Тромбоцитопения на фоне АРТ

[Ruma]

Всем здравствуйте! у нас с женой статус + с 2009 -го, терапию не принимали, изредка удавалось попасть в наш центр, чтобы сдать анализы, всё было как бы не плохо, потом я перестал туда ездить (работа командировочная, а попасть в наш центр ну просто беда какая-то), то трубку не берут, то занято, при приезде туда не всегда ещё удавалось попасть на приём. Жена всё таки умудрялась попасть, но терапию ей не назначали. У меня пока признаков нет, но завтра поеду сдавать анализы.
Примерно пол года назад у жены участились простуды, она пила супрадин, как выяснилось позже без ВААРТ супрадин может ускорить развитие вич(( Месяца 2 назад у неё открылось кровотечение из носа, не могли остановить, на скорой в больничку в терапию. Поставили тромбоцитопению и заливали в неё тромбомассу и кровь с плазмой + кровеостанавливающие, Только после всего этого назначили ВААРТ, ИС сразу начал подниматься, спустя 3 недели выписали, кое как подняли и тут начинаются месячные, появились красные точки по телу (на фоне тромбоцитопении). Сейчас она в больнице (гемоглобин 67, тромбоциты 12), она истекает кровью, я не хочу её отдавать, а врачам вроде как ...... Уже готовят меня к худьшему( Ребята помогите, я хочу отвезти её в Москву или Питер, деньги нашёл, где занять, продам всё, подскажите к кому обратиться? Есть ли клиники, которые занимаются вторичными заболеваниями при ВИЧ? может Врачи какие есть с горящими глазами? Спасибо всем!

[mr.brightside]

переименуйте тему на более информативную, иначе её могут удалить (см правила форума).
напишите какие ИС, ВН на текущий момент? какую терапию принимает? какие препараты помимо АРВТ? выкладывайте здесь результаты актуальных анализов/исследований, которые ей проводились. какие диагнозы ставят? так будет шанс, что вам ответят по делу.

[Ruma]

Спасибо за совет утром врачи обещали выписку из истории, тему не получается переименовать(

[Ruma]

В реанимацию положили. Всё плохо

[KölnerKerl]

Я о своём статусе узнал "благодаря" тромбоцитопении. Когда первый раз пришёл к гематологу, то анализ крови показал, что тромбоцитов у меня - 2 (в шесть раз меньше, чем у Вашей жены сейчас). Меня тоже чуть в больницу не упекли, но я еле отбрыкался.
С первого же дня стал принимать ударные дозы кортизона (сначала 50 мг, потом до 100 мг довели). Плюс привиген (privigen) внутривенно в виде капельницы. И запретили хоть минимальнейшую нагрузку, во избежании кровотечений.

[KölnerKerl]

Сейчас погуглил. По всей видимости, privigen официально не продаётся в России. Есть посредники, которые обещают доставку из Германии. Но цена просто заоблачная - почти 1000 € за 100 мл флакон.

[Predator]

Моча с кровью была? Если с кровью значит уже внутреннее кровоизлияние идет,пойти может в головной мозг-инсульт.На лице есть кровоизлияние,в глазах на слизистой,на губах? Если эти симптомы есть инсульт неизбежен.Нужны ОАК.Чем ее лечат? Преднизолон,гидрокортизон?Ей делали анти-резус D-сывороткуОна АРВТ принимает? Иммунитет является одним из факторов ответа на лечение.Вы сказали врачам,что она ВИЧ? При низком ИС маловероятно излечение и ее могут начать колоть иммуномодуляторами.Что крайне опасно для Вич+.Они сделают хуже если уже жена ваша получает такое лечение.Нужна АРВТ.Идите и выбивайте быстрее терапию.Тогда можно будет спасти вашу жену.Если у нее низкий ИС то тромбоцитопения может спровоцировать другие инфекции.Тогда уже до оппортунистов рукой подать.Антиретровирусные препараты резко снижают уровень вируса в крови, и таким образом, не дают ВИЧ инфицировать мегакариоциты. ВААРТ также "успокаивает" иммунную систему, то есть делает ее менее активной, что замедляет процесс выработки аутоантител, способствующих тромбоцитопении.
Она в сознании?
Для ВИЧ-положительных людей важно регулярно сдавать анализы, в том числе общий анализ крови, даже если они хорошо себя чувствуют и не принимают никакого лечения. Это позволяет вовремя определить такие отклонения как тромбоцитопению, и принять меры до того, как она сможет привести к проблемам с кровотечением.Контролируйте свой ОАК,делайте таблицы,смотрите динамику.Не доводите себя до опасных ситуаций которые ведут к гибели человека без ВААРТ.Спасибо.

