Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?

[spb2spb]

Зловредные оказываются эти лимфомы, для уточнения диагноза выполнили ИГХ.

Результат иммуногистохимичского исследования:
В опухолевых лимфоцитах отмечается выраженная экспрессия CD45, CD20, CD10, blc-6, CD38 , а экспрессия blc2 , CD30, CD44 в них отсутствует. В единичных клетках отмечена экспрессия MUM1. В опухоли рассеяны редкие CD3+ T клетки. Ki67 >95% Совокупность результатов гистологического и иммуногистохимичского исследования более всего соответствует лимфоме Беркитта. Для окончательного подтверждения диагноза будет проведен FISH анализ для выявления перестройки гена с-мус

FISH-тест (проба гена с-мус) перестройка гена с-мус не выявлена.
По совокупности всех результатов заболевание следует расценивать как диффузную крупноклеточную В- клеточную лимфому с очень высокой пролиферативной активностью.

Врач Е.Е. Леенман (ЦНИРРИ)


В Итоге
После получение 27 ноября на руки результатов ИГХ самочувствие резко ухудшилось и пришлось срочно провести химиотерапию R-CHOP. На пятый день самочувствие улучшилось, но лейкоциты и эритроциты весьма упали. (лейкоциты 2.5, эритроциты 3.7)

Вот сижу и думаю..куда бежать, что делать...
- мне показана агрессивная ПХТ с перерывом 14 дней (самая интенсивная химия, насколько я читал)
- врачи говорят, что так быстро нельзя судить о лейкоцитах.... Но если они не восстановятся, но мне ПХТ противопоказана. По-этому нужно любыми методами поднимать лейкоциты
- пока не прикрепился к больнице. В конце года не осталось квот в хороших больницах, а в онкодиспансере предлагают лишь дневной стационар (получатеся, что придется ездить каждый третий день, то химия, то кровь, то консультация.....загнешься быстрее.)

Иммунный статус и Вирусная нагрузка
10.2012 ИС 165 ВН 200.000
11.2012 ИС 330 ВН 2200
12.2012 (результаты допишу, после сдачи)

Тахикардия и Сердце
Заменили комбивир, отменили изониазид, привык к стокрину. Пульс в течение дня держится в районе 100. Уже намного лучше, чем было 100-130. Записался на ЭХоКГ , но не смог сделать по причине курса ПХТ. Зато сделал КТ с болюсным контрастированием трех зон .

[mysmart]

Вроде не самый низкий статус, а тут лимфома какая-то ((

[Basil PUPKIN]

Вроде не самый низкий статус, а тут лимфома какая-то ((

Большее значение имеет ВН, а она была большой.

[mysmart]

Большее значение имеет ВН, а она была большой.

Видимо, никто не застрахован от этого, независимо от ИС и ВН, вон у Bobcat2 была такая болезнь, не смотря на ненизкий ИС и невысокую ВН...

[bobcat2]

Дежавю , однако..

Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?

- пока не прикрепился к больнице. В конце года не осталось квот в хороших больницах,

В моё время квот и вовсе не было. Точнее,были, но.. В декабре 2003 мне предлагали квоту на конец мая- июнь 2004, что с беркитоподобной лимфомой означало безнадежный прогноз. Деньги.. но нужно много денег.. У меня была Мабтера в схеме,что значительно удорожило терапию. У вас по данным иммуногистохимии лимфома экспрессирует CD20+ рецептор ?

[bobcat2]

Да, и канун нового года- не самое плохое время. Гораздо хуже стартовать летом : все ЦНИРРИ уходит в отпуска, вплоть до октября. В этом смысле областная больница.. там нет такого явления. Но мест в гематологии очень мало.

[spb2spb]

Дежавю , однако.

У вас по данным иммуногистохимии лимфома экспрессирует CD20+ рецептор ?

Добавил информацию к основному сообщению + дублирую.
В опухолевых лимфоцитах отмечается выраженная экспрессия CD45, CD20, CD10, blc-6, CD38 , а экспрессия blc2 , CD30, CD44 в них отсутствует. В единичных клетках отмечена экспрессия MUM1. В опухоли рассеяны редкие CD3+ T клетки. Ki67 >95%

У меня была Мабтера в схеме,что значительно удорожило терапию

Аналогично. У меня была первая терапия по схеме R-CHOP ( Rituximab + CHOP).

Деньги.. но нужно много денег.

И мне тоже


P.S. Сегодня после посещения гематолога возникла необходимость в срочной процедуре. люмбальная пункция спинного мозга. На дневном стационаре такую процедуру врач делать не советуют (да и нужен врач-гематолог). На данную неделю это самая острая проблема. Если кто может посоветовать как ее решить, буду очень благодарен.

[spb2spb]

Сегодня собираюсь на МРТ. Гематолог порекомендовал МРТ головного мозга..
Варианты исследований меня поставили в тупик. Что выбрать?

