В-клеточная лимфома Беркитта

[spb2spb]

Перед посещением больницы вам нужно взять справку из спид-центра от инфекциониста
- показатели ВН и ИС (желательно не очень старые)
- ваша схема терапии и режим приема, дозировка
- согласие инфекциониста на проведение химиотерапии с использованием препарата МАБТЕРА (либо просто химиотерапии)

Лечение в Одессе нормальный вариант. Вам главное, чтобы условия госпитализации были хорошие и взаимопонимание с врачом.
Лечиться вы все равно будете по своей схеме , покажите врачу рекомендации АВ. Пивника.

Можете в Одессе в здравотделе узнать правила госпитализации. Попробуйте по-хорошему, может получится.

Вот список документов, которые я предоставлял при последней госпитализации

- разрешение инфекциониста на химиотерапию и введение препарата Мабтера
- анализы ВН и ИС
- анализы ГепВ,ГепС,RW
- ПЭТ-исследование
- МРТ головного мозга
- КТ 3х видов
- ЭХО-КГ, ЭКГ
- УЗИ почти всего
- направление из поликлиники
- результаты Гистологии
- результаты ИГХ
- результаты трепанобиопсии костного мозга
- анализ спинномозговой жидкости


Далее следовали
- отоборочная комиссия на госпитализацию (только для меня)
- консультация по телефону с инфекционистом
- консультация по телефону со специалистом из Комитета по Здравоохранению.

[AndNT]

Сергей0602, какую схему ХТ назначил вам А.В. Пивник?

[Сергей0602]

Сергей0602, какую схему ХТ назначил вам А.В. Пивник?

Предфаза: дексаметазон 40 мг в-в кап ежедневно с 1-5 дней+ циклофосфан 400 мг в-в все 5 дней. KG с введением 3х препартов дл профилактики нейролейкемии.

В соответствии с ожидаемым гистологическим\ИГХ ответом-
При ДВККЛ с 6 дня проводится курс Р-СНОРЕ , как описано в справочниках с ЛП в каждом курсе. Всего 6 курсов.

При лимфоме Беркитта с 6го дня проводятся блоки АВ программы БФМ- 95 ( курсы А и курсы В)- всего 6 курсов, те 3 блока. Желательна Мабтера в каждом курсе. ЛП в каждом курсе. ВААРТ принимать в перерывах между курсами. Сопроводительная терапия.

Это если результат ИГХ подтвердится,но думаю врядле там ошибка,а вам уже назначил или вы ещё в режиме ожидания результатов?

[AndNT]

Мы еще в режиме ожидания результатов.

[AndNT]

Во время курса ХТ ВААРТ принимать нельзя? А как же резистентность?

[Сергей0602]

Во время курса ХТ ВААРТ принимать нельзя? А как же резистентность?

Думаю это у меня особый случай связанный с активным гепС,в прошлом году дважды ложили в стационар приводили печень в чувство,по этому риск велик,и выбрана такая тактика что не нагрузить печень всем сразу. Насчёт резистентности незнаю,в крайнем случае могут сменить схему,а вот печень сменить не получится.
Он ведь подходит к каждому случаю индивидуально,не думаю что вам тоже надо делать что и мне.

[bobcat2]

Во время курса ХТ ВААРТ принимать нельзя? А как же резистентность?

Начало АРТ, если вы не принимали ранее, улучшает прогноз . Начинайте АРТ.

[AndNT]

Начало АРТ, если вы не принимали ранее, улучшает прогноз . Начинайте АРТ.

Завтра поедем к инфекционисту, перечитал форум и никак не могу разобраться какие препараты просить. Посоветуйте плиз что нибудь.

[Сергей0602]

Интересную новость сегодня услышал от аптекаря в аптеке,он говорит что с этого года в Украине в особых случаях предумотрена для больных мабтера бесплатно,говорит люди заходят в аптеку докупать по 100 мл флаконы,когда не хватает того что выдают.
Может быть в рамках какого-то кратковременного проекта есть определённое количество,как и с пегасисом было.

[bobcat2]

Завтра поедем к инфекционисту, перечитал форум и никак не могу разобраться какие препараты просить. Посоветуйте плиз что нибудь.

Сначала просите тест на гиперчувствительность к абакавиру, потом абакавир в составе схемы ламивудин+ абакавир+ ингибитор протеазы, усиленный ритонавиром. Можно Презисту в качестве ИП.

[spb2spb]

Интересную новость сегодня услышал от аптекаря в аптеке,он говорит что с этого года в Украине в особых случаях предумотрена для больных мабтера бесплатно,говорит люди заходят в аптеку докупать по 100 мл флаконы,когда не хватает того что выдают.
Может быть в рамках какого-то кратковременного проекта есть определённое количество,как и с пегасисом было.

Срочно идите тогда к районному гематологу или онкологу, узнавайте, также в здравотдел. Если есть по бесплатным рецептам, выписывайте, становитесь на учет, в общем узнавайте порядок получения .Заодно узнайте украинские законы, где вам должны оказывать такую помощь, в России ВИЧ пациентам на общих основаниях по закону лечат и онкологию и остальное.

