Как и в каком возрасте рассказать детям,что они ВИЧ?И еще деликатный вопрос...

[Taiga]

Здравствуйте!Искала поиском похожую тему-не нашла.
Я воспитываю двух девочек с ВИЧ. Им обеим по 13 лет с разницей в полгода. Инфицированы внутриутробно. О своём диагнозе не знают, но время так летит, что скоро они будут влюбляться, задумываться о создании пары, а потом семьи...А я не знаю с чего начать. Ситуация усугубляется тем, что эти девочки отстают в развитии, а у одной "из" био-мать имела психиатрический диагноз. В общем,достаточно непростой жизненный старт, детдомовское детство, отягощенная наследственность. Почему я боюсь говорить на эту тему?
Боюсь, что начнут рассказывать о себе тем, кому это знать совсем необязательно, например во дворе, в школе и тд, учитывая, что старшая не шибко здоровая по голове...
И второй вопрос, тот который деликатный. Как мои забитые девчонки будут искать себе пару? Они же должны будут рассказать о своем диагнозе...А там где мы живем,их просто камнями закидают...Или я рановато начала нервничать?

[Очевидное - невероятное]

Здравствуйте! Очень сложный у вас вопрос. Вам бы наверно совет психолога помог. Но даже не знаю, есть ли такие среди нас здесь

[bobcat2]

Я воспитываю двух девочек с ВИЧ. Им обеим по 13 лет с разницей в полгода. Инфицированы внутриутробно. О своём диагнозе не знают,

Возникает вопрос- а они не спрашивают,что за таблетки они пьют по часам ? Они должны получать терапию, иначе с ЦНС будут серьезные проблемы..Если не получают терапию до сих пор, она им немедленно должна быть назначена,это дети.

[sangvinikk]

А они терапию-то принимают?

Я. например, считаю уже давно пора рассказать. Только мягко, деликатно. Возможно, с привлечением опытного психолога. Это еще смотря какие у вас с ними отношения, уровень доверия к Вам. И вообще, меня вводит в заблуждение: как человек, даже ребенок, принимающий пожизненную терапию может не знать о наличии у него заболевания, от которого он пьет таблетки регулярно?
Ну, и все по теме: что такое ВИЧ, что такое терапия, приверженность, что на эффективной терапии продолжительность жизни не ограничена, что они могут в будущем создать семью с человеком без ВИЧ, родить неинфицированных детей и т.д. Короче. просто жить и наслаждаться жизнью. Пояснить, что такое стигма, дискриминация в обществе, почему она существует в обществе (из-за отсутствия информированности и пр.)

[Taiga]

Спасибо за ответы. Внесу еще немного ясности, чтоб не вводить вас в заблуждение. Дети у меня, ммм...как бы это сказать, безхитростные, или лучше простодушные, я в исходном посте писала...то есть я объяснила регулярный прием препаратов заболеванием крови,что-то вроде тромбоцитопении (даже не знаю есть ли такое на самом деле) и они верят и ни о чем не спрашивают. В детском доме все были одинаковыми и вообще ничего не спрашивали. Пили таблетки в медкабинете одновременно и все...У меня в семье 6 детей-инвалидов и каждый пьет таблетки по различным диагнозам, поэтому прием таблеток никого не удивляет) И потом, мы живем в таком месте, где этот диагноз не может стать достоянием гласности..Что такое дискриминация по диагнозу я уже неоднократно прочувствовала на своей шкуре. Слава Богу, что пока могу оберегать от этого детей. Особенно стремно, когда это касалось медиков...Ужос, вспоминаю как страшный сон...

[Taiga]

Терапию конечно принимают. Регулярно ездим в СЦ сдавать анализы, они даже ни разу вопроса не задали что это за больница

[Taiga]

Возникает вопрос- а они не спрашивают,что за таблетки они пьют по часам ? Они должны получать терапию, иначе с ЦНС будут серьезные проблемы..Если не получают терапию до сих пор, она им немедленно должна быть назначена,это дети.

Простите,я еще не освоилась на форуме.Ниже ответила,что девочки на терапии.