Исследования:
МРТ головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ сосудов головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга и сосудов головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и гипофиза (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и орбит (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, орбит и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, гипофиза и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, гипофиза, орбит и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)

[bobcat2]

А вот МРТ головного мозга..мне не рекомендовали и не делали ни разу.Что там гематолог хочет увидеть ? Вы спрашивали,в каких целях?Лимфомы собственно ЦНС встречаются только с ИС менее 50 кл. Странно,что не назначена ПЭТ.( стоимость процедуры 25000 руб ). Вот её следовало бы назначить. Люмбальную пункцию тоже нужно выполнить.

На дневном стационаре такую процедуру врач делать не советуют (да и нужен врач-гематолог).

Для люмбальной пункции госпитализация нужна.Это обязательно.

[spb2spb]

А вот МРТ головного мозга..мне не рекомендовали и не делали ни разу.Что там гематолог хочет увидеть ? Вы спрашивали,в каких целях?Лимфомы собственно ЦНС встречаются только с ИС менее 50 кл. .

Честно говоря посоветовали 2 гематолога (второй из НИИ Алмазова). Неврологическая симптоматика.

Странно,что не назначена ПЭТ.( стоимость процедуры 25000 руб ). Вот её следовало бы назначить.

Про ПЭТ с врачом обсуждали. ПЭТ актуален для контроля лечения. До ПХТ сделать не получилось, по-этому ПЭТ в лучшем случае после 3-4х курсов. Учитывая, что назначен протокол R-CHOP14. На ПЭТ стоит записаться на январь. Наверное, лучше в ЦНИРРИ

Люмбальную пункцию тоже нужно выполнить. .

Вариантов не много, ГБ N15 (гематолог. отделение) либо областная больница. Но, все настолько впритык, что боюсь не успеть к следующей химии. И вообще это процедура может быть опасной, может на пару дней на платное отделение в МСЧ 122 или подобного рода клиники?

[Марта]

Дико извиняюсь , что вмешиваюсь. Я представила , что ( не дай Бог ) у меня или мужа появится такая вот кака , то смело можно заказывать деревянную кроватку и место на кладбище . Не то , что вылечить , и обследовать то толком не смогут .
Удачи вам в лечении !

[Нати]

Дико извиняюсь , что вмешиваюсь

...я ваще..курю в сторонке..с момента создания этой темы так распереживалась,только и думаю о ТС.Удачи тебе,терпения,хороших докторов и выздоровления.Мы переживаем,поддерживаем и молимся о тебе.

[spb2spb]

Дико извиняюсь , что вмешиваюсь. Я представила , что ( не дай Бог ) у меня или мужа появится такая вот кака , то смело можно заказывать деревянную кроватку и место на кладбище . Не то , что вылечить , и обследовать то толком не смогут .
Удачи вам в лечении !

Для постановки диагноза (беркиттоподобная лимфома) нужен очень опытный специалист и набор тестов, которые до последнего времени проводились только в крупных городах.
1. Гистология (7-10 дней).
2. ИммуноГистохимия (7-10 дней)
3. FISH-тест . (1-2 дня)


С лечением еще сложнее. Я начал ПХТ через 3 дня после получения заключения. Спасибо врачу, который мне помог.
Проблема только с дорогим лекарством в моей схеме лечения. И к сожалению, проблема по всему Петербургу. Даже в Федеральном центре Алмазова в данный момент лекарство отсутствует. Сил на решение всех проблем не хватает. То химия, то кровь, то КТ, потом МРТ, скоро опять кровь сдавать.

[Марта]

вопрос , извиняюсь ,если тупой . Какие были жалобы ?Почему заподозрили лимфому ? Просто я с таким не сталкивалась и не знаю , на что обращать внимание.

[spb2spb]

вопрос , извиняюсь ,если тупой . Какие были жалобы ?Почему заподозрили лимфому ? Просто я с таким не сталкивалась и не знаю , на что обращать внимание.

Лимфоузлы. А там уже онколог-гематолог на основании УЗИ и задействованных групп лимфоузлов высказывает предположение и назначает исследования. Я читал, что при разных ВИДАХ лимфом увеличиваются разные группы лимфоузлов.

[Марта]

Спасибо за ответ .Ещё раз , удачи вам .

[spb2spb]

Первый день нормально выспался за последний месяц -)

Хотя, настроение фиговое. Лекарство, которое мне необходимо для химиотерапии Rituximab нет ни в одной больнице города (речь идет только о больницах с гематологией и онкологией). Квоты закончились.
Максимально, что можно сделать - выписать индивидуальную квоту (и получить лекарство лично) , но в аптеках его до Нового Года по таким рецептам вряд ли получу.
Теоретически я понимаю, как это все сделаю....но практически за 5 дней мне такого не провернуть ((

[spb2spb]

Кто знает различие между региональным и федеральным рецептом?
А точнее, как получить федеральный рецепт.

