Организация обеспечения АРВТ

[bobcat2]

Страховка только у тех, кто работает и делает на неё взносы?

Страховка у резидентов- у граждан и неграждан, имеющих вид на жительство в стране, постоянный или временный. Работающие платят одни взносы - это происходит автоматически, никаких бумаг заполнять не надо, отчисления делает работодатель, например,в Германии это 400 евро ежемесячно, даже если вы никаких лекарств не принимаете и у врачей не наблюдаетесь; за неработающих, имеющих официальный статус - платит государство.

Или любой ВИЧ больной независимо от ... будет получать терапию по любому? Даже если он допустим бомж и живёт в коробке из - под телика.

Да, если он гражданин или имеет вид на жительство. Если вы легально проживаете в стране- вы уже резидент.

это был оффтоп, давайте тут всё же по теме. я стремлюсь максимально структурировать темы. именно поэтому темы с невнятными названиями удаляются, оффтоп в "терапийных" также часто удаляется без предупреждения. но есть разделы с более свободным "нравом"- "дневники", "хобби" и т.п. раздел "дневники"-не индексируется поисковиками, остальные-индексируются.

[Predator]

Нужен Фоскавир, но он запрёщен в России. И Ибрутиниб, стоимостью почти 550 000 руб. ( Сейчас обиваем пороги.

А почему именно Фоскавир? А не Вальцит, например. Имбрувика да, редкий и дорогостоящий препарат. Но выходите из положения, и это легче легкого. Можно преобрести нерусифицированные препараты и начать лечение. Они на порядок, причём на огромный, дешевле. В чем проблема? Хотя бы начните.

[February]

ссылайтесь на резко обострившийся панкреатит и проблемы с жкт в следующий заход, пока на запасах месяц посидите. Если нет показаний для замены, зачем менять? К Чеснокову не пробовали ходить? К Агафоновой? Я думаю, это указание свыше, более здоровый народ, не имеющий явных противопоказаний менее метаболически благополучным препаратам пересаживают на них специально, именно для экономии.

Агафонова прислала письмо мне и Минздраву. " В соответствии с Национальными рекомендациями по диспансерному наблюдению и лечению больных ВИЧ- инфекцией 2016 г, утвержденными ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Фед. науч -метод центром по профилактике и борьбе со СПИДом (далее клинические рекомендации), Вам произведена смена схемы АРВТ от 15.06.2017 на основании клинических и иммунологических показаний по решению врачебной комиссии." И дальше в таком же духе. Короче, дарунавира мне не дадут

[February]

Куда жаловаться дальше?

[sangvinikk]

Куда жаловаться дальше?

В Росздравнадзор. В соответсвии с 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" медицинская помощь должна оказываться с учетом физического состояния пациента. В частности, врач должен назначить приемлемые для пациента методы лечения с учетом переносимости лекарственных средств. Вашим состоянием при замене схемы даже не интересовались. Ни врач, ни врачебная комиссия не имеет права менять схему лечения в одностороннем порядке, без учета мнения пациента.

[bobcat2]

Куда жаловаться дальше?

Жаловаться можно, но толка не будет. Целесообразней рассчитывать на самообеспечение. Заодно дарунавир замените на долутегравир - он существенно дешевле DRV.

[February]

В Росздравнадзор. В соответсвии с 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" медицинская помощь должна оказываться с учетом физического состояния пациента. В частности, врач должен назначить приемлемые для пациента методы лечения с учетом переносимости лекарственных средств. Вашим состоянием при замене схемы даже не интересовались. Ни врач, ни врачебная комиссия не имеет права менять схему лечения в одностороннем порядке, без учета мнения пациента.

Спасибо, туда тоже напишу, попробую. У меня очень хорошее состояние и физическое и иммунологическое на дарунавире . Последние пять лет ИС варьирует от 550 до 870, вн стабильно неопр., поэтому на мне решили сэкономить. Я, кстати не знала, что без моего мнения не могут поменять схему. На след неделе поеду получать теру. Если опять дадут саквинавир, отказ от него написать?

