Туберкулёз, CD4 2 кл/мкл, поражение ЦНС,парез справа

[неофит]

Здравствуйте! Муж ходить начал немного. Свозила на МРТ, менингиальные изменения в левой височной и левой лобно-теменной долях. Кровь на оппортунистов взяли. Ликвор на оппортунистов возьмут в среду. В принципе, на умирающего не похож. Фишка в том, что невролог и зав.туб. отменили преднизолон, вроде как по рекомендации выписки из реанимации, необходимости нет. В один голос на прошлой неделе в среду орали, что у него инсульт, что для МРТ показаний нет. Муж 2 недели без преднизолона был, голова мучала. С завтра начнут давать. Его лечащий врач удивилась, что у мужа менингит. Картина нехарактерная. Поражена часть левого полушария, а не оба. Поразительно, но факт, в реанимации тубдиспансера, областного, брали пункцию. Но смотрели только МБТ. Не нашли, но это ни о чем не говорит. По какой икс сразу из той же пробы всех оппортунистов не взяли - ума не приложу. Видимо, деньги. В принципе, при том, что до сих пор неизвестно про оппортунистов, состояние мужа все-таки улучшается.

[неофит]

неофит

А состояние позволяет транспортировать его ?

АГА

[Predator]

Состояние улучшения это возможно иллюзия.Нет никакого улучшения и не будет без АРТ.Немного сократят давление МБ на организм,но это временное явление.При нулевых клетках потом резко может пойти прогрессия и рецедив.Менингит то какой диагностируют? Этих менингитов куча.Вы спросили у врача?Что врач говорит?
Выложите скан МРТ с описанием.

[Tynira]

Неофит, я каждый день и ругалась, и уговаривала лечащего врача туб, чтобы выпросить терапию. Потом к нам приехала инфекционист и с ней тоже выясняла. Со скрипом но добились мы с однопалатницей. Я думаю, нам не давали потому что тупо ждали когда мы умрем обе.
Вам что могу посоветовать: съездите в СЦ сами, ходите к инфекционисту, заву, ругайтесь, выясняйте. Короче - надоедайте по полной. И узнайте по какой причине берут ликвор повторно, почему нельзя было сразу сделать анализы на все инфекции? Раз всем на всех плевать - то просто берите врачей измором.
А ваш муж случайно не из неверующих в вич? Давно знал и ничего не делал? По этой причине может инфекционист не торопится идти навстречу и назначать АРТ?

[Арго]

Здравствуйте! Муж ходить начал немного. Свозила на МРТ, менингиальные изменения в левой височной и левой лобно-теменной долях. Кровь на оппортунистов взяли. Ликвор на оппортунистов возьмут в среду. В принципе, на умирающего не похож. Фишка в том, что невролог и зав.туб. отменили преднизолон, вроде как по рекомендации выписки из реанимации, необходимости нет. В один голос на прошлой неделе в среду орали, что у него инсульт, что для МРТ показаний нет. Муж 2 недели без преднизолона был, голова мучала. С завтра начнут давать. Его лечащий врач удивилась, что у мужа менингит. Картина нехарактерная. Поражена часть левого полушария, а не оба. Поразительно, но факт, в реанимации тубдиспансера, областного, брали пункцию. Но смотрели только МБТ. Не нашли, но это ни о чем не говорит. По какой икс сразу из той же пробы всех оппортунистов не взяли - ума не приложу. Видимо, деньги. В принципе, при том, что до сих пор неизвестно про оппортунистов, состояние мужа все-таки улучшается.

Выглядит странным то, что Вы ничего не пишете о Ваших попытках получить терапию против собственно ВИЧ (Вы же поняли как она называется?). И все форумчане об этой терапии Вам постоянно говорят. То ли мне так кажется, что Вы не придаете этому значения (а стремитесь бороться с тубом, менингитом и всем прочим), то ли так на самом деле? На всякий случай (поскольку в Ваших постах явно такого понимания не прозвучало), говорю - Вам необходимо расставить приоритеты, среди которых главным должен стать прием терапии именно против ВИЧ (ВААРТ). И причем необходимо уже сейчас стартовать прием терапии. Только при этом условии станет возможным надеяться на радикальное улучшение ситуации. В противном же случае, вся Ваша борьба будет максимум - "шаг вперед, два шага назад". Ну а там назад далеко ходить уже и не надо, ямка готова. Разумеется, стартовав с приемом терапии против ВИЧ, следует активнейшим образом бороться и с прочими болезнями, а не ждать, что "теперь ВААРТ всё вылечит".

