Есть ли шанс спасти маму?!ВИЧ ИС-23, церебральный токсоплазмоз, гепатит С...

[JarI]

Помогу фансидаром, написала в личку.

Ответила)Я не знаю как Вас благодарить даже!)))

[JarI]

Начали сегодня птт: изониазид, рифампицин, комбутол, пиразинамид. Назначили еще В6 уколы и фолинат кальция, который я нигде не могу найти! У него есть аналоги? Фолиевая кислота, я так понимаю, неэффективна в таких случаях?

[JarI]

Подскажите, пожалуйста.Я читала, что спустя какое-то время после начала лечения токсоплазмоза делают еще раз кт или мрт головы, чтоб увидеть успешно ли лечение и убедиться, что это таки токсоплазма.Мы уже недели 3 принимаем терапию, не пора ли?(инфекционист говорил через месяц с начала лечения, фтизиатр сейчас говорит еще через 2, а мама уже начинает паниковать, чтоб ее забрали из тубдиспансера)люмбальную пункцию вообще не брали для подтверждения, диагноз церебральный токсоплазмоз был основан только на снимках мрт.Надо ли ее брать вообще? 5дней она принимает противотуберкулезную терапию, когда же подключат АРТ?я боюсь, что печень и иммуннитет сдадуться раньше, чем ее начнут!

[JarI]

Да!еще мама заметила, что после табоеток птт ей нехорошо, температура поднимается 37,5-38, на шее лимфоузлы увеличиваются, будто горло "закладывает", утром полегче и тело стало чесаться.Думает от рифампицина все.Может это быть побочкой от птт и стоит ли продолжать прием тогда?и давление стало подниматься до 160 верхнее, врач говорит, что давление связано с головой, а ведь с момента начала лечения токсоплазмы, давление держалось, как у космонавта и не скакало

[Predator]

Слушайте,ПТТ это химиотерапия,где вы видели что бы химия была вазелином и без побочек,вы голову то вкл.
У всех в голове есть кнопка"откл.бл"))) как на телефонах,предлагаю установить себе кнопку в мозгах(правильную)" вкл.нах".Это что за сопли то? Вы хотите спасти мать? Не нойте и глупые мысли выбросить из головы.Птт принимать,просите врачей что бы срочно присоединяли АРТ,вы чего тележите там?Хотите что бы мать умерла а вы заразились тубиком- да ради Бога,везите ее домой и делайте что хотите,только отношение к вам будет уже пустое на форуме.Тут помогают всем сердцем тем,кто хочет жить.

[JarI]

Вкл.нах - хорошо бы))постараюсь! Если побочка эта - обычное явление, продолжаем.Это я и хотела услышать.АРТ, сказали, сейчас нельзя- это ее убьёт.Вот я и хочу понять,так ли это или надо настаивать?
Просто тот же вич обнаружили по моей инициативе, а так 2 месяца потеряли - искали опухоль доктора.Вот я и боюсь упустить что-нибудь!

[Такая волшебная]

Когда я начала ПТП- пиразинамид и изониазид у меня тоже всё чесалось, голова кружилась, диарея была... Сейчас пью-не замечаю-организм привык, но у меня правда профилактика, 2 препарата только

[Predator]

Вкл.нах - хорошо бы))постараюсь! Если побочка эта - обычное явление, продолжаем.Это я и хотела услышать.АРТ, сказали, сейчас нельзя- это ее убьёт.Вот я и хочу понять,так ли это или надо настаивать?
Просто тот же вич обнаружили по моей инициативе, а так 2 месяца потеряли - искали опухоль доктора.Вот я и боюсь упустить что-нибудь!

С чего вы решили что АРТ ее убьет?Врачи обыкновенно боятся синдрома иммунной реконструкции,человек в стадии Спида,токсоплазмоз и туберкулез.Противопоказаний для АРТ нет.ПТТ начата,чего ждем? Смерти? Ждите. Сколько прошло с первого приема ПТТ?Пару недель прошло? Гептрал прокапали? В чем грусть тогда?Сказали что АРТ нельзя? А что вы хотите чтоб они вам сказали?! Это обыкновенная перестраховка врача,он просто страхует себе попу,а вдруг ваша мама умрет.А ваша мама точно умрет если без АРТ,а с терапией есть маленький шанс что ИС даст прирост и будет хоть какой то..маленький шанс. Переливаем из пустого в порожнее,одни и теже вопросы обсуждаем,вам сто раз ответили на них,не повторяйтесь.

