У кого-то была ВН 5 000 000?

[Nina]

да. анализы свои надо знать

[Sonya]

Поехала наша сестра. Нас трое.
Мы же хотели мрт делать, договариваться начали, все думаем, надеемся. А человек помирает. Щас не есть ни пьет, мама там ей влила стакан сока по ложечке каким то образом....Я знаете очень в наших мужчинах разочаровалась...просто в шоке щас и не понимаю. Папе позвонила - он "я не бритый, у меня тут куры, дом.." - я говорю Какие куры, папа?! Муж вообще молчок и не спрашивает как там дела с сестрой. Я понимаю, что по барабану, но поддержать хоть надо? Не понимаю. Может они по другому соображают как-то?
Мне все противно это. Я только хочу, чтоб моя меньшая сестричка выкарабкалась.

[Nina]

измельчал мужик ныне

[odessa101]

мой пациент неделю лежал в глубоком сне и почти без еды. в тумбочке лежал кабивен на всякий пожарный,уже даже один пакет смешали,но я передумал лить и скормил полбанки детского пюре..Но нас спас внутривенный бисептол ,а потом клиндамицин с фансидаром.А потом метилпреднизолон и терапия.Паралича не было,повезло, я вовремя нарыл этот форум и отправил его на МРТ до того,как до центральной борозды дошел отек ( 6мм оставалось)и очаги воспаления.Тем не менее до трех дыр в голове, очага(неуходимого пока) в варолиевом мосту,в мозжечке и в ножке и мы доигрались.Год прошел на убойной дозе фансидара-но нистагм левого глаза,шаткость походки,слабость реакции,проблемы герменевтики и другие когнитивные нарушения(постоянно переспрашивает,не может умножить два двузначных числа в уме,провалы в памяти постоянные и прочее) остались.Сейчас переходим на 1 таблетку в день-химией убита кровь, на удивления после диких доз фансидара и валацикловира на фоне тенофовира нормальные креатинин и микроальбумин в моче, но на верхней границе нормы, так что с нового года будем просить зиаген (ABC 3TC) и эфавиренц на презисту попробуем выклянчить, нет-стокрин из москвы будем возить, постоянно высокая ЧСС ,пожизненно на фансидаре и бета-блокаторе...
У вас ситуация хуже-диссеминированный туберкулез.
ВСе-таки настаивайте на внутривенном бисептоле,каждые 4 часа 2ампулы,агрессивная схема,и так 3 недели,лучше деньги потратить на бисептол вместо мрт-оно пока ни к чему.Так что -день ее ест-это еще ничего не значит.
Держитесь!

[Маркуша]

Я сейчас прочитала две эти темы (еще тема Марины Б, она тоже пишет у мужа судороги и врачи сказали что все плохо) хожу и не могу успокоиться. Я с мужем тоже через все это прошла. Когда ему было совсем плохо, были судороги и врачи мне говорили что в любой момент он умрет и что все бесполезно, я находилась рядом и заставляла делать противосудорожные и в реанимацию переводили. Нас врачи тоже выписать хотели, но я написала расписку что настаиваю на дальнейшем лечении и что в его состоянии дома с ним не справлюсь. И постоянно искали новых врачей, бывало такое что назначения меняли каждый день и МРТ делали и делали и переделывали. Я врачей тресла и с его снимками обошла всех кого только можно, как вспомню что только не делала и церкви и мечети и бабки и лекари...в тот момент цеплялась за любые ниточки. Может он поэтому и жив остался, что я не сдалась и не стала сидеть и ждать как говорили врачи, что все он умирает. Извините за сумбур, но я серьезно переживаю и не могу понять что не так? Состояние у нас тоже было такое же и у нас получилось, почему здесь не получается.

[Nina]

держитесь девочки вы героини. всё будет хорошо только не сдавайтесь

[Sonya]

Только что сестра говорила с фтизиатром - она плачет(молоденькая врач) - вич говорит лет 10 а туберкулез лет 5!!! Как это может быть?!
Пришел анализ из их лаборатории, там пленка туберкулезная эта.
Пациентку соседку то ли выписали то ли отселили - значит наверное чтоб мама следила за больной. Чтоб видела как умрет.
Нет у нас шансов.