[Predator]

Арго все правильно сказал. Чтобы помочь мужу нужно принимать терапию совместно с лечением туберкулеза. Я хоть и не всего Хофмана дочитала но тему " тубвич" знаю на изусть и на практике. Там довольно ясно описывается что будет с человеком без Арт. Найдите сайт Пантелеева и читайте тему менингоэнцефалит. Улучшение это выкурить последнюю сигарету перед смертью. Без Арт он умрет. А вы владея информацией не делаете ничего для того'чтобы дать вашему мужу шанс. Смысла нет больше вам что то советовать раз вы даже терапию выбить не можете а остальное- бессмысленно. Шаг номер раз это начало терры'шаг номер два все остальное. Последовательности другой чтобы выжить нет. Дать шанс мужу или не дать- вам решать а не врачам. Пока вы не решите с терапией дальнейший дисскус не имеет смысла.

[неофит]

Боюсь, честно, брать ответственность на себя по поводу назначения терапии. Это так.
Фишка в том, что во всех исследования сначала ПТТ, потом АРТ.
Вы мне скажите, пожалуйста, вот если он прямо сейчас начнет терапию получать, как все пойдет? Сначала обострение, а потом все лучше и лучше?
И я не понимаю, вот чего - почему врачи сами не берут ответственность, ведь он же уже 3-4 недели ПТТ принимает, почему АРТ не назначают сами? Они что, и потом, через 2 недели скажут - ой, надо подождать!
Это что, так принято, что-ли? У меня в голове не укладывается. Это специально так делают? А если без терапии внезапно ухудшится и все, то они руками разведут и скажут - вы же знали, случай тяжелый и пр. и пр.? Так? Тут деньги замешаны? Стоимость терапии? Это такая политика - на бумаге - вот так, а на практике стараются уморить?

[Арго]

Боюсь, честно, брать ответственность на себя по поводу назначения терапии. Это так.
Фишка в том, что во всех исследования сначала ПТТ, потом АРТ.
Вы мне скажите, пожалуйста, вот если он прямо сейчас начнет терапию получать, как все пойдет? Сначала обострение, а потом все лучше и лучше?
И я не понимаю, вот чего - почему врачи сами не берут ответственность, ведь он же уже 3-4 недели ПТТ принимает, почему АРТ не назначают сами? Они что, и потом, через 2 недели скажут - ой, надо подождать!
Это что, так принято, что-ли? У меня в голове не укладывается. Это специально так делают? А если без терапии внезапно ухудшится и все, то они руками разведут и скажут - вы же знали, случай тяжелый и пр. и пр.? Так? Тут деньги замешаны? Стоимость терапии? Это такая политика - на бумаге - вот так, а на практике стараются уморить?

Бояться ответственности не надо. В данной ситуации это слишком попахивает лицемерием. Если же в Ваших отношениях всё так "запущено", то .... У него есть люди, которые, в отличие от Вас, его любят реально? (мать, отец, братья, сестры и т.п.). Расскажите им об этой ситуации, пусть они берут на себя ответственность. Ваше же "присутствие рядом" может создать иллюзию борьбы за жизнь, но только иллюзию, а в реальности - "я боюсь ответственности". Человек просто умрет при том, что шансы жить были, но ему не дали этих шансов. Врачи скажут - что Вы хотели - у него был СПИД. Им все равно - ну умрет СПИДозник, и ладно. И Вы будете перед всеми морально якобы "чисты" - "врачи же сказали", но это все-таки не будет правдой. Только когда использованы все шансы, можно говорить о чистой совести.
Решайтесь - или Вы реально боретесь, или отходите в сторону и не создаете видимость борьбы, а привлекаете тех, кто готов и сможет реально бороться.

[неофит]

Спасибо. Пошла в СЦ.

