Страница 1 из 2 12 ПоследняяПоследняя
Показано с 1 по 30 из 31
  1. #1
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3

    незнаю как помочь брату,посоветуйте пожалуйста

    Здравствуйте!Я недавно на форуме,мой младший брат вич-положителен.На форуме я узнала много нового и полезного,читая его,поняла самое главное-руки опускать нельзя.И наконец то ухудшение состояния брата вызывает у меня не слёзы,а срочное желание действовать,спасибо за это форумчанам.Брат + уже лет 12,точно не знаем,терапию получает 10 лет,первое осложнение было 5 лет назад,что то с кишечником-жуткая диарея,очень исхудал,ИС упал с 250 до 32 за неделю,вирусная нагрузка была около 1000000.По скорой увезли на соколинку,и доктор мне сказал,что вы хотите,это уже СПИД.Основное,что тогда спасло Бориса,иммуноглобулин.Выписался через 2 недели ИС 200 нагрузка 50000,доктор сказала что не ожидала таких результатов.Оформили инвалидность.Четыре года всё было хорошо,но год назад начались скачки температуры,при очередном обследовании выяснилось что он перенёс воспаление легких и сам этого не заметил,лечились просто от простуды.В сентябре опять воспаление лёгких,но не сильное,лечится дома-лазолван,клафора(с лидокаином),флюкостат.Через 5 дней на флюшку сказали приехать.Но дело в том,что температура опускается до 35,ужасная слабость,и спит он постоянно,хотя раньше хватало 6 часов поспать.Т.е. спит практически сутками,часов 16-17 в сутки.Плюс депрессия началась,жене не говорит,а мне иногда говорит-наверное уже всё,но так жить хочется.От чего может быть такая слабость и постоянное желание спать?И что делать с депрессией-может можно какие нибудь антидепрессанты или ещё что нибудь? Какие продукты предпочтительнее ему для восстановления сил?Может быть витамины?ИС месяц назад был 350,нагрузку не знаем уже 4 месяца,нет каких то реактивов в СЦ. Терапию принимает фузеон,ренатаз,калетра.Посоветуйте пожалуйста,может надо свозить его к врачу какому нибудь хорошему,может ещё какое нибудь обследование пройти?

  2. #2
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от сестра1973
    ИС месяц назад был 350
    извините,ошиблась-450

  3. #3
    Новичок
    Пользователь №
    4684
    Регистрация
    29.06.2011
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    25
    Репутация
    3
    А на соколинке что говорит врач?

  4. #4
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от яна1
    А на соколинке что говорит врач?
    в том то и дело,что на соколинку мы можем попасть в случае острой необходимости только,т.е. по скорой.Потому что на учёте Борис стоит в Брянске,живем в подмосковье. А для соколинки нужна местная регистрация.Сейчас я этим занимаюсь,т.е. регистрацию ему делаю пока на год,чтобы в любое время можно было туда обратиться,но это ждать 2 недели. Поэтому завтра попытаемся попасть туда по скорой,но у него сейчас такая апатия,что даже не знаю что делать.

  5. #5
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от сестра1973
    завтра попытаемся попасть туда по скорой,но у него сейчас такая апатия,что даже не знаю что делать.
    Вы ему действительно сейчас нужны! И помочь можете. У меня прописка - краснодарский край, более того, там я и проживаю, но когда выхода не было, полетели с мужем в москву, вызывали скорую на гор. адрес, жаловались на боли в животе, температуру, ненорм. стул, сообщили о вич+и заплатили на скорой 2000руб., чтобы отвезли на соколинку. А дальше - разговоры с врачами.Самым сложным было найти адрес куда вызвать скорую и организовать перелет в Москву в полуобморочном состоянии. Все прошло как надо.

  6. #6
    Аватар для Нати Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    2897
    Регистрация
    10.08.2010
    Адрес
    Украина
    Сообщений
    3,486
    Репутация
    274
    Цитата Сообщение от Дама +
    Самым сложным было найти адрес куда вызвать скорую и организовать перелет в Москву в полуобморочном состоянии.* Все прошло как надо.
    ну даёте,молодцы..))

  7. #7
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от Дама +
    Дама +
    спасибо вам за поддержку,мы прошлый раз тоже так госпитализировались на соколинку,только скорую вызывали прямо на улицу,брату действительно было очень очень плохо.Сейчас еду в Москву,сдам документы на регистрацию временную для братика,чтобы можно было без всяких заморочек потом ложиться в больницу.

