Есть ли шанс спасти маму?!ВИЧ ИС-23, церебральный токсоплазмоз, гепатит С...

[JarI]

Здравствуйте!В поисках информации наткнулась на этот форум и вижу,сколько людей здесь нашли советы и поддержку.Потому как у меня один день, полный надежд, что она сможет в итоге жить нормальной жизнью хоть и с таблетками, сменяется истерикой и опусканием рук!((((Подскажите, есть ли хоть какой-то шанс для нее выжить?
Месяца 2 мы мотались по больницам, чтобы поставить ей диагноз и понять, что вообще с ней происходит...В конечном итоге с подозрением на инсульт мама попала в реанимацию, где сделали МРТ головного мозга и нашли 2 очага,1 из них с отеком.Сказали метастазы и начался долгий поиск первичной опухоли: заглянули и просканировали, по-моему, все.Среди всех консультаций специалистов и диагностических процедур были флюорограмма, рентген легких, КТ органов грудной полости, брюшой полости и малого таза - все чисто, лимфоузлы тоже не увеличены.Тогда сделали анализ на ВИЧ и торчинфекции.ВИЧ+, ИС-23кл,ВН почти полмиллиона, IgG токсоплазмы 650, CMV 500, IgM все отриц.Обратились в центр СПИДа, врач сказал, что в голове не метастазы, а церебральный токсоплазмоз, уже почти 2 недели колим 4р/день далацин по 600мг, пьет трисептол по 2т/3р (сегодня вместо него фансидар начала - в Одессе его тяжело достать), флуконазол по 100мг/1р, урсохол 3капс.Клонических судорожных приступов не было еще, когда кололи дексаметазон в реанимации, сейчас движение руки восстановилось, нога еще иногда плохо слушается.Горечь во рту, сыпь по телу,температура к вечеру 38,5, нашли гепатит С (пцр и генотип ожидаем результат), фиброскан печени показал F4, но еще не цирроз.С клетками ее и температурой подозревают еще и туберкулез, фтизиатр забрал снимки показать рентгенологам, мокроту сдать мама не смогла- нет ее..АРТ еще не назначали и вообще доктор не знает, с какой стороны подступиться!
Нельзя же лечить все вместе?Есть ли у мамы хоть какой-то шанс?ей 52года.Первое время у нее такие истерики были, мол никому не верю, врачи придумывают, мы типа уколами ее убьем быстрее!(((сейчас смирилась, варианты предлагает с уколами, слушается...

[Predator]

Шанс есть у всех если его правильно использовать.
Флуканазол ежедневно по 150 мг,100 мг очень мало.На ЦМВ проверяли?
Необходимо проконсультироваться с л/врачем и фтизиатром на момент выявления туберкулеза,сделать КТ ГК и БП.Срочно.При выявлении увеличенных ЛУ или очаговых образований срочно начать ПТТ.На токсоплазму очень легко наложится и туб менингит,причем очень быстро.Если туберкулез будет исключен-принимать профилактику туберкулеза из 2-х(1) препаратов(а).Помните,что Манту и Диаскин тест при СПИДе не информативны зачастую. Я доверяю тестамin vitro и КТ.
Как у нее со зрением? Возможна потеря зрения,это зависит от активности воспалительного процесса, вызванного в глазу возбудителями заболевания - токсоплазмами и от характера и тяжести уже происшедших в этом органе изменений.Наблюдайте.
Что говорят по поводу АРТ?Дыхание самостоятельное или на ИВЛ?ОАК скиньте,наш доктор посмотрит-уверена.Все что есть на руках,копии МРТ(описание) ,КТ и последний ОАК,выкладывайте сюда под спойлер.Ну или как получится.Все результаты сюда.
Прочтите эту тему,один в один с вашей ситуацией:
http://hivlife.info/threads/7269-Токсоплазмоз-ИС-62-ВН-380
Как загрузить картинку на форум описано тут:
http://hivlife.info/threads/5719-Как-загрузить-картинку-на-форум

[JarI]

Разберусь как вставлять изображение, выложу заключения.
Не поняла немного, нужно еще раз делать КТ грудной клетки?2 недели назад делали КТ органов грудной полости и лу были неувеличены...картина могла измениться?((и что такое БП, бронхоскопия?которая с промывными водами?
Я так поняла, что профилактику от туберкулеза и арт не назначают, потому что печень никакая и гепатит С наверно лечить начнут в начале...Я не знаю, в панике полной!
Зрение пару лет назад ухудшалось постепенно, мы думали только возрастная дальнозоркость, подобрали ей очки для чтения.А вот слух было ухудшился, мама говорила, будто уши закладывало.С начала лечения от токсоплазмоза слух восстановился.
За АРТ пока ничего не говорят, не знают за что первое у нее хвататься...
И как этот туберкулез найти?мокроты нет, снимки чистые.А я начиталась, что на поздних стадиях он нетипично проявляется.Завтра хочу к фтизиатору еще раз подъехать, но без мамы.Так страшно ее в этот рассадник вести!вход в кабинет то отдельный и кож-вен диспансере находится, но когда из кабинета вышла женщина, вернее ее бедную еле вывели, и у нее изо рта ппямо юшка кррвавая лилась, стало реально страшно.Если и нет того туберкулеза, так будет.А дома малый 8лет...
Еще эта сыпь ее по всему телу - все красное.Звонила доктору из цетра спросить, он не отвечает...выходные наверно, тоже ж человек..
А мама только за уколы, блин, волнуется, попа и ноги болят, куда там колоть, я не выдержу...Как ей втолдычить?