[February]

Жаловаться можно, но толка не будет. Целесообразней рассчитывать на самообеспечение. Заодно дарунавир замените на долутегравир - он существенно дешевле DRV.

Всё равно нервы помотаю. Задумываюсь уже о самообеспечении, начинаю копить. Покупать удобней на год сразу, много денег надо. Да, я смотрела,дарунавир, почему- то дороже долутегравира, хотя давно уже применяется, но в разряд подешевевших не переходит. Почему?

[bobcat2]

Да, я смотрела,дарунавир, почему- то дороже долутегравира, хотя давно уже применяется, но в разряд подешевевших не переходит. Почему?

Эти вопросы нужно задавать компании,которая производит- она формирует политику по этой части. Долутегравир, чего уж там, лучше дарунавира во-многом.

[sangvinikk]

Спасибо, туда тоже напишу, попробую. У меня очень хорошее состояние и физическое и иммунологическое на дарунавире.

Вам нужно написать и потребовать: 1 . Провести внеплановую проверку по фактам, указанным в обращении, выявить нарушения обязательных требований при оказании медицинской помощи и выдать обязательное для исполнения предписание. 2. Принять меры по контролю за устранением выявленных нарушений, их предупреждению, предотвращению причинения вреда жизни, здоровью граждан путем оказания медицинской помощи ненадлежащего качества. 3. Привлечь к дисциплинарной и административной ответственности виновных лиц. Свои требования в обращении нужно мотивировать на действующем законодательстве. Если захотите, я вам немного помогу, это бесплатно. Учтите, что законодательство изменили, чтобы отделаться от некоторого количества обращений граждан. Теперь обращения и заявления, направленные заявителем в форме электронных документов, могут служить основанием для проведения внеплановой проверки только при условии, что они были направлены заявителем с использованием средств информационно-коммуникационных технологий, предусматривающих обязательную авторизацию заявителя в единой системе идентификации и аутентификации. Это значит, что как раньше нельзя написать заявление через форму на сайте, чтобы оно было основанием для проверки. Нужно авторизоваться через Госуслуги и написать электронное обращение в контролирующий орган, или направить обращение письмом (лучше заказным).

Если опять дадут саквинавир, отказ от него написать?

Я думаю, что не стоит отказываться. Нужно указать, что вы не согласны с заменой дарунавира, который эффективен и хорошо Вами переносится, на саквинавир, который переносится плохо, указать, что такой заменой, ухудшающей самочувствие и качество жизни, врачебный персонал (и медицинская организация в целом) существенно нарушают Ваши права и законные интересы, т.к. нарушают приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, который закреплен в Федеральном законе №323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", следовательно, могут быть привлечены к ответственности вплоть до уголовной по ст. 293 УК РФ.

[Том Сойер]

хотелось бы посмотреть чем закончится эта борьба... надеюсь на маленькую победу пациента над грубой и холодной системой...

[February]

Я в первый раз, когда получала саквинавир, сразу же выразила своё несогласие врачу, она послала меня к заму Чеснокову, тот- в аптеку, в аптеке мне сказали, что дарунавир есть, я опять к Чеснокову, тот меня обратно к врачу. Врач сказала, что дарунавира нет , и если я не хочу брать саквинавир- пиши отказ и подсовывает ручку. Вот так! И можно так бегать по этим кабинетам весь день, угрожая и доказывая свою правоту- бесполезно. Буду покупать конверт- писать письмо в Роспотребнадзор, спасибо Вам, всё расписали . Потом отпишусь. Думаю, не скоро, у меня полгода есть, везде буду писать. Кстати, в приёмной у др зама, Агафоновой, когда искали мою жалобу, еле нашли. Там столько заявлений и требований, писем с претензиями. Люди пишут! Не успевают секретари ответы печатать.

[sangvinikk]

В Роспотребнадзор писать не надо.

[February]

В Росздравнадзор, конечно же..

