У кого-то была ВН 5 000 000?

[Sonya]

Здравствуйте.
Больна моя дорогая сестра. 5 дней назад положили в тубдиспансер.
СД4 - 68
ВН - 5 млн
Это видимо супер нереальная нагрузка, как я понимаю.
ПТТ начала принимать 2,5 недели назад и отказали рука, нога левые, глаз полузакрыт. Наверное тут и вирус, и лекарства дали.
МРТ показало очаг и вероятность (неточно) энцефалит. Ей капают неврологические препараты и дают птт, только уже другую, не ту которую она принимала. Она не может ходить, действует одна только рука. Ночью в памперсе( пункцию невропатолог не решается щас делать, говорит не время и это чревато сейчас.
Я очень переживаю, понимаю что это глубокий спид как оказалось. Скажите, люди, можно вернуться из этого положения человеку? Бывает такое? Что нам делать?
Мы из Одессы, лежим на слободке

[Alesyadonna]

по делу почти ничего не могу сказать, кроме того, что у меня тоже в начале приема терапии была нагрузка с миллионами. Я вернула себе норм. состояние. Но -у меня не было таких проблем,как у Вашей сестры. На вопрос "что делать" - видимо ждите пока врачи наши ответят. Они точно запросят все анализы, какие есть (фото или скан). Я б начала на Вашем месте с того, что выложила бы сюда фотки (телефоном можно сфотать и загрузить через http://radikal.ru/. http://c2n.me/iKdRVq) проведенных исследований и анализов. Результаты мрт и все назначения врачей.

[Sonya]

Алеся, спасибо за ответ! К сожалению, анализов у меня на руках нет никаких -все в Одессе у мамы. Я дома с ребенком 10 мес и общаемся по телефону постоянно
Я собиралась в воскр к сестре, но она категорически против - не надо, тут мол мама со мной и заразиться можно...я теперь в растерянности, боюсь и потерять сестру что вовремя не приеду

[Sonya]

Алеся, спасибо за ответ! К сожалению, анализов у меня на руках нет никаких -все в Одессе у мамы. Я дома с ребенком 10 мес и общаемся по телефону постоянно
Я собиралась в воскр к сестре, но она категорически против - не надо, тут мол мама со мной и заразиться можно...я теперь в растерянности, боюсь и потерять сестру что вовремя не приеду

[Alesyadonna]

не вижу проблемы -пусть мама сейчас сфотографирует и перешлет Вам ммс. Вы в свою очередь загрузите сюда.
Чтоб получить реально помощь или совет нужно задавать вопросы подкрепляя их снимками анализов. Вот как пример: 10 (страничка темы)

http://hivlife.info/threads/4848-%D0%9F%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81%D0%BF%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B3%D1%83/page10

[bobcat2]

Скажите, люди, можно вернуться из этого положения человеку? Бывает такое?

Спид с ИС стремящимся к 0 и тяжелыми поражениями, связанными со спидом-это всегда стационар и почти всегда хоспис.Выбраться из этих жерновов удаётся единицам. О начале АРТ у больных с туберкулезом

Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению туберкулеза у больных ВИЧ-инфекцией.2014
стр.18

Что нам делать?

Оценить тактику, насколько она верна , без подробных сведений невозможно.

[Sonya]

Попробую каким то образом сфоткать. Может когда поеду. Мама не сможет переслать не умеет
Все таки хочу съездить

Bobcat, как ваше мнение - стоит мне ехать, есть ли вероятность заразиться в диспансере или ребенку принести?
Или послушать сестру и пока не ехать?

[bobcat2]

Вы вич-инфицированная ?

[Sonya]

Вы вич-инфицированная ?

Нет. У меня гепС

[bobcat2]

Оденьте маску и можете посещать спокойно. Маску нужно менять, лучше раз в час. Старая маска выбрасывается,одевается новая.Это обычные меры предосторожности при посещении туберкулезного учреждения.

[Sonya]

Попробую завтра съездить....
А что у врачей просить? Пункцию? АРВТ? почему не назначают, не пойму(
Она погибает

[bobcat2]

Так вы никаких данных не даете. Гадать я не умею и уходить в область предположений тоже не буду.Дистанционное взаимодействие имеет ограниченное применение и имеет смысл при подробной информации.На стр. 18 протокола ( ссылка на файл PDF ) выше читали? Что именно вы прочитали там?