[JarI]

Дней 5 прошло с начала приема птт. Не прокапали гептрал - они мне говорят, что вы к той печени приципились?мы капаем глутаргин и контролируем ее алт/аст!все будет хорошо.Блин, врач себя страхует, а мне надо заставить их начать арт?не будучи доктором, взять такую ответственность, написать какую-нибудь бумагу с требованием арт?Я говорю начнем, а доктор мне: нет пока, если начнем арт, все мол болячки обостряться и она умрет.

[JarI]

Когда я начала ПТП- пиразинамид и изониазид у меня тоже всё чесалось, голова кружилась, диарея была... Сейчас пью-не замечаю-организм привык, но у меня правда профилактика, 2 препарата только

Рассказала маме, что вот тоже люди и чешуться и побочки, но все проходит, вроде притихла.Но ей хуже всего после рифампицина

[Predator]

Дней 5 прошло с начала приема птт. Не прокапали гептрал - они мне говорят, что вы к той печени приципились?мы капаем глутаргин и контролируем ее алт/аст!все будет хорошо.Блин, врач себя страхует, а мне надо заставить их начать арт?не будучи доктором, взять такую ответственность, написать какую-нибудь бумагу с требованием арт?Я говорю начнем, а доктор мне: нет пока, если начнем арт, все мол болячки обостряться и она умрет.

А знаете почему обостряться? Потому что начнет рости ИС,и начнет выявлять оппортунистов.Вы совсем ничего не читали на форуме?Врач себя страхует.Делайте что хотите в общем,надоело одно и то же писать и уговаривать.
Так,харе слушать маму.У нее и от аспирина могут быть побочки и что,тоже будите прекращать?Взрослые люди все а все маму слушаем))).Лечение не прекращать.Лечение туба проводят препаратами первого ряда,если будите жаловаться на побочки -заменят другими препаратами,а там побочки посильнее.Зубы стиснули и успокаиваем мать и продолжаем лечение.

[Василиса]

Шанс есть, не сдавайтесь! У меня сначала обнаружили множественные очаги в головном мозге, а потом лишь СПИД. По вопросу постановки правильного диагноза прошла все возможные инстанции. Сначала ставили рассеянный склероз, но потом оказалось что токсоплазмоз. Как только ВН упала с 900 тыс до 400 тыс перестало ухудшатся зрение, перестало порализовывать конечности. Лечение было назначено в виде лошадиной дозы бисептола на 5 месяцев+15 капельниц Солумедрола по 1000 ед.

[Василиса]

Токсоплазмоз нельзя установить только по МРТ снимкам,он обязательно должен быть подтвержден результатами ИФА или ПЦР! А в позвоночнике очаги есть? Или только в головном мозге?

[JarI]

Токсоплазмоз нельзя установить только по МРТ снимкам,он обязательно должен быть подтвержден результатами ИФА или ПЦР! А в позвоночнике очаги есть? Или только в головном мозге?

Нет, очаги вроде только в голове.И что мне требовать, чтоб пункцию сделали?прозвучала фраза, мол вы же к нам поступили уже с токсоплазмозом, мы его продолжаем лечить...Но рука, нога уже слушаются, уши не закладывает с начала лечения, значит помогает..?

[JarI]

У мамы кровотечение из носа открылось((сутки уже,лечение сегодня отменили только аминокапронку капают уже флакона 4,р-р рингера, викасол и аналог транексама кололи, и все равно подтекает((лечащий врач домой пошла, а я боюсь ее оставить!Мне было сказано, что может произойти все что угодно

[JarI]

