Ну хоть попыталась что-то прописать... А не просто загорать поменьше порекомендовала...
Страшно ? А теперь посмотрите на мою ситуацию. Мне не помогли десятки докторов, среди которых были- доктора медицинских наук, члены РАН, Британского королевского общества кардиологов, член NewYork Heart Association и ESC , главный кардиолог Санкт-Петербурга и т.д. , должностей и регалий много-много )) Никто из них не помог мне. Т.е. вся моя терапия ( смешно вспомнить, начинал я в 2009 с таблеточки лозартана 25 мг.. хе..хе.. ), мониторинг - исключительно продукт моего мозга. Почему так ? Неужто они не хотели? Всё гораздо проще. Всем всегда на тебя насрать и чем тебе тяжелее,тем насрать всё больше. Тебе будут только палки в колёса ставить, никто тебе не поможет.Это везде так, не только в России.И тут кардиолог нынешней мне заявляет,что дескать она пишет диссертацию..а в конце года хочет предложить мне эндомиокардиальную биопсию ( биопсию миокарда, ага, проверить как антагонист альдостерона, мне же мной и назначенный работает).. я чуть не задохнулся от злости. А не пошли бы вы на.. ? Вот вам диссертации. Ну, положим ничего я не потерял.Теперь кардиологу платить не надо.. можно чуть чуть сэкономить.
Ну начнем тему мою- в этой теме! Сейчас приехала с СЦ: у меня катастрофически падают СД, в сентябре 2012г.-451кл, в феврале 2013г.-401кл, и сейчас в июне 2013 г. уже 308 кл. Все остальное в норме, гепатиты С и В отрицательные, инфекции отрицательные. ВН еще не готова. Чувствую себя нормально, хотя знаю по примеру своего мужа что это не главный показатель! Врач говорит приходи через 2 месяца, повторим, если еще опустятся: привет, терапия. Она меня успокаевает, что это может быть из-за того что в последнее время,я очень нервничала из-за мужа, и поэтому клетки падают. И что если я перестану нервничать они поднимутся. Сейчас сделаю флюрографию и буду ждать своей ВН, если выше 100000 то наверное буду настаивать на терапии. Ну была у меня надежда еще пару лет прожить без терапии, теперь вот думаю ждать 2 месяца или нет. И главный вопрос: если с 300 кл. начинаешь терапию обязательно ли принимать перед этим туб. профилактику? И если да то лучше какую?
Чем раньше начнешь, тем лучше![]()
с 02.2013 Калетра +Комбивир
с 09.2013 Калетра + Кивекса
И еще размышления в слух ( это все насчет моего мужа), если в чем то не права врачи меня поправьте, пожалуйста. Муж начал терапию с СД 29 кл., но в нашем случае это было уже поздновато и вирус попал в мозг и начал его разрушать. Поэтому 1 МРТ головного мозга показало: Демелинизирующий процесс. Пошли в СЦ, там говорят это не по нашей части, хотя тупо когда открываешь интернет и там написано: Демилинизирующий процесс это может быть 1)рассеяный склероз, 2) Вич энцефалопатия и т.д. Пошли по невропатологам, поставили вообще инсульт. 1,5 месяца лечили инсульт- нам только хуже. Дальше другие врачи ставят- рассеянный склероз, лечат, толку - ноль. Делаем МРТ в динамике- динамика отрицательная, появились еще 2 очага поражения. Не смотря на все лечение вирус "кушает" наш мозг. Я опять в СЦ- прощу поменяйте схему, но нет они мне в ответ, у вас все хорошо клетки растут, неврология это отдельно, я им говорю что это Вич энцефалопатия, а они мне нет и все . А то что надо назначит препараты которые лучше проникают в ЦНС что бы там убивать быстрее вирус, они как будто не знают. Муж у меня практически перестал не только ходить, но и даже сидеть, плохо ел. Короче плюнули мы и поехали в Германию. В Германии взяли все анализы, поставили диагноз: Вич- энцефалопатия и назначили схему- Комбивир и Калетра. И он сразу пошел на поправку, как я поняла после того как,bobcat2 мне объяснил, то что препараты новой схемы быстрей проникают в ЦНС. И теперь у нас есть огромная надежда что он востановится. Наше состояние было напрямую связано с ВИЧ, но у нас никто не хотел это связывать. После этого всего я поняла что, лечение невропатолога и инфекциониста должно быть в этом случае очень даже совместным, а никак у нас все происходит, пинают туда сюда.
Последний раз редактировалось Маркуша; 25.06.2013 в 12:26.
10/2012 Диагностирована Лимфома [BLL] (ремиссия?!)
10/2012 Стокрин + Комбивир (упал гемоглобин)
12/2012 Стокрин + Гептавир + Видекс (схема не показана при химиотерапии)
01/2013 Стокрин + Гептавир + Абакавир
06/2013 Стокрин + Кивекса
ИС 414 [168, 336, 129, 216, 62, 206, 253, 414]
ВН н.о. [226 000, 2280, н.о., 85, 75, н.о., н.о.]
HbA1c (20/01/2014)- 5.91%
Прям как я, в декабре пришла на прием, клеток 338, врач говорит: "ну давай начинать, принимать таблеточки",а мне то вроде как не хочется, наверно просто, зима, авитаминоз, ну не знаю, что нибудь, вот придет весна, и все у меня будет опять хорошо, клеточки вырастут. Добрая тетя Врач идет мне на уступки , и говорит: " Иди погуляй 3 месяца, попей витаминчиков, потом придешь, будем решать". Как итог : февраль 303клетки, Калетра + Кобивир= мои лучшие друзья![]()
Последний раз редактировалось Сашка; 25.06.2013 в 12:36.
с 02.2013 Калетра +Комбивир
с 09.2013 Калетра + Кивекса
не вижу смысла ждать...получите ВН и просите терапию
Что то мне кажется надо срочно менять врача! Я сегодня позвонила своей, и говорю: Как только получите результаты ВН сразу мне позвоните, а то я переживаю. Она мне говорит- что ВН вообще неважно, не забивай себе голову. Они что издеваются что ли? Мужа моего дотянула до 29 кл, в сентябре 2012г. у него было СД 58, а терапию назначили только в январе2013 г., со мной теперь такое не пройдет. Такое ощущение что на выживаемость проверяют.
Скандала хотят.
Сколько ей лет?
У вас нет ВИЧ-положительных друзей и знакомых? Вы ошибаетесь. Они у вас есть
И похожеони его получат...
с 02.2013 Калетра +Комбивир
с 09.2013 Калетра + Кивекса
Нет скандала не будет, я им напишу отказ от лечения в связи с нецелесообразностью и копию пошлю в Министерство Здравоохранения. Это должно как то их отрезвить, потому что, знаете как наша врач на нас ругалась, что мы терапию привезли из Германии. Говорила:надо было взять на неделю, а здесь мы бы выдали.
10/2012 Диагностирована Лимфома [BLL] (ремиссия?!)
10/2012 Стокрин + Комбивир (упал гемоглобин)
12/2012 Стокрин + Гептавир + Видекс (схема не показана при химиотерапии)
01/2013 Стокрин + Гептавир + Абакавир
06/2013 Стокрин + Кивекса
ИС 414 [168, 336, 129, 216, 62, 206, 253, 414]
ВН н.о. [226 000, 2280, н.о., 85, 75, н.о., н.о.]
HbA1c (20/01/2014)- 5.91%
Эту тему просматривают: 3 (пользователей: 0 , гостей: 3)