удалено автором
удалено автором
Последний раз редактировалось Аша; 03.07.2014 в 14:42.
Kamille ,спасибо большое. А более ничего в этом нет? Вы простите, что это значит
В смысле,что значит ? У ребенка вич и его нужно лечить.
спасибо вам всем. Дело ву том, что ребёнок сейчас и поехал с мамой в Москву в сц. Там и обследуется. А в нашей республике, к сожалению, всё на уровне каменного века. В понедельник будет консультация и тогда уже что-то станет мне известнее.А те данные,о чём я спросила, был вопрос по мейлу. Малышке назначале терапию пару лет назад.Но она дала тяжелейшую реакцию. Дозировку приходилось самим высчитывать,т.к это были препараты гуманитарная помощь = просто сброс неприменяемых уже. Горе, горе,что тут сказать. Спасибо вам
Многие препараты - гуманитарная помощь...ну и что? Это не значит, что они - "сброс не применяемых". Какую схему принимали? Почему не поменяли схему после реакции, почему ранее не обращались за адекватной помощью. Это же ребенок!!!!!!
Мне не понять таких мамаш, честно....
Я - твое море, а ты - мой baby
потому что не на что было менять.Всего 3 препарата И их всучили. Врач по книге,едва понимая по-русски.
Ну почему же не обращались за адекватной помощью? В Израильскую клинику ездили потом. 15000выкачали и открестились.
Сейчас вот в Москву попросились.Вы не понимаете , мы в одной из бывших советских республик живём. Мы - русские.
А то что нам назначенные препараты -не применяемый сброс, сказал доктор московского сц.
И вообще, будьте добры, без "мамаш". Я попросила у добрых людей ответа, а не наклеивания ярлыков от суровых дамочек
Не судите, да не судимы будете....
Не вам судить о том,какая она мать.И сколько делает для ребёнка
Последний раз редактировалось Аша; 03.07.2014 в 01:05.
Вы напишите конкретно и по сути. Показатели ИС и ВН лучше в динамике и конкретные названия препаратов, тогда Вам и дадут конкретные ответы, может посоветуют что-то. По одному последнему показателю трудно что-то сказать.
Да я пока ничего не могу написать. Мама с ребёнком в Москве сейчас. Общение по агенту. Она с мобильника не очень много может написать. Пишет,что сдали кровь якобы на всё,что только можно. Те, кто живёт в Москве и пользуется услугами сц на соколинке( извините, как точно не знаю), могут оценить действенность этих анализов. Вернее, если сами сталкивались, то насколько там "всё" берут. Сдавали платно, мы из республики, в которой на вичинф-х смотрят как на ненужный биобаласт. Я много сейчас читаю по этой теме (вич) и несмотря на то,что сама медик, дурак дураком! Но то,что невозможно ничего конкретного получить, это факт. У малышки опухшие (как при паротите) подчелюстные лимфоузлы. Частая температура.Зубки покрошились. И никто ничего не находит! Только вич. Комбинация препаратов,на котор. мы согласились-это были тяжелейшие токсичные препараты. Читаю здесь отзывы, знатоки пишут,что в ужасе,что где-то их ещё дают. Дают. У нас в республике дают. Причём при 1500 клеточек на тот момент. Страшно, но этому врачу, было собственно плевать. У нас и эта терапия (конкретно 3 препарата), и то дефицит и за большие деньги.Хотя считается,что бесплатно. Лор футболит к челюстному хирургу,тот обратно. Но все без зазрения совести берут деньги.Лечения нет. Ничего не находят.Одно слово ВИЧ и всё. А аденоиды,сопли,частые всплески температуры,назначают антибиотики . Причём обследование в израиле,отмело проблемы с сердцем (ставили), лёгкими (ставили)
По анализам в Москве на данный момент ничего не могу сказать.Их нет на руках. 7 будет консультация профессора.????? Что за профессор,что будет за консилиум,не в курсе. мама измучена и бесправна.Ведь попросилась просто в Москву. Христа ради..., Отфутболят ,если что скажешь или забастуешь. Мы ведь не россияне. А этот злосчастный вопрос,что я задала, ребёнок попросила узнать,вот это и всё,видно,что она может спросить.остального нет на руках. Ждём 7
Кстати, мама общалась на одном из форумов этой же тематики и кто-то посоветовал доктора, которому она и позвонила, и сорвалась. Может это даже этот форум. Просто люди стараются помогать,т.к многие в таких же ситуациях бесправия,дискриминации и полного отсутствия лечения и профессионализма в этой области Вот такие дела.