[Predator]

Сейчас погуглил. По всей видимости, privigen официально не продаётся в России. Есть посредники, которые обещают доставку из Германии. Но цена просто заоблачная - почти 1000 € за 100 мл флакон.

У нас все плохо с доступным лечением в РФ,преднизолон и гидрокортизон.Все.

[bobcat2]

Ничего не плохо.Элтромбопаг есть в Москве и Петербурге.
Месячный курс 35 тыс.руб примерно,может сейчас дороже уже,рубль то упал.А иммуноглобулины для лечения тромбоцитопении-это фуфломицин ( на будущее,чтоб знали )

[Predator]

Ничего не плохо.Элтромбопаг есть в Москве и Петербурге.
Месячный курс 35 тыс.руб примерно,может сейчас дороже уже,рубль то упал.А иммуноглобулины для лечения тромбоцитопении-это фуфломицин ( на будущее,чтоб знали )

Такое ощущение что в этом случае,если шевележ мужа будет продуктивным и он все таки найдет Элтромбопаг или револейд.Причем быстро.То шансы есть.

[Predator]

Ничего не плохо.Элтромбопаг есть в Москве и Петербурге.
Месячный курс 35 тыс.руб примерно,может сейчас дороже уже,рубль то упал.А иммуноглобулины для лечения тромбоцитопении-это фуфломицин ( на будущее,чтоб знали )

Поэтому и написала ему,что иммунномодуляторы могут наоборот развить резкий подьем ИС(немного)а потом резкое падение ИС в еще меньшую долю чем ранее.
В какой то теме вами написанное это прочитала прошлой зимой.Запомнила.

Тема называется тромбоцитопения на фоне АРТ.Почему интересно,она же терпию не принимала.На фоне ВИЧ.

[Ruma]

крови нет в моче, стул бордовый и вся вчерашняя кровь вышла за ночь, всю ночь было чувство страха ужасное, еле успокоил, но слушалась меня, под утро стала звать бога, обкакалась, позже вырвало кровью, давление 70, перестала кого либо слушать, рвалась куда-то((((((((( плин , простите, сейчас звонил вроде пришла в себя и даже понимает, что в реанимации, после вчерашнего вливания сильно опухло лицо и не писала ночью, боюсь почки, арт отменили из-за кровяной рвоты 3 дня назад, а вчера сделали эгдс, пля они угробить её хотят, я сказал сперва проктолога, потом эгдс( они ставят перед фактом и делают. Элтромбопаг или револейд можно поподробнее, достать смогу думаю, мой шеф на работе организовал мне консультацию с Израилем, но там нужны все данные по лечению а врачи жопят карту, обещали выписку, но с сегодняшним осложнением мне не до этого было ) помогите по пунктам, честно голова не варит уже

[Ruma]

врачи про вич в курсе, + как препараты достать и как врачей убедить? они гордые и советы не слушают мои действия принимают за шаг отчаяния(

[Ruma]

ВААРТ был из тенофовир 300мг 1 раз в обед, калетра (лопинавир 200мг + 50 мг ритонавир)- 2 т 2 раза в день утром и вечером и ламивудин-зтс 150 мг 1 табл 2 раза утром и вечером

[Ruma]

На губах точки, на слизистой рта немного( ОАК? анти-резус D-сыворотку нет, скорее нет(антител к тромбоцитам не обнаружено, это из выписки 2 мес назад). АРВТ отменили на днях (кровяная рвота)

[Predator]

крови нет в моче, стул бордовый и вся вчерашняя кровь вышла за ночь, всю ночь было чувство страха ужасное, еле успокоил, но слушалась меня, под утро стала звать бога, обкакалась, позже вырвало кровью, давление 70, перестала кого либо слушать, рвалась куда-то((((((((( плин , простите, сейчас звонил вроде пришла в себя и даже понимает, что в реанимации, после вчерашнего вливания сильно опухло лицо и не писала ночью, боюсь почки, арт отменили из-за кровяной рвоты 3 дня назад, а вчера сделали эгдс, пля они угробить её хотят, я сказал сперва проктолога, потом эгдс( они ставят перед фактом и делают. Элтромбопаг или револейд можно поподробнее, достать смогу думаю, мой шеф на работе организовал мне консультацию с Израилем, но там нужны все данные по лечению а врачи жопят карту, обещали выписку, но с сегодняшним осложнением мне не до этого было ) помогите по пунктам, честно голова не варит уже

Вы не успеете,если будете связываться с Израилем,А почему врачи решили что рвота кровью это из за АРТАРТАРТАРТ?У нее открылось внутреннее кровотечение,и льет из тех мест которые открыты.Терапию не отменять.Настоятельно,подписывайте бумагу что,даете согласие как муж на приеме терапии.Причем не согласие а настойчивость.
1) Узнать чем лечат.
2)Варт не отменять(если не может пить самостоятельно)-внутривенно.Внутривенные сможете взять в СЦ.
3)загуглить по названию Элтромбопаг или револейд по городу в каком вы проживаете.Пример:" Элтромбопаг или револейдкупить в таком то городе",вдруг повезет.
4)купить и бежать в пол-ку
5)Все делать быстро!