[sangvinikk]

Терапию конечно принимают. Регулярно ездим в СЦ сдавать анализы, они даже ни разу вопроса не задали что это за больница

Странно, в таком возрасте и не спрашивают, что за больница? Может быть, они уже сами все знают и понимают, а у вас просто нет с ними должного контакта, потому больше не обсуждаете тему.
Все у вас будет хорошо. Мало что конкретного делается масштабно, как должно быть. Потому - эпидемия. Если сейчас еще до сих пор многие, узнав, тыкают пальцами в ВИЧ+, то скоро, увы, ВИЧ+ будут показывать пальцами на неинфицированных.

[Очевидное - невероятное]

Спасибо за ответы. Внесу еще немного ясности, чтоб не вводить вас в заблуждение. Дети у меня, ммм...как бы это сказать, безхитростные, или лучше простодушные, я в исходном посте писала...то есть я объяснила регулярный прием препаратов заболеванием крови,что-то вроде тромбоцитопении (даже не знаю есть ли такое на самом деле) и они верят и ни о чем не спрашивают. В детском доме все были одинаковыми и вообще ничего не спрашивали. Пили таблетки в медкабинете одновременно и все...У меня в семье 6 детей-инвалидов и каждый пьет таблетки по различным диагнозам, поэтому прием таблеток никого не удивляет) И потом, мы живем в таком месте, где этот диагноз не может стать достоянием гласности..Что такое дискриминация по диагнозу я уже неоднократно прочувствовала на своей шкуре. Слава Богу, что пока могу оберегать от этого детей. Особенно стремно, когда это касалось медиков...Ужос, вспоминаю как страшный сон...

Ну вы прям Молодец! Именно что с большой буквы. 6 детей - инвалидов...

[Taiga]

Странно, в таком возрасте и не спрашивают, что за больница?

Да ничего странного, просто не все понимают, что такое детдомовские дети...Это и отставание в развитии и несоответствие физического возраста и биологического, это низкий познавательный интерес и отсутствие причинно-следственных связей...Я просто пыталась более понятно объяснить почему не спрашивают...потому что 13-летние девицы по возрасту-как не очень продвинутые домашние 8-9 летки...

[Taiga]

Спасибо) Никакого героизма. Просто так получилось) Всего у меня 10 детей приемных и двое кровных, уже взрослых))

[Tynira]

У нас есть одна форумчанка, у нее ребенок с вич. Правда насколько я помню, она ему еще не рассказала... Если увидит ваш вопрос - может даст хороший совет. Остальные все "не в теме", а рассуждать каждый может "почему не сказали?", особенно если детей нет) Мне кажется еще есть смысл в СЦ узнать насчет психолога, поговорить с ним.

[Брусника]

Мне кажется еще есть смысл в СЦ узнать насчет психолога, поговорить с ним.

Да, тем более, торопиться некуда сейчас, это ведь не срочная задача. Они же не завтра начнут встречаться с мальчиками и выходить замуж.
Лучше всё хорошо обдумать, как и когда рассказать.

[Taiga]

Всем спасибо за ответы! Да,торопиться некуда, но надо быть во всеоружии)))Про психолога тоже думала, скорее всего именно к нему и придется обращаться.
И хочется сказать спасибо отдельное за доброжелательность)))

[Мсв]

Я бы обратилась за помощью только к психологу)))то, что на вас тут некоторые наезжают, почему не рассказали, это глупо, раз девочки инвалиды, причём с психич. нарушениями, то здесь нужен особый подход, конечно, без психолога не обойтись, сначала поговорите сами с психологом, прежде чем девочек вести , обсудите всё и вместе будет легче решить)))у нас действительно общество не воспринимает вич-больных, почему-то 90 процентов даже боятся подходить к таким людям, думают через воздух заразятся,у меня муж вич +, уже тоже инвалид , т.к. не знали о диагнозе , мне главный эпидемиолог по городу сразу сказала, поменьше болтайте о его диагнозе , если не хотите проблем в обществе, а сама я работаю в школе, буквально пару дней назад одна учительница говорит, вы знаете, что уже в бананы начали колоть спид , боюсь их есть уже... и это говорит человек с высшим образованием. Так что я вас прекрасно понимаю, в нашем обществе лучше молчать об этом диагнозе, поэтому лучше всего принять решение с психологом, причём поискать хорошего специалиста

[Мсв]

Я вообще в восторге от вас, у мужа остались психич. нарушения, проблемы с памятью, лежачий, у меня время от времени у самой мозг едет и нервы сдают, а вы столько детей-инвалидов воспитываете, просто героиня, как у вас вообще хватает терпения и выдержки?

