Можно ли просить назначения АРТ без результатов иммунноблота при положительном ИФА и наличии лейкоэнцефалопатии?

[bobcat2]

Ну, уже перенесшие такого рода сосудистые катастрофы в принципе имеют довольно неблагоприятный прогноз и максимальную,самую высокую степень сердечно-сосудистого риска. Разумеется, при правильной пожизненной терапии, высокой мотивации самого пациента,приверженности терапии, выживаемость больных с хроническими нарушениями мозгового кровобращения атеросклеротического генеза куда больше, чем при многочаговой лейкоэнцефалопатии.
А что привело к инсульту ? Не лечила адекватно артериальную гипертензию ? Не контролировала АД ? Что она получает из гипотензивных ? Какие цифры липидограммы ?

[Лили]

Ну, уже перенесшие такого рода сосудистые катастрофы в принципе имеют довольно неблагоприятный прогноз и максимальную,самую высокую степень сердечно-сосудистого риска. Разумеется, при правильной пожизненной терапии, высокой мотивации самого пациента,приверженности терапии, выживаемость больных с хроническими нарушениями мозгового кровобращения атеросклеротического генеза куда больше, чем при многочаговой лейкоэнцефалопатии.
А что привело к инсульту ? Не лечила адекватно артериальную гипертензию ? Не контролировала АД ? Что она получает из гипотензивных ? Какие цифры липидограммы ?

Что привело к инсульту трудно сказать... Врачи разводят руками (такие у нас тут врачи), артериальное давление в норме было = 120х70, пару раз 100х60.
Мама пошла к врачу только когда правая половина тела перестала работать нормально. Она чувстстовала с января, что правая рука становится слабее, но к доктору пошла только тогда, когда совсем не смогла печатать (в марте). Выявилась гипохромная анемия + маму отправили на МРТ. С подозрением на ишемический инсульт отправили на больничный ДОМА (потому что в больнице не было мест, а меня не было в России, чтобы с этим разобраться) с подозрением на ишемический инсульт. Посмотрев на результаты МРТ, невролог заключила, что инсульт произошел примерно от трех до пяти месяцев назад (это было в марте) - очаги поражения уже были хроническими.

МРТ головного мозга и артерий головного мозга от 03.03

МРТ1.docx

Прописали Мильгамма Композитум и что-то еще железосодержащее, мама не помнит, а старую выписку мне отдадут только в понедельник - тогда смогу посмотреть и липидограмму. Ох уж этот понедельник... с утра КТ, потом за старой выпиской, потом в москву. Так вот. Госпитализировали только 18ого марта, прописали фуфломицины (винпоцетин, аспаркам. цитофлавин, актовегин).
Восьмого числа выписали из больницы, без улучшений. И уже после выписки назначили цитофлавин. Который мама пить не стала, пошла к другому неврологу, который прописал:
Клопидогрел
Флебодия
Вессел-дуэ
Цераксон
Я прилетела, мы стали разбираться, почему человека выписали без каких-либо улучшений, и тогда главврач сказала, что это не просто инсульт, а более серьезное заболевание - васкулит искали, лейкоэнцефалопатию... Поскольку делом занималась главный невролог Минздрава по Твери и области, мама перестала принимать все выписанное ранее, доверившись самому авторитетному в городе врачу. Анализы сдали на герпесы, гепатиты, токсоплазму и EBV, СMV, антитела к нативной ДНК, лептоспиросу (ее не сдавали, в Твери не делают). Все это время ей кололи Дексаметазон, снова делали МРТ, КТ брюшной полости (причем, врачи не предупредили, что необходим контраст)... И только через неделю после повторной госпитализации взяли кровь на ВИЧ, тут-то и выяснилось, что он есть. Врачи сразу отправили нас в СЦ, выписав из больницы с открытым больничным и диагнозом Вторичная лейкоэнцефалопатия на фоне B24 c формированием множественных очагов головного мозга с выраженными мозжечково-атактическими нарушениями, эмоционально-волевыми расстройствами, правосторонняя пирамидная недостаточность. Герпетическая инфекция, гипохромная анемия.
По сравнению в первым МРТ, очагов стало больше(

У самого пациента, к сожалению, мотивация хромает, приходится на все уговаривать. Но у меня зато мотивация за двоих. Я не сдамся без боя.