[Tynira]

И я не понимаю, вот чего - почему врачи сами не берут ответственность, ведь он же уже 3-4 недели ПТТ принимает, почему

Судя по всему, вы давно знаете про вич. Я так понимаю вы боялись терапию начинать, думали что пронесет как-нибудь. Так с чего вдруг вы собираетесь ответственность перекладывать на врачей? Гарантий вам никто не даст: может выживет, а может и умрет. Если это тубменингит, но терапию дают спустя 2 недели от начала птт, а у вас уже месяц прошел. Какую схему птт он принимает? Из 4-х препаратов?

[Predator]

А мне и добавить нечего'тут все и уважаемый Арго все внятно описал и Тунира( у которой был туб ЛУ) ... больше добавить нечего.В тубдиспансере есть инфекционист'поговорите с ним. У него есть Арт в наличии. В СЦ вам никто не даст терапию' пусть доверенность напишет ваш муж. От руки'в свободной форме.

[неофит]

Из 2-х. А про вич узнали в ноябре 2015. Обрадовались страшно! А инфекционист из СЦ, приходящая.

[Predator]

Из 2-х. А про вич узнали в ноябре 2015. Обрадовались страшно! А инфекционист из СЦ, приходящая.

Если он в сознании и может писать'пусть напишет доверенность как может 'под роспись. И бегом с рукопиской в СЦ.Получайте терапию и начинайте. Если приложите усилия'думаю все получится. Действуйте))А почему ПТТ из двух препаратов? Туб лечится 4 - мя препаратами. Контролируйте лечение. У него МЛУ'ШЛУ? Из за чего 2 препарата?

[неофит]

Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))

[неофит]

И, знаете, хочу сказать спасибо. Теоретические знания есть, но мало, не как у врача, а с вашей многочисленной помощью стали закрадываться сомнения и, как следствие, возникла другая картина реальности и поменялось мое поведение. И, ведь, правда, почему-то приходится преодолевать врачебную неактивность (ПОЧЕМУ?!).

[Predator]

Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))

По протоколу лечения МБ Туберкулеза идет 4 препарата(все схемы).Ни один препарат не убирается,а заменяется на аналогичный по воздействию или похожий но токсичнее(в зависимости от МЛУ,ШЛУ).
Нет такого лечения туберкулеза в природе чтобы состоял из двух препаратов.Сделайте все возможное-узнайте все у врачей,почему такое отношение к лечению.Какие аргументы?

[Tynira]

Не знаю, представляете, почему 2 преп. Никакой МЛУ или ШЛУ нет. Это же как-то выявить надо. Вот вы бы не сказали, я бы и не знала. Знаю, что схем несколько при лечении. Видимо, выбрали ту, что полегче. Я на профилакти, например на рифампицине и инозиазиде, а дочь на инозиазиде и пиразинамиде. Кошмар. Блин, как так, почему врачей контролировать надо... Разумеется, всё выясню, спрошу, попрошу про ПТТ. Получить ВААРТ сложнее будет, но сделаю)))

Месяц на 2-х препаратах? Ну это вообще беспредел. Так и до МЛУ недалеко. Думаю, врачи поставили на нем крест, поэтому просто ждут сами понимаете чего.
Бороться придется вам. Что сказал инфекционист? Идите скандальте с врачом, требуйте выписку с анализами и точными назначениями, чтоб они понимали что есть чего боятся. Меня на 2-х препаратах держали неделю, пока моя врач не вышла с отпуска ждали гады. Как будто других врачей нет. Короче вы должны уяснить, что все только в ваших руках, врачам плевать - одним больше, одним меньше.

[Predator]

Если ваш муж принимает только 2 препарата,то как написала Тунира -до МЛУ два шага,добавлю чуть,-туберкулез это такая бяка,от лечения которого зависит положительный либо отрицательный момент дальнейшей активации(не активации) болезни.Сейчас двумя препаратами ему не только спровоцируют МЛУ(ШЛУ),но и со временем,когда МЛУ(ШЛУ) активизируется будет прогрессия туберкулеза при видимом вначале облегчении.Времени по расстоянию между этими двумя факторами может быть от суток.С такими клетками ваш муж при МЛУ мало того не выживет без терапии но и большая вероятность приобретения хронических болезней до кучи..Там очень серьезные препараты,которые сильно влияют на органы(печень,почки,сердце).Многие гепатитчики -туберкулезники после лечения оказывались в стадии цирроза(не обратимые последствия),худые,с не вылеченным туберкулезом и с МЛУ(ШЛУ) с огромным пузом,с клетками под ноль.Тогда шансов выжить еще меньше.И многие МЛУ(ШЛУ)-шники получили эти статусы от не компетентного лечения.Лечитесь правильно владея информацией,тогда еще можно и танго станцевать).Всего хорошего.