[Мсв]

Скажите ещё, а вообще девочки знают о вич?

[Taiga]

Скажите ещё, а вообще девочки знают о вич?

Здравствуйте!Спасибо большое за подробный и теплый отклик!А самое главное за то,что правильно поняли ситуацию.Я не обижаюсь на непонимание посторонних людей, они же не виноваты в том, что жизнь их не сталкивала с подобным))) И самого "наезда" я не почувствовала, все в рамках и достаточно корректно)))
Нет,девочки не знают что такое вич. У нас нет бесконтрольного просмотра ТВ и интернета в открытом доступе, взаимодействия с большим количеством людей... Круг общения-дети из семьи, из школы...Девочки очень стеснительные и скромные. А вообще вы правы, надо потихоньку просвещать. В апреле едем на анализы, постараюсь записаться к психологу. Что касается "тайны": у нас на всех детских документах, медкарте, выписках,справке о диспансеризации большими красными буквами- В-23. Как могу пока скрываю в школе. Деревня небольшая, поэтому 1000 % что "выдавят"как пить дать, еще и нервы вынесут...Почему так уверена? Есть все основания, после общения с чиновниками и медиками, к сожалению. Хотя надо отдать должное, что есть и вполне адекватные и доброжелательные люди. Поразил случай прошлым летом в санатории. Пришли на прием к аллергологу для получения направления на аллергопробы, так как у обеих аллергия. После проб должны были сделать противоаллергенную сыворотку которая впоследствии должна была "оберегать" от пищевых неожиданностей. Врач-аллерголог, молодой парень, уверена около 30 лет или прям чуть больше...после вопросов о перенесенных детьми заболеваниях я поставила его в известность. Все таки внутривенная инъекция, я не знаю можно ставить эту сыворотку или нет, поэтому не нашла возможным скрыть от врача...Осспидя, он бедолага, чуть в окно не выпрыгнул, аж посерел с лица весь...выскочил, побежал к начмеду санатория...думаю всем остальным врачам сообщили...дальше встал вопрос о возможности нахождения нас в санатории вообще...Короче закончилось тем, что они запросили с СЦ МО справку о том,что детям не противопоказано находиться в санатории и сдать анализ на аллергены. В сыворотке отказали... И это один только пример....Три дня кошмара, объяснений и прочей нервотрепки, доказательств, что они не верблюды, а такие же дети...И это медицинские работники...
Про бананы это круто))) Что-то подобное я тоже слышала)))

[Ranad]

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?

И лично мое мнение - самой найти подход к девочкам и поговорить. И не привлекать психологов непонятных.
Я видел за всю жизнь трех вызывающих доверие и уважение психологов. все остальные - в лучшем случае просто название.

[Taiga]

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?

Именно. Поэтому и речь идет о профессионале

[Ranad]

[QUOTE=Taiga;483763]

А они у вас интернатовские - коррекционные, да?


Именно. Поэтому и речь идет о профессионале

Нет ну, во-первых, коррекция - коррекции рознь, конечно же

Вы далеко от Москвы?

Я могу дать вам контакты специалиста, которая как раз долгое время работает с интернатами. Она действительно заслуживший доверие психолог.

Уж черти к кому я бы точно не вел, а то что я лично вижу по своим знакомым, которые пользуются услугами, людей, позиционирующих себя как психологи волосы дыбом чуть не встают. Нет никаких оснований думать, что в СЦ сидит другая.

[Taiga]

[QUOTE=Ranad;483770]

Нет ну, во-первых, коррекция - коррекции рознь, конечно же

Вы далеко от Москвы?

Я могу дать вам контакты специалиста, которая как раз долгое время работает с интернатами. Она действительно заслуживший доверие психолог.

Уж черти к кому я бы точно не вел, а то что я лично вижу по своим знакомым, которые пользуются услугами, людей, позиционирующих себя как психологи волосы дыбом чуть не встают. Нет никаких оснований думать, что в СЦ сидит другая.

