ВИЧ-инфекция (CD4 502) перешла в стадию СПИДа (CD4 14) за 4 месяца

[Nicky]

Всем привет! буду благодарен за разумные советы, поддержку и помощь

Диагноз поставлен в августе 2015.
по состоянию на август 2015 ИС 477, ВН 100 000
терапию не назначили под предлогом сохранного иммунитета
в октябре 2015 ИС повысился до 502, ВН упала до 19 000.
в конце февраля ИС упал до 14 (четырнадцати), ВН выросла до 21 000

назначили ПТП изониазид с витамином B6, деринат внутримышечно через день в течение 10 дней, циклоферон по схеме. Через неделю после начала приёма изониазида терапия зиновудин-амивирен-телзир-ритонавир.

Манту отрицательно, флюорография вроде норм, жалоб нет.

на вопрос о причинах резкого снижения ИС врач ответила только, что "так бывает"

[виктория]

Так а вопрос в чем? Помимо Изониазида вы должны получать Бисептол,Флюконазол и Азитромицин. Получаете?

[Брусника]

Вам нужно подключить бисептол, флуконазол, азитромицин для профилактики вторичных оппортунистических инфекций на стадии СПИДа
ИС у вас не был сохранным. АРВТ нужно начинать сразу, как только человек узнает о ВИЧ-инфекции.

[Nicky]

Бисептол врач назначила принимать после начала терапии (терапию начинаю принимать в выходные, как пройдёт неделя после начала приёма изониазида). Флуконазол и азитромицин не назначали (можно ли/нужно ли начать приём самостоятельно?). Врач мотивировал это необходимостью наблюдения за тем, как организм будет реагировать на начало приёма арвт.

Еще, конечно, интересно, что могло спровоцировать такое резкое снижение ИС (объяснение "так бывает" ясности не даёт).

[Nicky]

АРВТ нужно начинать сразу, как только человек узнает о ВИЧ-инфекции.

это все здорово, но наши врачи в СЦ думают иначе. Требовать терапию на 480+ клетках со скандалом посчитал лишним, потом успокоился снижением ВН и ростом ИС.

[Брусника]

Бисептол врач назначила принимать после начала терапии (терапию начинаю принимать в выходные, как пройдёт неделя после начала приёма изониазида).

Начинайте сегодня же или завтра, если сейчас нет бисептола под рукой. АРВТ тоже начинайте немедленно, не откладывайте. Ваш врач говорит глупости. Итак "добился" стадии СПИДа, хочет клетки опустить до нуля?..

Флуконазол и азитромицин не назначали (можно ли/нужно ли начать приём самостоятельно?)

Нужно.

[Nicky]

Так а вопрос в чем?

Главный вопрос: как не двинуть кони )) всегда следую рекомендациям лечащего врача, но в такой ситуации лишним не будет перепроверить эти рекомендации и узнать о похожем опыте, если он у кого-то был
Второй вопрос: почему произошло резкое снижение ИС

[Брусника]

наши врачи в СЦ думают иначе.

Нет, не так. Врачи в спид-центрах просто не думают.

Требовать терапию на 480+ клетках со скандалом посчитал лишним, потом успокоился снижением ВН и ростом ИС.

Несмотря на это, есть случаи получения АРВТ с ИС 500, 600 и 700. Если человек захочет, он добьется всего.

[Брусника]

всегда следую рекомендациям лечащего врача

Вы разве еще не убедились, что следуя рекомендациям этого лечащего врача, можно запросто оказаться в гробу?

почему произошло резкое снижение ИС

ИМХО, это уже не так важно. Не размышляйте над этим, а лечитесь!

Врачу всё равно, как будет протекать ВИЧ-инфекция. Ему всё равно, с каким ИС пациент получит терапию. И ему всё равно, будет ли пациент жить столько же лет, сколько сам врач, или умрет с мучениями от СПИДа в больнице. Вы, и только вы можете и должны себе помочь. И как можно скорее выбраться из стадии СПИДа.

[виктория]

Главный вопрос: как не двинуть кони )) всегда следую рекомендациям лечащего врача, но в такой ситуации лишним не будет перепроверить эти рекомендации и узнать о похожем опыте, если он у кого-то был

Вопрос хороший. Жаль,что задумались об этом только сейчас,когда"жареный петух в одно место клюнул". Теперь важно уяснить,что ваше здоровье-это исключительно ваша забота и для того,что бы не попадать в критические ситуации, нужно самому вникать в тонкости лечения и следить за своими анализами. Сейчас же только АРВТ,профилактика опортунистов.
Опыта в разделе СПИД хватает с головой.

[Lera.]

