Организация обеспечения АРВТ

[sangvinikk]

Если я начну лечение за счет СЦ ты тоже не поверишь?

Почему не поверю? Я порадуюсь. Хотя мне его лечить не надо. Но чтобы такая терапия стала массовой... Они и "Пегасис" мало кому дают. А там оригиналы новых препаратов. Есть по 370 тыс. А 3 упаковки - уже лям...

[Predator]

Я знаю, ты хороший дядечка и тоже веришь в сказки))) ну а вдруг, сьежжу узнаю и тебе самому первому напишу)))

[sangvinikk]

Я знаю, ты хороший дядечка и тоже веришь в сказки)))

Я же это к чему?

У нас в Крыму как раз 27.04.2016 года появился праздничный приказ, которого давно ждали многие. "О мерах по совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с хроническими вирусными гепатитами В и С в Республике Крым". http://mzdrav.rk.gov.ru/rus/file/pub/pub_289308.pdf Там все так красиво расписано. Реорганизация сети учреждений, маршрутизация пациентов, схемы, в том числе и новые препараты, анализы, критерии отбора на первоочередное получение терапии, даже план на 2016 год: гепатит В - 50 чел., гепатит С - 523 чел. Приказ есть, а новых препаратов нет и не предвидится. Есть только Пэгинтерферон альфа-2а, Пэгинтерферон альфа-2в, рибавирин и то, только на 15% пациентов от запланированного объема. Пеги тоже дорогие, у нас их купили по 9 тыс. за укол.

А до этого у нас с января 2015 года пропала профилактика ТБ при СЦ (не было препаратов, про ее организацию совсем забыли). Появился приказ Министерства "О химиопрофилактике ТБ у ВИЧ-инфицированных пациентов". Профилактики пока нет.

В прошлом году появился приказ регионального Минздрава "О совершенствовании помощи ВИЧ-инфицированным". Там планировалось создать на местах в регионах Крыма отделения по профилактике и борьбе со СПИДом, входящие в состав СЦ в Симферополе, вместо существующих "кабинетов доверия", входящих в состав обычных поликлиник. Выделить для каждого отделения специализированные койки в инфекционных отделениях больниц, обучить персонал, выделить финансирование, да много чего. Срок - до 15.09.2015. Скоро год будет. Приказ есть, коек - нет, да и он еще вводит в заблуждение, типа, скорая не может самостоятельно госпитализировать больного с ВИЧ для лечения оппортунистических заболеваний стационарно. Короче, пока дома дохнут.

[Ed2]

Я тут на статью в "Известиях" случайно наткнулся... полюбуйтесь:
http://izvestia.ru/news/593134
Так, депутат Госдумы и другие "болеющие" за права пациентов ратуют за то, чтобы больные получали СОВРЕМЕННУЮ терапию, и это по их мнению, внимание:... КАЛЕТРА! Я просто выпал в осадок.
А самая оптимальная схема для первого ряда, по мнению защитников прав, это Зидовудин-Ламивудин-Калетра.

Это как называется???
А вообще мрачные впечатления от прочитанного. Из 700 с чем то тысяч на учете - теру получают всего 100 с чем то... И не важно кто в каком государстве живет, а в принципе. Зачем продавать нефть и газ, если граждане трудоспособного возраста тупо умирают? А работать кто в России будет?

[sangvinikk]

Я просто выпал в осадок.

Не стоит никуда падать.
Чтобы ты понимал, это особенности ведения бизнеса в странах т.н. постсоветского пространства, отличающихся высочайшим уровнем коррупции.
Например, в той же Украине. Например, в соседней Украине есть всякие Шереметы-Шерембеи и БФ "Пациенты Украины" и прочие организации. Вы думаете их первоочередной задачей является помощь ВИЧ-инфицированным в стране? А вот и нет! Они в первую очередь зарабатывают деньги. Например, помогая всяческими активностями фармацевтическим компаниям добиться закупки именно их препаратов. И вот, в 2013 году, было: Препарат «Алувиа» Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ, Клинический протокол 2012) рекомендует для терапии заболевания первой и второй линии как приоритетный. И так далее.

