sabrie спасибо!
Все же был еще и текст..
sabrie спасибо!
Все же был еще и текст..
За это время произошли такие изменения:
состояние изменялось в лучшую сторону до того, что могла сама есть, садиться, пыталась вставать (когда рядом никого не было, соседка по палате удержала, а то бы она упала, все-таки ноги слабые), можно общаться, во всяком случае может что-то сама спросить, по собственной инициативе (!), темпы нет, настроение неплохое. Терапия: абакавир и стокрин, ИС и ВН будут брать после 20-го июля. На сегодняшний день ухудшение: температура, рука опять не слушается, не встает..Как я понимаю, это и есть синдром восстановления.
Врач хочет делать МРТ, но платно. Цена вопроса 7 тыс. С учетом того, что мы погасили все кредиты, ы т.ч. авто, денег просто нет. Хотелось бы узнать, МРТ в этой ситуации необходима, или можно обойтись? Пожалуйста, ответьте, т.к. вопрос надо решить срочно.
Вот ещё также. Там все заболевания, связанные со СПИДом, все что часто встречается.
В.И.Шахгильдян «Вопросы диагностики и лечения вторичных заболеваний у больных ВИЧ-инфекцией».2014
Скажите, пожалуйста, сколько времени больной может находиться на стационарном лечении (непрерывно) ? с нашим заболеванием.
МРТ - ухудшение, появились новые очаги
Нас выписали.
Мы дома. По новой - это уже не Питер. Завтра вызываем инфекциониста, от этого будем танцевать. В Боткина подготовили доки, как сказали, достаточные для 1 группы.
АРВТ:
эпивир + олитид + регаст 600 (на ночь)
Оказывается:
у нас нет стационара или даже отделения для ВИЧ-инфиц-х;
в аптеках (и на базе) нет изониазида, возможно, привезут на след.неделе (не факт)
из терапии нет абакавира, так что заменят...но есть исентресс и кивекса (из предпочитительных, как я поняла) На что заменят, пока не знаю.
в общем, да
но вроде как выбор теры есть?
ну да
Но мы еще поборемся
У нас увеличилась активность, таблетки - вчера чуть не до драки, пришлось буквально силой вложить в рот, злится..
Вступает в разговор, какие-то вопросы задает, злится, что не получается выговаривать нормально..Иногда кажется, глядя на нее, что это прогресс, улучшение (ТТТ)..Может, так и будет? Пусть инвалидность, но хотя бы доступность для общения возможна в перспективе? Лимфома предположительна же. Увы, снимки только пленочные.
Здравствуйте, у вас очень похожая ситуация, как у моего мужа.У нас тоже токсокоплазменный энцефалит с подобными симптомами,почти год боремся с болезнью
Сколько времени на АРВТ? Сколько клеток? Какая нагрузка? Ну и динамика в общем?
У нас по токсоплазме положительная была..но теперь предполагают лимфому
У меня у друга была похожая ситуация. Не принимал терапию, не становился на учет. Заболел, лечил грипп. Месяц была субфебрильная температура, кашель. Обратился в больницу когда уже ели ходил. Госпитализировали с воспалением легких. Там сказал, что у него вич. Пока делали всю эту бюрократическую волокиту: 2 или 3 раза тест на вич, постановка диагноза, стал дезориентироваься в пространстве, потом уже без помощи не мог ходить в туалет, есть. Стала речь невнятная, сначала ослабела, а потом не действовала правая сторона тела. После МРТ диагностировали токсоплазмоз. Затем перевели в туберкулезную больницу потому что в легких были очаги на снимках.Наконец-то начали давать лекарства для профилактики оппортунистов и от тубика. Принимал недели 3 коктейль из туб.терапии, бисептола, флуконазола и еще много чего. Где то через месяц назначили терапию - комбивир+невирапин. В туб. больнице ему стало постепенно лучше. Стал понятнее разговаривать, появилась сила в правой руке и ноге. Долго лежал в памперсах и его кормили. А где то через месяц уже сам ходил и ел. Где то 2 месяца лежал в больнице, потом отпустили домой, т.к. в мокроте не было палочки и принимал еще долго туб.терапию.
