Экспериментальная АРВТ, кто знает что это такое?

[Дама +]

Лежала я в стационаре с девочкой. Она и муж Вич+. Она рассказывала, что муж получает в СЦ экспериментальную терапию. Муж подписал какую-то бумагу на участие в исследовании. Привозит теру курьер из Швейцарии один раз в месяц. Спросила название препаратов, она сказала, что названий нет, упаковка стандарт пластик-фольга, на фольге номер 1 или 2. Пустые пачки сдаются обратно в СЦ, потом она мне их показала. Я сама отнеслась к рассказу скептически, но неделю назад в очереди того же СЦ слышала разговор молодых людей об этом. Они обсуждали как бы в эту программу попасть, говорили, что жаль, что у них в карточке отмечено , что ПИН, значит им новую теру не дадут.
Кто знает, что это такое?

[Нати]

Опробуют новую теру.Ещё неизвестно,хорошо это или плохо.

[ЫшшоОдин]

Попробуйте набрать в поиске, например, "маравирок".

[KoSta]

клиническое иследование проводят нового препарата видимо, спросили бы у вашего
врача о фазе и названии все бы ясней было б стоит оно того чтоб по участвовать или нет.

Попробуйте набрать в поиске, например, "маравирок".

почему обяз маравирок? зачем его в блистерах без названия давать?

[Дама +]

ЫшшоОдин
ага, посмотрела, предлагают, но ведь название никто не скрывает... а тут №1 и №2, тару сдать...

[Дама +]

спросили бы у вашего
врача о фазе и названии

Спросила, она ушла от ответа. Эта девочка говорила, что они с главврачом "договаривались"

[bobcat2]

Ищите название вашего города, название медицинского учреждения.

[сВИЧ]

Ох, как интересно то!)

А как результаты фиксируются?

Отредактировано сВИЧ (08.11.2011 17:09:19)

[Нати]

Ищите название вашего города, название медицинского учреждения.

ссыkочка оч интересная.Я подписалась.)

Отредактировано Нати (08.11.2011 19:07:19)

[mysmart]

ссыочка оч интересная.Я подписалась.)

у Вас в профиле откуда: Украина. Bobcat ссылку на Россию дал. У вас там наверно свои сайты такого плана есть.

[ЫшшоОдин]

почему обяз маравирок?

Почему бы не заметить слова "например"?

[bobcat2]

У вас там наверно свои сайты такого плана есть.

Нет у них. У них вообще нет КИ.

[Нати]

Нет у нас ничего.Ну да ладно,не всем же иметь...
А для общего интереса почитать полезно.Даже не знаю,что такое КИ.
А мне вот ещё говорили,что в Италии набирают тоже добровольцев на какие-то испытания.
Я пока не хочу учавствовать в таком.)

Отредактировано Нати (08.11.2011 19:13:24)

[mysmart]

Даже не знаю,что такое КИ.

видимо "Клинические исследования"

[Putnik]

А мне вот ещё говорили,что в Италии набирают тоже добровольцев на какие-то испытания.

Во многих странах проводятся клинические исследования, в этом нет ничего удивительного.
Вот Вам ссылка на одну из клиник UK: http://www.ssat.org.uk/clinical trials.html

[Дама +]

Ищите название вашего города, название медицинского учреждения.

Интересно, но нас там в помине нет.... Все-таки надо поприставать к своим врачам, потом расскажу...

[KoSta]

Почему бы не заметить слова "например"?

2007
FDA одобрила два АРВ препарата, относящихся к новым классам: ралтегравир - ингибитор интегразы, и маравирок - ингибитор CСR5 рецепторов.
Эти препараты предназначены в основном для применения у пациентов с резистентностью, то есть с устойчивостью вируса, к другим препаратам.
История создания препаратов для лечения ВИЧ/СПИД


.. оч похоже на КИ нового препарата <_<

[KoSta]

Знакомство с клиническими исследованиями

Фонд развития межсекторного социального партнерства, Москва, 2008
Информированное согласие
Как принять участие в исследованиях
Аргументы за и против
Обдумывание решения
Ваши права и обязанности

[Никтаринка]