[AndNT]

Сначала просите тест на гиперчувствительность к абакавиру, потом абакавир в составе схемы ламивудин+ абакавир+ ингибитор протеазы, усиленный ритонавиром. Можно Презисту в качестве ИП.

Боюсь долго будут делать или реагентов каких нибудь нет, ну как обычно у нас бывает. Мне выдали кивексу без всяких тестов.

[Сергей0602]

Был сегодня в обласной больнице,в среду ложат на проведение терапии,правда не понравилось ей что какой-то доктор из Москвы мне пишет схемы лечения ,говорит мы будем вас лечить по своей схеме,правда когда дочитала до конца,вроде как стихла,может прийдётся ещё этот вопрос решать.

Сделал узи и эхо сердца,в понедельник ещё надо сделать рентген желудка,и ещё взять разрешение из спидцентра на проведение терапии.

Пришёл анализ крови мультиплекс:
РНК HIV1 - копий/мл
ДНК HIV1- 140 копий/млн клеток
ДНК HBV - копий/мл
РНК HCV -360 000 IE/мл
Генотип HCV
ДНК ЦМВ (клетки) -
ДНК ЦМВ (сыворотка) - копий/мл
ДНК парвовируса B19 -
ДНК вируса Эпштейна-Барр (клетки) -
ДНК вируса Эпштейна-Барр (сыворотка) -

РНК HCV я так понимаю это ВН гепС,раньше была 4.5*10*6 копий/мл,а ДНК HIV не знаю что значит 140 и сколько норма.

[spb2spb]

Был сегодня в обласной больнице,в среду ложат на проведение терапии,правда не понравилось ей что какой-то доктор из Москвы мне пишет схемы лечения ,говорит мы будем вас лечить по своей схеме,правда когда дочитала до конца,вроде как стихла,может прийдётся ещё этот вопрос решать.

Пускай лечат по какой угодно схеме, лишь бы она совпадала с той, которую написал А.В. Пивник

В любом случае назначение АВ имеет рекомендательный характер и вы не заставите врача в Украине использовать именно эту схему.
Просите, убеждайте, заинтересовывайте...

[Сергей0602]

Взял сегодня выписку из спидцентра для гематолога,говорил с инфекцианистом о замене зидолама,сказала можем при необходимости на тенвир,но по её словам он бьёт по почкам,а на почки тоже идёт нагрузка при распаде опухоли.

Ещё интересней результаты Московского ИГХ:
Заключение:в пределах исследованого материала в ткани лимфотического узла/узлов данных за лимфому не обнаружено.
Изменения в лимфатических узле/узлах носят реактивный характер.

[spb2spb]

Не понимаю, какой вам тогда диагноз поставил Пивник, с таким результатом ИГХ ?

[Дама +]

Внимательно слежу за вашей историей. Вот это номер!

Ещё интересней результаты Московского ИГХ:
Заключение:в пределах исследованого материала в ткани лимфотического узла/узлов данных за лимфому не обнаружено.
Изменения в лимфатических узле/узлах носят реактивный характер.

[Konstantinopl]

Что значит реактивный характер?
Вы на игх отправляли тот же материал, который исследовался на гистологии?

[Сергей0602]

Что значит реактивный характер?
Вы на игх отправляли тот же материал, который исследовался на гистологии?

Конечно,у меня вырезали два кусочка лимфоузла,один начиная с поверхности и другой из глубины,в одном под номером 876/77 был найден просто реактивный процесс ,а в другом под номером 876/13 были найдены позитивные реакции на cd20.cd10.ki67-т.е.лимфома.
Эти два образца поместили в блоки,которые я и привёз в Москву и сдал на перепроверку,заключение вы читали.
Пивник смотрел результаты Одесского ИГХ и осмотрел меня и опухоль,и на основании этого назначит предварительное лечение не сомневаясь что это лимфома до результатов Московского ИГХ,теперь когда пришло Московское он сказал пока не ложится и не проходить курс который он прописал,в принципе в его назначении так и было написано что курс который он прописал будет проведён только при условии что перепроверка ИГХ подтвердит Одесский ИГХ.

В чера зашёл в лабораторию Одесскую и забрал у них два гоставшихся кусочка в формалине сегодня планирую отослать на проверку по рекомендации Пивника.

Честно говоря я сам думаю зачем же так беспощадно издеваться над больным человеком.
Завтра уже должны были ложить на лечение,и тянуть уже некуда,а тут такие страсти разгораются.
Единственное что мне приходит на ум так это то что в Москве был проверен только один кусочек под номером876/77 а второй нет.Но в документе написано исследованы оба кусочка,жалко не могу выставить почему-то фотографию документа,до скольки кб разрешение?

[Инсити]

Через радикал выложите

[Сергей0602]

http://ib3.keep4u.ru/b/2013/06/04/19/190a74b18867187f8bbe83ca620549bc.jpg

[Сергей0602]

Ситуация проясняется,только что звонили в этот центр в Москве попали на заведующую,она сказала что проверили только один блок.
Такая простота устрашает,ведь принесли два блока, значит хотят проверить два блока.Ладно всё тогда по плану завтра ложусь в больницу,а они паралельно пусть перепроверяют,нет уже времени снова 10 дней ждать.

