Можно ли просить назначения АРТ без результатов иммунноблота при положительном ИФА и наличии лейкоэнцефалопатии?

[Лили]

Доброго времени суток, уважаемые форумчане! Очень прошу помочь советом.
Моя 46 летняя мама месяц пролежала в больнице с диагнозом "ишемический инсульт". После выписки никакого улучшения не последовало, стало только хуже. Стали разбираться, невролог ставит клинический диагноз "Лейкоэнцефалопатия". Анализ на ВИЧ почему-то взяли только 25 ого апреля, хотя подозрение на Лейкоэнцефалопатию было уже сразу, как только повторно положили в больницу - 12 ого апреля. ИФА положительный, а иммунноблот будет готов только 5-6 мая! Врач говорит, что нужно обязательно дождаться результатов иммунноблота, без него нельзя назначать АРТ, поскольку ИФА может оказаться ложноположительным. Вопрос - разве при наличии Лейкоэнцефалопатии и положительного ИФА есть варианты, что это не СПИД? КТ брюшной полости показывает парааортально множественные лимфоузлы 1.5х1.0 см. Появился герпес на губах и подбородке, поднимается температура, есть ночная потливость, парез правой половины тела. Мама очень слаба, вчера появился кашель. Из лечения делают только капельницы с Дексаметазоном. Я в отчаянии, прошу, помогите советом - неужели нужно сидеть и бездейственно ждать еще целых девять дней или что-то можно сделать???

[Tynira]

Вы из какого города?

Если есть подозрение на туб, то АРТ вряд ли получите прямо завтра без подтверждения имунноблотом. И, к сожалению, терапия не поставит человека на ноги моментально. Поэтому вариантов 2 - или выживет или умрет в ближайшее время, как бы страшно это не звучало. Надо ждать имунноблот, хотя явно вы описываете картину глубокого спида...

[Лили]

Вы из какого города?

Если есть подозрение на туб, то АРТ вряд ли получите прямо завтра без подтверждения имунноблотом. И, к сожалению, терапия не поставит человека на ноги моментально. Поэтому вариантов 2 - или выживет или умрет в ближайшее время, как бы страшно это не звучало. Надо ждать имунноблот, хотя явно вы описываете картину глубокого спида...

Tynira, спасибо за ответ! Мы из Твери. Про подозрение на туберкулез ничего не говорилось, кашель начался буквально вчера, через полтора часа иду в больницу, обязательно уточню. Я так понимаю, на стадии СПИД подозрение на туберкулез есть у всех, верно?

[Ety]

Чтобы после подтверждения ИБ не потерять еще неделю, попробуйте настоять на том, чтобы уже сейчас взали анализ на иммунный статус. По нему сразу будет видно степень иммунодефицита.

[Лили]

Ety, спасибо! Скоро иду в больницу. По возвращении сразу отпишусь.
Мама о своем ВИЧ статусе все еще не знает, врач рекомендовала ничего не говорить до того, как получим ИБ. А я и не знаю даже, как найти подходящие слова, чтобы она не теряла надежду, несмотря на неблагоприятный прогноз и боролась до последнего...

[Лили]

Мама очень слаба, температура поднялась, плюс по всему она почти не ходит. Врач говорит, что ехать в таком состоянии никуда нельзя, а в той больнице, в которой мама сейчас лежит, иммунный статус не проверяют. Даже в СЦ, получается, мы не можем съездить... Подскажите, пожалуйста, настаивать ли мне на том, чтобы везти ее в СЦ или подождать спада температуры? Боже, мысли путаются, я совсем растерялась... Еще врач говорит, что без ИБ все равно нам никто АРТ не назначит, несмотря на клиническую картину...
Неужели совсем ничего сделать нельзя?..

[Ety]

Без результата анализа на ИС тоже терапию не назначат. И вообще у нас с назначением АРТ тянут до последнего. Сначала ИБ, потом ИС, потом будут причины температуры определять, будут таскать по флюшкам и манту, говорить что туб не высеивается, поить в лучшем случае бисептолом... Доживать с ВИЧ инфекцией до глубокого СПИДа в нашей стране равносильно сами знаете чему. Врачи занимают выжидательную позицию.
Анализ на ИС можно сделать в частной лаборатории. В Москве есть даже услуга выезд медсестры для забора крови. Про Тверь не знаю.