[sangvinikk]

Вот так они делают, а потом торжественно хвастаются достижениями об экономии пары миллиардов рублей в результате централизованных закупок. В связи с отсутствием необходимого финансирования в Министерстве здравоохранения РФ провели коррекцию подлежащих закупке препаратов. Провели аукцион и осуществили закупку препаратов только для пациентов, уже принимающих АРТ, без учета того, что АРТ нужно начинать принимать также и новым пациентам, таким образом, заявку регионального минздрава выполнили только на 51%.

[Te]

За то на пуляние в игиловцев дорогущими калибрами деньги есть всегда.

[kubitmaka]

https://youtu.be/roGXVmXf5R4
Тут о дефиците препов в РФ и Крыму
Кажись передача Голоса Америки. Где то с 12ой минуты про крым. Где стать на учет в Феодосии или Симфе? Нужна ли крымская прописка?

[sangvinikk]

Где стать на учет в Феодосии или Симфе? Нужна ли крымская прописка?

Регистрация не нужна. А Вы где живете?

[kubitmaka]

Прописан в Мос.обл. Сейчас работаю и живу в Оленевке под Евпаторией. Постоянно ездить по месту прописки получать препы по мж не могу. Вот и спросил как перевод сделать в местный СЦ. (Максимум на 3мес. дали.) Я слышал требуют регу временную и выписку с предыдущего СЦ. Писал в Минздрав но ответа неполучил

[Том Сойер]

я посредственный юрист... но главврач Чернов своими долгими объяснениями уже заработал как минимум на административные взыскания... как максимум на уголовное дело... не знаю к счастью это или к сожалению...

[абырвалГ]

я посредственный юрист... но главврач Чернов своими долгими объяснениями уже заработал как минимум на административные взыскания... как максимум на уголовное дело... не знаю к счастью это или к сожалению...

Я так же не силен в юриспруденции, но на мой взгляд ответ Чернова вполне корректен, по отношению к пациенту.
Все карты открыты и радужные замки не строятся.
Или покупайте или ждите. В конце же концов, не будет же Чернов из своего кармана закупать АРВТ для новеньких ?

[Настойчивый]

Сегодня в Симферополе выдали терапию на месяц. На вопрос: почему только на месяц, перебои? Молча кивнули головой... Вирусную нагрузку с мая не делают, анализы заморожены. Надеюсь до конца августа ситуация улучшится.

[sangvinikk]

Сегодня в Симферополе выдали терапию на месяц. На вопрос: почему только на месяц, перебои? Молча кивнули головой...

Ламивудин поставили, ралтегравир должны были поставить до 1 мая, тенофовир - до 15 июля. Вообще-то, перебоев быть не должно, но лекарства в СЦ заканчиваются. "Исентресс" тоже из старой закупки выдали?

[Настойчивый]

Ламивудин поставили, ралтегравир должны были поставить до 1 мая, тенофовир - до 15 июля. Вообще-то, перебоев быть не должно, но лекарства в СЦ заканчиваются. "Исентресс" тоже из старой закупки выдали?

Да, Исентресс из той же партии, что выдавали два месяца назад...

[sangvinikk]

Сейчас работаю и живу в Оленевке под Евпаторией.

Ну раз в Оленевке под Евпаторией, то Вам, конечно, прямая дорога в Феодосию на учет, тут всего-то 280 км. Кстати, Вы мужчина или женщина? Просто 2 месяца назад Вы представились женщиной и жили на Гуам, а теперь представляетесь мужчиной - непонятно.

Дальше серьезнее. Судя из Ваших объяснений Вы непостоянны, а с терапией так нельзя. Бегать из СЦ в СЦ вам тоже никто не даст чаще 1 раза в год. Поэтому Вы уж до конца года получайте терапию в МОНИКИ каждые 3 месяца. Потом, в следующем году, если Вы до этого времени останетесь в Крыму, встанете на учет здесь. Иначе кому это надо, вдруг вы осенью опять захандрите и вернетесь в Москву или еще куда-нибудь уедете. Все пациенты Крыма стоят на учете в ГБУЗ РК ЦПБС в Симферополе, а наблюдаются, сдают анализы, получают препараты в своих районных поликлиниках (кроме симферопольцев). Вы можете наблюдаться или в Симферополе, или в ближайшей к Вам поликлинике, где есть кабинет врача-инфекциониста по работе с ВИЧ-инфицированными. Ближе всего - в Евпатории.

