно как-то поддерживать эти тромбоциты? И можно ли опять донорскими воспользоваться?
А еще вчера опять стала плохо слушаться нога, только левая - мы ходили по палате.Ей убрали только пару дней как манит, преднизолон еще колят 2амп в день.От токсы трисептол по 2т 3р/день и далацин в/в по 600мг 2р/день.Нормально?
Терапию вроде нормально принимает ттт, не тошнит, ничего не болит, даже диареи нет

[JarI]

Тромбоциты с прошлой недели 90 сейчас 94))не упали ттт))Но нога очень плохо слушается и доктор хотела добавить еще трисептол и далацин, но побоялась на эти тромбоциты.На мой вопрос так никто и не ответил на форуме

От токсы трисептол по 2т 3р/день и далацин в/в по 600мг 2р/день.Нормально?

или надо увеливать?
Убрали флуконазол.Может так и давать ей его втихаря по 200мг, как и раньше?
Фолинат кальция капают раз в 3дня и собираются тоже его убирать.Тоже правильно ли?
У мамы с выходных еще температура 37-38 колеблется, потеть стала и на промежности похожее на пузырьки высыпало(((немного чешется.Это что герпес может вылезти?IgG и IgM отрицательны и на 1й и на 2й тип 2мес назад были.
Еще реосорбилакт на пару дней назначили по 200 и через день вернули манит

В общем у меня куча вопросов по назначениям, а все советчики и помощники тут пропали(((Что я делаю не так?Вопросы что ли неправильно формулирую?

[sangvinikk]

Может так и давать ей его втихаря по 200мг, как и раньше?

Так через 2 недели - месяц с начала терапии уже должны были сделать анализы на CD4 и ВН. Вы не сообщаете результат.
Если он неизвестен, то как можно убирать?

[JarI]

Так через 2 недели - месяц с начала терапии уже должны были сделать анализы на CD4 и ВН. Вы не сообщаете результат.
Если он неизвестен, то как можно убирать?

Если б он был известен, я сообщила бы обязательно.ИС возьмут через месяц от начала терапии, я надеюсь.Уточню у доктора.Но она говорила, что более информативный результат на клетки месяца через 3 от начала теры.ВН, по-моему, в диспансере вообще не делают, это надо будет везти маму в лабораторию.Уже или подождать, чтоб месяц от начала терапии прошел?Поэтому я и боюсь убирать флуконазол совсем, поэтому и спрашиваю здесь давать ли

[sangvinikk]

Поэтому я и боюсь убирать флуконазол совсем, поэтому и спрашиваю здесь давать ли

Пока новые результаты анализа на ИС не получены, отталкивайтесь от начальных - 23. Не убирайте.
Да через месяц с начала терапии (или замены схемы) должны взять как CD4, так и ВН.

Но она говорила, что более информативный результат на клетки месяца через 3 от начала теры.

Да, это так. Но знать результаты нужно уже сейчас, чтобы корректировать препараты профилактики. Пока нет результатов - не убирайте.

[JarI]

Все поняла, будем продолжать тихонько флуконазол 2капс/день (?)и буду просить продолжать фолинат для прикрытия трисептола.Вроде больше ничего не отменяли

[JarI]

Вылез еще герпес, добавили валцик по 500мг×2р/день и местно ацикловир крем.
Был невропатолог, поназначал актовегин,церебролизин, бетасерк и еще 2 препарата из серии для мозгового кровообращения, но наша доктор сказала, что эти препараты без доказанной эффективностии и напомнила про гепатит с фиброзом, зачем дополнительно грузить печень.
В пн КТ легких назначено, во вт анализ крови, на этой неделе его не брали.
Температура вроде спала, когда реосорбилакт прокапали 3дня.
А вот на счет ис и вн врач меня расстроила((ИС берут только через 3мес, а ВН через 6мес! Как же так?мы ж не в маленьком городишке то живем..((как же понять, работает ли терапия?Я вообще запуталась.ИС только в СЦ берут, за деньги никак?А количество вируса мы вроде вообще сами решили узнать еще до больниц, до сц, при чем в государственной лаборатории.Почему доктор мне говорит, что мы нигде вн не сдадим?она объясняла мне эту систему - я ничегошеньки не поняла, кроме того, что все в городе плохо и даже трувада мамина - остатки у тубдиспансера и все, ее нету, потом маме будут аналогами заменять(

[sangvinikk]

Почему доктор мне говорит, что мы нигде вн не сдадим?