[Ed2]

Это всё настолько мрачно. В Великобритании какой вон вой поднялся, когда глава типа минздрава только заикнулся о возможности покупки качественных ДЖЕНЕРИКОВ. А ведь с такой страны, как UK, производители дерут цены по полной программе за оригинальные Генвойи и Триумеки. Да даже за Атриплу!
А тут и дженериков нормальных не выклянчить.
Что дождь целый день как из ведра за окном, настроения нет.

И да, я конечно не в теме, но вряд ли благотоворительная помощь от того же Глобального фонда должна состоять из самых модерновых препаратов. Нп то она и гуманитарка, подешевле и помассовее.
То что эти организации влияют на госзакупки - это новость для меня!

[sangvinikk]

А тут и дженериков нормальных не выклянчить.

Даже дженерики российского производства трудно. Сейчас вся страна почти ждет возврата "Олитида".
А вам там чего бы не выклянчить. Вы же даже не пробовали. Сами уже в Украине дают в первую линию "Исентресс", "Презисту", на "Интелленсы" всяки и т.д. предлагают переводиться сами врачи. Да оно и было там всегда, просто не для всех. У меня вот приятелю при переводе в Киев схему заменили на "хорошую". Сами. А ты говоришь "в шкафах не видно"... Прячут, жабы, зачем-то, но некоторым просто так дают. Опять же "Тивикай" у вас зарегистрировали, "Триумек". Скоро назначать будут, наверное. Софосбувиром уже гепатиты лечат потихоньку.

Из 700 с чем то тысяч на учете - теру получают всего 100 с чем то... И не важно кто в каком государстве живет, а в принципе. Зачем продавать нефть и газ, если граждане трудоспособного возраста тупо умирают? А работать кто в России будет?

На терапии больше, более 200 тыс. Но это все равно маленький процент охвата. С ВИЧ от заражения до смерти можно прожить много лет. 7-10 рабочих лет государство вполне устроит. Зато пенсию платить не надо. Для обслуживания нефтяной отрасли людей много не надо.

[Ed2]

До 6 мая формируется список препаратов к закупке за счет госбюджета на 2016 год (что-то поздно!). Предложения может отправить любой ("громадськість" и т.д.)


А что, я отправил предложение включить Триумек и Презисту 800. А то они включили впервые "Презисту 400" в этот проект, а на сайте www.prezista.com написано, что такая дозировка... уже не выпускается! :problem:

Ты ж читаешь по-украински, можешь посмотреть сам список-проект:
http://moz.gov.ua/docfiles/info_prop_2016_22.pdf

И само приглашение общественности давать предложения до 6 мая:
http://moz.gov.ua/ua/portal/pre_20160429_a.html

В сравнении с 2015м кроме Презисты 400 там появились Реатаз, долутегравир и tdf/3tc/efv - но надо для них еще принять изменение в постанову Кабмина.

Посмотрим, учтут мою петицию имейловую, добавят Триумек и Презисту 800 в список, или нет?:LOL:

[sangvinikk]

И да, я конечно не в теме, но вряд ли благотоворительная помощь от того же Глобального фонда должна состоять из самых модерновых препаратов. Нп то она и гуманитарка, подешевле и помассовее. То что эти организации влияют на госзакупки - это новость для меня!