[odessa101]

соня. вам все ответил врач.
что я могу добавить,как одессит.
1. Вас положили в худший тубдиспансер города, на слободке. Но хорошо,что положили.При таких клетках (было и ноль здесь у многих) и при такой запредельной ВН-крайне высока вероятность онкопатологии-это главные риски,помимо собственно предтерминального состояния.
2. Все вменяемые врачи-гойдык,багдасарян-в отпусках. кто ваш инфекционист?Где вы сдавали ИС и ВН. Как давно сестра на учете?

3. Чтобы вы вытащили сестру из этого состояния, вы должны

а) Предоставить сканы выписок ,и срочно. Врачи должны,чтобы дистанционно советовать какую-то тактику,видеть ,какой это туберкулез- МЛУ, ШЛУ, видеть результаты посевов и прочее. Посмотрите тему "помогите спасти подругу".Быстро прочитайте пдф файл,особенно про коинфекцию( стр 18). хотя бы СКан мрт головного мозга? мрт позвоночника?-
это может быть все,что угодно,от относительно более легко курирующегося даже на гораздо более низких клетках церебрального токсоплазмоза, до на 95% в наших условиях летальных тубменингита, криптококкоза, цмв-энцефалита, ПЛ ЦНС и прочего.
Нужны-
1.КТ органов грудной клетки,с контрастом( делают в 11 и у кравченко,плохо, но делают.стоит дорого) .можно без контраста в 11. как сделать в таком состоянии-на носилках 2 медбрата несут ее с туба на КТ в 11 больницу и назад.Иначе никак.

2. Мрт головного мозга,с контрастом(интосана, 11, лучшее -у ковалева в госпитале,но там очередь на месяцы,за 100-200 грн плюс и личная просьба ковалеву ее можно подвинуть ),если имеющееся в наличие мрт -без контраста.
3. пункция СМЖ в таком состоянии действительно может дать больше осложнений ,чем пользы. Пунктируют в городе хорошо в 2-х местах- у гойдыка и валентина евгеньевна манюк в инфекционке.

б) срочно перевести ее в индивидуальную палату,эпиднадзор,две сменные маски каждый час,тряпичные,потом вываривать или выкидывать,маски за 1 грн можно не одевать в палате с МЛУ тубом,толку ноль, есть спец маска (продается в фармации на углу белинского и мал арнаутской)- как противогаз тряпичный. Далее-платить за каждую манипуляцию,чтобы мать следила ,не отходя,как выполняют назначения. Посадить на детское питание и каши нестле,на пюре из мяса,гречку, проваренные и протертые овощи.
Каждое утро колоть 4 мг ондасентрона превентивно- чтобы не рвала едой и лекарствами,иначе-все насмарку. в 50% случаев к ондасентрону добавляют преднизалон, иногда доза- 8 мг, мы обошлись половинкой таблетки,например,все очень индивидуально. Для этого нужно видеть хоть какие-то выписки,хоть что-то,кроме ваших слов.
Рвота есть? Динамика температур? Текущее соэ?Нарушение сознания? Сопор или сестра адекватно воспринимает реальность,ориентирована,в сознании?Судя по тому,что вы с ней разговаривали,клинических проявлений манифестного тубменингита нет.Хотя это не значит,что не начинает развиваться туб ЦНС.
Расскажите,как давно она болеет тубом и в какой форме?На основании чего поставлен диагноз и госпитализирована не на Комсомольцев,50, а в туб на Слободке?

в) обнародовать на форуме текущую схему лечения,хотя я догадываюсь,как там у Милены "лечат"("капают нейропротекторы")-без этого никто,ни форумчане,ни врач форума,ничего советовать дистанционно не сможет.
Вы пишите что схему"поменяли", скорее всего туб устойчив к изониазиду или рифампицину, и вам дали 2-й ряд ПТТ. НО это гадания на гуще.