Постоянно ездить по месту прописки получать препы по мж не могу.

А придется. Или же заказывайте индийские дженерики - наврено, именно для Вас самоообеспечение - это самый лучший вариант. Стоимость простой схемы EFV/TDF/3TC в 1 таблетке - около $30 в месяц. Анализы на ИС и ВН можно сдавать периодически в коммерческой лаборатории.

[Настойчивый]

Хм, сегодня очень улыбнула новость на одном из ключевых новостных сайтов Крыма (на фоне перебоев с поставками АРВТ и отсутствием реактивом для определения ВН):

В Симферополе учрежден новый коллегиальный орган - Координационный совет по профилактике ВИЧ-инфекции.

Об этом сообщили в городской администрации.

«Спектр деятельности Координационного совета широк: помимо решения вопросов борьбы с ВИЧ-инфекцией и оказания помощи людям с ВИЧ-инфекцией, члены совета осуществляют разработку и внесение на рассмотрение администрации предложений по определению приоритетных направлений по предупреждению ВИЧ-инфекции, а также оказывают информационную, организационную и методическую поддержку органам государственной власти, органам местного самоуправления, предприятиям, учреждениям и организациям», - сообщили в администрации.Совет создан для координации деятельности органов государственной власти, органов местного самоуправления, предприятий, учреждений и организаций, направленной на решение вопросов борьбы с ВИЧ-инфекцией и оказания помощи людям с ВИЧ-инфекцией.
Кроме того, в задачи совета входит организация оперативного реагирования на изменение эпидемической ситуации и проведение мониторинга и оценки исполнения программ по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции на территории Симферополя.
В состав координационного совета, который возглавляет заместитель главы администрации города Юрий Тур, входят руководители структурных подразделений администрации, главные врачи Крымского научно-практического центра наркологии и Симферопольских клинических больниц скорой медицинской помощи №6 и №7.

[kubitmaka]

Я не представлял свою гендерную принадлежность в первых сообщениях...начали обращаться как к женщине. Я мужчина и пришлось уехать из Гуама в Москву для назначения терапии.
Поиски работы в Мск не увенчались и я уехал на сезонку в Крым. Работаю за жилье и еду. Дальше незнаю как. Может брошу прием, если не получиться разрулить, а дальше будь что будет. Фактически я бомж, без денег, семьи и пост.работы; теперь и с вичем. На хрена такая жизнь и безнадега... Хочу ввести себя в наркоз мегадозой корвалола и не проснуться. Вот мои мысли в этой дыре.

В США дают бесплатно терру всем обратившимся (после теста) Прописки и внутренних паспортов в США нет. Дают иногда просроченные (якобы с запасом работают). В континентальной части, в крупных городах (NYC,Frisco, LAX+).

------
Не посчитайте за офтоп или рекламу.
Многим бедолагам там нужна инфопомощь на сей счет. В Нью-Йорке - RUSA LGBT. Там говорят по русски. Кстати они были одними из тех, кто организовывал недавнюю эвакуацию из Чечни, спасали людей от расправ. WatsApp супервайзера по вопросам соц.адаптации и терапии++ дам в личке.

[Olexiy]

Я бы не радовался, все эти люди, не связанные врачебной тайной, получат доступ к спискам плюсов. А что с этим они сделают, один бог ведает

[KoSta]

базами московских спид центров торговали еще лет нцать назад, так что не извольте волноваться.

[kubitmaka]

Врачей она не сильно связывает. Ну получат доступ и что дальше...кому это нужно. Потом там работают плюсы также и часто волонтерами.