Я же не про Глобальный Фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией! Это надежная международная организация. Хотя на местах у них тоже есть крысы. Потому и препараты можно купить. Россияне те же, например, катаются за ворованными оригиналами, которые им продают по дешевке. О той же "Атрипле" можно только мечтать. Нет ее в РФ.
А я говорю в первую очередь с акцентом на общественные организации типа "Пациенты Украины", "Видродження", "Твоя перемога", э да их сотни, с учетом регионов. Они мутками в основном занимаются. Флешмобами, митингами-пикетами, ТВ-эфирами, короче - лоббированием интересов кого-то и чего-то за денежку. Грантоеды они кроме того.
Есть у меня один знакомый "мошенник". Международные организации устраивают конкурсы на гранты в разных сферах, в том числе и по ВИЧ/СПИД. Например, раздать кондомы на гидропарке, провести экспресс-тестирование, консультации уязвимых групп и страждущих. Бюджет, например, 20 тыс. у.е. Выиграли, организовали. Вложились на $5 тыс. Остальное по карманам распихали. Вот их работа! Никому пациент не нужен. Каждый сам за себя!

Особенно мне "понравилось" от этого Капитана Очевидность, активиста нашего "Пациентского контроля": "Просьба об отправленных заявлениях сообщать мне в личку."
По 20 рублей платят организатору или что? Кстати, написали же этому депутату люди, итог: ни ответа, ни привета, никакого депутатского запроса, ничего. Потому что писали ему по теме отвратительной организации обеспечения АРТ. Видать, ничего не заинтересовало. Любимая "Калетра" в СЦ есть без перебоев.

[Ed2]

Капитан Очевидность - на ю-хиве хвалили вроде его работу.
Та понятно что все за бабками бегают. Те же выборы...
Не та страна, не так живем, чтоб люди всерьез думали об экологии, о благотворительности, о том, что оставишь после себя людям...

А насчет ГФ - так он как раз через подобные местные организации и делает поставки! По-моему, так...

[sangvinikk]

Капитан Очевидность - на ю-хиве хвалили вроде его работу.

Где его хвалят? В этих темах?
http://forum.u-hiv.ru/forum/44-5025-100
http://forum.u-hiv.ru/forum/44-3787-400#338971

Там уже даже модераторы выздоровели, хотя раньше банили чуваков, кто против.

Из "Пациентского контроля" предлагают в том числе и некоторую юридическую помощь. Сомнительного качества, явно. Как минимум их "юристы" в этом плане даже не знают для начала порядка совершения действий. Тупо писать во все инстанции - так считают. Есть образцы образцы "документов" (жалоб). Тоже весьма сомнительные. Почему? Да потому что в 2-х словах 5 ошибок делают, хотя пишут по-русски, все в порядке - челюсть явно русскоязычная. https://www.youtube.com/watch?v=0vf22rLe-uU Не знаю, вот отправишь такое по их образцу и примеру... Но ведь опозоришься же! Но хоть это-то, но есть для пациентов. Просто не хочу, чтобы у пациентов, получающих некачественную медицинскую помощь, появились иллюзии, что им кто-то поможет кроме них самих.
Делают обзоры государственных закупок, не зная 44-ФЗ и некоторых особенностей (человеческий фактор).
Например, "аукцион не состоялся". Одна из причин - 1 заявка. Но контракт заключен, препараты поставлены.
Потом, отчетность организатора торгов и заказчика... Статус "Работа комиссии". Да препараты по этому аукциону давно закуплены, поставлены и благополучно съедены.
В Республике Крым и Севастополе препараты препараты закупают также в обход 44-ФЗ, в этом году тоже. И кое-что еще.

Короче, этот отчет имеет очень немного общего с действительной ситуацией с госзакупками:

Результаты мониторинга закупок АРВ-препаратов в РФ. Отчет “Закупки АРВ-препаратов в 2015 году: Теория относительности."