Потому что вы в Украине живете. Там только в спид-центрах делают анализ на вирусную нагрузку. Почему так, не знаю. Возможно, потому что анализ довольно дорогой, и лаборатории не прогнозируют большого спроса (для многих это месячная зарплата и даже более). Вы бы сделали анализ за 3-4 тыс. грн.? Законодательных ограничений на выполнение частными лабораториями я не знаю. И еще одна маленькая деталь: вы в Одессе. Там часто говорят, что "оборудование поломалось" и не делают анализы, даже на CD4. Скорее всего, из-за отсутствия реактивов. Анализ на нагрузку, на самом деле, положено делать через 3 месяца обязательно. Не делают из-за бедности.

кроме того, что все в городе плохо и даже трувада мамина - остатки у тубдиспансера и все, ее нету, потом маме будут аналогами заменять(

А в этом плане наоборот хорошо, что Вы в Украине живете. Терапию съедобную точно получите. Ну заменят "Труваду" на индийские аналоги "Тенвир-ЕМ" или "Тенохоп-Е", в крайнем случае отдельно тенофовир, а эмтрицитабин поменяют на ламивудин.

В пн КТ легких назначено,

У вас КТ бесплатно делают?

и напомнила про гепатит с фиброзом, зачем дополнительно грузить печень.

О лечении гепатита в будущем стоит задуматься. Вылезете из СПИДа, возможно по гос. программе или за счет фондов. В крайнем случае за свой счет, до $1000 долларов обойдется избавиться от него навсегда. Но это потом.

[JarI]

А это разве не вирусная нагрузка? Мы этот анализ "под названием" количественное определение вируса ВИЧ в крови методом пцр сдали в какой-то специализирующейся по вирусам государственной лаборатории возле вокзала.Стоил он порядка 500грн, не помню точно, но не 3-4тыс.При чем это я просто решила его сделать,когда мы хотели перепроверить положительный статус.Это не тот анализ?
А в частных лабораториях вообще по-моему на ВИЧ не берут.

Ну хоть с терапией успокоили.

КТ 750грн.Такой радости бесплатно не получить)

[sangvinikk]

Это не тот анализ?

Да, именно тот анализ. Видите, государственная лаборатория. Прошлый анализ показал 483 тыс. Сдать за деньги можете, это хорошо. Просто порог определения у их тест-систем - 500 копий, а это очень много. Нормальный, по которому можно реально судить о вирусологической эффективности, с порогом 20-40 копий, стоил бы именно так дорого. Если есть деньги, в принципе, можете сейчас сделать еще раз такой. Если будет результат менее 500, значит, терапия работает. На начальном этапе это будет нормально. Далее в 6 мес. сдадите уже в СЦ, может, они делают с порогом 40 коп. А CD4 сейчас взяли в СЦ?

[JarI]

Да, именно тот анализ. Видите, государственная лаборатория. Прошлый анализ показал 483 тыс. Сдать за деньги можете, это хорошо. Просто порог определения у их тест-систем - 500 копий, а это очень много. Нормальный, по которому можно реально судить о вирусологической эффективности, с порогом 20-40 копий, стоил бы именно так дорого...А CD4 сейчас взяли в СЦ?