[Damp]

В Твери есть лаборатория CMD. Сдайте анализ на иммунный статус и вирусную нагрузку. Будете знать насколько все плохо. Будете ждать бесплатных анализов - упустите время. Номера анализов подсказать? 130013 - иммунорегуляторный индекс. 032102 количественное определение РНК ВИЧ. Стоить будет тысяч 7-8. Кстати там же есть новый анализ на туберкулез - квантифероновый тест. В Москве - это стоит 3300 руб

[Нати]

Одна девушка в бессознательном состоянии лежала в реанимации, ИФА+, так из СЦ её мама привезла пробирки, узнала, по сколько туда крови набирать и медсестры реанимации набрали кровь и мама обратно отвезла в СЦ. Только вот не скажу, тогда успели её поставить уже на учет или нет, ИБ на Украине делают очень редко, после скандалов, в основном по ИФА ставят на учет. Может вам позвонить или съездить в СЦ поговорить? Желательно бы набрать быстрее кровь на ИС и ВН, ну хоть на что получится.

[Лили]

Damp, спасибо огромное!!! Делать нужно на голодный желудок, так что повезу только завтра. Не хочется терять ни минуты, конечно...
Ety, Вы правы, действительно, такое ощущение что врачи реально тянут время. Я спросила, можно ли сделать ИС где-то в другом месте, платно, но уже сейчас, но получила отрицательный ответ. Слава Богу, Damp подсказал, что все-таки есть лаборатория.
Я очень благодарна за Вашу помощь! Это так важно, когда ты сталкиваешься с подобной проблемой и не знаешь, куда бежать...

[Лили]

Нати, спасибо! Надо было мне сразу догадаться позвонить в СЦ, но у меня от паники голова соображает через раз. в СЦ сказали, что они должны сначала получить результат ИБ, а уж потом проверять все остальное, но если врач нашей больницы позвонит главврачу СЦ, то попробуют сделать исключение. Это что же, получается, никто туда и не звонил, сказали неправду? Я сообщила все нашему лечащему, теперь жду от нее звонка. Если опять придумают какую-то загвоздку, завтра едем в CDM по совету Дампа.

[sabrie]

Лили, у моей сестры была похожая ситуация, долго разбирались, что "в голове" - инсульт, метастазы опухоли, или что ещё. Поскольку было повышено внутричерепное давление - давали Дексаметазон (в/м 16-8 мг в сутки). Когда узнали (впервые!) о ВИЧ+, долго делали анализы - ИФА, иммуноблот, ИС, ВН, биохимию. Думали - токсоплазмоз это, или туберкулёзное поражение головного мозга - потому как при постоянном приёме Дексаметазона температуры не было. По вашей записи я не поняла, делали ли вашей маме МРТ головного мозга с контрастом? Потому что вы пишете, что невролог ставит "Лейкоэнцефалопатию" по клинике. По МРТ, особенно с контрастом, разные поражения головного мозга при ВИЧ-инфекции выглядят по разному. Спросите невролога, что она думает по поводу МРТ и как можно это у вас в Твери сделать быстро. ПАРАЛЛЕЛЬНО - чтобы не терять времени! - есть смысл сдать анализы на Токсоплазменную инфекцию и Цитомегаловирусную инфекцию - и та и другая развиваются как раз при очень низком иммунном статусе (Ис<50), кроме того, сам по себе приём дексаметазона (это кортикостероидный гормон) может снижать ИС, а отменить его вам неврологи похоже не смогут из-за внутричерепного давления и головных болей или иной клиники какого-то объемного образования в головном мозгу. Анализы на токсоплазмоз и ЦМВ должны быть количественными, чтобы их потом можно было сравнить в динамике. Узнайте, может быть та же лаборатория (CDM) их делает.

[sabrie]

Потому что если АРТ начнут быстро, надо будет и "быстро" лечить и оппортунистов ( токсоплазмоз, например). Подходящие слова - как сказать маме о болезни - найдутся сами чуть позже, это сейчас не самое главное. Главное - быстро разобраться в том, на какой стадии ваша ВИЧ-инфекция. И не терять времени - оно дорого, оно дороже денег на обследования и анализы - его потом не вернёшь. Постарайтесь не теряться, отключить эмоции, включить холодный рассудок и железную волю. И добиваться всего, что вам рекомендуют опытные люди на этом замечательном форуме. Даже если для этого придётся перескандалить со всей тверской медициной. Удачи вам и твердости!!

