Узнала, что у мужа ВИЧ с 2006 года. ИС 117

[Любимая12]

Здравствуйте месяц назад узнала что у мужа ВИЧ и уже с 2006 года. От него узнала что терапию принимал время от времени уже 2 года дабы никто не узнал. Последний раз положили в больницу с одышкой и кашлем пролежал там больше месяца, но стало еще хуже от лечения гормонами и антибиотиками отказали ноги и очень сильно болят, дышать сам уже не мог только с маской. Потом обнаружили какой то грибок в легких и начали лечить очень дорогими препаратами вроде начало помогать, уже сам дышит, но пройти более ста метров не может одышка и ноги болят. Сейчас его выписали вот так как есть и сказали что нужно делать биопсию , потому что это не пневмония и не туб. А по КАТЭ ( из у него уже 8 штук ) говорят положительная динамика, потому что на первом из них был фиброз легких и дырки. На учете и лечится в Воронеже а живем в Москве. Вот хочу спросить где можно в Москве наверняка пусть платно сделать биопсию? Или к какому врачу обратиться? Может такие случаи были? Потому что изначально ставили гистиоцитоз Х легких. Да ИС у него сейчас 117 терапию принимает.

[Любимая12]

Неужели никто не может мне подсказать как нам быть дальше???

[bobcat2]

Я не москвич,но знаю,что лечится в Москве, не имея московского полиса ФОМС или "розового талона " из департамента здравоохранения- практически невозможно. Просто так сделать биопсию платно в Москве - не получится. Нужно направление. К какому врачу- к пульмонологу.Но это закончится тем,что нужно сначала по месту прописку, а оттуда направление в Москву.

зы. тут москвичей куча. спросите у них.

[Любимая12]

Спасибо за помощь. Ну вроде договорились уже, нам пообещали что сделают.

[Любимая12]

Вопрос Бобкэту! Добрый вечер. Хотела у вас спросить как и что делать дальше... У мужа после интенсивного лечения в СЦ от пневмоцистной пневмонии, которая потом не подтвердилась начали болеть суставы на ногах, но особенно на коленях. Они даже временами опухают, как бы надуваются сами суставы. Он уже мучается так полтора месяца лучше не становится. Сходили к ревматологу он прописал Димексин с новокаином делать и обматывать колени на ночь , но эффекта тоже никакого. Может подскажете как дальше действовать, может УЗИ сделать или еще чего, мы в тупике ....

[bobcat2]

Не могу как-то прокомментировать,т.к. вы никаких данных не приводите. Какие аутоиммунные маркеры вы сдавали, какие исследования проходили ?Каков окончательный диагноз по заболеванию , описанному в стартовом посте ?

[Любимая12]

Добрый день. По данному заболевания никаких диагнозов не ставили в СЦ сказали что пройдет, но не проходит. Выписка со СЦ осталась в Воронежской областной больнице, где делали биопсию легких. А вот анализы из их выписки. Уровень глюкозы 5.000 ммоль/л, уровень амилазы 48.000 ед/л, мно 0.940-пв( протромбиное время) 15.000 сек, общий белок 69.000г/л, уровень мочевины 3.600ммоль/л, уровень креатинина в крови 81.000 мкмоль/л, уровень аспарат-трансаминазы(асат)22.000 ед/л, уровень аланин-трансаминазы (алат)22.000 ед/л, белирубин общий 40.000 мкмоль/л,билирубин свободный 34.000 мкмоль/л, билирубин связанный 6.000 мкмоль/л. Общеклинические исследование крови: количество эритроцитов в 1 л крови 3.690 10-12л, количество лейкоцитов в крови 5.920 10-9 л, количество тромбоцитов в крови 287.000 10-9/ л, ф.крови.г.эозинофилы 4.000, ф.крови.г.нейтрофилы(палоч.яд) 2.000,ф.крови.г.нейтрофилы(сегмент яд) 55.000, ф.крови.г.лимфоциты 28.000, ф.крови.г.моноциты 11.000, гематокрит 42.800, ср. Объем эритроцита 116.000 фл, ср. Содержание гемогл. В эритроците 40.700 пг, ср. Конц. Гемоглобина в эритроцитах 351.000г/л, количество гемоглобина в крови 150.000 г/л, соэ в мм/час 10.000 мм/час. Исследование мочи: ос.мочи.эпителий переходный мало в п/зр ,ос.мочи.лейкоциты 0-1 в п/зр, ос.мочи.слизь немного-количество белка в моче 0,000 г/л, физ.св-ва.цвет мочи соломенно-желтый, физ.св-ва.прозрачность мочи слегка мутная , физ.св-ва.удельный вес мочи 1012.000г/л, физ.св-ва.реакция мочи кислая. А вот анализы которые сказал сдать ревматолог : ревматоидный фактор 1,9 ед/мл, С- реактивный белок 3,9 мг/л, фибриноген 2,40г/л. Это сейчас пока все что есть .