всем,привет,я новенькая,сильно извиняюсь что влезла в чужую тему,но...
Я учавствую в данном исследовании,и вот результаты.
Вич с 2000 года,месяц принимаю маравирок + комбивир (но не тот что дают в. центре,этот тоже пфайзер предоставляет). Результаты анализов при начале терапии ВН 14000, ИС 325. Что сейчас с анализами не знаю, еще только пойду сдавать. Но побочки жуткие... Сначала начало сильно тошнить, перестала нормально. есть, запахи все как-извращенно воспринимаю, спустя месяц тошнота не проходит, постоянные запоры,без сильного слабительно и через неделю в туалет не схожу,все испробовала чернослив,3дня на кефире, чай с. сеной, ничего не берет. из-за запоров на третий день начинает болеть голова,начинается интоксикация, на лице от этого прыщи пошли,вялость ,хочется спать, все время хочется плакать,у меня от всего этого уже мысли о суициде появились, все бесит. Я выдержала терапию против гепатита с таких проблем не было. во время беременности 9 лет назад зидовудин принимала, никаких побочек не было,а сейчас больше так не могу,ничегопочти уже не ем, живот,как барабан,надутый. Мне очень нужен ваш совет,в среду к врачу и я хочу отказаться от этой терапии, хотя с другой стороны врач уверяла,что это самое лучшее лекарство на данный момент,и что. исследования нужны для регистрации маравиррка в россии и тогда я его буду в центре полочать,нормально,а не в рамках исследования. Так же говорили,что побочек не будет,а в место этого,на меня уже без слез невозможно смотреть. Дайте совет,стоит ли отказаться от этой терапии и перейти на другую или на другой схеме. еще хуже може быть?

[bobcat2]

Мне очень нужен ваш совет,в среду к врачу и я хочу отказаться от этой терапии, хотя с другой стороны врач уверяла,что это самое лучшее лекарство на данный момент

"Лучшее лекарство на данный момент"-это фраза из разряда " Скажите,а что лучше витамин А, B или С " ?.Мысль, надеюсь, понятна.
Далее. Какова мотивация того,кто включается в протокол ?

Как и во всём мире, пациенты делают это по трём причинам:
* желание помочь другим людям, страдающим таким же заболеванием
* получить для себя возможность получать бесплатно новейшие лекарственные препараты ( при этом, часто бывает так,что КИ-вообще единственный шанс получить лечение заболевания и единственный шанс улучшить прогноз)
* иметь доступ к бесплатным обследованиям под тщательным наблюдением квалифицированного медперсонала.

Итак, вы хотите помочь спидушникам ? А чем ? ( да и простите, зачем? ) MVC давно не новейший лекарственный препарат,ему 5 лет. Тех надежд, которые на него возлагались, он не оправдал. Почему? Ведь принцип блокады корецептора ССR5 весьма заманчив. Во-первых потому,что далеко не у всех людей чисто ССR5 тропные штаммы вируса,а в случаях тропизма CCRX4 или двойного тропизма ( ССR5+ CCRX4) может меняться. В естественных условиях ( без АРТ ),это происходит по мере снижения ИС.Так, имеющие ИС менее 200, практически никто уже не имеет ССR5 тропизма. Ответьте на вопрос, если это

самое лучшее лекарство на данный момент

, почему оно тогда не входит в препараты выбора для начальной АРТ в клинических рекомендациях США и Европы? Я могу ответить на этот вопрос, но вы тогда запутаетесь :rolleyes: Хотя маравирок, нужно отдать должное,удобен и побочек имеет меньше,чем даже ифивиренц.
Можете чётко ответить на вопрос- какова ваша выгода от того,что вы начали АРТ с маравирок + комбивир,а не, скажем с комбивир+ стокрин, вы правда видите эту выгоду? Является ли для вас данное КИ единственным шансом получить лечение заболевания и единственным шансом на выживание? Нет. Это я без сарказма и без желания склонить вас в какую то- сторону. Единственное,что нужно напомнить - вам показана АРТ.

Дайте совет,стоит ли отказаться от этой терапии и перейти на другую или на другой схеме. еще хуже може быть?

Если в течении месяца с момента старта АРТ, максимум- полутора , нет удовлетворительной адаптации к лекарствам- замена схемы. Либо мучаться дальше.

[Никтаринка]

Bobcat,огромное спасибо,за совет,честно говоря,регестрируясь на форуме,хотела услышать именноваше мнение в первую очередь. Повторюсь,вич у меня уже 10,5 лет,и никогда беспокойств не было,плавно только падал ИС,вирусная нагрузка больше 5000 никогда не была,тольков последнее время стала сильно уставать, и хроническая депрессия одолела. Врач на АРТ не настаивал,я сама попросила, вот она мне и посоветовала маравирок (врач меня этот все время и наблюдает). это не единственная возможность в нашем мегаполисе получать терапию,вот я и согласилаь,думая что это действительно чудодейчтвенный препарат,а вот теперь,вве только хуже и хуже.сейчас поеду к зав. центром будем что другое решать,я очень сильный человек,но это меня уже до невозможности подкосило. :cry:

[bobcat2]

01.03.07 - 01.10.07* * * *ZDV+ 3TC+ EFV* * * *замена ZDV на ABC согласно протоколу лечения ХВГС у вич-инф.
01.10.07 -23.11.09* * * * ABC+ 3TC+ EFV
23.11.09 - 03.10* * * * * *ABC+ 3TC+ ATV/R
с 03.10* до 01.01.11* * * ABC+ 3TC+ ATV
с 01.01.11* * * * * * * * * *ZDV+3TC+ DRV/R* ( 800/100 Х 1 )