[Лили]

Sabrie, токсоплазмоз сдавали. Отрицательно и g и m, ЦМВ lgM отрицательный, а lgM 13.4 что выходит за пределы референсных значений, сдавали в инвитро. Мне объяснили, что нам важны значения M, говоряще о том, что сейчас инфекции нет.
МРТ делали без контраста, мне кажется. Надо уточнить... Результаты могу показать, сейчас попробую найти, как прикрепить файлик

[Лили]

Заметила ошибку. CMV у нас отрицательный lgM, a lgG 1940.
13.4 это герпес, тоже lgG.

[Damp]

ИС и ВН можно сдать и не на голодный желудок

[Лили]

Нам везут результаты иммунноблота! Через час должны быть.

[Лили]

Постарайтесь не теряться, отключить эмоции, включить холодный рассудок и железную волю. И добиваться всего, что вам рекомендуют опытные люди на этом замечательном форуме. Даже если для этого придётся перескандалить со всей тверской медициной. Удачи вам и твердости!!

Сабри, спасибо за поддержку! Я буду стараться, мы будем бороться!

[Нати]

в СЦ сказали, что они должны сначала получить результат ИБ, а уж потом проверять все остальное, но если врач нашей больницы позвонит главврачу СЦ, то попробуют сделать исключение. Это что же, получается, никто туда и не звонил, сказали неправду? Я сообщила все нашему лечащему, теперь жду от нее звонка.

Куча чепухи....когда я волновалась за моего ребёнка, то ему набрали на ИФА (первый раз) и СД сразу в один день. Я попросила, что бы не терять время. Но ИФА пришел отрицательный, а потом и анализ с СД. Настаивайте на СД, все можно, не такой уж неделаемый анализ. ИБ стоит дороже, чем СД, тем более, ИФА у вас плюс, так что не безосновательно требовать СД.

[Лили]

Иммунноблот показал антитела к ВИЧ, что и так было ясно( завтра едем в СЦ.

[Льдинка]

Сил вам обеим!!! Советами не помогу (не особо морочусь, пока не припёрло), могу помолиться только.

[Нати]

Удачи вам.)

[Лили]

Льдинка, Нати, большое спасибо! И удача, и силы нам пригодятся...
Я очень благодарна всем откликнувшимся! Возможно, возникнут вопросы по терапии... Теперь я знаю то место, где готовы прийти на помощь, поддержать эмоционально и информативно.

[sabrie]

Лили, по поводу анализов на токсоплазмоз и ЦМВ - будьте начеку: если ИС очень низкий, антител к токсоплазме сразу может не быть. В этом случае руководства рекомендуют ПОВТОРИТЬ анализ на токсоплазму в ДРУГОЙ лаборатории через 2 недели. В нашем случае так и случилось - в первом анализе - и IgM, и IgG были отрицательны, а через 11 дней (в другом мед. учреждении) - IgG уже определялись. C ЦМВ ещё сложнее - острой (недавно начавшейся) инфекции у вас нет (IgM не найдены), а вот антител, которые говорят о имевшем место контакте с цитомегаловирусом (IgG) - много больше нормы ( посмотрите референсные значения в том анализе, что вы уже делали - они разнятся в разных лабораториях). Конечно, эти антитела есть у 85% здоровых( не вич-инфицированных) - но там нет тяжелой и непонятной клиники. А при глубоком СПИДе, да ещё на фоне приёма кортикостероидов (дексаметазон, который иногда нельзя отменить из-за мозговой симптоматики) - там количество антител к ЦМВ (IgG!!) будет нарастать, необходим контроль в динамике!! Поэтому уточните даты анализов (IgG 1940) и проследите, чтобы анализ вовремя повторили, особенно если клиника и данные МРТ будут неоднозначны. Про ЦМВ-ретинит врачи ещё как-то знают и насторожены, а вот другие проявления ЦМВ-инфекции (пневмония, энцефалит, колит и др.) могут пропустить при сложности вашего положения. Тем более, что лечение ЦМВ очень дорого стоит и препарата может элементарно не оказаться в нужное время в больнице - как я понимаю, ваша мама находится в неспециализированном медучреждении и далеко не все региональные СЦ имеют свои специальные стационары. Какова картина МРТ головного мозга и давно ли его делали?