У меня такое ощущение, что я ее убиваю в этом тубдиспансере!((что надо было молчать за температуру, чтоб не возникло подозрений на туб, тогда бы она уже пила бы арт, а сейчас она не доживет до нее(((Если ее сейчас очухают от тромбоцитопении, начнут опять терапию от токсы и туба.Когда я заикаюсь за арт, мне говорят, что я их злю, мама принимает и так 2 химии, нельзя добавить еще и эту.Позвонила инфекционисту из сц, он сказал:"Ей арт сейчас погоды не сделает.А что вы хотели?Конечно тромбоцитопения, у нее же цирроз и гепатит, вы же знаете".По-моему, ее уже списали со счетов!(((У нее так и сочится по-немногу кровь из носа, она вся коричнево-желтая с синюшностями под мышками, синяк на руке, и светлые пятна по телу...Инфекциониста к ней почему-то не вызывают, зато кожника вызвали, который еще какой-то розовый,кажется, лишай подозревает!Что ж это за напасть такая?!Посмотрела видео тут на форуме про синдром, когда иммуннитет резко растет, там тоже профессор говорит, что приглушить оппортунистов надо и через пару недель арт начинать.А она так не доживет до этой терапии(((Простите, я сумбурно выражаюсь, но некому выговориться!вы тут мне говорите начинать арт надо, а врачи и слушать не хотят...Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

[sangvinikk]

У меня такое ощущение, что я ее убиваю в этом тубдиспансере!(Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

Письменно обращайтесь с заявлением о немедленном назначении терапии. Вы составьте, она подпишет, вы подадите или отправите. Тут написано, как это сдеелать: http://hivlife.info/threads/3380#post442675 тогда никто в АРТ не откажет. За спрос в глаз не дают. Это просто смешно "Когда я заикаюсь за арт, мне говорят, что я их злю". Говорить не надо теперь, надо писать, а они пусть хоть сдохнут от злости. Короче говоря, без терапии ВИЧ не лечится, а тут, учитывая низкий ИС, все плохо. Вы здесь жалуетесь, в интернете, но правильных мер не принимайте. Пожалуйста, срочно обратитесь с заявлением на назначение АРТ. Можете заодно и в надзорные органы с жалобой. Сразу попрет.

Я в расстеренности!получается вычухается она или нет от чуда зависит и от того, как мама держится за жизнь?

Не от чуда, а от Ваших срочных и правильных действий, от Вашей расторопности.

[JarI]

Я читала эту тему, но там большей частью говориться про ранний старт терапии, как ее выбить, если не хотят назначать при клетках выше 200.А в мамином случае доктор, которая ее ведет, говорит, что мы начнем арт, но только после того, как приглушим оппортунистов, в частности токсоплазмоз и туберкулез(гепатит естесственно пока никто не трогает), иначе она сразу умрет от этого, блин, синдрома повышения иммуннитета или от того, что организм, вернее печень с почками не выдержит!Типа она птт не выдерживает, а вы хотите ее бабахнуть такой сильной химией!Завтра вообще на станцию переливания крови отправляют за тромбоцитами.Получается, мне надо сказать/написать, мол, да, понимаю, она может умереть от начала арт, но в противном случае она до него может не дожить, так что дайте терапию?И кому писать это заявление,заведующему отделением, главврачу тубдиспансера, если в сц говорят, мы же ее не ведем, она же лежит в больнице? Какие вообще строгие противопоказания к началу терапии?эти же препараты тоже как-то трансформируются, метаболизируются в той же печени, теми де почками.И если они не будут работать, откажут, как тогда препараты смогут бороться с вирусом?Я ни черта не понимаю, читаю, смотрю видео и только каша и паника в голове

[JarI]

На форуме тут сказали, когда я спрашивала, ложиться в тубдиспансер.Мы послушались, я послушалась, хотя мама сопротивлялась.А теперь мне кажется, что тогда еще надо было арт требовать!ведь переносила же лечение токсы..а мы начали получается с птт((

[bobcat2]

Какие вообще строгие противопоказания к началу терапии?

Противопоказания всего два : туберкулёзный или криптококковый менингит. Других противопоказаний нет.

[JarI]

Противопоказания всего два : туберкулёзный или криптококковый менингит. Других противопоказаний нет.

Спасибо, хоть что-то конкретное

[JarI]

А как вообще правильно составить это письмо-требование касательно Украинского закона?каким приказом МОЗУ прикрываться? Я вообще далека от этого(( и кому это письмо нести, если она в тубдиспансере? От кого требовать, на имя кого писать?Если теру сподобятся назначить, ее ж не выпихнут домой в таком состоянии? Как это вообще будет происходить через голову маминого лечащего в этой больнице?это же вообще фтизиатр!может еще инфекциониста самой там выловить?

[Predator]

Могу помочь с Фансидаром бесплатно.Где вы живете? Нужен фансидар еще? Нашли?