Мы недалеко от Москвы...большое спасибо!Жду контакты. А ваш психолог тематический?

[Ranad]

[QUOTE=Taiga;483791]

Мы недалеко от Москвы...большое спасибо!Жду контакты. А ваш психолог тематический?

Тематический -в смысле вичушница ли? Практически уверен, что нет. с ВИЧ в интернаты не допускают посторонних людей. Но вообще как-то даже мысли не приходило интересоваться состоянием здоровья людей, с кем я общаюсь С чем связан вопрос такой странный?

Я с ней поговорю про вашу ситуацию и после этого скину вам координаты в личку и "пароль/отзыв"

[so_and_so]

Тематический -в смысле вичушница ли? Практически уверен, что нет. с ВИЧ в интернаты не допускают посторонних людей. Но вообще как-то даже мысли не приходило интересоваться состоянием здоровья людей, с кем я общаюсь С чем связан вопрос такой странный?

Я с ней поговорю про вашу ситуацию и после этого скину вам координаты в личку и "пароль/отзыв"

Видимо, имелось в виду, работает ли специалист с ВИЧ-инфицированными. Я понял это так.

[виктория]

Тематический -в смысле вичушница ли?

Наверное,в смысле имеет ли она практику работы с вич-инфицированными... Сможет ли она правильно донести детям о вич... Я так поняла вопрос.

[Ranad]

Наверное,в смысле имеет ли она практику работы с вич-инфицированными..

Нет

Сможет ли она правильно донести детям о вич... .

Так в этом работа психолога и состоит - уметь донести любой непростой вопрос ...если бы я не был уверен в ее квалификации - я бы не советовал. Тем более она хорошо знает специфику именно интернатовских детей

[Taiga]

[QUOTE=Ranad;483794][QUOTE=Taiga;483791]

Тематический -в смысле вичушница ли?

Да нет конечно!Я имела ввиду то, что сможет она с детьми именно по этой теме пообщаться)))

[Ranad]

Пишу вам ответ здесь.
Пообщался я со своей знакомой.

Она сказала. что с такой тематикой не сталкивалась (ВИЧ-инфицированные дети) и здесь нужен человек, который бы знал именно специфику дальнейшей жизни с ВИЧ, а не не тот, кто бы имел опыт работы с корекционными детьми.

Что еще она сказала

1) Она очень сильно не советует, чтобы девочкам это рассказывал кто-то чужой. Это обязательно должен быть близкий человек (в данном случае - вы). Такую информацию очень тяжело подростку воспринять от чужой тети или дяди. Именно близкий человек может сгладить неприятный эмоциональный эффект. То есть именно вам нужно с психологом поговорить. А потом уже вы - с девочками. Это ее твердое мнение.

2)Мы договорились связаться через неделю. она поищет контакты благотворительных организаций, которые работают с родителями вич-инфициованных детей. Говорит, что должны такие быть. Ну она сама работает в благотворительности, соответственно, у них там своя тусовка и обмен контактами налаженный.

[Ranad]

Вот что мне девочки нашли из фонда)) Прям спецом для вас)

есурсный центр помощи приемным семьям приглашает специалистов и приемных родителей на семинар, посвященный интеграции в социум ВИЧ-позитивных детей.

Семинар пройдет 18 апреля с 14 до 18 часов в конференц-зале гостиницы Алтай по адресу Москва, Ботаническая ул., д.41 (метро «Владыкино).

Ведущая - Елена Березина, международный эксперт по социально-психологическому сопровождению семей с ВИЧ+ детьми, директор КРБОО «Наша надежда» (г.Симферополь).

Участники семинара обсудят:
- Что делать, если к Вам пришел ВИЧ+ ребенок?
- Что нужно знать о ВИЧ+ детях?
- С какими трудностями сталкиваются семьи с ВИЧ+ детьми в школе, в медучреждениях и в социуме, что с этим делать?
- Как поддерживать ВИЧ+ детей?
- В чем ресурсы для специалистов, сопровождающих семьи с ВИЧ+ детьми?

Для участия в конференции необходимо зарегистрироваться по мэйлу: osobie-deti@hereandnow.ru. Контактные телефоны: 8-968-708-1602, 8-903-125-7097.