[Любимая12]

Алексей Бобкэт очень ждем от Вас хоть какой нибудь информации ! Уже не знаю чем ему помочь .

[bobcat2]

Последний раз положили в больницу с одышкой и кашлем пролежал там больше месяца, но стало еще хуже от лечения гормонами и антибиотиками отказали ноги и очень сильно болят, дышать сам уже не мог только с маской. Потом обнаружили какой то грибок в легких и начали лечить очень дорогими препаратами вроде начало помогать, уже сам дышит, но пройти более ста метров не может одышка и ноги болят. Потому что изначально ставили гистиоцитоз Х легких. Да ИС у него сейчас 117 терапию принимает.

Причины заболевания неизвестны. Патогенез изучен недостаточно. Не исключается значение аутоиммунных механизмов в развитии гистиоцитоза X. Легочный гранулематоз из клеток Лангерганса - заболевание, при котором моноклональные CD1 а-позитивные клетки Лангерганса (субтип гистиоцитов) инфильтрируют бронхиолы и интерстиции альвеол, где обнаруживаются в сочетании с лимфоцитами, плазматическими клетками, нейтрофилами и эозинофилами. Легочный гранулематоз X - одно из проявлений гистиоцитоза из клеток Лангерганса, который может поражать органы изолированно (наиболее часто - легкие, кожу, кости, гипофиз и лимфатические узлы) или одновременно. Легочный гранулематоз X встречается изолированно более чем в 85 % случаев.

Лечение гистиоцитоза X легких предполагает прекращение курения. Глюкокортикоиды назначаются во многих случаях, но эффективность неизвестна. Трансплантация легкого эффективна, если сочетается с отказом от курения.
Заболевание гистиоцитоз X легких встречается с частотой 5 на 1 млн. жителей. Мужчины и женщины болеют одинаково часто.

Главным компонентом лечения является прекращение курения, приводящее к разрешению симптомов заболевания примерно у трети пациентов. Как и при других ИБЛАРБ, эмпирическое использование глюкокортикоидов и цитотоксических средств является частой практикой даже с учетом того, что их эффективность не доказана. Трансплантация легкого - метод выбора у сохранных пациентов с нарастающей дыхательной недостаточностью, но болезнь может рецидивировать в трансплантате, если пациент продолжает курить.

Спонтанное исчезновение симптомов встречается у некоторых пациентов с минимальными проявлениями заболевания; пятилетняя выживаемость - приблизительно 75 %, медиана выживаемости больных - 12 лет. Однако у некоторых пациентов развивается медленное прогрессирование болезни, для которой клинически значимыми прогностическими факторами являются продолжительность курения, возрастные особенности, наличие полиорганного поражения, постоянные симптомы гистиоцитоза X легких, свидетельствующие о генерализации процесса, многочисленные кисты на рентгенограмме органов грудной клетки, уменьшение DL, низкое отношение ОФВ/ФЖЕЛ (< 66 %), высокие значения отношения остаточного объема (00) к общей емкости легких (ОЕЛ) (> 33 %) и потребность в длительной терапии глюкокортикоидами. Причина смерти - дыхательная недостаточность или развитие злокачественных опухолей

Понятно,что у него СПИД. Но то,что у него оказался СПИД- это просто совпадение. Могло быть и любого другого.Даже и не знаю,что вам написать.А этот диагноз установлен точно ? Это заболевание неизвестной природы, довольно редкое. Оно постепенно прогрессирует и приводит к легочно-сердечной недостаточности,а в дальнейшем- и к смерти. Эффективных терапевтических методов лечения нет. За рубежом иногда используют трансплантацию легких. Возможно и суставы оно затрагивает, как любое заболевание с системным воспалительным ответом высоких градаций . Лечить хронический неонкологический болевой синдром в России из-за законодательных ограничений эффективно сейчас довольно затруднительно, почти невозможно. Трамадол ему не выпишут . Трамадол, сверху антидепрессант ряда СИОЗС, сверху нестероидный анальгетик- работает довольно неплохо и долго,анальгезия стойкая.

[Любимая12]

Добрый вечер. Нет диагноз еще точно не поставлен ждем окончания праздников повезем биоматериал после биопсии в онкологию им. Блохина на уточнение. Не знаю что скажут там, а колени пытаемся лечить. Завтра сделаем МРТ коленей может что то и проявится. Спасибо за информацию! Как что то будет известно напишу. А пока мистика какая то.