[cat]

Ситуация проясняется,только что звонили в этот центр в Москве попали на заведующую,она сказала что проверили только один блок.
Такая простота устрашает,ведь принесли два блока, значит хотят проверить два блока.Ладно всё тогда по плану завтра ложусь в больницу,а они паралельно пусть перепроверяют,нет уже времени снова 10 дней ждать.

Преступная халатность(

[spb2spb]

Сергей0602
Ситуация у вас неоднозначная, но вы молодец быстро решения принимаете. В описании заключения написано, что предоставленный материал плохого качества, надо было в Москве новые образцы сделать. Как я понял, выяснили, что и одесском ИГХ в двух блоках были разные результаты. То есть диагноз поставили по второму блоку который в Москве еще не проверен ?

[Konstantinopl]

Конечно,у меня вырезали два кусочка лимфоузла,один начиная с поверхности и другой из глубины,в одном под номером 876/77 был найден просто реактивный процесс ,а в другом под номером 876/13 были найдены позитивные реакции на cd20.cd10.ki67-т.е.лимфома.
Эти два образца поместили в блоки,которые я и привёз в Москву и сдал на перепроверку,заключение вы читали.
Пивник смотрел результаты Одесского ИГХ и осмотрел меня и опухоль,и на основании этого назначит предварительное лечение не сомневаясь что это лимфома до результатов Московского ИГХ,теперь когда пришло Московское он сказал пока не ложится и не проходить курс который он прописал,в принципе в его назначении так и было написано что курс который он прописал будет проведён только при условии что перепроверка ИГХ подтвердит Одесский ИГХ.

В чера зашёл в лабораторию Одесскую и забрал у них два гоставшихся кусочка в формалине сегодня планирую отослать на проверку по рекомендации Пивника.

Честно говоря я сам думаю зачем же так беспощадно издеваться над больным человеком.
Завтра уже должны были ложить на лечение,и тянуть уже некуда,а тут такие страсти разгораются.
Единственное что мне приходит на ум так это то что в Москве был проверен только один кусочек под номером876/77 а второй нет.Но в документе написано исследованы оба кусочка,жалко не могу выставить почему-то фотографию документа,до скольки кб разрешение?

Тоесть огромный лимфоузел остался на месте, и из него просто вырезали 2 кусочка? Почему тогда мне их удалили целиком аж 2 штуки.

[Сергей0602]

Сергей0602
Ситуация у вас неоднозначная, но вы молодец быстро решения принимаете. В описании заключения написано, что предоставленный материал плохого качества, надо было в Москве новые образцы сделать. Как я понял, выяснили, что и одесском ИГХ в двух блоках были разные результаты. То есть диагноз поставили по второму блоку который в Москве еще не проверен ?

Всё правильно скорей всего так и есть,я вчера зашёл в Одесскую лабораторию,расспросить женщину которая исследовала материал,обьяснил ей ситуацию,оказывается помимо блоков которые они мне дали,они оставили себе в формалине части тех двух кусочков,так что я их вчера забрал,а сегодня отправил на перепроверку,заведующая сказала что постарается быстрей всё исследовать в этот раз,оба образца и тщательней.
Незнаю на завтра на 9 утра должен быть с вещами в больнице,обьясню гематологу ситуацию,будем по месту решать,что лучше сделать,А.В.советует не начинать до результатов перепроверки,надо выбрать самый оптимальный вариант,потому что если сейчас не лечь то кто его знает когда появится опять пустая койка.

[Сергей0602]

Тоесть огромный лимфоузел остался на месте, и из него просто вырезали 2 кусочка? Почему тогда мне их удалили целиком аж 2 штуки.

Видимо есть какие-то факторы которые мы с вами не понимаем.Возможно в таком месте как у меня под мышкой он не угрожает ещё каким-то органам,а например когда это средостение или где-то рядом с печенью или почками,то огромный лимфоузел может пережимать просто орган или лёгкие,тогда его удаляют.

А может просто мой хирург не хотел проводить большую операцию,и решил ограничится таким способом.
А какого размера ваши удалёные ЛУ?

[Konstantinopl]

Один продолговатой формы, около 2х сантиметров а второй маленький рядом с ним был, они зачем то оба удалили. На вашем примере я понял что из 1 места может показать а из другого нет.

[Konstantinopl]

Теперь буду просить чтобы целиком не вырезали, от этого тоже пользы мало, лимфоузлы с раковыми клетками борятся.

[spb2spb]

У Konstantinopl нет еще диагноза, он только наблюдается. Может вам действительно лечь в больницу, пока анализы сделают, катетер поставят, ну в общем потянут несколько дней, до результатов ИГХ. В крайнем случае предфазу начнут, но для правильного лечения, для выбора химии , важно какой у вас вид лимфомы .Случаи неудачного лечения ,которые на Украине не редки, случаются часто именно из за ошибочной диагностики .