[sangvinikk]

А как вообще правильно составить это письмо-требование касательно Украинского закона?каким приказом МОЗУ прикрываться? Я вообще далека от этого(( и кому это письмо нести, если она в тубдиспансере? От кого требовать, на имя кого писать?Если теру сподобятся назначить, ее ж не выпихнут домой в таком состоянии? Как это вообще будет происходить через голову маминого лечащего в этой больнице?это же вообще фтизиатр!может еще инфекциониста самой там выловить?

Кто установил маме диагноз "ВИЧ-инфекция"? Кто определил количество CD4? Правильно, центр по профилактике и борьбе со СПИДом (у Вас областной или городской). Если она стоит на учете в СЦ, то подавать на имя заведующего СЦ, если в так называемом "кабинете доверия" при поликлинике, то заведующему поликлиникой.
Вам не нужно "правильно" составлять заявление и что-то в нем аргументировать, аргумент - наличие ВИЧ. Что Вам даст, если я скажу, что это регламентируется, Конституцией Украины, Законом "Об основах законодательства Украины об охране здоровья" (http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/2801-12/page), стандартами медицинской помощи, клиническим протоколом по терапии ВИЧ у взрослых и детей (http://moz.gov.ua/ua/portal/dn_20100712_551.html, изменения в протокол http://www.moz.gov.ua/docfiles/dn_20151222_0887dod.pdf), лекарственными формулярами и прочими нормативно-правовыми актами. Этого всего знать не обязательно, долго изучать.

А просто нужно подать заявление, чтобы оно было зарегистрировано (отправить заказным письмом, а лучше подать лично через секретариат, и чтобы на его копии Вам поставили входящий номер - так быстрее, будут брыкаться - пригрозите правоохранительными органами). Смелее будьте, настойчивее. Вот примерный текст такого заявления для Ваших реалий:

Головному лікарю Одеського міського центру профілактики

і боротьби з ВІЛ - інфекцією / СНІДом від (П.І.Б.),
яка мешкає за адресою ...

Заява.

Мені було встановлено діагноз "ВІЛ-інфекція". Прошу негайно призначити мені антіретровірусну терапію ВІЛ-інфекції. У разі відмови в призначенні прошу надати мені письмову відповідь, в якій законодавчо мотивувати таку відмову. У разі відмови у медичній допомозі я маю намір звертатися в правоохоронні органи.
Зазначу, що за ненадання медичної допомоги хворому, а також за незаконне вимагання оплати за надання медичної допомоги Кримінальним Кодексом України передбачено відповідальність.
Письмову відповідь про розгляд цього звернення прошу вислати в установлений законом термін за вказаною адресою проживання.




Дата. Підпис. П.І.Б.

Раз уж у Вас инфекционисты СЦ с тубдиспансером сами не взаимодействут, то придется самой, выписку предоставить из диспансера, где буде указаны препараты ПТТ (эта информация врачу понадобится).

Ну, реально, в Вашей ситуации за час можно получить терапию.

[JarI]

Могу помочь с Фансидаром бесплатно.Где вы живете? Нужен фансидар еще? Нашли?

Спасибо большое!!!живу в Одессе
Из тех упаковок, что отправила lazar, осталась одна на 1 день, но уже 3 дня маме ничего, кроме кровеостанавливающих, троксевазина и фолината кальция не дают.Я спрашиваю, что понадобиться, а доктор дальше, чем на 1 день говорить не хочет.Поэтому я даже не знаю, что ответить.

[JarI]

sangvinikk, спасибо! Завтра составлю.Правда что "терапия вам сейчас погоды не сделает" сказал как раз именно заведующий сц, это он начинал вести маму в начале.Секретаря кстате у него не заметила...И когда мне дадут терапию, надо просто привезти в диспансер и прставить лечащего маму фтизиатра перед фактом что ли? В смысле следующий мой, дуры медлительной, шаг после заявления?
Вообще тубдиспансер сотрудничает с сц.Когда мы ее ложили, они заказывали в сц далацин для мамы и привозили сами, тогда же было сказано, что и арт назначат здесь, типа сц им терапию поставляет.И мамина лечащая не то чтобы против арт,она за, но , блин, планирует оппортунистов видите ли приглушить в начале.Ой если бы кровотечение не открылось, уже б может они и назначили теру и не пришлось тут форум будоражить((((Кстате фтизиатор назве может арт назначать, это ж только инфекционист делает?