г) "отказали рука, нога левые, глаз полузакрыт"- это не из-за противотуберкулезных препаратов. Это -последствия энцефалита,не исключено,что надо еще сделать МРТ позвоночника. Левосторонняя параплегия вашей сестры связана с патологическими нарушениями ЦНС.Если в схеме есть изониазид (должны были давать внутривенно в таком состоянии) -то обязательно укол витамина В6 или витаминный комплекс "Нейромультивит" каждый день таблеточка.

д)Единственный шанс выжить,если это только коинфекция -ВИЧ-туб, -и никаких лимфом, и параллельно прочей манифестно летальной патологии нет- это выбивать УЖЕ СЕЙЧАС,после 3-х недель ПТТ в нарушение протокола терапию с ингибитором протеазы( алувия,презиста,если выбьете ее у Сервецкого)- и пытаться вырулить из жерновов, одновременно получая интенсивную фазу ПТТ и терапию,а если начнется сидром имунной реконструкции ,то курировать его с помощью тех же гормонов,схемы есть .Любое промедление в действиях грозит вам паллиативом и хосписом.

Извините за резкость( надоело хоронить сомневающихся людей) -так сестра хотя бы получит шанс выжить.Единственный.
Что еще могу добавить-если есть влиятельные родственники,знакомые,имеющие выходы на горздрав, Сервецкого, Филюка(туб на белинского)- вам нужно задействовать все рычаги. И большие деньги.Иногда это работает.Положение вашей сестры исходя из описанного тяжелейшее.

[Alesyadonna]

Соня даже не в сети. Все на завтра откладывают.... прям как мой муж...тот судя по всему тож все время верил, что спид рассосется сам...

[Sonya]

Да зашла я - все прочла, спасибо
Одессит, очень большой пост и инфа - буду вникать
Отвечу пока что знаю: приехали ложиться на Белинского, оформлялись уже там. Промурыжили ее весь день и все-таки сказали слободка - там это неврологич отделение, как мы ни уговаривали, деньги давали, ни в какую. Только на ядова, ибо там нужные врачи и специализация.
Далее: инфекционист г. Ильичевск. Киз
Лечение птт назначала Гридасова, инфекционист лишь выдавала лекарства на основе выписки.
Что я знаю насчет туба: ей никак не могли его диагностировать. Лимфоузлы щупал каждый второй врач - типа не увеличены
Так как я все знаю со слов мамы, сама посмотрю анализы и документы и все напишу и сфоткать попытаюсь.
Индив палаты - о чем вы говорите! За деньги еле выбили приемлемую - сначала поселили-бросили в крошечной у туалета с умирающими, там не то шо не пройти не продышать
Далее: она в сознании, все понимает и все говорит. Была легкая неадекватность пару дней назад, неделю. Сегодня мама говорит даже ругалась с ней - чтоб руку разрабатывала. Я сама посмотрю ее завтра или послез, и скажу.
Рвоты нет и не было. Весь апрель-май температурила под 39, в инфекционке ставили типа "вирусн пневмонию"
Потом все наладилось, буквально до 1 августа.
На Белинского при оформлении делали рентген, якобы все чисто
Мне лично поразительно, что за 5 дней отказала часть тела.. Так молниеносно
Неврологич лечение назначала невропатолог Ильичевска - тут с этим согласились, капают. Я все лекарства перепишу выложу.

Одессит, я конечно профан во всем этом...кто такие сервецкий, Милена
Ну до завтра
Спасибо что откликнулись!!!

[odessa101]

все предельно ясно,особенно с ремаркой про майскую лихорадку неясного генеза,нелеченную.
сервецкий-главврач центра спид.
гойдык-нач стационара, жесткий от постоянных похорон ,но святой человек. любит "вытягивать с того света".глубоко верующий.курирует все,кроме лимфом.
милена-зам вашего отделения .с ней и договаривайтесь об инд палате.она там одна,но она там есть.
Есть ИС и ВН в динамике? как давно сестра положительна? как давно на учете?
Предельно настойчиво еще раз повторю-деньги творят чудеса,срочно договаривайтесь о переводе в инд палату в отделении,если она совободна.поясняю-треть на ядова -вич с поражением ЦНС, а две трети -вич отрицательная маргинальная публика с хроническим, запущенным, млу-шлу тубом ,который при гормальном клеточном иммунитете так долго культивировали и не лечили,что он добрался до ЦНС.ядова -рассадник резистентной палки.Особое внимание уделите эпиднадзору. 10 -20 грн в карман за каждую капельницу или укол в корне меняют отношение. 10 грн уборщице-и палата вылизана,дважды в день,плюс кварц и прогулки-вывозите сестру в каталке.
ЖДЕМ ФОТО ВЫПИСОК и заключений.