[bobcat2]

Врачи сразу отправили нас в СЦ, выписав из больницы с открытым больничным и диагнозом Вторичная лейкоэнцефалопатия на фоне B24 c формированием множественных очагов головного мозга .

Так где эти очаги ? Вы же видите,что никаких очагов нет. Бисептол принимает она ? ( ИС менее 100, надо пить ). Флуконазол тоже надо.Принимает? ( Скрининг на криптококк, наверняка тоже никто не проводил )

[Лили]

Так где эти очаги ? Вы же видите,что никаких очагов нет. Бисептол принимает она ? ( ИС менее 100, надо пить ). Флуконазол тоже надо.Принимает? ( Скрининг на криптококк, наверняка тоже никто не проводил )

Бобкэт, бисептол принимает по 1 таблетке в день, флуконазол нет. Его без рецепта можно купить? Чтобы я сразу завтра это сделала. Скрининг на криптококк никто не проводил, верно. Нужно делать?
Завтра записала маму с самого утра на КТ грудной клетки + КТ брюшной полости с болюсным контрастированием - не отменять, да? Даже если тем-ры нет.

И еще вопрос - завтра, когда скорую буду вызывать, достаточно сказать, что обморок случился? Они в таких случаях обычно везут в больницу или, так сказать, приводят пациента в чувство и уезжают?

[Брусника]

Лили, бисептол нужно принимать в другой дозировке. По одной таблетке в день - этого недостаточно.
Хотя бы по две таблетки в день.
Флуконазол можно купить без рецепта. Принимать по 150 мг ежедневно.

[Лили]

Брусника, поняла, спасибо.

[Лили]

Вести с полей. Ничего у нас с контрастом не получилось. Попросили выпить перед исследованием три стакана теплой воды, один выпила, после второго вывернуло наружу( сейчас ждем врача этой клиники, чтобы выяснить, можно ли делать КТ без гидрации.

[Лили]

Грудную клетку сделали. А вот брюшную полость не успели, потому что ОБВАЛИЛСЯ ПОТОЛОК!!! Слава богу, никто не пострадал... Добро пожаловать в тверь...

[Лили]

Все, мама на соколинке. 7 этаж.
Взяли спинальную пункцию. Ребята, ОГРОМНОЕ всем спасибо за помощь!!! Бобкэт, я очень-очень Вам благодарна!
После получение результатов пункции отпишусь.

[Лили]

Получен результат анализа ликвора. Обнаружен JC... Надежда только на то, что клетки подрастут и второе Заболевание не будет так быстро прогрессировать... Но они же очень медленно растут, если вообще растут? Сейчас везу кровь в лабораторию на ЦМВ, врач говорит нужно посмотреть.

[bobcat2]

Получен результат анализа ликвора. Обнаружен JC...

Ну хорошо,а очаги диемиленизации где? Их нет на МРТ ( из того,что вы показывали )

[Лили]

Бобкэт, я задала этот вопрос врачу. Она говорит, что даже без наличия очагов диемиленизации при обнаружении вируса JC ставится ПМЛ. Странно, я теперь вообще ничего не понимаю. Ведь этот вирус есть у многих людей и он находится, так сказать, в спящем состоянии, верно? А при спиде он активизируется и влечет за собой ПМЛ? Может ли быть такое, что, например, у мамы JC не стал причиной ПМЛ, а просто как бы есть и "спит"? Раз очагов демиелинизации нет. А изменения ЦНС вызваны герпесом и ЦМВ? Или я ерунду говорю? Врач сказала, что и герпес и ЦМВ могут быть причинами поражения ЦНС, но, сказала она, раз JC с такими клетками обнаружили, то точно лейкоэнцефалопатия присутствует.