Второй вопрос: почему произошло резкое снижение ИС

Интереса ради можете пересдать ИС в частной лаборатории. При постановке на учет у меня ИС был 405. Через полтора месяца пришел 157. Параллельно я сдавала в частной лаборатории - там результат пришел 505. Врач сказала что за полтора месяца с 400 до 150 поменяться не может (ВН у меня была низкая), пересдали, пришел ИС 620 (с этого показателя я и начала терапию). В СЦ перепутали пробирки и я получила "чужие" 157 клеток. Такое редко, но тоже бывает. Также снижение ИС бывает если подцепить сопутствующее заболевание. В общем, как написали выше по тексту, пейте все профилактики, но при желании можете пересдать анализ.

[bobcat2]

деринат внутримышечно через день в течение 10 дней, циклоферон по схеме.

Вот это вот- в топку,ибо фуфломицины. Врачу- неплохо бы по этой части сделать внушение.

Второй вопрос: почему произошло резкое снижение ИС

Представьте,что вас жрёт какой-то мерзкий червь ( наличие ВИЧ ), червь выделяет анестетик и вы не чувствуете боли. Вы очень, очень близоруки и ничерта не видите, но вдруг, неожиданно вы одеваете очки и видите,что туловища то почти и нет ( CD4 14 кл ) . Виноваты ли очки ?

это все здорово, но наши врачи в СЦ думают иначе. Требовать терапию на 480+ клетках со скандалом посчитал лишним, потом успокоился снижением ВН и ростом ИС.

А какая разница,что они думают ? Вам было нужно то,что они думают или то,что нужно для максимального сохранения здоровья ? Для последнего нужно немного образовываться..На сегодня единственное показание к терапии-это ВИЧ. Сам ВИЧ и ничего другого.То,что вы не интересовались, что терапия назначается сразу, как выявлен ВИЧ, так принято в мире,это конечно, не вина червя.Написать бумагу и получить терапию с ИС 700- разве это скандал. В моё время за терапию умирали, например.Буквально, не успевали ее дождаться. А вы бумажку написать испугались..

На самом же деле единственным показанием к терапии является сам ВИЧ.Все прочие показания-это от бедности. Ждать нечего, начинайте лечить так рано, как выявлен ВИЧ -этот тезис воплощен во всех зарубежных рекомендациях и является аксиомой.

И как выбивается терапия,тоже много, много раз писалось, пишется. Азитромицин- принимать пока не перевалит за 100 кл, бисептол-принимать по 2 табл Х 480 мг 1 раз в день, флуконазол- принимать по 150 мг/сут, изониазид- как назначено.( должно быть 10 мг/кг массы тела). Пиридоксин- не менее 50 мг/сут. Сделать PCR CMV ( кровь). Также должен делаться скрининг на криптококковый антиген ( кровь)

[bobcat2]

Пересдать , не прекращая прием всего вышеописанного можете, но в действительности имея 20 кл- 300 уже не получить. А вот наоборот, имея 400- можно получить и 350 и 500 , доверительный интервал для CD4 достаточно велик ,он снижается по мере падения абсолютного числа CD4 и при малых значениях становится ничтожным.

[Nicky]

Друзья, всем спасибо за советы..
Доводы из разряда "сам дурак, не выбил терапию" здесь, наверное, бессмысленны (да и по агрессивности это оч. похоже на тезисы диссидентов, только содержание другое).
Для того, чтобы в дальнейшем в этой плоскости тема не развивалась, поясню:
1. Да, когда был поставлен диагноз, я изучил доступную информацию о болезни. Узнал, что по международным стандартам терапия показана при любом ИС. Посмотрел советы по тому, как можно добиться назначения терапии. Для себя твердо решил быть приверженным лечению.
2. После первого анализа при ИС 477 и ВН 100 000 врач сказала, что ВН высокая, но назначать терапию по результатам одного анализа нецелесообразно. Сказала, что посмотрит за динамикой, т.к. ВН может упасть (на мой вопрос, как упадет ВН, ответила, что иммунитет сохранный - будет бороться). Назначила повторные анализы через два месяца. Для пациента вполне логично.
3. После второго анализа показатели изменились в лучшую сторону: ИС вырос свыше 500, ВН упала до 19 000. Динамика положительная, врач сказала, что все ок, и назначила следующий анализ через 4 месяца.

Почему не стал добиваться терапии сразу:
1. Аргументы врача были достаточно убедительными.
2. Нигде не встречал информации о том, что ИС в принципе может упасть чуть не до нуля за столь короткий срок. Думал, что при небольшом промежутке времени между анализами принять необходимые решения можно будет оперативно.
3. Боялся, что врач в отместку может назначить что-то очень плохое (при этом не факт, что удастся добиться назначения лечения, а потом при необходимости - замены схемы (с тем, что есть положительные примеры, не спорю, но это далеко не гарантия)).
4. Собирался менять место постоянной регистрации - думал решить этот вопрос в Мск, а не в регионе. Боялся сложностей с переводом на учет (могла возникнуть ситуация, при которой в старом СЦ терапию уже не выдавали бы, а в новом - еще не выдавали бы).