[odessa101]

не сдавайтесь! поговорите о внутривенном изониазиде и этамбутоле .доступность в ЦНС лучше. и биспетол внутривенно.
еще заметил,что сменили тенофовир -эмтрицитабин на зидовудин-ламивудин, но это такое...оставили бы уже TDF FTC к ИП.

противосудорожные дают?депакин там какой-нибудь?
Если с сегодняшнего дня начали новую схему- зидовудин ,то с депакином(вальпроак, вальпролиевая кислота -его нельзя- уровни AZT растут). С комбивудином-алувией можно габапентин,леветерицетам,и ни в коем случае любимые в наших широтах фенобарбитал и карбамазепин.

[Nina]

не опускайте руки, контактируйте с врачами, может поговорить просто по душам.

[Sonya]

Маркуша, состояние было такое же?
И все наши диагнозы??
Как вы выкарабкались?!

[Dmitry_2012]

Блин, даже жалко и обидно. Ведь несколько недель долбят уже что и как делать!!!! За это время могло уже многое улучшиться. Но как в дупло!!! Ничего не сделано :-(

[Sonya]

Блин, даже жалко и обидно. Ведь несколько недель долбят уже что и как делать!!!! За это время могло уже многое улучшиться. Но как в дупло!!! Ничего не сделано :-(

Вы прикалываетесь? Все было сделано я старалась как могла
Или повашему я создала тему просто так?!
Не надо чушь нести

[Nina]

Дима, я тебя прошу не обижай Соню. ты же понимаешь каково близкому человеку. она же не виновата в том что так всё запущено, то что она делает это достойно святых. если бы со мной рядом была такая сестра......

[Маркуша]

Маркуша, состояние было такое же?
И все наши диагнозы??
Как вы выкарабкались?!

У нас было:Вич-энцефалопатия, 29 кл и ВН более 800000. Было 3 очага поражения гол.мозга в мозжечке, один очень большой очаг. Туберкулеза не было, правда, хотя при наших клетках это чудо. Состояние было вообще ужасное, 4 месяца в больницах. Постепенно стало лучше, но совсем плохо было 4-5 месяцев.

[Sonya]

У нас туберкулез лимфоузлов и ЦНС и мы не ходим гемипарез паралич
Сказали врачи необратимые поражения

Судорог нету щас, темпы нет. В сознании но не говорит. На боку наверное мама говорит пролежень, как она ни старалась таскала сестру переворачивала. Гадалка сегодня звонила, чепуху рассказывает...
А хвастаются за все ниточки по-моему все, у кого беда.

[Nina]

ситуация тяжёлая терпи и верь

[Маркуша]

У нас гемипарез был всей левой стороны, лежал на одном боку 3 месяца, был такой момент что несколько дней вообще кушать не мог, нечего вообще. Я просто понимаю Вас и понимаю Ваше состояние и поверьте очень переживаю, но меня убивают фразы:Сказали реанимация без толку...,нельзя так это оставлять, а вдруг нет? Надо делать все возможное и невозможное.

[Sonya]

Где взять реанимацию?

[Маркуша]

Где взять реанимацию?

Соня, я повторяю еще раз - я не хочу Вас обидеть. Я понимаю тяжело, еще тяжелей от бессилия. У Вас реанимации нет в больнице?

[Sonya]

В этой Нету.
Есть в больнице рядом но отказались брать за деньги.

Вы мне расскажите, Маркуша, как вы в строй вошли? И точно известно, что на было туба? Это ведь при клетках менее 100 анриал
Вы мне в личку напишите, чтоли
Как все началось как проходило
Скока по времени что было
Где лежали
Как вычухался, каким образом??? Вселите хоть каплю надежды, что выживают с таким

[Tynira]

Да какая реанимация на Украине?? Я вас умоляю. Удивительно, что хотя бы ВН сделали. Мне в 2013 просто ИС посчитали и привет. Еле-еле в тубонар положили в явной клиникой туберкулеза. И также прописали стандарт - Эфеверенц. А если ВН была миллионная? Да кого это волновало, главное бабки бюджетные сэкономить. Скоты, а не врачи СЦ. Как была Украина "могильником для спидушников" так и осталась, хоть обминусите!