[spb2spb]

Нашел еще одну проблему ))

После ПХТ артериальное давление не превышает 100/70 100/60. В принципе это пониженное нормальное (мое обычное 110-110/70), но в последнее время наблюдаю в течение дня периоды, когда давление опускается еще ниже до 95/65 (подтверждает тонометр). Правда радует, что пульс стал всего 95-100.

[floyd789]

мабтера в аптеках
http://www.acmespb.ru/3809066.php

[spb2spb]

мабтера в аптеках
http://www.acmespb.ru/3809066.php

Спасибо -) На досуге можете почитать всю ветку сообщений.
Речь идет не о том, чтобы покупать Мабтеру за 80 000 рублей на курс (нужно до 6-8 курсов подряд в худшем случае). А о получении ее по квоте по жизненно-важным показаниям в больнице или по рецепту.

[spb2spb]

Вообще не представляю как люди лечат такие заболевания в других городах, где финансирование на человека еще меньше, чем у нас в Петербурге.

Рассказываю.
Отправили меня в "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии", который занимается (точнее имеет право на выписку федеральных рецептов) по моему заболеванию.
Там мне радостно сообщили, что во втором полугодии финансирование из бюджета сократилось и лекарства уже в октябре закончились. Выписывать рецепт мне бесполезно, он действителен до 31 декабря 2012, а на этот год поступлений МАБТЕРА точно не будет. Отпуском данного лекарства занимается 1 государственная аптека в городе Петербурге. Ну, нормально, всего 5 млн жителей хватит и одной аптеки

Посоветовали приходить 10 января, как раз когда мне по графику положен 4 курс химии. И это только за рецептом -)

[Нати]

Вообще не представляю как люди лечат такие заболевания в других городах, где финансирование на человека еще меньше, чем у нас в Петербурге.

никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)

[Марта]

никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)

Угу (((

[Марта]

помню , я лежала в гематологии.Со мной в палате была женщина , лет 25-27 , двое детей.У неё был лимфогрануломатоз. Она всё о смерти говорила , планы там всякие , как хоронить , куда детей ... Я была в шоке. Потом поняла ((((( Грустно ((( Денег не было у неё лечиться .

[spb2spb]

никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)

С диагнозом, как видите проблем нет. У нас два специалиста , которым доверяют все гематологи города. (Криволапов Ю.А и Леенман Е.Е.)

P.S. С лечением (госпитализацией или дневной стационар) никаких проблем нет. Про статус+ знают в обоих местах.
При моем диагнозе простая химиотерапия также допустима в крайнем случае, но ... у меня задача вылечиться, а не экспериментировать над организмом.

[spb2spb]

помню , я лежала в гематологии.Со мной в палате была женщина , лет 25-27 , двое детей.У неё был лимфогрануломатоз. Она всё о смерти говорила , планы там всякие , как хоронить , куда детей ... Я была в шоке. Потом поняла ((((( Грустно ((( Денег не было у неё лечиться .

У меня сверхагрессивная лимфома. После получения окончательного диагноза была назначена (имелось договоренность) о госпитализации через 5 дней. Но, по состоянию здоровья я начал химию уже на следующий день.
На 1 -2 курса каждый может найти средства в короткий срок.

[Марта]

У меня сверхагрессивная лимфома. После получения окончательного диагноза была назначена (имелось договоренность) о госпитализации через 5 дней. Но, по состоянию здоровья я начал химию уже на следующий день.
На 1 -2 курса каждый может найти средства в короткий срок.

Озвучьте цену .И я скажу , смогу ли найти средства или нет.

[spb2spb]

Озвучьте цену .И я скажу , смогу ли найти средства или нет.

Я так потеряю тему обсуждения . Если хотите пообщаться по вопросу что есть много или мало, давайте в "Болтанке" или в "Личке"

[bobcat2]

Криволапов Ю.А

По шедрому росчерку его пера я и получил из бюджета Спб противогрибковых на больше чем 1 млн. руб. Осложнение я получил на фоне нейтропении - аспергиллёзную пневмонию.Такая не поддаётся стандартным противогрибковым,а то, что её берёт, очень дорого стоит . 1млн на курс- далеко не предел. Без гарантии выздоровления. Мораль: на коррекцию нейтропении жалеть средств не стоит. Нейпоген с его месячной стоимостью в $ 1500- куда меньше в итоге, чем лечить грибы. Правда, сейчас есть генерики филграстима (Нейпоген-оригинальный, рошевский ). Но тогда в Петербурге их не было,только Нейпоген.

При моем диагнозе простая химиотерапия также допустима в крайнем случае, но ... у меня задача вылечиться, а не экспериментировать над организмом.

Обычную ХТ вы выдержите,и от неё всё равно никуда не деться. Но при B клеточной лимфоме частенько стоит вопрос о высокодозной ХТ с последующей трансплантацией костного мозга. Вот это выдерживают не все. На памяти нескольким проводили, но почему то в тот заезд не выжил не один. Последнего продержали на морфине недельку,чтоб не мучился.