Воспалился лимфоузел

[spb2spb]

Даже на платное лечение проблема попасть, сегодняшнее общение с доктором ни к чиму не привело. Сказал, что не хочет нас напрягать большими затратами на лечение, и посоветовал попробывать сначала по квоте ГМЦ на 8 марта и в Пирогова, не смотря на то что ему по телефону заведующая отделением сказала что комиссия не возьмет, но принять согласилась, не знаю для чего. Мы ему говорим, что впустую потратим время с этими поездками, и готовы платить деньги, а он типа ну попытка не пытка, все равно у меня на этой неделе мест нет. Сообщил об этом А.В., он подтвердил, что в эти больницы нас не возьмут, и посоветовал не слезать с того доктора, к которому он направил на платное лечение.

Добивайтесь проведения комиссии. Согласилась принять потому, что у них нет прав вам отказывать в лечении. Скорее всего откажут по причине отсутствия свободных мест, но вас это волновать не должно, плохо что вы не прислушиваетесь к советам надо вам московскую регистрацию делать. Подготовьтесь, предоставьте список документов и обследований, я приводил пример того, что мне пришлось в срочном порядке выполнить для предоставления на отборочную комиссию, в соседней ветке. Когда вам огласят решение, попросите в письменной форме за подписью всех членов комиссии дать ответ, если не захотят, секретарю оставьте копию запроса, а на свою часть поставьте печать. Далее будите жаловаться в Комитет Здравоохранения, даже про ВИЧ можете им не говорить, во первых это не повод для отказа, во вторых им все и так скажут.От врача тоже не отставайте, через неделю если он вас возьмет тоже вариант, или вам Пивник сказал немедленно начать химию? Попробуйте найти ученика Пивника, Серегина, и поменьше фантазируйте на тему почему врачи не хотят брать с ВИЧ, ответ прост этот диагноз у них ассоциируется с социальной деградацией и наркоманами, нравится вам это или нет, но это так.

[AndNT]

Пивник сказал что пару дней ничего не изменит, значит ли это немедленно начинать химию или нет, я не понял. Зав отделением в Пирогова не против нас взять, но если разрешит начальство, после того как Пивник узнал об этом, то порекомендовал ехать в первую очередь именно туда, там, если что, тоже можно на платной основе лечится. Сейчас он хотел позвонить в ГНЦ зав отделением, пробить у нее обстановку, но что-то пока не перезванивает. А сколько длится эта отборочная комиссия?
Скорее всего завтра поедем в Пирогова, заикнемся про квоту, если в квоте откажут попросим принять на платной основе, после этого поедем в ГМЦ но только за квотой, или наоборот сначало в ГНЦ а потом в Пирогова может получиться провернуть как вы, первый курс платно сделать, а дальше по квоте.

[spb2spb]

Пивник сказал что пару дней ничего не изменит, значит ли это немедленно начинать химию или нет, я не понял. Зав отделением в Пирогова не против нас взять, но если разрешит начальство, после того как Пивник узнал об этом, то порекомендовал ехать в первую очередь именно туда, там, если что, тоже можно на платной основе лечится. Сейчас он хотел позвонить в ГНЦ зав отделением, пробить у нее обстановку, но что-то пока не перезванивает. А сколько длится эта отборочная комиссия?
Скорее всего завтра поедем в Пирогова, заикнемся про квоту, если в квоте откажут попросим принять на платной основе, после этого поедем в ГМЦ но только за квотой, или наоборот сначало в ГНЦ а потом в Пирогова может получиться провернуть как вы, первый курс платно сделать, а дальше по квоте.