Есть просьба, но уж побаиваюсь и написать...Итак несладко, а если ещё и добавочно ядом станут брызгать...
Добрые люди, если не трудно просто посоветуйте
Пока в Москве, на что нужно сдать анализы,у кого получить консультацию. А то возможности может и не быть больше.
Последний раз редактировалось Аша; 03.07.2014 в 10:36.
А Вы можете написать названия препаратов, этих трех что дают? Я например, тоже из одной из республик СНГ и тоже русская, у нас тоже не фонтан с препаратами и в Германии лечились, но как то у нас все более определенней. И, я не медик, но при получении диагноза почти сразу поняла что моя жизнь зависит только от меня и моих знаний.
Ставудин+ ламивудин+ ифавиренц
Не знаю,что сейчас дают. Это лечение было назначено 2 года назад,ребёнку было около 3лет. Потом попали срочно в больницу,с отёками,сыпью и галиками. Через пару недель. Ставили капельницы,пытались чистить. Сыпь до сих пор периодически бывает.особенно на лице. Заменять нечем.Больше ничего к нам не приходит. И повторюсь, относительно названных препаратов,слова доктора московского сц.
Маркуша, а вы в Германии лечились От Вич?
Аша, сдать нужно основные показатели по вич: ИС (CD4) и вирусную нагрузку (ответ, вы, собственно, выше уже выложили). Иметь в виду нужно, что спасение для Вашего ребенка - это своевременное и пожизненное назначение АРВТ препаратов. Выбросьте из головы бред о том, что они токсичны. Ребенка нужно наблюдать не периодически, а регулярно. Не реже, чем раз в пол года, а то и чаще, специалистами, инфекционистом. Сдавать соответствующие анализы: ИС, ВН, биохимию крови, общий анализ крови, мочи и принимать терапию без пропуска, опозданий, прерываний, строго по времени. В этом залог качественной жизни вашего малыша. Просто очень странно, что за 5 лет жизни с вич, вы еще не выучили основных постулатов...интернет ведь есть, есть информация....Все это выглядит безответственно, даже на фоне того, что Вы пишете о невозможности нормального лечения..... К детям - вич-инфицированным везде относятся с пристальным вниманием. Давно надо было жаловаться на бездействия врачей. То, что Вы не в курсе лечения ребенка, не в курсе основных анализов (их делают везде!!! и не надо писать о том, что их Вам отказывались делать, я в это не поверю)- наводит на мысли не очень приятные. Не обижайтесь, пожалуйста, но опыт общения на форуме показывает, что многие не хотят просто лечиться и доводят детей своих до такого состояния, и даже хуже. Здесь много пользователей с разных республик бывшего СНГ, у всех - по-разному обстоят дела с лечением..., но дети - есть дети....Это везде - святое! Их, как и беременных женщин, очень тщательно наблюдают, независимо о государства и его отношения к вич+ людям. Поясните ситуацию, отпишите анализы, новую схему лечения - и Вам здесь помогут и подскажут. Читайте только этот форум. Здесь есть вся необходимая информация для вас.
Кстати, мама принимает лечение сама? Какие у нее показатели?
Последний раз редактировалось Lady; 03.07.2014 в 11:25.
Я - твое море, а ты - мой baby
В Германии лечили мужа, и что там назначили, получаем у нас в СЦ. У Вас в полне нормальная схема, ну Ставудин конечно токсичен его заменить можно на Зидовудин хотя-бы, по любому он у Вас должен быть. Я правда не знаю какие схемы детям назначают. Напишите в личку откуда Вы.
Ставудин - токсичен, да...но нужно было скорректировать схему лечения, а не прерывать его. А что делали все 2 года после этого? Не лечились и не наблюдались???
Я - твое море, а ты - мой baby
нечем заменять было. Больше ничего не поступает.Да и эти-то за бабки. Узбекистан
я написала, футболили. Бесполезно. Мол,аллергия, терапия противопоказана.Вот сейчас дорвались до москвы.Обследуют,проверят,подберут схему.Проконтролируют. Ребята, мы как слепые щенки, все двери закрыты.А чего-то рвёмся
Терапия не может быть противопоказана....просто, меняют схему на др
Правильно делаете. Сидеть и ждать нельзя. Надо рваться в закрытые двери. Жизнь ребенка зависит от Вас и ваших действий.