[JarI]

Да, дыхание самостоятельное, она вообще дома, ходит сама, часто спит правда... на работу рвется- придем на час, устанет, идем домой.Когда начали терапию от токсоплазмоза, диарея началась, наелась салата - вздутие, и эту неделю первую была одышка, одну ночь сильная - я даже испугалась.Сейчас дыхание норм

[JarI]

вич 16 лет, коль уж нам выдали флуконазол по 100мг, могу я тогда по 1капс 2р/день давать?

[sangvinikk]

вич 16 лет, коль уж нам выдали флуконазол по 100мг, могу я тогда по 1капс 2р/день давать?

Давайте по 200 мг/сутки.

[Predator]

Сфотографируйте сыпь.Разберитесь как вставить картинку,и выставляйте все сюда.Хотите грамотной профессиональной консультации доктора-нужны результаты анализов.
КТ ГК тоже сюда выкладывайте,сделайте обязательно КТ брюшной полости(БП),температуру может и ЦМВ давать и туберкулез и токсоплазмоз и все в купе.Если выявлен токсоплазмоз выявляйте и другие Вич сопутствующие каки.Вы не думайте что туберкулез может быть только ГК,он может быть и БП и ЛУ и костей и кишечника и любого другого органа(поэтому и делается КТ БП и сдаются множество ЛА).С маминым ИС может вылести любая болячка,стадия глубокого СПИДа.
То что токсоплазмоз был в латентной стадии и сжирал ИС это к бабке не ходи,пока ИС не упал и все не переросло в хроническую форму.Часто токсоплазмоз при нормальном Ис протекает бессимптомно ну и пожирает тем временем иммунную систему пока человек с иммунодефицитом не сляжет с ярко выраженными тяжелыми симптомами,что и произошло с вашей мамой,это же паразитарная болезнь,необратимые последствия.Так что будьте готовы ко всему,чаще всего люди с иммунодефицитом имеют не благоприятный исход .Ну и без АРТ она не поправится,это вы наверное уже поняли.
И да,если есть дома кошки,собаки,домашние грызуны,кролики и тд-отдайте их.
И еще,вы можете маму в СЦ определить? Договоритесь.

[JarI]

Давайте по 200 мг/сутки.

начала, спасибо

[JarI]

все делаю как по ссылке, но видимо что-то упускаю - выдает ошибку при вставке ссылки на фото(((

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу! там такой рассадник, полнейшая антисанитария и я ооочень не уверена в хорошем уходе...(( что делать? а мама так вообще считает, что мы ее чуть ли не на кладбище везем!

[JarI]

СЦ - это спидцентр? так врач оттуда вместе со фтизиатором ее отправляют в туберкулезную больницу! а про стационар от центра я читала ужастики прям, он за чертой города кажется находится и там всего коек 50 вроде...

[JarI]

фото получилось вставить только так

[JarI]

http://i77.fastpic.ru/big/2016/0411/16/87cd93d0ffeee864cd84c8316f1c0416.jpg
ее все время переворачивает(((

[JarI]

http://i79.fastpic.ru/big/2016/0411/4c/6036db6f2a3965cce6a6b55dd1166a4c.jpg

[JarI]

[JarI]

/

[Predator]

все делаю как по ссылке, но видимо что-то упускаю - выдает ошибку при вставке ссылки на фото(((

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу! там такой рассадник, полнейшая антисанитария и я ооочень не уверена в хорошем уходе...(( что делать? а мама так вообще считает, что мы ее чуть ли не на кладбище везем!

Галочку надо снять и все получится.
Ей будут давать 4 препарата,полное лечение активного туберкулезного процесса,из них один изониазид он активен в отношении вне и внутриклеточных микробактерий ,прежде всего в отношении активно делящихся.Поэтому вашей маме ничего не грозит в туб диспансере.Самое главное чтоб ее не положили с МЛУ и ШЛУ.Или вы хотите ребенка дома заразить?Выбирайте. Скорее всего вам и вашему дитя нужна будет профилактика туберкулеза по контакту из за маминого пофигизма на себя в прошлом и на вас соответственно.Ухаживать надо будет вам а не надеяться на мед персонал,никто не станет приходить и кормить ее,менять памперсы например.Так что срочно госпитализировать в тубдиспансер при вашем уходе тогда и шансы есть спасти ее.Вашей маме надо было раньше думать о кладбище и как избежать опортунистов,тем более нужно было думать о вас и о вашем ребенке .А сейчас надо же,запереживала что на кладбище повезли,Боже мой никто не ожидал.Грубо сказано но голова для чего у людей?! Так что ноги в руки мать под мышку и бегом в диспансер.В СЦ ее уже с тубиком не возьмут.Оперативно действуйте.Про ГепС: печени тяжело будет и АРТ и Химию вместе принимать,скорее всего АРТ пока не будут подключать,недели через две после начала курса ПТТ.Действуйте быстрее.