Сейчас спустя 1,5года после госпитализации до сих пор принимает бисептол в лечебной дозе и еще клиндамицин должен принимать, но его нет в городе. Восстановился, разговаривает вполне внятно, соображает вообще как до болезни. Иногда заикается и оговаривается, но в целом вполне приемлимо. Правая рука, к сожалению, стала труситься (тремор), врачи почему-то это никак не лечат и движения несовсем точные. Ходит без проблем, даже может бегать. Всем знакомым говорит, что после инсульта. Вот так. Даже на работу обратно взяли! Плюс вторую группу инвалидности оформил. С рукой конечно проблема, не может писать, все делает левой, научился только подписываться левой.
Так что не теряйте надежды! Даже врачи не думали, что он выкоробкается, говорили готовьтесь.
Нам тоже говорят, с мая, то одно, то другое, в смысле ухудшения, но пока ТТТ
Вчера инвалидность дали, 1 группу.
Мсв, почитала вашу историю, как сейчас дела обстоят?
3 месяца провёл в больнице, дали 1 группу, выписали домой, ходить так и не может, левой рукой вообще не двигает, только пальцами шевелить начал, нога сгибается, но ходить не может, сразу падает.Лежит на всякий случай в памперсах, но ставим рядом баночку, сам её подставляет.С соображением было хорошо(только осталась киста в голове), но в апреле случился рецидив (предполагали , что тоже лимфома),положили опять на 2 недели в больницу, но улучшений не наступило, появилась и сохраняется до сих пор путаница мыслей. Может сам присесть на кровати , кушает правой рукой.За период с апреля по данный момент никаких изменений в состоянии,хотя вирусная нагрузка не определяется , число иммунных клеток было 2 месяца назад 400 с хвостиком (полгода назад было около 60).Врач сам плечами пожимает, почему клетки растут, а улучшений нет.
Начала голова болеть, стали мысли путаться, перестал держать равновесие, не мог сам сесть на кровати , сделали тогда опять томограмму , показала новые очаги, сказали рецидив и поставили под вопросом лимфому, но до сих пор так и не могут сказать точно по поводу лимфомы,но брали биопсию лимфоузлов, результат нормальный был. Рецидив случился через два месяца,как выписали из больницы, как-то резко.Врач инфекционист из больницы ещё зимой сказал: с такими показателями и диагнозом улучшений не ждите, смотрите, чтоб хуже не стало. Надежды не давал. С первого дня, как установили диагноз на данный момент прошло 9 с половиной месяцев. Принимает терапию сразу,как установили диагноз.Тяжело всё это воспринять, вообще в голове не укладывается , что живёшь 9 лет с человеком, у которого вич и даже никогда в голове мыслей не было, что у него эта инфекция, до сих пор не верю до конца в этот диагноз, хоть уже столько подобных историй начиталась.
на счёт температуры, так держалась почти все 3 месяца, пока был в больнице,то поднималась, то нормальная, на момент выписки не было и где-то пару дней после выписки не было, потом опять поднималась по вечерам до 38 (нас предупредили, что такое может быть), длилось это где-то месяц, затем нормализовалась и уже месяцев 5 нормальная
Сестренка моя сама не садится, вообще инициативы не проявляет, с помощью соглашается посидеть, вчера согласилась встать, но слабость, ноги трясутся, хватило секунд на 10. Температуры нет (ТТТ) . Боюсь ухудшения, т.к. в нашей дыре не знаю, что делать...куда..у нас даже стационара нет специализированного.
А что у вас из терапии? И вообще, что принимаете?
На данный момент принимает только бисептол и терапию: алувия и какие-то ещё (название посмотрю позже,как буду дома, вылетели из головы, коричневые большие таблетки по 2 шт. 2 раза в день)
Как давно ваша сестрёнка узнала о диагнозе?Раньше болела чем или сейчас резко заболела?
ВИЧ+ с 2009 г
Ничего не делала. Жила в другом городе. В прошлом году летом приезжала, были язвы на ногах..Ну мы ж не знали ничего. А в апреле ее на скорой с работы увезли и нам сообщили. Так и узнали. Приехали...и понеслось ((
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)