[odessa101]

То есть вы лежали на белинского,пришел плюс,и вас " выписали " на ядова? Так?

[odessa101]

А ,да, "флюорография "на таких клетках у всех " чистая".Только почему -то лихорадки по 2 месяца.
Поначалу здесь все "профаны". Которые бояться терапии ,как огня.С терапией-живут.Без нее-нет.Погуглите -диета при туберкулезе, и кормите сестру согласно предписаниям -повышенное содержание белков ,дробные порции-в интернете валом информации. С такой нагрузкой вам необходимо выбивать терапию-клетки "сносные", а вот вирусная -крайне онкопатогенна. Долго с такой вирусной не живут-заканчивается лимфомами, карциномами и прочими " омами". У вас уже большая проблема с туберкулезом.Просите алувию или презисту, с тенвир -эм , если вдруг высеяли палку (на таких клетках она не высеивается, т.к. нет продуктивного клеточного ответа,как правило),и она оказалась чувствительна к рифампицину,его придется сменить на рифабутин(микобутин).В крайнем случае получайте что нибудь ,Атриплы вон в областном центре валом, в городе -ноль - в области -немеряно,будет схема атрипла и 200 эвкура.
Вам необходимо начать принимать терапию в рамках двух ближайших недель,но без истории болезни, выписок и анамнеза глупо и даже вредно что-либо дистанционно советовать.

[Павел]

В каком отделении ваша сестра? Как зовут врача? Насчет палаты, то Милида ничего не решает. Надо идти к главврачу. Он в конце двора сидит, в одноэтажном домике, с бородой такой дядька. Палаты эти есть 100%. Но они проосьл на двоих. За определенные уговоры второй человек переводится в другое место.....

[Марта]

у моего мужа вирусная была 5 500 000 и СД4 100 , вот уже два года на терапии , вн-н/о , сд 4 около 300-400 ( аппарат не працюе , не знаю скоко) , пока жив )))) чувствует себя очень неплохо)

[Йолка777]

у меня вн была 2 000 000, СД4 - 50 ... на фоне обострившегося ендометриоза, открылось маточное кровотечение.. попала в реанимацию, еле откачали - я была на грани. спасибо большое реаниматологам и гинекологам. до этого месяца три очень плохо себя чувствовала, ничего не ела - с 75 похудела до 50. только начала обследоваться а быц в реанимацию. сейчас вот все хорошо вроде. ну по крайней мере апетит волчий и поправилась здорово, не болит ничего. на терапии всего 2 недели, узнала свой диагноз 5 недель назад - за неделю до реанимации..
сочувствую Вашей сестре и желаю чтоб она побыстрее выкарабкалась, поддержите ее - это очень важно. и даже если вам скажут шансов нет или 0,001% боритесь до последнего и не опускайте руки.

[Sonya]

Йолка, спасибо!

Марта, вы нас обнадежили, дай Бог!

Павел, приветствую земляков! Мне особенно важно слышать все от вас, из первых рук
Одессит, Аннет, вот Павел еще.

Я не знаю, о ком вы говорите, что за Милена, Милида и тд у нас зав отд - Ткачук Алла Анатольевна. Ядова, 4

И вы знаете, творится нечто невообразимое: все, от санитарки да врачей отказываются брать деньги, категорически. Я не знаю, может у них сменилось руководство или приказ какой вышел - прямо категорически.