ZDV+ 3TC+ EFV - никаких видимых побочек ( оговоримся,что более глубинные нарушения,метаболические и пр. явления мы здесь не рассматриваем, для этого есть отдельная ветка)
* ABC+ 3TC+ EFV - никаких побочек
ABC+ 3TC+ ATV/R - в обнимку с унитазом первые дней 10 (ритонавир ), далее без особенностей
ABC+ 3TC+ ATV - б/о
ZDV+3TC+ DRV/R - аналогично схеме с ATV/R, несколько дней диареи и тошноты, далее перестал ощущать
Мораль : все люди разные. Но в целом, переносимость современных схем АРТ более, чем удовлетворительная. Отчасти, это связано и со свойствами препаратов. Например, по ингибиторам протеазы есть любопытная

Повторюсь,вич у меня уже 10,5 лет,и никогда беспокойств не было,плавно только падал ИС,вирусная нагрузка больше 5000 никогда не была,тольков последнее время стала сильно уставать,

Вы т.н. медленно прогрессирующий пациент. Но всё же прогрессирующий, поэтому если уж брать рекомендации тех стран, где финансирование лечения неограничено,то

Плохо переносится схема- замена схемы.

[Никтаринка]

В общем, наконец-то я добралась до нормальной клавиатуры.)))) Всем хороших выходных, железного здоровья и отличного настроения. У меня появились "отличные" новости. Мне отменили препарат, на неделю, и самочувствие улучшилось, сегодня с утра летаю))) Вот. теперь о том, что я хотела узнать? (Это особенно к Bobcatу, я пока не разобралась как цитировать или конкретно кому-то отвечать, ну да ладно, будет еще время)))
Про Маравирок, я так поняла, этот препарат не имеет (главное правильно написать это слово) Резистентности, его можно не принимать, а потом принимать, он действует на CCR5 рецепторы, на наличие которых у меня взяли на анализ кучуууу крови, почти литр (шутка)))) В Европе (это ко слов врача) принимают другую схему Маравирок + Кивекса (типа побочек совсем-совсем-совсем нет, но в России они проводят "опыты" Маравирок + Комбивир (комбивир, повторюсь их, Pfizer, на него побочки есть, хотя не понятно почему, сочетание препаратов же одинаковое) так вот они хотят протестировать Маравирок + Комбивир и сделать его в одной таблетке, о как!!! Так вот мне схему отменили до среды, будут менять на Маравирок + Кивекса, далее они будут исследования будут продолжаться до тех пор, пока не будет регистрации препаратов в России, а потом по обычной схеме можно будет получать его в центре.
Так вот... Я все теперь думаю, на мне опыты ставят, т.е. я подопытная крыска что ли, а потом скажут.... мол извините не получилось.... Теперь хожу и сомневаюсь, я так в общем-то надеялась на терапию, не важно какую, лишь бы вернуть к нормальной жизни, перестать спать на ходу, уставать и депрессировать.... хотя может это старость уже... на пятки наступает?! Хотя опять сколько о АРТ начиталась, вся сонливость вызывает! Вопросов много, ответов мало!!!

[bobcat2]

Маравирок, я так поняла, этот препарат не имеет (главное правильно написать это слово) Резистентности, его можно не принимать, а потом принимать, он действует на CCR5 рецептор

Имеет. Также как и развивающаяся резистентность имеет совершенно иной механизм, чем у других противовирусных средств.

Маравирок + Кивекса (типа побочек совсем-совсем-совсем* нет

Так не бывает )
Маравирок :

увеличивает риски инфекций верхних дыхательных путей и риски ССЗ, таких как инфаркт миокарда. Осторожно применяется при ишемической болезни сердца и инфаркте миокарда в анамнезе.

Абакавир :
http://pozlife.ru/?p=bbs&id=3&c … amp;page=1
Впрочем, у молодой женщины без изначально имеющейся кардиопатологии, риски относительно невелики. Но так будет не всегда )

Вопросов много, ответов мало!!!

Я вам выше дал все ответы. Впрочем, последний ответ.

Европе (это ко слов врача) принимают другую схему Маравирок + Кивекса (типа побочек совсем-совсем-совсем* нет, но в России они проводят "опыты" Маравирок + Комбивир (комбивир, повторюсь их, Pfizer, на него побочки есть, хотя не понятно почему, сочетание препаратов же одинаковое) так вот они хотят протестировать Маравирок + Комбивир и сделать его в одной таблетке, о как!!!

Немного не так.
Исследование маравирока в России — эффект дежавю :rolleyes:
Теперь сравните то, что проводится на вас ( http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01275625 ) и то, что уже проведено на Западе ( http://jid.oxfordjournals.org/content/2 … 3.full.pdf ), результаты известны и куда более точны . Почитайте, будете удивлены.