[Лили]

Сабри, анализ делали 17.04. Как раз сейчас нужно его пересдавать, я так понимаю.
МРТ ЗАКЛЮЧЕНИЕ: МР картина зоны глиозных изменений правой гемисферы, правой ножки мозжечка (соответствует ОНМК по ишемическому типу, поздняя подострая - хроническая стадия, бассейн верхней и передней нижней мозжечковых артерий). Единичные супратенториальные и многочисленные инфратенториальные очаги глиоза (соответствует мультифокальной очаговой хронической ишемии). Участок кистозно-глиозных изменений правой гемисферы мозжечка (более вероятно, последствия ОНМК по ишемическому типу, бассейн правой задней нижней мозжечковой артерии).
МР признаки левостороннего хронического гайморита. Киста правой гайморовой п...
Рекомендована консультация невролога.

Невролог говорит, что это картина лейкоэнцефалопатии.

Мы лежали в неспециализированном учреждении, верно. Вчера вечером пришел иммунноблот и нам сказали, что сегодня нужно выписываться и ехать в СЦ, что мы и сделаем, я сейчас еду за мамой. ИС и ВН будем делать сегодня. Вопрос - результаты же будут готовы только через неделю? Что делают с больными, точный ИС которых еще неизвестен, но которые находятся уже в плохом состоянии? Ее должны положить в стационар при СЦ? И никакого лечения, пока не придут результаты анализов?

Я прошу прощения, если мои вопросы кажутся Вам глупыми.

[Лили]

Все, кровь на ИС и ВН взяли, сейчас повезу ее в СЦ вместе с выпиской. Посмотрим, что скажет инфекционист о дальнейших действиях.

[Нати]

ИС будет готов быстрее, чем ВН, если будут делать там же-то уже после обеда ну или в крайнем случае -на следующий день. Если будут отвозить в другое место делать- смотря как, но в течение 5 дней, думаю, результат будет готов. Вам надо было спросить там же, когда будет результат.

[Лили]

Съездила к инфекционисту. Посмотрел он на выписку и МРТ... Сказал, что завтра назначит АРТ даже если ИС к этому времени не будет готов, потому что и так понятно, что он очень низкий.
Лечим СПИД, чтобы выйти на стадию ВИЧ. Лейкоэнцефалопатия ничем не лечится, болезнь будет только прогрессировать, поражая ЦНС. Иногда на фоне АРТ этот процесс замедляется... В общем, все это очень и очень тяжело принять... И я все время думаю - а что, если бы спохватились раньше, если бы знали о ВИЧ, ведь можно было бы избежать таких последствий... Если бы мы только знали...

[Нати]

Так она находится в стационаре?

[Лили]

Так она находится в стационаре?

Нати, да, она была в стационаре обычной больницы. Положили с инсультом, выписали без каких-либо улучшений. Я как раз к этому времени прилетела (не в России живу), стали разбираться, почему человека выписывают, если даже немножко не подлечили. Связались с главным неврологом, она посмотрела на выписку и МРТ и сказала, что причина не в инсульте. Мама снова легла в стационар. Подозревали васкулит и лейкоэнцефалопатию, возможно, что-то еще. На все вопросы ответ - случай сложный, ищем, смотрим, работаем. Отправили на анализы как раз на цитамегалавирус, на токсоплазму, герпес, гепатиты, антитела к нативной ДНК, что-то еще. Все результаты отрицательные. Анализ на лейкоэнцефалопатию у нас в Твери сделать негде, поэтому диагноз поставили клинический, по повторому МРТ и общей клинической картине. А когда уже обнаружили ВИЧ, подтвердили окончательно. Сказав, что теперь нам нужно выписываться из больницы и идти в СЦ. Инфекционист из СЦ говорит, что маму и правда имеют право выписать из больницы, поскольку лейкоэнцефалопатия не лечится в любом случае. Иначе, при другом неврологическом заболевании, она должна была бы лечиться в неврологии по месту жительства.
Стационара в СЦ нет. Завтра инфекционист назначает терапию, но лечиться мама будет дома.
Это вообще нормально, так и должно быть? Или нам лучше ее куда-то положить? Я запуталась.