  8. #8
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от сестра1973
    ИС месяц назад был 350,нагрузку не знаем уже 4 месяца,нет каких то реактивов в СЦ. Терапию принимает фузеон,ренатаз,калетра.Посоветуйте пожалуйста,может надо свозить его к врачу какому нибудь хорошему,может ещё какое нибудь обследование пройти?
    Вы хоть общий анализ крови видели? Хоть что-нибудь из обычных анализов? Я имею в виду, что все цифры, которые вы назвали в первом обращении здесь, касаются вич+. Но ведь ваш брат просто человек, у которого можно взять общий анализ крови, биохимию, а дальше смотреть. Все как у людей без +. если вы поподробнее (с цифрами) здесь напишете, специалистам будет на что отвечать. И скорее всего вам любой скажет, что флюшки для обследования легких мало

  9. #9
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Я фигею просто! Позвонила лечащему врачу в Брянск,узнать какого рода пневмония,и почему лечимся,а результата нет,ответ меня просто убил-результата нет,потому что назначенный препарат скорее всего не действует на возбудитель пневмонии,или препарат купили фальсифицированный!Я спрашиваю а зачем назначили если не действует,а мне отвечают что возбудителя не выявляли,и назначили получается наугад,сказали раз этот не подействовал,пропейте другой,название не помню.Это мы будем все подряд антибиотики пить,в надежде на то,что какой-нибудь да подействует что ли???Сказали, для того,чтобы выявить возбудителя,нужно лечь на обследование.А почему тогда на домашнее лечение отправили? И самое интересное,что рецепты не выписывали,и своей рукой не писали названия рекомендуемых препаратов,дали ручку бумагу и диктовали что писать брату. Ничего не понимаю!

  10. #10
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от Нати
    ну даёте,молодцы..))
    Нам иначе низя - 2 детей. Нам тогда очень помогли ребята из московской организации "Шаги" для вич+. Муж позвонил по их бесплатной горячей линии, воззвал так сказать к помощи. Ребята встретили нас в аэропорту, домой к себе привезли, отправили, а потом еще и ко мне в больницу заходили... Век буду помнить!

  11. #11
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от Дама +
    Вы хоть общий анализ крови видели?
    ничего не видели,только слышали от доктора что биохимия в норме,общий анализ в норме,насчет туберкулёза всё отрицательно,немного повышен билирубин,но он сказал что это вполне естественно из-за ренатаза. И ещё пришёл анализ на ИС,минус сто клеток,т.е. сейчас 350. Нагрузку не знают потому что не делают пока.

  12. #12
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от Дама +
    флюшки для обследования легких мало
    а какое нужно обследование? я мечусь как рыба на берегу,а нужных движений не делаю,потому что не знаю,какие они,нужные

  13. #13
    Аватар для solg Житель форума
    Пользователь №
    4624
    Регистрация
    23.06.2011
    Адрес
    Подмосковье
    Сообщений
    617
    Репутация
    194
    Цитата Сообщение от сестра1973
    Дама + написал(а):
    флюшки для обследования легких малоа какое нужно обследование? я мечусь как рыба
    Сестра1973, я не врач, сл-но не могу что-либо Вам советовать. Читайте форум, обследование лёгких - это тема ТБ (туберкулёз). Там Бобкэт уже многажды отвечал на Ваш вопрос, что конкретно нужно делать. Найдите время час-полтора и читайте. Удачи Вам ивыздоровления брату.

  14. #14
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от сестра1973
    ничего не видели,только слышали от доктора что биохимия в норме,общий анализ в норме
    показатели меняются быстро... Сделайте еще, увидьте цифры своими глазам, убедитесь, что они в норме. Просто вы говорите, что у него слабость и пр.пр. Знаете, может помимо того, что антибиотик не подошел (такое может быть), может препараты друг с другом несовместимы... Если он давно на терапии по Вич, всякое м.б. Я хорошо помню, как я жила себе жила, пила себе таблетки и в ус не дула. Потом заболела как бы гриппом и пошло поехало... ничего не помогает, антибиотики как в прорву, через 3 недели состояние все хуже... Врачи в местной больнице говорят, что анализы в норме , в моих препаратах по вич вобще не шарят! Температура то 38, то 35, лимфоузел на шее, нет сил самостоятельно выкупаться! Так я до соколинки и докатилась. Оказалось, падали постепенно лейкоциты и гемоглобин. Пришлось сменить схему лечения по вич, т.к. лейкоциты падали от зидовудина. Скорректировали дозы лекарств в сочетании с моей АРВТ. Куда только все делось, что это было? А местные врачи пожмут плечами, это ведь СПИД... Молодцы какие! Хорошо такой диагноз ставить! Ничего уже делать не надо! а две женщины, которые со мной лежали в палате в местной б-це умерли, я узнавала...

  15. #15
    ЫшшоОдин
    Гость
    Цитата Сообщение от Дама +
    лейкоциты падали от зидовудина
    И за какое время они упали до такого состояния?

  16. #16
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от ЫшшоОдин
    И за какое время они упали до такого состояния?
    Ну если еще подробнее, то зидовудин в составе комбивира был в течение 3-х лет, последний год ИС перестал расти и врачица еще тогда говорила, что это зидовудин держит низкий уровень лейкоцитов, что в свою очередь мешает подниматься ИС. а ситуация достигла предела, когда подключили терапию по ТБ. Наши орлы назначили мне почти удвоенную дозу рифабутина (без учета принимаемой АРВТ), тут еще грипп и все покатилось как снежный ком. Я в то время еще имела заблуждения, что если врач назначил, то так и надо пить... хотя если бы я не настаивала, они мне вобще сначала вталкивали рифампицин, который при АРВТ противопоказан.