Квоту выдают не они, вам как гражданам России ее главный гематолог будет подписывать почти автоматически. От Пироговки нужно согласие на госпитализацию и запрос на получение квоты, но для получения квоты нужно быть занесенным в 4 базы данных. В Комитете Здравоохранения, в МИАЦ, в поликлинике по месту жительства должны вас внести в соответствующий реестр, также обязательно СНИЛС. Советую по вопросу получения высокотехнологичной помощи позвонить на горячую линию в КЗ, там все расскажут подробно, возможно в Москве для областных есть свои нюансы. Для получения Мабтеры, по бесплатному рецепту вы должны быть тоже внесены в соответствующие базы и реестры. На практике все это выполнить не очень сложно просто сразу к заведующей поликлиники, в ее силах все ускорить и в КЗ, я все писал вам, начинайте оформление это будет нудно, но нужно вам обязательно .

[AndNT]

Позвонил А.В., порекомендовал ехать завтра и в Пирогова и ГНЦ, скорее всего будет отказ, но надо взять письменный отказ, как вы и рекомендовали, с этими отказами в другой клинике, может быть, можно будет сломать врача, у которого "сейчас мест нет". Я фигею с нашей медециной, хоть квартиру продавай и за границу на лечение ... , проблема только в том, что можно не успеть.

[AndNT]

Даже за деньги не хотят лечить (далее очень не приличные слова, много слов) ....

[spb2spb]

К первому курсу все оформить скорее всего не успеете, но если завтра начнете, то в дальнейшем лечение будет легче проводить. Никто не знает как будет развиваться ее болезнь, какое лечение потребуется. Сами препараты химиотерапии по цене вы потянете, но сопроводительную терапию, пересадку костного мозга и т.д лучше по квоте делать. Так называемая отборочная комиссия, в случае приема вас на лечение может быть проведена в день обращения, но если формально, то раз в неделю. На комиссии категорически заявите о желании лечиться у них, в виду сложного диагноза и неясного прогноза лечения, требующего дополнительного обследования. Настаивайте что вы ответственные пациенты мечтаете, лечиться у лучших специалистов. Привлеките инфекциониста чтобы заведующая могла с ним созвониться, прояснить неясные для себя моменты. Поймите они боятся еще и потому, что не сталкивались с такими больными, не знают чем отличается лечение ВИЧ ассоциированных лимфом. Предполагают, что у таких больных низкий прогноз выживаемости и сложнее лечение проходит.Думаю посмотрят они на вас убедятся, что вы вполне адекватны и возьмут возможно на лечение. Все что знал подсказал, удачи, действуйте.

[AndNT]

spb2spb, Спасибо за советы! Будем пробовать достучаться до них. В случае пересадки костного мозга есть надежда на сестру близнеца, должна подойти.

[spb2spb]

spb2spb, Спасибо за советы! Будем пробовать достучаться до них. В случае пересадки костного мозга есть надежда на сестру близнеца, должна подойти.

Какой диагноз по результатам ИГХ Пивник ставит? В сложных случаях можно в Федеральный мед центр обратиться, погуглите, что в Москве есть. Вариант по скорой куда нибудь пристроиться рассматривали ? Комитет Здравоохранения телефон горячей линии узнали ?

[AndNT]

Какой диагноз по результатам ИГХ Пивник ставит? В случае тяжелого случая, можно в Федеральный мед центр обратиться, погуглите, что в Москве есть. Вариант по скорой куда нибудь пристроиться рассматривали ? Комитет Здравоохранения телефон горячей линии узнали ?

Пивник написал в заключении: " Лимфома Беркитта с локализацией паховые ЛУ слева, ЦНС, костном мозге. По скорой скорее всего отвезут куда нибудь в нехорошее место, по телефону горячей линии звонил, там робот отвечает, и предлагает пожаловаться на не качественное обеспечение лекарствами.