[Predator]

Как у вас дела?

[неофит]

Здравствуйте! Дела с переменным успехом. В целом - лучше. Препаратов ПТ было 3, пока от одного не полетел кишечник. Отменили. Это ПАСК, только в гранулах, американский. По ВИЧ - терапии пока нет, ждали улучшения состояния. Уже лучше. Завтра поеду в отделение на свидание с инфекционистом, пусть назначает. Хотя - диарея не прошла после ПАСК. Будет вообще усваиваться терапия?!
Ну, лекарственная устойчивость у мужа выявлена была в начале февраля, выписали другие препараты, по какой-то федеральной программе, если не врут. Сегодня добилась от заведующей, что если мужу назначат ВААРТ, то по туберкулезу у него ухудшения не будет. Хотя, кто его знает, что она за специалист... Но сказала, что от туба на фоне синдрома восстановленного иммунитета он не помрет.
Ликвор на оппортунистов брали, на 3-х:ЦМВ и еще не помню, никого не нашли.
Напомните, пожалуйста, на кого именно из оппортунистов должны взять.

[Tynira]

З. Сегодня добилась от заведующей, что если мужу назначат ВААРТ, то по туберкулезу у него ухудшения не будет. Хотя, кто его знает, что она за специалист... Но сказала, что от туба на фоне синдрома восстановленного иммунитета он не помрет.

Вы от заведующей требовали гарантий что больной не умрет? Ну вы даете. Никто вам таких гарантий в вашей ситуации не даст. И очень плохо, что тянете с терапией. Вы видимо не понимаете, что без АРТ он умрет.

[Tynira]

Почти 2 месяца вы все никак на терапию не решитесь. Вы мужа похоронить хотите быстрее чтоли, признайтесь?

[неофит]

Спасибо за напоминание, терапия со среды. С назначением терапии замкнутый круг был. Много интересного узнала о системе здравоохранения.
Кстати, инфекционист, приходящая в ТД, прямо сказала, что в будущем с медикаментами АРТ будут проблемы. Назначать будут не всем. Финансирование уже урезали. Дальше будет хуже. Если мне сейчас терапия не положена, то в будущем её может вообще не быть. Получить терапию при клетках выше 350 - нереально. У инфекциониста, у которого наблюдаюсь, информацию не проверяла еще. Вы, кстати, с этим знакомы?
К сожалению, муж может умереть и не по отсутствию АРТ, а элементарно от обострения болезни Крона и осложнений, связанных с ней. Если с АРТ уже решено, то вот с гастроэнтерологом и вообще с любой помощью, кроме собственно фтизиатрической, настолько глухо, что просто прибить всех хочется. НИКОГО из специалистов нет. НИКАКОЙ помощи предложить и оказать в отделении не могут.
Начну их убивать, видимо, через минздрав. Подскажите наиболее эффективный путь, пожалуйста, если знаете о таких рычагах давления на ТД. Хотя бы для сведения. Завтра заведующей ТД пойду руки выкручивать, посмотрим, что получится.
Самое смешное, что на работе жутко недовольны, что я там (на работе) не живу. "Что-то часто вы по больницам ходите..."
И вообще, спасибо вам за помощь. Поначалу еще тяжелее было. А в СЦ я ничего не увидела, не получила, чего и ждала. Как в обычной поликлинике, врач все делает молча. Никакого ликбеза ни о чем. Ни о вирусе, ни об осложнениях, ни о том, что прививки ставить надо сейчас, пока есть клетки, ни о том, что иммуномодуляторы пить нельзя, НИЧЕГО. Хотя, по сути, это их работа, что бы вы ни говорили, инфекционист обязан разъяснять. Самая впечатляющая процедура на приеме была взвешивание.