[Любимая12]

Добрый вечер Бобкэт. Вот сделали МРТ коленного сустава. Результат. В бедренной, большеберцовой костях и надколеннике определяются множественные однотипные изменения в структуре костей - массивные зоны пониженной интенсивности на Т1-ВИ, резко повышенной на Т2-ВИ с подавлением сигнала жира и едва заметно пониженной интенсивности на Т2-ВИ. Зоны причудливой формы, расположены как в эпифизе, так и в метафизах и диафизах костей . Отграничены от нормальной костной ткани четкой ландкартообразной гипоинтенсивной линией. Локализуются, преимущественно субкортикально. Сам кроковый слой сохранен, однородный. Деструкции его, вздутия кости и мягкотканных компонентов не отмечается. Малоберцовая кость интактна. Взаимоотношения в коленном и пателло-феморальном сочленениях правильные. Угол межмыщелковой вырезки бедра в пределах нормы, форма надколеннике 1 типа по WIBERG. Инфрапателярное жировое тело обычных размеров без признаков фиброзирования и отеков. Гиалиновый хрящ на поверхности мыщелков и по дорзальной поверхности надколеннике нормальной толщины, равномерный , однородный. Мениски, передняя и задняя крестообразные связки однородные. Их ход и расположение не нарушены. Коллатеральные связки однородные, их ход не изменен. Толщина и структура собственной связки надколенника и сухожилия четырехглавой мышцы бедра обычные. Жидкости в полости сустава и в супрапателлярном завороте едва заметное количество, дополнительных образований в периартикулярных мягких тканях не найдено. ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Множественные участки поражения костного мозга в бедренной и большеберцовой костях и надколеннике - больше соответствуют реконверсии костного мощна, менее вероятно ишемическое поражение ( инфаркты) костного мозга. Вот Алексей ,что это такое и лечится ли это и вообще голова кругом!? Можете хоть что нибудь подсказать по этому?

[Любимая12]

Алексей я извинюсь а может есть вариант где то в Росии сделать пересадку костного мозга? И если да то где и сколько денег это будет стоить?

[bobcat2]

Делают в крупных онкологических учреждениях, по онкологическому диагнозу, это лейкозы или лимфомы, которые идут под высокодозную химию. И лучше всего это делать в Германии или Израиле. У него лейкоз, лимфома ? Вы об этом не писали ничего, кажется.У гематолога вы были,у Пивника того же ?

Можете хоть что нибудь подсказать по этому?

Я не мастер на все руки, как вы понимаете. Описанного вами я не понимаю и не очень что могу добавить..

Добрый вечер. Нет диагноз еще точно не поставлен ждем окончания праздников повезем биоматериал после биопсии в онкологию им. Блохина на уточнение.

Еще какую-то биопсию сделали ? Это материал чего, от какого числа?

[Любимая12]

Биоматериал легких повезем завтра в Блохина на ИГХ . Делали биопсию легких 2 нед. Назад. К ГЕМАТОЛОГУ поедем завтра. Пока по легким ставят Гистиоцитоз Х но под вопросом. Но меня волнует очень сейчас его больные ноги я вам прислала описание что вы об этом думаете? Другой биопсии не делали.

[bobcat2]

Какое-то поражение костей. Но, мне не есть что добавить к тому,что уже написал. Не знаю. Или вы думаете,что я вас обманываю, т.е. знаю и не говорю?
МРТ нужно еще у фтизиатра проконсультировать.Когда последний раз вы делали ВН,какого числа?

[Любимая12]

ВН делали 2 нед назад перед биопсией. Была неопределяемая. А МРТ чего легких у фтизиатра или коленей? Если легких то носили и не раз ничего не говорят тубы нет!

[Любимая12]

Бобкэт а может вы подскажете к какому врачу с ногами пойти? Потому что это уже невозможно смотреть как он мучается.Да и еще он у меня бывший МЧСник наркотики никогда не принимал а сейчас пьет ЛИРИКУ. Врач в СЦ сказала если уж очень болит то можно. Да и ноги то заболели 2 мес назад когда лежал в СЦ положили с одышкой выписали с больными ногами.

[bobcat2]

Можно ,но за почечной функцией надо следить. Кроме того, лечение выраженного болевого синдрома одним анальгетиком часто приводит к резистентности его к терапии. Поэтому длительное лечение боли-должно быть комбинированным.

[Любимая12]

А с чем комбинировать что не пробовали ничего не помогает максимум на час?

[bobcat2]

Трамадол, сверху антидепрессант ряда СИОЗС, сверху нестероидный анальгетик

Вот примерно так.

[Любимая12]

Я поняла спасибо !

[bobcat2]

Дело в том,что прегабалин достаточно эффективен только для нейропатической боли. Для боли вашего генеза нужны центральные анальгетики ( Трамадол),в этой койтейль добавляется антидепрессант+ седативное+ что-то из коксибов( Целекоксиб, например), далее, через некоторое время логичен переход на опиаты, бупренорфин тот же. Но получить ни Трамадол, ни опиаты при хронической неонкологической боли в России практически нереально. Поэтому.. не знаю, как вы будете выкручиваться..