...я сегодня поехала, несмотря что воскресенье. Детей на мужа оставила. Ну что сказать - по сравнению с тем, что мне мама три дня назад рассказывала, что лежит не встает с полузакатившимися глазами - разница есть: сестра оживилась, когда мы пришли играла в планшет, потом мы заставили ее пройти от кровати к умывальнику - удалось. Сама умывалась, чистила зубы. Потом завтракать усадили. Конечно, ногу тащит и руку перекладывает здоровой рукой и глаз один держит закрытым, но все же. Покушала так хорошо, правда долго - минут 40. То ест то останавливается. В целом адекватна. Все понимает, все отвечает. Правда как мне кажется, есть моменты: жизненные принципы и ценности вообще как-то не затрагивает, побоку, вроде как это в другой жизни. То ли голова уже по-другому работает то ли что не знаю. И пыталась шутить.. Потом поставили капельницы. Одну, через пару часов другую.
Лежит она в палате на двоих, видимо это и есть индивидуальнаЯ, о которой говорили. С ней лежит пожилая женщина , палата крошечная в принципе.
Во дворе и всюду полно разношерстного люду: кто весь в наколках, кто в дистрофичном виде, кто наркоман (уж я знаю как их узнать), курят, балагурят. Я была все время в маске, что довольно сложно.

Завтра поеду еще раз и попробую выпросить у врача выписки, диагнозы, ксероксы. До завтра.

[Павел]

Милида Никифировна - это замглава. Сидит в первом отделении, при входе в ворота слева. Алла Анатольевна одна из лучших врачей там, ее отделение 4, но все равно надо все курировать самому. Задавать вопросы и тп. Сесетра мокроту сдавала? Что ей дают из птт?
Мой брат пролежал в ее отделении неделю, потом выявили устойчивость МЛУ и перевели в другое отделение. Потом выяснилось, что на второй день Гойдык своей рукой написал сдать смж на торчи, а Алла этого даже не заметила и сдавали уже через дней 10 после этого. При этом, брат и я ЛИЧНО спрашивал три раза про этот анализ, а она говорила, что его не надо делать "пока что". Г. был немного удивлен, когда узнал, что анализ не сдан и тп. Держите ухо в остро!!!

[Sonya]

Сегодня была у нее. Ловила врача, ждала полдня, добилась выписки и некоторых анализов. Как обещала, выкладываю всё. Помогите плз, знающие люди!
а выписку даже толком прочесть не могу, почерк врачей...

Выписка зав. неврологическим отделением тубдиспансера 18.08.2014

[Sonya]

далее: выписка из инфекционного отделения когда лежала май месяц там.

задняя сторона

[Sonya]

[Sonya]

есть еще УЗИ брюшной полости и УЗИ сердца, если надо.

Прошу помощи! пожалуйста...
мы сегодня ее возили на каталке на рентген - еле спустили со второго этажа, втроем под руки, блин издевательство, на 1-ом таких надо размещать больных! заведующая на это ничего поделать говорит не могу. Потом обратно из другого корпуса катили, потом поднимались - умучались все, и она главным образом, подвиг совершила!
стоит ли лежать в том отделении, стоит ли принимать такую терапию, что ей назначили, что вообще делать!? помогите, люди добрые! врачи добрые, подскажите, есть ли шанс у нас???

[Tynira]

Так вы с мая месяца знаете про вич? Вы же потеряли столько времени!
Так ей ставят диагноз вич-энцефалопатия? Вам нужно срочно начинать АРТ, снижать ВН. Иначе все закончится очень быстро и печально.

[Sonya]

Так вы с мая месяца знаете про вич? Вы же потеряли столько времени!
Так ей ставят диагноз вич-энцефалопатия? Вам нужно срочно начинать АРТ, снижать ВН. Иначе все закончится очень быстро и печально.

Они с мая, я с июля. Сестра поначалу вообще была яро против самого существования ВИЧ, толкала эту теорию что умирают от болезней а не СПИДа, статьи маме читала, передачи смотрели. Мы с трудом заставили ее ехать в облтуб за заключением, анализами, с боем идти уже в августе к невропатологу. Если б я тогда с июля знала о таких вещах как Сд4 и ВН, я б их с мамой погнала бы в стационар. Когда узнала вот и написала на форум, стала читать... Раньше только общие статьи читала про вич инфекцию... Эх, да что говорить...

А диагноз до сих пор нет толком - невропатолог ставила "Энцефаломиелит неясного генеза
Щас выложу документ

[Sonya]