[bobcat2]

Получить терапию при клетках выше 350 - нереально.

Реально. Все кто действительно хотят получить АРТ рано, получают, воспользовавшись этой инструкцией : как получить АРТ с любым ИС
Пояснения на странице http://hivlife.info/threads/3380-/page4.

[неофит]

Спасибо. Я, кстати, читала уже это, только потом потеряла где именно. А мне это не грозит, у меня всего 100 клеток, так что врач желает смотреть сколько-то на динамику, а я, наверное, до первого анализа. Кстати, подскажите, пожалуйста, что это за комиссия при назначении терапии. Это во всех СЦ есть?

[mr.brightside]

А мне это не грозит, у меня всего 100 клеток, так что врач желает смотреть сколько-то на динамику, а я, наверное, до первого анализа.

какая ещё динамика??? у вас уже СПИД глубокий! срочно в СЦ и требуйте немедленно АРВТ + профилактика оппортунистов иначе и сами сляжете.

[Tynira]

Спасибо за напоминание, терапия со среды. С назначением терапии замкнутый круг был. Много интересного узнала о системе здравоохранения.
Кстати, инфекционист, приходящая в ТД, прямо сказала, что в будущем с медикаментами АРТ будут проблемы. Назначать будут не всем. Финансирование уже урезали. Дальше будет хуже. Если мне сейчас терапия не положена, то в будущем её может вообще не быть. Получить терапию при клетках выше 350 - нереально. У инфекциониста, у которого наблюдаюсь, информацию не проверяла еще. Вы, кстати, с этим знакомы?
К сожалению, муж может умереть и не по отсутствию АРТ, а элементарно от обострения болезни Крона и осложнений, связанных с ней. Если с АРТ уже решено, то вот с гастроэнтерологом и вообще с любой помощью, кроме собственно фтизиатрической, настолько глухо, что просто прибить всех хочется. НИКОГО из специалистов нет. НИКАКОЙ помощи предложить и оказать в отделении не могут.
Начну их убивать, видимо, через минздрав. Подскажите наиболее эффективный путь, пожалуйста, если знаете о таких рычагах давления на ТД. Хотя бы для сведения. Завтра заведующей ТД пойду руки выкручивать, посмотрим, что получится.
Самое смешное, что на работе жутко недовольны, что я там (на работе) не живу. "Что-то часто вы по больницам ходите..."
И вообще, спасибо вам за помощь. Поначалу еще тяжелее было. А в СЦ я ничего не увидела, не получила, чего и ждала. Как в обычной поликлинике, врач все делает молча. Никакого ликбеза ни о чем. Ни о вирусе, ни об осложнениях, ни о том, что прививки ставить надо сейчас, пока есть клетки, ни о том, что иммуномодуляторы пить нельзя, НИЧЕГО. Хотя, по сути, это их работа, что бы вы ни говорили, инфекционист обязан разъяснять. Самая впечатляющая процедура на приеме была взвешивание.

Так горько вы все описываете. Вы уверены, что у вашего мужа именно болезнь Крона? Если с самого начала смотреть, как диагностировали мужа бестолково, я бы скорее предположила поражение ЖКТ кандидой. Флуконазол принимает?
Вообще складывается впечатление, что с большим трудом вы в свой спид верите. Со 100 клетками вам АРТ дадут абсолютно без проблем, вы просто не хотите. И зачем-то врете нам тут. Ну нас обманывать не нужно)

Насчет того что вам инфекционист не объясняет ничего. Тоже беда-горе? Интернет на что, форум наш? Читайте, просвещайтесь, кто вам мешает? Учавствуйте в своей болезни сами и не ждите что за вами врачи будут бегать. В конце концов, что вам важнее: собственная жизнь или квалификация врачей? Сами, все сами.
Насчет будущей задницы с АРТ: все вероятно. Но вам-то что? В любом случае вам положена терапия, вот и берите ее. Что там завтра будет - на данный момент неважно.
Неофит, в как-то пассивно себя ведете. Вы устали бороться за мужа, это очевидно. Но вариантов же других нет, так что берите себя в руки.

[сокол53]

я кстати терапию почти месяц выбивал,с 20ю клетками.