[JarI]

//////

[JarI]

Галочку надо снять и все получится.
Ей будут давать 4 препарата,полное лечение активного туберкулезного процесса,из них один изониазид он активен в отношении вне и внутриклеточных микробактерий ,прежде всего в отношении активно делящихся.Поэтому вашей маме ничего не грозит в туб диспансере.Самое главное чтоб ее не положили с МЛУ и ШЛУ.Или вы хотите ребенка дома заразить?Выбирайте. Скорее всего вам и вашему дитя нужна будет профилактика туберкулеза по контакту из за маминого пофигизма на себя в прошлом и на вас соответственно.Ухаживать надо будет вам а не надеяться на мед персонал,никто не станет приходить и кормить ее,менять памперсы например.Так что срочно госпитализировать в тубдиспансер при вашем уходе тогда и шансы есть спасти ее.Вашей маме надо было раньше думать о кладбище и как избежать опортунистов,тем более нужно думать было о вас и о ребенке вашем.А сейчас надо же,запереживала что на кладбище повезли.Грубо сказано но голова для чего у людей?! Так что ноги в руки мать под мышку и бегом в диспансер.В СЦ ее уже с тубиком не возьмут.Оперативно действуйте.

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

[JarI]

Да в прошлом не было пофигизма - 2 месяца ж искали причину, никто и не думал за ВИЧ. А обнаружили пару недель назад уже запущенную и со всем букетом((((

[JarI]

http://

[виктория]

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

Множественная лекарственная устойчивость и широкая лекарственная устойчивость.

[Predator]

Галочку сняла, по другому вставила
А что такое МЛУ и ШЛУ?

МЛУ (множественная лекарственная устойчивость) ШЛУ-(широкая лекарственная устойчивость)
МЛУ-ТБ, или ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, является особой формой ТБ с лекарственной устойчивостью. Он развивается в случае устойчивости бактерий ТБ, как минимум, к изониазиду и рифампицину — двум самым мощным противотуберкулезным препаратам. ШЛУ-ТБ является ТБ, который в дополнение к лекарственной устойчивости, свойственной для МЛУ-ТБ. устойчив ко всем фторхинолонам и, как минимум, к одному из трех инъекционных лекарств второй линии (капреомицину, канамицину или амикацину).
Ну и итог: придется принимать ПТТ не первого ряда а второго,что более токсично для организма.Вообщем вам самой нужно подготовиться и информацию впитывать как губка.

[Predator]

Ждем Бобкета,доктора,надеюсь зайдет в эту тему.

[JarI]

Спасибо вам огромное!за подсказки, за поддержку!очень необходимо сейчас мне слышать мнение людей, которые прошли через этот ужас!

[JarI]

Ждем Бобкета,доктора,надеюсь зайдет в эту тему.

Да у него самого, бедного, и без нас проблемы

[Predator]

Да у него самого, бедного, и без нас проблемы

Какие?От куда инфа?

[JarI]

Какие?От куда инфа?

Может я напутала, тогда прошу прощения.Но вверху страницы всплывает ссылка "требуется помощь бобкэту"

[Брусника]

Может я напутала, тогда прошу прощения.Но вверху страницы всплывает ссылка "требуется помощь бобкэту"

Тема была создана в период гипертонического криза. Несмотря на артериальную гипертензию и своё лечение bobcat консультирует и помогает пользователям форума.

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких и хотят положить в туберкулезную больницу!

Везите в больницу, вам тянуть нельзя. Подключайте противотуберкулезную терапию и, уже исходя из нее, АРВТ.

[bobcat2]

фиброскан печени показал F4, но еще не цирроз.

Цирроз.

Liver stiffness between 9.5-14.5 KPa was classified as pre-cirrhosis and liver stiffness above 14.6 as cirrhosis.

У вас 28.4 кПа. Это цирроз.

А сегодня по снимкам подтвердили туберкулез легких

По каким ? От 30.03.16 описание снимка без особенностей. Есть более свежие? Вы саму пленку не сканируйте, от этого толку нет никакого. Или сам снимок можно смотреть на пленке, или файл(ы) .DICOM ( файлы с таким расширением получаются на выходе цифровых рентгеновских установок ), снимки можно просмотреть на любом компьютере с хорошим монитором, где есть соответствующий софт и это намного удобнее , чем смотреть плёночные снимки. На одном флешносителе можно носить тысячи сканов.

[Predator]

Нда.. при циррозе такие ударные группы химии и АРТ плюсом антибиотики... надееться на чудо разьве... Дай Бог..