[lizok]

Ахаха, ну вы даете, даже я со своими ,,розовыми единорогами,, не верю в бога, тобишь в общественные организации))) есть у нас одна при ЦС или была, голос чегото там. Сначала они мне рассказали как я должна бесплатное детское питание получать и терапию по гепсу, а потом предлагали продать им тот самый пегасис из СЦ , которым я лечила гепс, по бросовой цене))))) было это в 2011-2012 году. Откуда вообще инфа у товарищей???? Данные мои, дети, телефоны, схемы лечения??))))) В СЦ круглые глаза как обычно, делов не знаем. А вы тут чуда ждете от общественных деятелей. Будет вам чудо! Будет! За деньги любое чудо)))))

[sangvinikk]

Ты ж читаешь по-украински, можешь посмотреть сам список-проект:
http://moz.gov.ua/docfiles/info_prop_2016_22.pdf

Явно же, что под индусов писано. Ну и хорошо. Дешево. Значит, есть шанс, что будет больше. "Тенвир" по $4, "Тенвир-ЕМ" по $5-6, "Zepdon" (ралтегравир) по $40 и т.д. Да какая разница. Что-то не слышал ни от кого, чтобы у вас выдали, например, 1 препарат из схемы, а другие посоветовали купить.

Посмотрим, учтут мою петицию имейловую, добавят Триумек и Презисту 800 в список, или нет?:LOL:

Не учтут. Не надо было называть торговые наименования, а только МНН:

дарунавир, табл. 800 мг

долутегравир/абакавир/ламивудин, табл. 50 мг/600мг/300мг

[sangvinikk]

Ахаха, ну вы даете, даже я со своими ,,розовыми единорогами,, не верю в бога, тобишь в общественные организации))) есть у нас одна при ЦС или была, голос чегото там. Сначала они мне рассказали как я должна бесплатное детское питание получать и терапию по гепсу, а потом предлагали продать им тот самый пегасис из СЦ , которым я лечила гепс, по бросовой цене))))) было это в 2011-2012 году. Откуда вообще инфа у товарищей???? Данные мои, дети, телефоны, схемы лечения??))))) В СЦ круглые глаза как обычно, делов не знаем. А вы тут чуда ждете от общественных деятелей. Будет вам чудо! Будет! За деньги любое чудо)))))

Вот! Так я о том же, что это бизнес. Все якобы хорошие начинания в наших странах превращаются вот в такое...
Ну, почему бы не купить у девушки курс "Пегасиса" стоимостью почти 500 тыс. рублей (тогда, наверное, дороже) за копейки и перепродать его?

[Ed2]

Не учтут. Не надо было называть торговые наименования, а только МНН:

дарунавир, табл. 800 мг

долутегравир/абакавир/ламивудин, табл. 50 мг/600мг/300мг

Нене, я так и написал в петиции, "по образу и подобию", именно действующие вещества! wink

[lizok]

Вот! Так я о том же, что это бизнес. Все якобы хорошие начинания в наших странах превращаются вот в такое...
Ну, почему бы не купить у девушки курс "Пегасиса" стоимостью почти 500 тыс. рублей (тогда, наверное, дороже) за копейки и перепродать его?

... Все события и герои вымышлены. Любые совпадения с реальными
личностями случайны (irony)

[February]

February, был в сц, дали всё, олитид по спецрецепту на месяц, кемирувир убавили до 1х800 + 100 ритонавира однократно, но это даже лучше, я давно просил их так сделать.
Олитид в индии можно брать по 40$ за банку, да и много чего ещё, цены по сравнению с российскими очень низкие.

Сегодня была в СЦ. Не дали мне абакавир. Сказали, анализы крови отличные, и биохимия, и Hb. Моя врач уволилась, перевели к другому, тоже неплохой врач. он ходил к заму главврача , получил отказ на выдачу мне аб- ра. сама к нему ходила, мне обьяснили, в довольно грубой форме, что абакавир, препарат выбора для меня, дорогостоящий, нет показаний для применения его мне, прекрасным образом жрите зидовудин, пока не "поплохеет". Пишите, мол, заявление на имя главврача, создадим комиссию, которая признает вас здоровой и недостойной принимать абакавир, всё равно ничего не получите, у государства нет денег вас лечить. Так что, Те, не знаю, кому повезло больше, мне с хорошими анализами , или тем, кому дают абакавир. А ещё мне, глупой бабе, обьяснили, что дизаверокс отеч. производства намного лучше английского комбивира, который я начинала пить 6 лет назад и была переведена на абакавир+ ламивудин, т.к. гемоглобин упал до 90. Пейте, и будет вам счастье.