[bobcat2]

Бобкэт, я задала этот вопрос врачу. Она говорит, что даже без наличия очагов диемиленизации при обнаружении

Если очагов нет и они не появляются,то на мой взгляд,диагноз сомнителен.Возможно,очаги появляются не сразу,но если есть клиника,то должны быть и очаги.Клиника заболевания то в течении нескольких недель?

[bobcat2]

Повторить МРТ нужно бы через пару недель.

[Лили]

Получается, в теч нескольких недель, ведь этот диагноз еще в Твери ставили. По клинике - еще в марте она самостоятельно передвигалась, правая половина тела не очень-то слушалась, но все же мама могла ходить. А сейчас сама никак не ходит. Неделю назад я ее могла неспешно довести до туалета в конец коридора, а сейчас никак, нога не слушается вовсе, тремор при ходьбе и когда стоит. Стоя мама заваливается в сторону, не может держать равновесие. С рукой правой та же история. То есть становится хуже и хуже. Плюс, теперь, прежде чем ответить на любой вопрос, она сначала выдерживает паузу и только потом отвечает, стала заторможенной немножко (не знаю, как правильно подобрать слово), плачет часто без повода. Забывчивая стала.

[Лили]

Бобкэт, делаю все, что Вы говорите. Если нужно повторить МРТ через две недели - повторим.
Сейчас пьет терапию (прошлая схема ставудин, калетра, зиаген), ацикловир, бисептол по 4 табл. дважды в день, плюс антибиотики плюс гормоны (названия завтра напишу, врач убегала, когда я пришла). Флаконазол пить запретила, сказала, что может выработаться резистентность... И врач планирует заменить ставудин на что-то другое, помягче.

[bobcat2]

По описанию-прогрессирущее органическое поражение.Однако очагов нет.Совсем без очагов диемиелинизации этого заболевания не бывает.

[Лили]

И еще один момент - если помните, кт показало внутрибрюшную аденомопатию. Перед приездом в мск мы поехали делать кт с болюсным контрастированием, но в клинике Обвалился потолок, исследование так и не провели. Я сказала врачу про увеличенные лимфоузлы, которые было видно на кт, но она говорит - ничего страшного, туберкулез развивается медленно, повторно исследуем позже, сейчас нужно сконцентрироваться на Арт и лечении герпеса. Фтизиатр до сих пор не приходил! Нужно же назначать противотуберкулезную теру тоже? А его, получается, до сих пор официально не исключили. Как действовать?

[bobcat2]

Туберкулез с ИС менее 100 развивается не то что медленно,а с невероятной скоростью.Температура 38-39,СОЭ 50-80,обязательные симптомы интоксикации-вот так выглядит внелегочный ТБ.Ничего такого вы не описывали,в гр.клетке-чисто.Увеличенные внутрибрюшные л/у-да,это нехорошо,это не связано с самим вич и такого быть не должно.С другой стороны и симптомов нет?Температурная карта в больнице ведется же?

[Лили]

Да, температурная карта ведется, температура не поднимается даже до 37. СОЭ тоже в норме. А чем тогда могут быть вызваны увеличенные лимфоузлы?
Значит, пока все делаю правильно? А фтизиатра спокойно ждать или настоятельно требовать назначения противотуберкулезной профилактики сейчас? ИС ниже 200 ведь абсолютное показание к назначению профилактики, насколько я поняла

[bobcat2]

настоятельно требовать назначения противотуберкулезной профилактики сейчас? ИС ниже 200 ведь абсолютное показание к назначению профилактики, насколько я поняла

Да, все верно.

[bobcat2]

Да, температурная карта ведется, температура не поднимается даже до 37. СОЭ тоже в норме. А чем тогда могут быть вызваны увеличенные лимфоузлы?

В таком случае, на ТБ не похоже. ТБ без клиники, особенно при спиде- не бывает.Чем- не знаю. Возможных вариантов не так много, либо- ошибочная диагностика.