В общем, пошел за бисептолом =) буду отписываться, как и что

[bobcat2]

Аргументы врача всегда будут очень убедительными.На то он и врач.Обладая специальными знаниями,достаточно легко,манипулируя этим,склонить пациента к определенной точке зрения.У вас и вашего врача-разные задачи.Его задача-сэкономить бюджет.Задача пациента-добиться быстрейшего назначения терапии.Это и есть конфликт интересов.

[Nicky]

Если кто-то вдруг меня потерял (мало ли) )) Кароч, в мае ИС у меня подрос до 36, ВН упала до неопр. уровня.
В августе ИС еще подрос до 54, ВН показала 725 (врач сказала, что так бывает).
Т.е. в результатах анализов никаких ошибок не было - ИС действительно так быстро и настолько катастрофически упал.
Побочки от АРВТ в виде постоянного ощущения тошноты за 4 месяца приема не прошли - заменили схему на "Интелленс" + "Зидолам". Тошнота прошла.
ИС и ВН пойду в очередной раз пойду сдавать через неделю.
Назначенные инфекционистом и фтизиатром бисептол и изониазид пью. В целом состояние было отличное - продолжал заниматься спортом (врач сказала, что противопоказаний к этому нет), пробежал полумарафон (перед этим, естественно, тоже прошел медкомиссию - допустили без каких-либо оговорок).

Хотел посоветоваться вот по поводу чего. Месяц назад простыл. День валялся с температурой под 40. Прошла. Отлежался дома - вышел на работу. Недели три не проходил кашель. Сейчас до сих пор ощущение слабости (в спортзал не хожу), вечером вчера померил температуру - 37,1 (с утра норм). Офис стал регулярно кварцевать, дома комнаты - тоже. В общественном транспорте в медицинской маске.
Появилась мелкая сыпь на груди и ключицах, долгое время уже какие-то прыщики на ягодице - волнами начинают зудеть - во сне иногда расчесываю до крови/

Есть смысл сходить к каким-то специалистам и сдать еще какие-нибудь тесты?

П.С. Только не нагнетайте, пожалуйста.

[bobcat2]

в мае ИС у меня подрос до 36, ВН упала до неопр. уровня.
В августе ИС еще подрос до 54, ВН показала 725

Есть смысл сходить к каким-то специалистам и сдать еще какие-нибудь тесты?

Необходимо сделать тест на ВН и убедится,что это не резистентность у вас развилась,а просто лабораторная ошибка. 725 коп/мкл? Нет, таких блипов не бывает.

[sangvinikk]

В августе ИС еще подрос до 54, ВН показала 725 (врач сказала, что так бывает).

Вам стоило бы обратить внимание на свою приверженность терапии. Принимаете ли ее четко, без опозданий и пропусков. В схеме есть зидовудин, для которого очень критично опоздание в приеме, а также есть этравирин, который нужно принимать строго с едой. Если смотреть в динамике, то при показателях ВН более 50, но менее 200 коп/мл развитие резистентности возможно, но маловероятно.; при показателях ВН от 200 до 400 коп/мл риск развития резистентности намного выше - необходимо строго соблюдать режим приема АРТ, при показателях ВН 400 коп/мл – очень высокий риск развития резистентности к получаемой АРТ. В последнем случае необходимо повторить анализ на ВН через 2-4 недели, строго соблюдая режим приема в это время. Если следующий анализ покажет определяемую нагрузкуТо нужно провести генотипирование (анализ на резистентность) и, исходя и его резултатов, заменить схему лечения. При невозможности генотипирования заменить схему эмпирически. И не забывайте, что у Вас СПИД.

[Nicky]

Спасибо!
Сорри, ВН была 75, а не 725. И сдавал анализ на ВН как раз дня через два после того, как сменил схему.
Таблетки принимаю строго по часам, без пропусков и перерывов. С едой, правда, не всегда получается (странно, что врач ничего не сказала - когда назначала тилзир с ритонавиром, строго-настрого велела вместе с завтраком принимать).
Меня сейчас волнует общее недомогание, вялось, слабость, повышенная температура - еще совсем недавно (до того, как простыл) этого не было.
Анализы на ИС и ВН сдам к концу недели, еще через неделю результаты будут.

[Sportsmen]

Если кто-то вдруг меня потерял (мало ли) )) Кароч, в мае ИС у меня подрос до 36, ВН упала до неопр. уровня.
В августе ИС еще подрос до 54, ВН показала 725 (врач сказала, что так бывает).
Т.е. в результатах анализов никаких ошибок не было - ИС действительно так быстро и настолько катастрофически упал.