[sangvinikk]

И когда мне дадут терапию, надо просто привезти в диспансер и прставить лечащего маму фтизиатра перед фактом что ли? В смысле следующий мой, дуры медлительной, шаг после заявления?
Вообще тубдиспансер сотрудничает с сц.Когда мы ее ложили, они заказывали в сц далацин для мамы и привозили сами, тогда же было сказано, что и арт назначат здесь, типа сц им терапию поставляет.И мамина лечащая не то чтобы против арт,она за, но , блин, планирует оппортунистов видите ли приглушить в начале.Ой если бы кровотечение не открылось, уже б может они и назначили теру и не пришлось тут форум будоражить((((Кстате фтизиатор назве может арт назначать, это ж только инфекционист делает?

Чего его составлять-то? Берете 2 клочка бумаги и наскрябали в 2-х экземплярах, подписали, ни компа, ни принтера не надо. С ним идете в спид-центр. Там (с заявлением или без) назначат АРТ с учетом уже принимаемой ПТТ. Срочно! Заберете таблетки в СЦ или они сами быстро в тубдиспансер передадут - неважно. Главное, чтобы это было быстро. Вот у нас инфекционист ездит в тубанарь 1 раз в неделю, в пятницу. Смысла ждать, пока оно туда доедет, нет. Ну, да, лечащего фтизиатра поставите перед фактом: с сегодняшнего дня моя мама принимает АРТ, вот такая схема. Это совершенно правильно. Те, кто пытается что-то делать - делают.

И мамина лечащая не то чтобы против арт,она за, но , блин, планирует оппортунистов видите ли приглушить в начале.Ой если бы кровотечение не открылось, уже б может они и назначили теру и не пришлось тут форум будоражить((((Кстате фтизиатор назве может арт назначать, это ж только инфекционист делает?

Без АРТ оппортунистов вылечить с количеством CD4 около нуля? Ну-ну. Без АРТ именно от ОЗ она и умрет. Да, и с учетом тромбоцитопении, в схеме АРТ не должно быть зидовудина. Требуйте схему с тенофовиром и коррекцией доз препаратов с учетом принимаемой ПТТ.

[JarI]

Поняла.Спасибо еще раз!

[Predator]

Спасибо большое!!!живу в Одессе
Из тех упаковок, что отправила lazar, осталась одна на 1 день, но уже 3 дня маме ничего, кроме кровеостанавливающих, троксевазина и фолината кальция не дают.Я спрашиваю, что понадобиться, а доктор дальше, чем на 1 день говорить не хочет.Поэтому я даже не знаю, что ответить.

Фансидар единственный хороший и эффективный препарат в лечении токсоплазмы, более менее доступный но все же дефицитный.Почему перестали лечить им?Что за " похороны" живой еще матери?! Читайте что вам пишут и действуйте,вы чего там,двух слов связать не можете?Пинка для действий не хватает? Ща пну!Ноги в руки и скачками в СЦ писать заявление на АРТ и так же скачками принести и контролировать прием АРТ в больнице.В заявлении не забудьте указать о просьбе дать письменное согласие и название схемы либо отказ(все письменно). Исполнять, товарищ рядовой!

[JarI]

Фансидар единственный хороший и эффективный препарат в лечении токсоплазмы, более менее доступный но все же дефицитный.Почему перестали лечить им?Что за " похороны" живой еще матери?! Читайте что вам пишут и действуйте,вы чего там,двух слов связать не можете?Пинка для действий не хватает? Ща пну!Ноги в руки и скачками в СЦ писать заявление на АРТ и так же скачками принести и контролировать прием АРТ в больнице.В заявлении не забудьте указать о просьбе дать письменное согласие и название схемы либо отказ(все письменно). Исполнять, товарищ рядовой!

Врачи вообще остановили все лечение, типа чтоб печень пришла в себя, якобы из-за нее, что она не справляется с двумя химиями, кровотечение.Хотя я читала, что тромбоцитопения от самого ВИЧ, который никак не начнут лечить!Короче, приказ Ваш услышала.Есть!)сейчас еду за направлением и на станцию переливания крови, потом в сц