[Любимая12]

Добрый день Бобкэт. Вот пишу Вам опять. Это какой то ужас! По ИГХ установили Гистиоцитоз Х легких, прописали лечение Преднизолоном клетки сразу упали до 14 со 110 началась одышка и самое главное " поехала крыша" даже не знаю как описать заторможенность , бешеные глаза , забывает много. Я его просто не узнаю. Он как будто потеряный. В выписке написали что органическое поражение головного мозга токсико травматического генеза. Что это такое? Зато ноги не болят пьет преднизолон уже с 25 мая. Вот такие изменения. Делаем Фузион 2 раза в день. Что вы мне можете подсказать в этой ситуации? Пройдут ли эти изменения с головой? Да и невропатолог прописал пить Карбомазепин. Сегодня поедем делать МРТ головного мозга.

[Любимая12]

Алексей вот сделали МРТ головного мозга . ЗАКЛЮЧЕНИЕ:МР картина наружной заместительной гидроцефалии. Очаговые изменения вещества мозга дисциркуляторного характера. Рекомендована консультация невропатолога. Вести он себя по другому начал через несколько дней после приема преднизолона. Скажите пожалуйста что делать куда идти чем лечить. Может преднизолон тому причина?

[Любимая12]

Алексей может что подскажете ?

[bobcat2]

Нет, не подскажу. Не знаю. При CD4 14 кл/мл спектр поражения головного мозга может быть весьма большой- любые бактериальные инфекции, простейшие, грибы,что угодно.

[odessa101]

1.Полный скан мрт есть?без него что- либо советовать - глупо.
СМЖ пункция? Посев ликвора? Покраска? ФХС ликвора? белок? цитоз?ОАК крайний? БХ?
Полная развернутая консультация невролога и нейрохирурга? Ригидность, в конце концов?
вы НИЧЕГО не сообщаете.
2.1440 бисептола в день в вену , 600 изониазида +300 рифомата в вену, суммамед 2 т. по 500, 100 флуконазола в вену + какой -нибудь азол (альбендазол) перорально, 1000 валацикловира дважды в день как профилактика ПОЧТИ ВСЕГО, что может быть на 14 клетках,и срочная замена схемы арт из-за иммунологической неээфективности.
Все это в реанимации стационара или в стационаре, в котором есть реанимация до выяснения причин патологических изменений в ГМ.
Но в стационаре это все выпишут, глядя на ИС и В-20 и без наших советов...

[odessa101]

УТ допплер делали ?Заключение есть? Какие препараты, помимо АРТ и преднизолона, принимаются?

[Любимая12]

Принимает ИСНТРЕСС, АЗИМИТЕМ, ЛАМИВУДИН 2 раза в день. КАРБАМАЗЕПИН ПРЕДНИЗОЛОН укол Фузион 2 раза ну и ессенсиале панангин. Анализы уд. Вес м/м, белок-0, лейкоцитурия 1-2 в п. зр., гематурия 0-1 п.зр., эпит.клетки-0 ОАК Hb-159г/л, Эр.-3,86 тромб278 Л- 5,3, п-3%., с-76%,э-2%, л-12%,м-7%, СОЭ-17мм/час. Биохим.ан.кр. ACAT-18Е/л АЛАТ-13 Е/л, Билирубин общ.-43.0, Билирубин прямо-9,0. Амилаза -65, Щел.фостофаза-122Е/л мочевина -4,0, Креатинин -75, ЛДГ-328 Е/л Холестирин-4,4 Общий белок-64г/л альбумин-41,9 Моч.кислота-315 ГГТ-18Е/л,ЛПВП-1,53 ЛПНП-2,9 глюкоза 5,1

[Любимая12]

Были у невропатолога по снимку она сказала что это нейроспид. А описание сделали неправильно. Делали без контраста. А клетки начали падать после начала приема преднизолона. Сегодня были в больнице сказали что терапию менять не нужно но предложили лечь в больницу на полное обследование в Раменском, якобы что они
будут вызывать специалистов в МОНИКОв не знаю насколько это правда? Ну а муж не хочет,уже устал от постоянных этих больниц , ну сейчас пытаюсь уговорить, может хоть там сделают обследование. Потому что я уже тоже не справляюсь половину еще не понимаю, да и вообще все настолько запущено, что только врачи и смогут что то сделать, а меня он уже даже не слушает. Буду уговаривать может все таки что нибудь и получится. А Вам всем спасибо большое за поддержку и понимание и за подсказки а то как в лесу дремучем находилась .