Изучайте информацию о вич, когда будете владеть ей, не будете, как слепые котята.
Отпишите результаты и новую схему, когда назначат
Я - твое море, а ты - мой baby
мама ребенка что принимает? Лечится? Или тоже, также все?
Я - твое море, а ты - мой baby
Lady , я бабушка. естественно от меня всё скрывается, а мама бьётся сама во все двери. Естественно у неё есть анализы ,только у меня-то их нет. И скорее всего,она пользователь вашего форума. 3 страницы анализов,как она мне написал. если она захочет,то выложит.
с вич 2 года, не 5. Все прививки ребёнку были сделаны.Представляете? Ничего не было. Обнаружили ,когда с подозрением на пневмонию попала и температура долго была. Вроде бы нельзя в такой период делать анализы на ВИЧ? Но сделали. И на этом всё. Все поликлиники закрылись для них,все врачи ничего не хотят знать больше.
мама кормила малышку лет до 3 грудью. Да,она тоже положительная.Кто кого и где,не ясно. Ни вредных привычек,ни ..в общем что уж тут ,есть и есть. Ей терапию вообще не назначают. Ни к чему. как сказала врач нашего сц, даже странно,что она + Слава Богу!
Последний раз редактировалось Аша; 03.07.2014 в 11:47.
Было бы хорошо, конечно, чтоб мама сама отписала ситуацию. Так как, видимо, вы, действительно, о многом не знаете.
Чтобы получить ответ и какую-то консультацию, здесь принято описывать полностью ситуацию. Поэтому, на Ваш первый вопрос и посыпался град в ответ.
Маме общаться здесь лучше самой.
Я - твое море, а ты - мой baby
Аша, то, что вы переживаете и мучаетесь и так понятно, но ваши слезы делу не помогут. Успокойтесь и пишите конкретнее... даты, анализы, показатели, названия препаратов. Появится более точная информация - пишите, а спорить о том, кто прав, кто виноват, как нужно было поступать, как не нужно, уже поздно. Имеем то, что имеем.
По-хорошему, вам бы задуматься о переезде, а не о временном спасении в Москве. Лечение ВИЧ - пожизненно.
Вот это изучите http://hivlife.info/files/HAART/GUIDELINES/WHO/WHO_Europ_clinical_protocols_11%20children_2012.pdf
Черные туфли на плоской подошве носят к лысеющим низким мужчинам
В такой ситуации однозначно лучше родителям писать
Черные туфли на плоской подошве носят к лысеющим низким мужчинам
Дочь имела незащищенные половые контакты? .... Ничего странного тут нет, что она +. А малышке вирус передался через материнское молоко или при родах. По беременности сдавала ваша дочь анализ на вич, наблюдалась?
То, что человек ведет более-менее здоровый образ жизни - не защитит от вич - инфекции. Почитайте пути передачи ВИЧ и все встанет на свои места.
Честно говоря, вопросы, и искреннее удивление, типа: "Почему у моей дочери вич, ведь она хорошо училась в школе, пионерка, комсомолка , не пьет, ни курит" - уже порядком надоели...
Хотя, все эти рассуждения, действительно, уже ни к чему, на самом деле.
Ребенку и маме нужно любыми правдами - неправдами добиваться терапии и нормального наблюдения.
Я - твое море, а ты - мой baby
Муж тоже вич+?
Не слышала о таком, чтоб у "обычных" (вич-) детей перед каждой прививкой брали анализ на ВИЧ....Вы что-то путаете, неправильно описываете ситуацию.
Например, моему сыну 14 лет, пол года назад делали очередную прививку...даже никто не заикнулся о каких-либо анализах, тем-более, на вич. Ранее тоже такого не припомню....Обычно, консультации терапевта и его разрешения на прививку - у нас достаточно.
Я - твое море, а ты - мой baby
мы в платной делали. Описка про прививки. Тоже обследование. Врач более дотошная,потому как за плату. Я сейчас ищу у вас темы о детях.Кто и сколько принимает лет.Схемы и состояние на сегодняшний день. Если есть
Кстати,Lady, а ваш сын +? Если да,то все вопросы к вам
Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)