  17. #17
    ЫшшоОдин
    Гость
    Цитата Сообщение от Дама +
    в течение 3-х лет,
    подключили терапию по ТБ
    А-а, понятно. Я-то в самом начале АРТ-пути, и без ТБ вроде...надеюсь обойтись. Но мнительность по поводу анемии уже работает

  18. #18
    Новичок
    Пользователь №
    4684
    Регистрация
    29.06.2011
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    25
    Репутация
    3
    сестра1973 попробуй пообщаться с bobcat2 он врач, напиши в ему личку

  19. #19
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от яна1
    попробуй пообщаться с bobcat2 он врач, напиши в ему личку
    спасибо за совет,я попробую написать ему,но нужны хоть какие то конкретные цифры,т.е. результаты анализов хотя бы. Я вчера вызывала лаборанта на дом,сделали много анализов,общий крови,биохимию,на возбудителя три штуки какие то самые распространённые,на резистентность к антибиотикам,посев мокроты,и ещё какие то,которые врач сказал сделать. Сегодня был терапевт,отменил клафоран,и прописал кларитромецин,сказал придёт в пятницу.После того как пропьём лекарства,нужно сделать рентген лёгких и при наобходимости КТ лёгких. У меня появилась надежда.

  20. #20
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от сестра1973
    результаты анализов хотя бы
    а результаты будут готовы почти все в понедельник только,потом и попробую написать доктору,попросить совета

  21. #21
    Новичок
    Пользователь №
    5181
    Регистрация
    23.09.2011
    Сообщений
    24
    Репутация
    3
    Цитата Сообщение от solg
    Найдите время час-полтора и читайте.
    Спасибо,буду читать обязательно. Я так рада,что нашла этот форум!Спасибо всем-всем-всем участникам!Вы подарили мне надежду,теперь я знаю что всегда могу посоветоваться с вами,и попросить совет,и мне стало гораздо спокойнее.Я тоже обязательно буду думать чем и как я могу помочь жителям форума

  22. #22
    Аватар для solg Житель форума
    Пользователь №
    4624
    Регистрация
    23.06.2011
    Адрес
    Подмосковье
    Сообщений
    617
    Репутация
    194
    Сестра1973, как дела у Вашего брата? Что предприняли, он в больнице? Не молчите, пишите. Мы за вас переживаем. Удачи вам, а брату - выздоровления.

  23. #23
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Сестра1973, не пропадайте, как дела?

  24. #24
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114
    Цитата Сообщение от Дама +
    рифампицин, который при АРВТ противопоказан.
    Почему же, на EFV+ 3TC+ ZDV , ABC+ 3TC+ ZFV или RAL + 3TC+ ZDV можно лечить и рифампицином.

  25. #25
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    ZDV/3TC, CBV, LPV/r. В свое время штудировала все по тубику, хорошо помню, что нужен был рифабутин. Впоследствии в москве сказали, что все верно. А вот наши в краевом СЦ (городской просто таращил глаза и надувал щеки) поведали доверительно, что и рифампицин назначают при такой схеме и ни разу ничего не бывало....

  26. #26
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114
    Можно было уйти с калетры на ралтегнавир или ифавиренц (см. выше ) и спокойно лечиться рифампицином.

  27. #27
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Эх.... У нас чтобы тебе сменили схему нужно что-то экстраординарное. Нам сразу давали понять, что никаких замен ни на что не будет, привыкайте мол.... Это сейчас меня уже знают как "лучше не связываться", а с новичками разговор короткий. Так что покупка рифабутина выглядела гораздо достижимее

  28. #28
    Аватар для bobcat2 Администратор
    Пользователь №
    1
    Регистрация
    13.04.2009
    Адрес
    146.185.23.179
    Сообщений
    24,296
    Репутация
    3114
    Цитата Сообщение от Дама +
    Так что покупка рифабутина выглядела гораздо достижимее
    Ифавиренц 1500-1600 руб/ мес стоит. Рифабутин- дороже. Так что достижимее ?

  29. #29
    Аватар для mysmart Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    2345
    Регистрация
    19.03.2010
    Сообщений
    634
    Репутация
    60
    Цитата Сообщение от bobcat2
    Ифавиренц 1500-1600 руб/ мес стоит. Рифабутин- дороже. Так что достижимее ?
    стокрин 900 р, рифабутин около 2000 (в прошлом году покупал его)

  30. #30
    Аватар для Дама + Заслуженный пользователь
    Пользователь №
    5122
    Регистрация
    12.09.2011
    Сообщений
    1,425
    Репутация
    177
    Цитата Сообщение от bobcat2
    Ифавиренц 1500-1600 руб/ мес стоит. Рифабутин- дороже. Так что достижимее ?
    конечно, сейчас у меня знаний гораздо больше (во многом благодаря вам), а тогда увы.... уверенности не было никакой, да и местным врачам я тогда еще чуть-чуть доверяла

Информация о теме

Пользователи, просматривающие эту тему

Эту тему просматривают: 1 (пользователей: 0 , гостей: 1)

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •