СПИД, 42кл, множественное очаговое поражение головного мозга

[Margo87]

Марго, прочитал ваш топик, очень переживаю на счет вашей сестры, очень волнует динамика показателей клеток и ВН на фоне терапии, должно улучшаться по-тихоньку.. Динамика положительная всё-таки... Уверен, должна выкарабкаться ваша сестра благодаря всем вам, близкими, которые очень любят её и окружили заботой!!! От всего сердца желаю Вам сил, а сестре скорейшего выздоровления!!!

Я живу в Москве, если какие-то препараты нужно достать и отправить Вам с удовольствием помогу оперативно!

Спасибо!! Вот точно, на своём опыте убедилась, что принимать активное участие при такой критической ситуации, а не пускать все на самотек, и на усмотрение врачей - очень повышает шансы на благоприятный исход.. Конечно, не все ещё пройдено у нас, может что угодно случиться, но по прогнозам врачей, она месяц назад должна уже быть трупом..

За предложение помощи в добытии лекарств отдельное СПАСИБО, т.к у нас с этим серьёзные проблемы бывают (хотя краевой центр, город-миллионник..). Пока вроде все нашли, заказали, купили, но мало ли. Вот тоже пример с лекарствами этими, мама у нас принимает трифтазин - рецепт есть, а лекарства НИГДЕ нет. И аналогов нет. Вот и как быть? Врачу вопрос задавали - он говорит, ну ладно, не принимайте, раз нет..

[Tynira]

Марго, то что сестра до сих пор жива и более-менее в адвекате - это серьезная заявка на успех, ттт. Все делаете правильно. Раз уж из стационара выгнали, лечитесь дома строго по часам все таблетки. Кошек вы вроде убрали? Кварцуйте квартиру, старайтесь следить за продуктами. На улицу наверное нет смысла часто ходить, я думаю. При малейшем ухудшении состояния вызывайте скорую, без сантиментов. Я думаю, что все будет хорошо. Конечно, ТЭ серьезный диагноз, но вы его должны победить.

[Te]

Margo87, вы большие молодцы! Всё будет хорошо, главное пейте таблетки и выполняйте медназначения, и надейтесь на лучшее!

[Optimist]

Спасибо!! Вот точно, на своём опыте убедилась, что принимать активное участие при такой критической ситуации, а не пускать все на самотек, и на усмотрение врачей - очень повышает шансы на благоприятный исход.. Конечно, не все ещё пройдено у нас, может что угодно случиться, но по прогнозам врачей, она месяц назад должна уже быть трупом..

За предложение помощи в добытии лекарств отдельное СПАСИБО, т.к у нас с этим серьёзные проблемы бывают (хотя краевой центр, город-миллионник..). Пока вроде все нашли, заказали, купили, но мало ли. Вот тоже пример с лекарствами этими, мама у нас принимает трифтазин - рецепт есть, а лекарства НИГДЕ нет. И аналогов нет. Вот и как быть? Врачу вопрос задавали - он говорит, ну ладно, не принимайте, раз нет..

Полностью согласен с комментарием предыдущим, заявка на успех серьёзная, ещё бы анализы по CD4 и ВН уточнить, чтоб понять насколько активно работает терапия, думаю, что динамика должна быть положительная судя по стабильному состоянию.... Как клетки существенно подростут до норм здорового человека, прогресс в улучшении состояния будет ещё более существенный.... а так, настройтесь на долгое выздоровление, но Вы справитесь!

Забота, внимание и желание - состовляющая вашего успеха!


На счет лекарств не вопрос, в Москве можно по этой тематике практически всё достать.... я так уже помогал как-то, доставал одно лекарство и проводниками поезда в Екатеренбург отправлял, быстро и оперативно. Так что если что, рад буду помочь, не стесняйтесь!

[Margo87]

Все строго по часам принимается, да. Кота отдали в добрые руки, собачку - бабушке, а кошку-инвалида я себе взяла. Всю квартиру мама прогенералила на 2 раза с хлоркой, купили кварцевую лампу, ежедневное кварцевание делает. На улицу ее решили совсем пока не выпускать. А что с продуктами? Что именно следить?

[Tynira]

Все строго по часам принимается, да. Кота отдали в добрые руки, собачку - бабушке, а кошку-инвалида я себе взяла. Всю квартиру мама прогенералила на 2 раза с хлоркой, купили кварцевую лампу, ежедневное кварцевание делает. На улицу ее решили совсем пока не выпускать. А что с продуктами? Что именно следить?

Ну там не есть яйца полусырые, хорошо мыть овощи, мясо прям полностью проготавливать. Чтобы исключить малейшую возможность проникновения бактерий всяких, я это имею ввиду.

[Margo87]

А вот и первые результаты!!!
СД4 поднялась за месяц терапии с 25 до 108 (!!!) клеточек!!!! Анализ сдавали в понедельник, сегодня пришли результаты. По ВН информации пока нет. Но есть и плохая новость, ВН по токсоплазмозу 310ед/мл, острая стадия ещё не миновала, несмотря на 6-недельное лечение... Гемоглобин продолжает падать несмотря на препараты железа, 93. Тромбоциты 181. СОЭ 34. Ну и ещё хорошая новость - ЦМВ не обнаружено на количественном анализе! И печеночные показатели все в норме.

А сестра опять жить не хочет, ревет, парнишка ее предложил "остаться друзьями"... Кое-как убедила ее, что все вернётся на свои места (они и до ее болезни по 100 раз в месяц расставались, и всегда сходились - но сестра этого не помнит).

По мозговой деятельности без прогресса, память страдает, соображает плохо, много слов не понимает.. Я очень надеюсь, что она сможет вернуться к нормальной жизни

И ещё хотела спросить, возможно ли (и стоит ли?) оформить сестре инвалидность? Ведь мама наша инвалид, не работает, сестра понятно тоже не сможет, а я долго не протяну 2 семьи обеспечивать.. Точнее совсем не протяну.

[Rosomaxa26]

Спроси у Туниры. Если не ошибаюсь, она подобное оформляла. Но лучше с ней переговорить. Удачи!

[Tynira]

А вот и первые результаты!!!
СД4 поднялась за месяц терапии с 25 до 108 (!!!) клеточек!!!! Анализ сдавали в понедельник, сегодня пришли результаты. По ВН информации пока нет. Но есть и плохая новость, ВН по токсоплазмозу 310ед/мл, острая стадия ещё не миновала, несмотря на 6-недельное лечение... Гемоглобин продолжает падать несмотря на препараты железа, 93. Тромбоциты 181. СОЭ 34. Ну и ещё хорошая новость - ЦМВ не обнаружено на количественном анализе! И печеночные показатели все в норме.

А сестра опять жить не хочет, ревет, парнишка ее предложил "остаться друзьями"... Кое-как убедила ее, что все вернётся на свои места (они и до ее болезни по 100 раз в месяц расставались, и всегда сходились - но сестра этого не помнит).

По мозговой деятельности без прогресса, память страдает, соображает плохо, много слов не понимает.. Я очень надеюсь, что она сможет вернуться к нормальной жизни

И ещё хотела спросить, возможно ли (и стоит ли?) оформить сестре инвалидность? Ведь мама наша инвалид, не работает, сестра понятно тоже не сможет, а я долго не протяну 2 семьи обеспечивать.. Точнее совсем не протяну.

Однозначно оформляйте, у вас диагнозов выше крыши. Идите к инфекционисту, пусть дает обходной лист и проконсультирует вас как оформить инвалидность.

[Optimist]

А вот и первые результаты!!!
СД4 поднялась за месяц терапии с 25 до 108 (!!!) клеточек!!!! Анализ сдавали в понедельник, сегодня пришли результаты. По ВН информации пока нет. Но есть и плохая новость, ВН по токсоплазмозу 310ед/мл, острая стадия ещё не миновала, несмотря на 6-недельное лечение... Гемоглобин продолжает падать несмотря на препараты железа, 93. Тромбоциты 181. СОЭ 34. Ну и ещё хорошая новость - ЦМВ не обнаружено на количественном анализе! И печеночные показатели все в норме.

А сестра опять жить не хочет, ревет, парнишка ее предложил "остаться друзьями"... Кое-как убедила ее, что все вернётся на свои места (они и до ее болезни по 100 раз в месяц расставались, и всегда сходились - но сестра этого не помнит).

По мозговой деятельности без прогресса, память страдает, соображает плохо, много слов не понимает.. Я очень надеюсь, что она сможет вернуться к нормальной жизни

И ещё хотела спросить, возможно ли (и стоит ли?) оформить сестре инвалидность? Ведь мама наша инвалид, не работает, сестра понятно тоже не сможет, а я долго не протяну 2 семьи обеспечивать.. Точнее совсем не протяну.

Рад, что анализы положительные....поздравляю Вас! Судя по всему терапия работает, судя по росту клеток, и ВН должна упасть.... у меня за месяц упала до неопределяемого уровня например.
Но клеток пока всё равно маловато конечно, поэтому ощутимого прогресса нет, иммунитет, и соответственно организм ещё очень слабые.... более заметный прогресс будет когда клетки подрастут более существенно, до показателей здорового человека. Да и токсоплазмоз это то заболевание, после которого процесс восстановления занимает очень много времени, поэтому продолжайте в том же духе.

На счет инвалидности, то конечно оформляйте, с такими диагнозом вам 3тья группа спокойно светит. Единственное, оформлять должен терапевт в поликлинике, инфекционисты в СЦ насколько я знаю этим не занимаются, они только пишут результаты анализов, диагноз и т.д. в форме.
Анализы не такие и плохие, СОЭ упадет ещё.... да и гемоглобин из-за общего состояния тоже может быть низковатым.

[Margo87]

Здравствуйте!
У нас ощутимые улучшения в сфере мозговой деятельности Моя сестренка возвращается вместе со своим истеричным характером Достала ее изоляция (она начала соображать, что изолирована от общества), со скандалом сегодня чуть не поперлась к другу. Кое-как остановили. В качестве альтернативы был предложен ей этот форум, зарегистрировала ее, пусть читает, просвещается.. А то сегодня утро началось с истерики "у меня СПИД, мне осталось жить 5 лет". Строго ее не судите только, может тупить немного будет Анютик она на форуме. Поддержка ей и добрые слова не помешают

[Te]

Margo87, это хорошо что когнитивка вернулась! Вы ей скажите, что это её третий и последний шанс на жизнь, первый ей дали родители, второй она удачно пролюбила сама, когда бросила терапию первый раз, третий и последний шанс она получила благодаря вам и вашему стремлению спасти её, а так же ВААРТ, и пропуски и прекращение которой для неё равносильно смерти. И что если что, четвёртого уже точно не будет.

[Margo87]

Margo87, это хорошо что когнитивка вернулась! Вы ей скажите, что это её третий и последний шанс на жизнь, первый ей дали родители, второй она удачно пролюбила сама, когда бросила терапию первый раз, третий и последний шанс она получила благодаря вам и вашему стремлению спасти её, а так же ВААРТ, и пропуски и прекращение которой для неё равносильно смерти. И что если что, четвёртого уже точно не будет.

Да сказала! Вроде начала соображать немного, ревет только, "жизнь кончилась". Ну ничего, отпустит наверное. Мама ещё ее науськала, чтоб та инвалидность не вздумала оформлять. Типа жизнь испорчена вся будет. Хз как они планируют жить, и на что. Терапию менять собрались, рвет ее от калетры. Завтра поедут в сц. Вот не знаю, стоит ли менять, раз клетки хорошо растут на терапии. Ну рвет и рвет, не смертельно же. И не факт, что от калетры. Ну и я оказалась в этом виновата, разумеется. Это ж я настояла кушать эту "проклятую терапию', от которой сестре плохо. И не предприняла меры, чтобы ей другую выдали, "хорошую". Ну и в том, что "другие знакомые живут с диагнозом и без терапии и все у них хорошо", тоже я оказалась виновата. Это мама исполняет, сестра слава богу вроде вменяема.

[Predator]

Вы маме обьясните,что без терапии ваша сестра лежала бы приятно в могилке.

[Margo87]

Вы маме обьясните,что без терапии ваша сестра лежала бы приятно в могилке.

Попыталась обьяснить. Вроде сегодня понимает, соглашается, завтра - все напротив. Да пусть делают, что хотят, я свою миссию выполнила блин, ценой своей работы. Хотят в гроб - на здоровье!

[сокол53]

у меня вначале тоже тошнота была,церукал хорошо помогает.

[Te]

Калетру хорошо пить одновременно с едой, и не парой бутербродов или яблочком, а с тарелкой каши например, или вермишелькой со сливочном маслом.
Вот тогда никакой тошноты не будет вообще. На себе проверял.

[Stella]

Да сказала! Вроде начала соображать немного, ревет только, "жизнь кончилась". Ну ничего, отпустит наверное. Мама ещё ее науськала, чтоб та инвалидность не вздумала оформлять. Типа жизнь испорчена вся будет. Хз как они планируют жить, и на что. Терапию менять собрались, рвет ее от калетры. Завтра поедут в сц. Вот не знаю, стоит ли менять, раз клетки хорошо растут на терапии. Ну рвет и рвет, не смертельно же. И не факт, что от калетры. Ну и я оказалась в этом виновата, разумеется. Это ж я настояла кушать эту "проклятую терапию', от которой сестре плохо. И не предприняла меры, чтобы ей другую выдали, "хорошую". Ну и в том, что "другие знакомые живут с диагнозом и без терапии и все у них хорошо", тоже я оказалась виновата. Это мама исполняет, сестра слава богу вроде вменяема.

меня тоже от калетры тошнило жестко...первые дни, потом организм привыкнет и вообще ничего чувствовать не будет. я пила за пол часа до калетры таблетку цирукала и тошнить перестало (так делала ну дня 3-4) потом перестала. до сих пор на калетре и все хорошо. ненадо ничего менять.

[Margo87]

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи. Примерно 1 раз в неделю такое бывает, не каждый раз! Других побочек нет, ну сестра говорит, что голова иногда кружится, но вряд ли это от терапии, и именно от калетры.
Вот при таких данных, стоит ли менять?? Назначать другие препараты, не факт, что она будет их хорошо переносить же! А на этой схеме клетки с 25 до 108 за месяц выросли. Не желтеет, не шатает ее, печеночные показатели в норме. Ну стоит ли уходить с работающей схемы? Завтра сама поеду в сц, врач назначил уже замену лечения, буду разговаривать сама. Надо подготовиться.

[Брусника]

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи.

Неправильно в корне. Пусть глотает сразу же!
Запивает большим количеством воды.

И по поводу инвалидности поговорите с родственниками еще раз. Пока дают, надо брать!!! К черту предрассудки какие-то.
Когда выздоровеет, найдет работу. Будет и з/п, и пенсию получать. Чем это плохо? Деньги никогда лишними не будут.

[Margo87]

Неправильно в корне. Пусть глотает сразу же!
Запивает большим количеством воды.

И по поводу инвалидности поговорите с родственниками еще раз. Пока дают, надо брать!!! К черту предрассудки какие-то.
Когда выздоровеет, найдет работу. Будет и з/п, и пенсию получать. Чем это плохо? Деньги никогда лишними не будут.

Вот не глотается ей! Никак. Что делать?
С инвалидностью вопрос закрыт, "девке всю жизнь штамп в трудовой испортит", бесполезно с мамой спорить, она на себя проецирует (20 лет на инвалидности). А сестра маму слушает, которая плачет и уговаривает ее не оформлять...

[bobcat2]

Вот не глотается ей! Никак. Что делать?

Пищевод проходим? Проходим :

остальные прекрасно глотает).

Берем стакан воды и запиваем Калетру стаканом воды и не занимаемся ерундой.

[Stella]

В общем, я выяснила причину тошноты! Сестра не может целиком проглотить калетру (только ее почему-то, остальные прекрасно глотает), держит ее во рту, пока та не начнёт растворяться. А она же горькая! Вот ее и начинает тошнить, от горечи. Примерно 1 раз в неделю такое бывает, не каждый раз! Других побочек нет, ну сестра говорит, что голова иногда кружится, но вряд ли это от терапии, и именно от калетры.
Вот при таких данных, стоит ли менять?? Назначать другие препараты, не факт, что она будет их хорошо переносить же! А на этой схеме клетки с 25 до 108 за месяц выросли. Не желтеет, не шатает ее, печеночные показатели в норме. Ну стоит ли уходить с работающей схемы? Завтра сама поеду в сц, врач назначил уже замену лечения, буду разговаривать сама. Надо подготовиться.

да ваша сестра как я первые недели на терапии, только у меня тогда был стокрин и я его по началу половинила(!!!!!!!!), потом благо я взялась за ум и начала нормально пить. Берет таблетку в рот, набирает в рот много воды и глотает..пролетит и не заметит..зуб даю! Это видимо проблема у многих начинающих, боязнь больших таблов)))

[сокол53]

я бывает по три арвт+ две бисептола,за раз глотаю и не парюсь. Всё зависит от того как ты хочешь жить. В блокаду люди друг друга глотали,а здесь таблетку не проглотить........

[Margo87]

я бывает по три арвт+ две бисептола,за раз глотаю и не парюсь. Всё зависит от того как ты хочешь жить. В блокаду люди друг друга глотали,а здесь таблетку не проглотить........

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

[Predator]

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

Внуши ей что эта красная таблетка спасла ей жизнь и что она благодаря этим таблеткам сейчас жива и что пить их нужно постоянно,не будет пить-умрет.Пугай без зазрения совести.Ты и так ей жизнь спасла,спасай уж до конца.

[Stella]

Дак в том-то и дело, что и бисептол она на ура глотает, и остальные таблетки, калетра не единственная большая таблетка, но единственная красная. Видимо с этим связано.

почитайте тему Фобы боюсь облысеть, там моя история. и про таблетки там тоже есть.

[Margo87]

Внуши ей что эта красная таблетка спасла ей жизнь и что она благодаря этим таблеткам сейчас жива и что пить их нужно постоянно,не будет пить-умрет.Пугай без зазрения совести.Ты и так ей жизнь спасла,спасай уж до конца.

Пугаю! Верит, боится, плачет, пытается глотать. Калетра внутрь попадает, с этим норм, только мазохизмом сестра занимается перед ее проглатыванием.

Сегодня были у врача. Терапию оставили прежнюю, кое-как (!!!) выбили направление на анализ крови - сд4, вн и вн по токсоплазме. Врач странная такая, якобы 1 раз в 3 месяца только можно. Неужели это правда? Если в следующий раз заартачится сильнее, на что ссылаться, кто знает? Может нормативка есть какая по периодичности анализа? А то совсем не норма это, сестра ж кучу профилактики пьёт, растит клетки, подрастут, надо будет отменять. Все-таки не витаминки это.
Ну и кстати, при каких показателях что отменяют?

[Stella]

Пугаю! Верит, боится, плачет, пытается глотать. Калетра внутрь попадает, с этим норм, только мазохизмом сестра занимается перед ее проглатыванием.

Сегодня были у врача. Терапию оставили прежнюю, кое-как (!!!) выбили направление на анализ крови - сд4, вн и вн по токсоплазме. Врач странная такая, якобы 1 раз в 3 месяца только можно. Неужели это правда? Если в следующий раз заартачится сильнее, на что ссылаться, кто знает? Может нормативка есть какая по периодичности анализа? А то совсем не норма это, сестра ж кучу профилактики пьёт, растит клетки, подрастут, надо будет отменять. Все-таки не витаминки это.
Ну и кстати, при каких показателях что отменяют?

я сейчас сдаю ис и вн раз 4 месяца, флуканазол и бисептол вроде после 250 клеток отменяется, но! у меня 325 клеток было в посл. раз и врач сказала пока второй раз анализ не покажет более 250 клеток продалжать пить бисептол (а это еще 4 месяца) хотелось бы и мне услышать ответ знатоков по этомуповоду

[Predator]

я сейчас сдаю ис и вн раз 4 месяца, флуканазол и бисептол вроде после 250 клеток отменяется, но! у меня 325 клеток было в посл. раз и врач сказала пока второй раз анализ не покажет более 250 клеток продалжать пить бисептол (а это еще 4 месяца) хотелось бы и мне услышать ответ знатоков по этомуповоду

Не надо пить бисептол,ИС выше 200.Динамика до последнего анализа на ИС какая?