[Лили]

Врач не хочет назначать тубполфилактику. Говорит, сейчас нужно сконцентрироваться на другом. Она и так лечение тяжело переносит, и эти дополнительные таблетки сделают только хуже. Я врач, я знаю, что делаю - вот и весь разговор. Может, я не так прошу? Фтизиатр до сих пор так и не приходил.
Получила в cmd результат по ЦМВ - 2,5. Назначают цимевен.

[Лили]

Ставудин, кстати, поменяли на эпивир.

[helga]

Лили, как у вашей мамы дела?

[Лили]

Хельга, привет, спасибо, что интересуетесь!
Состояние, к сожалению, ухудшилось... Теперь и левая половина тела слабеет, мама почти не встает с кровати, только садится... Но сегодня с огромным трудом, но все же попробовали добраться до туалета, обе ноги не слушаются. Речь сильно ухудшилась.
По лечению - АРТ принимает калетра+зиаген+эпивир+ вводится фузеон. Изониазид в качестве противотуберкулезной профилактики. Цемивен от ЦМВ (неделю прокапали, осталось две). Также был трехдневный курс иммунноглобулина. Бисептол сократили до 2ух таблеток в день, от герпеса уже закончила пить ацикловир (курс был 10 дневный).
На днях стало двоиться в глазах, дежурный врач измерил давление, оно оказалось повышенным, дали таблетку энапа. Но в глазах все равно двоится. В понедельник, думаю, надо просить осмотр окулиста.

Кстати, вопрос к врачам - нужно ли делать повторный анализ на ИС и ВН через месяц после начала АРТ? Инфекционист в СЦ в Твери сказал, что нужно обязательно, а врач на Соколиной говорит, что пока не надо, попозже.

[Лили]

И, забыла добавить, уже пятый день к вечеру стабильно поднимается температура - 37.3-37.5. Может ли повышение температуры быть связано с каким-либо лекарством, с учетом того, что раньше тем-ра не поднималась вовсе? От Цемивена может такое быть?

[Аглая]

И, забыла добавить, уже пятый день к вечеру стабильно поднимается температура - 37.3-37.5. Может ли повышение температуры быть связано с каким-либо лекарством, с учетом того, что раньше тем-ра не поднималась вовсе? От Цемивена может такое быть?

у моего мужа 3 месяца после назначения терапии температура поднималась 37.3 потом всё прошло....

[Лили]

у моего мужа 3 месяца после назначения терапии температура поднималась 37.3 потом всё прошло....

Фух, ну надеюсь, что от терапии и что это нормально. Лечимся, лечимся, лечимся, не теряем надежды

[Лили]

Доброго времени суток всем!
Сегодня сделали МРТ, оказалось, что сделали без контраста блин. Картина МРТ без изменений:


Выписка от 15.05:


Результаты анализов от вчерашнего числа:




Вчера забрали кровь на ИС и ВН, результат ждем.
Относительно поражения мозга - новых очагов нет, но физическое состояние ухудшается. Мама стала очень-очень плохо говорить, я ее с трудом понимаю. Ну и в целом, конечно, слабость, сонливость увеличивается. Тошнота, рвота раз в день стабильно. Проблемы со стулом (по-крупному сходить затруднительно, и в большинстве случаев маме кажется, что процесс, так сказать, идет, а на самом деле ничего не происходит - пишу в подробностях, потому что высмотрела в презентации Шахгильдяна "отсутствие контроля за функциями тазовых органов" как один из признаков ЦМВ-энцефаловентрикулита. )Врач сказала, что в нашем случае не так важно, чем именно вызваны изменения ЦНС, потому что криптоккок и токсоплазмоз исключили, а все остальные энцефалиты не поддаются никакому специфическому лечению, кроме как ВААРТ. Разве развитие ЦМВ, например, нельзя "остановить"? Цимевен прокапали 21 день, вчера отвезла кровь в CMD, результат будет 16ого.