[Predator]

На губах точки, на слизистой рта немного( ОАК? анти-резус D-сыворотку нет, скорее нет(антител к тромбоцитам не обнаружено, это из выписки 2 мес назад). АРВТ отменили на днях (кровяная рвота)

АРВТ можно вливать внутривенно!!! Бегите в СЦ.Сама руки держит если их ей поднять вверх?Или падают как плетмя?

[Ruma]

Спасибо уже прогуглил, мы из твери, переливания хватает на 1,5 дня, как врачам сказать про препарат, чтобы они не кривлялись? они могут же отказ дать по причине моего несогласия с их терапией, нам кровь никто не даст без их согласия, мы и так уже слышим, что влили кровь 40-ка человек((( утром поеду к врачам, потом в москву наверное, какие сайты себя зарекомендовали? чтобы без подделок и со всеми сертификатами лек-во было? не подскажете?

[Ruma]

и руки и ноги всё делала сама ещё ночью, сейчас не знаю, может у неё истерика была на фоне гипоксии из-за низкого гемоглобина?

[Predator]

Спасибо уже прогуглил, мы из твери, переливания хватает на 1,5 дня, как врачам сказать про препарат, чтобы они не кривлялись? они могут же отказ дать по причине моего несогласия с их терапией, нам кровь никто не даст без их согласия, мы и так уже слышим, что влили кровь 40-ка человек((( утром поеду к врачам, потом в москву наверное, какие сайты себя зарекомендовали? чтобы без подделок и со всеми сертификатами лек-во было? не подскажете?

Даже не скажу по этому вопросу.Надо ехать и смотреть лекарства сразу в наличии в Москве и брать.Заранее созвонившись конечно,чтобы не ушли в сторону моря.
Вы должны упросить(поговорить)-не знаю как вы будите это делать,но должны добавить к их лечению эти препараты.Поговорите с ними,не ругайтесь.Если отказываются-к глав врачу с предложением.

[Ruma]

Спасибо ВАМ за поддержку и конструктивные предложения, ИСКРЕННЕ, буду ждать утра и займусь!

[Predator]

и руки и ноги всё делала сама ещё ночью, сейчас не знаю, может у неё истерика была на фоне гипоксии из-за низкого гемоглобина?

Дело в том,что если у нее внутреннее кровотечение,то оно может пойти в головной мозг(я раньше вам писала).Поэтому отслеживайте это.Заставляйте периодически улыбаться ее,по улыбке определите(если как оскал,несвойственная)-значит пошло в мозг.Это не проявляется физически(инсульт) до поры до времени.А если идет уже отмирание клеток...Там уже другая песня будет.Это просто проверяйте между делом при посещении.

[Ruma]

Да спасибо за совет, оскала пока не наблюдал, до последних ухудшений улыбка была искренней и она даже шутила))) за попу меня хватала) надеюсь она не сломается!!! она верит в меня, а я в неё! А В\В ВААРТ не редкость для СЦ?

CD4=217

[bobcat2]

Тромбоцитопения не является триггером инсульта, основные триггеры инсульта-несколько другие. Если у неё есть неконтролируемая артериальная гипертензия, или фибриляция предсердий,тогда риск инсульта значительно возрастает. Внутреннее кровотечение- угрожает с такими тромбоцитами. Элтромбопаг-это МНН, действующее вещество. ТМ у него одна- Револейд. Других нет. В Москве можно купить. Гематологи должны знать этот препарат,он хорошо известен.

[Dandelion]

На wer.ru Револейд стоит аж 84000₽. Зато есть.
Цены в поисковиках начинаются от 39000₽, но надо звонить, проверять наличие. Много где только по предзаказу.

[Ruma]

Ребята, я не успел, сегодня в 8 утра она ушла, всем здоровья, не тяните с лечением, никогда не сдавайтесь

[sangvinikk]

Эх, как быстро это произошло, меньше 2 суток, даже не успели ничего сделать. Очень жалко. Примите соболезнования.

[Нати]

.....соболезную всем сердцем.......

[Predator]

Эх... соболезную. Жаль..

[Predator]

Эх, как быстро это произошло, меньше 2 суток, даже не успели ничего сделать. Очень жалко. Примите соболезнования.

поздно обратились и не проверялись (. Обратились к врачам когда уже была серьезная форма тромбоцитопении- а там главное реактивность в лечении... Жаль.