Соня, послушайте. Либо сестра выживет, либо нет. Старайтесь делать все возможное, но выше головы не прыгнете. Жестоко звучит, но я сама была в такой же ситуации. Как уже писал Бобкет - выбраться удается немногим. Честно говоря, мне кажется, что ваша сестра сумеет. Или хочется в это верить очень сильно.

[Маркуша]

Да точно туба не было, потому что обследовали в Германии. Но там нечего не делали и не давали кроме терапии. И живем мы тоже не в лучших условиях, тоже не фонтан со спидушниками. Есть пример, когда 8 летний ребенок выкарабкался с туба лимфоузлов и даже с учета сняли. Я не скажу, не помню в какой момент стало легче, хотя как только Калетру назначили, а так столько мы в него влили и впихали что я думала, что он от такого количества лекарств точно помрет.

[Nina]

всё будет хорошо

[odessa101]

матрас противопролежневый есть специальный.
в медтехниках продают,в аптеке гаевского,много где.У меня бабушка 7 лет лежала пластом на таком.

[Dmitry_2012]

Дима, я тебя прошу не обижай Соню. ты же понимаешь каково близкому человеку. она же не виновата в том что так всё запущено, то что она делает это достойно святых. если бы со мной рядом была такая сестра......

Я не собирался и не собираюсь никого обижать. Я тоже сопереживаю. Но вот сколько времени, например прошло с того момента, как здесь говорили, что с терапией надо что то делать? Где бисептол внутривенно?? Человек по своему опыту обдолбился уже. Нет возможности? Ну скажи ты это, мы здесь все тоже такие же люди. Быстро найдем и быстро переправим... И это только часть.
Повторюсь, я не хочу никого обидеть. Я от всего сердца желаю сестре Сони выкарабкаться! И если бы мне было пофигу, я бы здесь вообще не писал. Не желал никому зла уж точно!
Соня!! Не обижайтесь! Посмотрите все рекомендации. Давайте вместе постараемся их выполнить. Наппишите, что нужно и что не хватает. Терпения Вам!

[Nina]

Дим, я не сомневаюсь в твоих чувствах но будь тактичнее. люди привыкли доверять врачам

[Sonya]

Мне по аптекам здорово помог odessit, и мы с нашего Ильичевска едем в Одессу и по гугл мэпс нахожу адрес и маршрут, потом к сестре на другой конец города.
Он нашел 10 ампул бисептола в/в, я вчера поехала забрала. Но больше его нигде нет(
Так что вот - нужен он, Бисептол!
Димитрий, вы может не так внимательно читаете меня.
Терапия - положили нас 13.08, терапию вымучили выбили 27.08
Смену терапии тоже вымучили у врачей с 10.09
Все это делалось! Само нихрена не решается в нашей стране.
Наверное, теперь нужны будут все препараты в жидком виде!

Маркуша, и гемипарез восстановился? Он ходит, все делает?

[Dmitry_2012]

Уважаемая Соня! Я внимательно читаю и реально переживаю. Мы ведь все можем оказаться в такой же ситуации. Даже те, кто не плюс. Когда и какую терапию Вы получаете, я внимательно читаю как и все остальное. Давайте найдем Вам Бисептол. Можете мне в личку написать. Можно ведь с тем же проводником переправить?
Я также прекрасно понимаю, что ни у Вас в стране, ни у нас в стране нихрена само не решается. Сам через много прошел.
Попробуйте не воспринимать меня и других в штыки. Все мы здесь в одной лодке. И стараемся помогать друг другу. Посмотрите с этой стороны!
Завтра найду Бисептол в/в.

[Dmitry_2012]

P.S. Напишите, пожалуйста, еще раз терапию, которую принимаете на данный момент. Постараюсь сиропы найти в Москве

[Sonya]

вот лекарства:

надо в/в азитромоцин (сумамед), флуконазол и бисептол

против судорог если снова будут врач сказала будут делаь магнезию.

щас буду звонить маме узнавать все четко какие еще нужны препараты