[Te]

Мне в понедельник опять туда, думаю, скажут то же самое, коль пошла такая фигня. Если буду заказывать из индии, могу заказать и на вас.

[February]

Мне в понедельник опять туда, думаю, скажут то же самое, коль пошла такая фигня. Если буду заказывать из индии, могу заказать и на вас.

Если у вас низкий гемоглобин или биохимия плохая, то дадут на месяц только. Моему знакомому дали, у него гем.106, да ещё феррум лек жев. таблетки дали. Презисту, зато , дали опять оригинальную, по 800. Про Индию, это хорошо, пока есть на 2 мес олитид ( выменяла у двух "пациентов", кому не особо нужно), потом воспользуюсь, наверное, вашим предложеним, 40 норм.

[Te]

Был в сц, дали олитид по спецрецепту на месяц, т.к. гемоглобин 100.

[Vladislav]

Не прошло и 2 месяцев как врач опять меняет теру. Здравствуйте все, хотел бы потревожить знающих : выдал исентрес 400 два приема , олитид 600 один раз. Все, больше ничего????!!!! Разве есть такая схема?

[Rosomaxa26]

Должен быть еще третий препарат. Ламивудин, например.

[Ety]

Ламивудин 150 рублей стоит

[Vladislav]

Спасибо попробую достать ламивудин сам, врач говорит что нету. Но если у него в наличии исентрес то я не понимаю как нет дженерика из иркутска? Выполняет команду мочить?

[floyd789]

Выполняет команду мочить?

А еще могут попытаться трюфелями закормить насмерть....у нас так.......вы с какого города?

[Атмосфера]

Спасибо попробую достать ламивудин сам, врач говорит что нету. Но если у него в наличии исентрес то я не понимаю как нет дженерика из иркутска? Выполняет команду мочить?

Не пойму... Так врач Вам его назначил, но путём самообеспечения? Или даже не предупредил, что в схеме должен быть ещё препарат?
Хотя оба варианта в корне противоречат нормам...

[Ety]

Извиняюсь за паузу, выдавая препараты врач ни о чем никогда не предупреждает, мало того не дает никаких рекомендаций, не утруждает себя никакими объяснениями о причинах смены одного компонента в схеме другим а также перемену всей теры???!!!как это воспринимать если не как лицензия на убийство? Ведь как мне кажется множа резистентность можно добиться только летальности.

Оттого что вы будете каждый месяц менять схемы никакой резистентности не появится. Но она может появиться если принимать неполноценную схему, напр. два препарата (или один) вместо трех.
Или принимать ингибиторы протеазы натощак.

[Vladislav]

Ясно спасибо но на мой логичный вопрос об отсутствии ламивудина он жмет плечами и говорит что нету но мол ничего страшного ведь нагрузка у тебя не определяемая( во что я да и многие уже не верят)

[pandamiss]

Доброго дня! В мониках критическая ситуация с лекарствами, из препаратов выдают только один, либо менять схему и докупать третий, олитида как не было три месяца назад так и нет. Судя по мрачным лица врачей лучше не будит.У кого нет возможности купить препарат предлагают прервать терапию на месяц. Судя по всему прервать пришлось многим, в аптеке народа никого нет, обычно собирается приличная очередь. А ведь многим лекарства необходимы сейчас и прерывать нельзя! Друзья предлагаю всем писать заявления на http://pereboi.ru/ их должно быть много, нельзя всем молчать, молчание нас убьёт. Возьмите Европу там давно бы все вышли на митинг и отстаивали свои права, а у нас тихо все уходят без таблеток и молчат.

[bobcat2]

предлагаю всем писать заявления на http://pereboi.ru/ их должно быть много,

Это бесполезно абсолютно,я уже объяснял почему.