Ага, теперь поняла.Ну постараемся тогда хотя бы этот в ближайшее время сдать, если получится. А СD4 взяли около 2х месяцев назад в СЦ, когда 1й раз обратились и попали к заведующему.На кабинете, где берут анализы, кстати было написано,что на СD4 сейчас не берут кровь, а доктор заглянул и все у мамы взяли и без денег.Правда результат я знаю только с его слов, бумажку мне даже не показывали и отправили к фтизиатору, а там понеслось...Так что дурдом у нас какой-то с анализами(((

[JarI]

Сделали КТ - динамика отрицательная(((

[sangvinikk]

Фтизиатр что говорит? Резистентность к схеме ПТТ?

[sangvinikk]

В "Диле" сдайте на иммунный статус.

Название анализа "CD4+ T-хелперы". Забор материала - ежедневно, кроме субботы. Стоимость - 210 грн. Срок исполнения - 3,5 дн

[JarI]

Фтизиатр что говорит? Резистентность к схеме ПТТ?

Сегодня какому-то еще фтизиатору будут снимок показывать еще,который собственно в начале и поставил диагноз туб и, как мамин лечащий говорит, давал такое же описание в ее истории.Эти очажки, герпес- мол это все синдром реконструкции.

На счет "Дилы" спасибо за наводку.Я и не слышала за такую..

[JarI]

Доброго времени суток) очень давно не заходила,решила отписаться. У нас пока хэппи-энд ттт. Может кому-то даст надежду. В конце июля маму выписали, я забрала ее к себе и до сих пор боюсь отпускать ее домой,боюсь как она будет жить сама. Мамчик сейчас и тогда после выписки - просто небо и земля)))чуток начала поправляться сейчас, ходит на работу (она у меня шьёт),иногда может приготовить покушать...Дали 2ю группу инвалидности на год. Осенью сдавали на клетки и нагрузку: 121клетка,ВН не определяется. А вот гепатита нагрузка выросла, но пока доктор его не трогает, ждет когда поднимуться клетки. Сейчас на 3мес выдали атриплу-1табл. - красота))))Продолжает пить далацин по 600мг 2р/день, бисептол по 2т 3р/день, неуробекс 1т 1р и изониазид 1т 1р/день, для печени хофитол...Жизнь продолжается)))
Правда боюсь,чтоб не начала пить, 1раз был инцидент(((своей болезнью она особо не интересуется,общаться с лжв не рвется...переживаю(((

Хотела спросить, мрт головы ей еще надо будет делать или далацин с бисептолом отменят,когда клетки свыше 300 вырастут и без него?

А еще очень беспокоит то,что ноги терпнут!!! Начали терпнуть еще в больнице прошлой весной,когда мы только начали выяснять причину ее недомогания, ей тогда придумали пиелонефрит и капали левофлоксацин. Потом мы заново учились ходить и в тубдиспансере наша лечащая врач радовалась,что вообще мама жива и ходит,подумаешь терпнут. А сейчас это реально маме мешает! Она жалуется каждый день. Терпли ступни обе,теперь поднялось до колен. Невропатолог (в конце осени были)тоже особо на это не обратила внимание. Маме прокололи 10дн в/м нейромидин,поом месяца 2 его же в табл. И когнум месяца 3 пила... Может маму на массаж отправить или к мануальщику?может в позвоночнике дело?

[sangvinikk]

Опять ноги терпнут? Что это значит? Потеют? Немеют?

Бисептол и изониазид отменят когда клетки перевалят за 200.

"Для печени" лекарств не существует. Этот "Хофитол" - фуфломицин, не покупайте его - напрасная трата денег. Однако займитесь лечением гепатита. Определите генотип, нагрузку, сделайте эластометрию. Новости приятные есть. Однако когда до СЦ дойдет лечение гепатита схемами полностью без интерферонов - неизвестно, также неизвестно, когда увеличат охват такой терапией пациентов с коинфекцией ВИЧ-гепатит. Настраивайтесь на самостоятельное лечение гепса - несколько сотен долларов придется потратить. Количество CD4 для начала лечения новыми препаратами не имеет значения.

[sangvinikk]

А я нашел, у нее еще в прошлом году определили F4, цирроз. Вам нужно срочно лечить гепатит, а то скоро мама умрет.