[spb2spb]

Ищите другой телефон там должен дежурный специалист отвечать. Сами туда сходите. Министерство Здравоохранения мы из Питера звонили юридическую помощь попросите. «Горячая линия» Департамента здравоохранения города Москвы:
8 (499) 251-83-00 по вопросам медицинской помощи
8 (499) 251-14-55 по вопросам лекарственного обеспечения
8 (495) 699-50-30 по вопросам вакцинации
часы работы: пн. – пт. c 08.00 до 20.00, сб. и вс. – выходные дни.
Дежурный (круглосуточно): (499) 251-83-00
МГЦ СПИД – горячая линия
(495) 366-62-38

[AndNT]

Коротко, сегодня договорились о госпитализации на завтра, там где не ожидали, все происходило в очень нервной обстановке, сначала нас не брали, обошли всех, начиная с врача, далее зав. отделением который сначала отказал, после личной беседы проникся, созвал всех, принял решение идти к начальнику учреждения, потом были созвоны с эпидемиологом из СЦ, длительное ожидание, и в итоге нас взяли по квоте. В общей сложности мы провели в больнице 6 часов, но главное добились результата, завтра госпитализируемся. Эпидемиолог в срочном порядке выписала препараты, схема Кивекса/Исентресс, тест ашля не делали, после госпитализации будет неделя предфазы до ХТ, надеюсь, что Абакавир подойдет, а то потом будет сложно понять по симптомам, что это, побочка от Абакавира или реакция на химию. Судя по всему А.В. Пивник в восторге от того что нас туда взяли, т.к. до этого с Вич туда не брали никого.

[spb2spb]

А.В. Пивник в восторге от того что нас туда взяли, т.к. до этого с Вич туда не брали никого.[/QUOTE]
Да не пытался никто, по закону нет оснований для отказа. Плюс я думаю хорошее впечатление произвели, и диагноз у вас не предполагает долгих ожиданий, есть собственно и Статья 124. Неоказание помощи больному
[Уголовный кодекс РФ] [Глава 16] [Статья 124]

1. Неоказание помощи больному без уважительных причин лицом, обязанным ее оказывать в соответствии с законом или со специальным правилом, если это повлекло по неосторожности причинение средней тяжести вреда здоровью больного, -

наказывается штрафом в размере до сорока тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до трех месяцев, либо обязательными работами на срок до трехсот шестидесяти часов, либо исправительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до четырех месяцев

[AndNT]

Я пока не знаю всех тонкостей закона, но А.В. изначально говорил, что нас туда не возьмут, т.к. он уже отправлял таких как мы туда, а после того, как узнал что нас взяли отреагировал как-то странно - "прекрасно, это первая ласточка, все, привет, и положил трубку" и врачи которые проводили обследования, тоже говорили об этом-же, и сегодня все удивились, что нас туда взяли.

[spb2spb]

Я пока не знаю всех тонкостей закона, но А.В. изначально говорил, что нас туда не возьмут, т.к. он уже отправлял таких как мы туда, а после того, как узнал что нас взяли отреагировал как-то странно - "прекрасно, это первая ласточка, все, привет, и положил трубку" и врачи которые проводили обследования, тоже говорили об этом-же, и сегодня все удивились, что нас туда взяли.

Я так понимаю, Питер все-таки впереди в плане лечения вич-инфицированных.
Находился там на лечении без всяких сложностей. Очень хороший персонал. Правда, я лежал в отделении для ДМС.

http://www.pirogov-center.ru/patient/branches/st-petersburg/

[AndNT]

Я так понимаю, Питер все-таки впереди в плане лечения вич-инфицированных.
Находился там на лечении без всяких сложностей. Очень хороший персонал. Правда, я лежал в отделении для ДМС.

http://www.pirogov-center.ru/patient/branches/st-petersburg/

Судя по всему да, так и есть. В Московском центре Пирагова нам должны сегодня ответ дать, но там только платно и скорее всего откажут.

[AndNT]

Сегодня сдали анализ на HLA, для приемы кивексы, пришлось вызывать курьера из CMD в больницу, т.к. в СЦ нет реагентов. Пока будем начинать химию без ВААРТ, как только будет готов анализ, присоединим терапию по ВИЧ.