Появилась мелкая сыпь на груди и ключицах, долгое время уже какие-то прыщики на ягодице - волнами начинают зудеть - во сне иногда расчесываю до крови/

Есть смысл сходить к каким-то специалистам и сдать еще какие-нибудь тесты?

П.С. Только не нагнетайте, пожалуйста.

Наконец нашёл на форуме похожие симптомы. Ещё с лета мучаюсь сыпью на ягодицах, которая чешется неимоверно. А вот в сентябре узнал о своём положительном диагнозе. ИС 59 клеток. И что интересно сыпь на ягодицах это симптомы начала заболевания, а судя по ИС я болею уже давно. После начала приёма АВРТ (принимают месяц) сыпь то уходит то вновь появляется. Ничего понять не могу.

[Nicky]

Если кому-то вдруг интересно:
ВН - неопр.
ИС - 104
с прыщиками врач отправила к дерматологу, сказав, что это на фоне низкого иммунитета

[Predator]

Главная задача исполнена,теперь наращивайте ИС.Молодец и поздравляю с первой победой).

[Nicky]

Да, забыл еще: зидовудин заменили на тенофовир два месяца назад (гемоглобин упал). ИС вырос на схеме интелленс + тенофовир + амивирен
На предыдущих схемах так не рос (хоть ВН и удалось сбить до неопр. уровня)
Врач сказала, что нужно будет следить за почками. Пока (ттт) все норм
В этот раз на ИС сдавал в "Инвитро" (в СЦ какие-то проблемы с анализами - часто врачам не разрешают назначать - ладно хоть ВН сделали).

[Nicky]

Вы разве еще не убедились, что следуя рекомендациям этого лечащего врача, можно запросто оказаться в гробу?
Врачу всё равно, как будет протекать ВИЧ-инфекция. Ему всё равно, с каким ИС пациент получит терапию. И ему всё равно, будет ли пациент жить столько же лет, сколько сам врач, или умрет с мучениями от СПИДа в больнице. Вы, и только вы можете и должны себе помочь. И как можно скорее выбраться из стадии СПИДа.

Судя по всему, мы с моим лечащим врачом постепенно выкарабкиваемся из той жопы, в которую неожиданно попали (ттт). Спасибо ей за корректность, внимательность и участие (что удивительно, у меня есть даже её номер мобильного на случай emergency call - к счастью, пользоваться пока не приходилось), оперативную коррекцию схем лечения.

[мадлен]

Вот и у моей сестры было точно так же. Врач в с.ц. говорила ей долгие годы,что пить терапию ей не надо! Что работает сохранный имун. отлично и прочую туфту,а теперь ,когда имун. упал полностью и стало совсем плохо на морозе( Я поняла одно было бы не плохо,если бы людям узнавшим свой + давали бы сразу ссылку на этот форум! Это правда к сожалению я смотрю,что в Украине,что в России людям узнавшим свой диагноз врачи (в основном) не обьясняют значимость терапии,не то,что не рекомендуют,а даже отговаривают((

[Масик20]

Нет, не так. Врачи в спид-центрах просто не думают.

Несмотря на это, есть случаи получения АРВТ с ИС 500, 600 и 700. Если человек захочет, он добьется всего.

Узнала о диагнозе в сентябре 2015, клеток было 645.Почитав форум -сразу начала просить терапию, скажу даже не требовать!И назначили с ноября была уже с ней

[Dmytro]

Это правда к сожалению я смотрю,что в Украине,что в России людям узнавшим свой диагноз врачи (в основном) не обьясняют значимость терапии,не то,что не рекомендуют,а даже отговаривают((

Вот не надо так голословно. В Украине назначают терапию всем при ИС менее 500 (при этом есть протоколы, но обычно не более 2 недель ждать). Обычно причина в пациенте, а не враче

[Ju_li]

Пересдать , не прекращая прием всего вышеописанного можете, но в действительности имея 20 кл- 300 уже не получить. А вот наоборот, имея 400- можно получить и 350 и 500 , доверительный интервал для CD4 достаточно велик ,он снижается по мере падения абсолютного числа CD4 и при малых значениях становится ничтожным.

А можете для особо блондинистой объяснить, что это значит? если ИС 20 кл, они уже не вырастут?

[donlemon]

А можете для особо блондинистой объяснить, что это значит? если ИС 20 кл, они уже не вырастут?

К сожалению, это зависит от очень многих факторов. Но в большинстве случаев все же ростут.

[Olexiy]

А можете для особо блондинистой объяснить, что это значит? если ИС 20 кл, они уже не вырастут?

Вырастут, наберитесь терпения, дождитесь чтоб окончательно исключили туб, через пару месяцев, если не будет синдрома реконструкции и туб не вылезет, подключите витамин Д3, он хорошо стимулирует рост клеток.