[сВИЧ]

эх...здоровья вам и сил вы справитесь! Вашей жене повезло, что у неё такой муж

[AndNT]

эх...здоровья вам и сил вы справитесь! Вашей жене повезло, что у неё такой муж

Спасибо! Это мне с ней повезло, без нее мы бы никуда не попали, это она своими добрыми глазами не дает шансов отказать ей в чем либо, в т.ч. и в лечении, и в СЦ именно у нее хорошие отношения с эпидимиологом, поэтому там мы решаем все вопросы быстро, в том числе и мои. Поэтому если бы не она, то я бы везде бегал и стучался в закрытые двери.

[AndNT]

Сегодня по костному мозгу еще анализ какой-то показал наличие 7% каких-то клеток. Врач сказала что этот показатель говорит о том, что костный мозг не сильно поврежден.

[spb2spb]

Сегодня по костному мозгу еще анализ какой-то показал наличие 7% каких-то клеток. Врач сказала что этот показатель говорит о том, что костный мозг не сильно поврежден.

Могу предположить, что эта была миелограмма костного мозга.
7% - скорее всего бласты (норма 0.1-1%)

Так как окончательный диагноз - лимфома Беркитта (а не В-клеточная лимфома), то поражение костного мозга возникает с очень высокой частотой.

Держитесь! Первые два курса самые важные. После их окончания будет понятно насколько хорошо лимфома реагирует на химиотерапию.

[AndNT]

Как я понимаю, у нас какие-то сильные курсы ХТ, сначала ХТ "лайт", а потом мабтера и какой-то ударный курс ХТ, я ни как не пойму, что это за схема, врач говорит, что все будет объяснять по ходу. И первый контроль будет после первого курса, а не второго, как обычно это бывает. 7% Это много, или действительно, как говорит врач, не самый худший вариант?

[spb2spb]

Можете почитать кандидатскую Барях А.Е. на тему лимфомы Беркитта. Там и про схему все написано.
http://www.blood.ru/files/specialists/autoref/Barjah_E.A.pdf

[AndNT]

Никак не могу найти в Москве импортный дексаметазон в ампулах, есть словенский, имхо не лучше российского, хочу найти австрийский, но пока поиски не увенчались успехом. Если кто знает где найти австрийский напишите плиз.

[oskasteinar]

Никак не могу найти в Москве импортный дексаметазон в ампулах, есть словенский, имхо не лучше российского, хочу найти австрийский, но пока поиски не увенчались успехом. Если кто знает где найти австрийский напишите плиз.

не оно?

[AndNT]

не оно?

Звонил и туда, у всех словенский, наверно придется попробовать его, судя по всему австрийского в Москве нет.

[AndNT]

Врач попросила купить стернальную иглу, для пункции, как я понимаю спинно-мозговой жидкости из района грудной клетки. Посмотрел в интернете, выбор очень велик. Подскажите плиз какую именно купить.

[spb2spb]

Врач попросила купить стернальную иглу, для пункции, как я понимаю спинно-мозговой жидкости из района грудной клетки. Посмотрел в интернете, выбор очень велик. Подскажите плиз какую именно купить.

Игла нужна для трепанобиопсии костного мозга.
Купите импортную, за которой ближе ехать.....
Мне советовали BBL, но она для подвздошной кости (тазобедренная). Для грудины , наверное тоже есть.

http://www.baltmed.ru/catalogue/73/item_95/

[Jenia]

Просто не хочется убивать надежду что это не лимфома

Добрый день! У меня сейчас похожая ситуация с лимфоузлом , только в шейном отделе, поэтому очень хотелось бы ваше мнение о Пивнике и о его рекомендациях.

[bobcat2]

А какое вам нужно мнение ? Д.м.н., заслуженный врач РФ, врачебный стаж 44 года.Один из авторитетных гематологов, занимающихся в т.ч. и лечением вич-ассоциированных лимфом.