Соколиная гора.Сложности в общении с врачами.Просьба поделиться опытом

[твоя сестра]

Доброго дня!
Моя сестра лежит сейчас в 2ом боксовом на Соколиной горе. Стадия 3вСПИД. Стаж ВИЧ около 6 лет _без терапии_.
Находится там уже месяц, состояние средней тяжести, не адекватна. Диагноз - менингоэнцефалит - под вопросом.
На данный момент все, что знаю о ее состоянии сложилось из общих фраз лечащего врача (и те вытягивать приходится с большим трудом) и огромного количества инфы из интернета. Тоесть по сути, все что мы знаем - полудогадки.
Мой вопрос в следующем: это нормальная практика - общаться так (не давать информации о результатах исследований и анализов, об используемых в лечении препаратах, отказывать в консультации со специалистами) с родственниками пациента, лежащего в этом отделении? или есть способ оптимизировать ситуацию?
Возможно, кто-то столкнулся с подобной проблемой и как-то ее решил? Пожалуйста, поделитесь опытом!

[Атмосфера]

Не знаю как там надо, но считаю, если вы хотите помочь сестре, то они просто обязаны донести до вас всю инфу. Просите, не поможет- требуйте. Вы должны знать всё, чтоб помочь, чтоб иметь возможность получить полную консультацию у других специалистов, если понадобится. Сил вам и терпения! Всех благ, и улучшения здоровья сестры).

[Artistka]

я конечно не из Москвы, но у нас в Екатеринбурге, когда я вставала на учет, в какой-то бумажке нужно было написать, кому из близких родственников можно довести информацию о состоянии моего здоровья, в случае чего....я подругу написала (предварительно спросив у нее), но ее вычеркнули....видимо можно только родственников...а так как я маме не сказала, то получается, если что будет что-то серьезное, то они не имеют права никому рассказывать о моем состоянии...я так понимаю... может Ваша сестра тоже никого не написала?

[Атмосфера]

Я по мужа проблемам сама подхожу к доктору, если что, и ничего, консультируют полностью, и никаких бумаг я не показывала о родственности там какой-то, причём, мы не расписаны. Считаю, кто может и хочет спасти, тому и карты в руки- пусть спасает, а как же по-другому,- лежать и ждать конца, простите?(((

[твоя сестра]

Просите, не поможет- требуйте. Вы должны знать всё, чтоб помочь, чтоб иметь возможность получить полную консультацию
Я тоже думаю так, в том-то и дело! Я пыталась связаться с главврачем больницы, но на уровне секретаря меня завернули. Ответ был: "доктор вполне адекватный человек, а вы наверное задаете слишком медицинские вопросы!"
При том, что когда мама лечащему врачу задала вопрос о результате МРТ ей было сказано: "зачем вам это"!

[твоя сестра]

К врачам "подойти" возможности нет вообще - только телефонный разговор. Это все и осложняет. Однажды при посещении сестры застали лечащего врача в отделении - она даже не сбавила шаг, отвечала на ходу! Как же можно задать все свои вопросы в такой ситуации?! Очевидно, что на них просто не собираются отвечать.
На неоднократную просьбу встретиться с невропатологом - отказ, мотивированный тем, что в отделении он бывает очень не долго! Я и моя мама имеем стойкое ощущение непробиваемой стены((((! Обычно, в подобных ситуациях я вовсе не теряюсь - все можно решить через вышестоящих людей, но тут...просто замкнутый круг.

[твоя сестра]

я так понимаю... может Ваша сестра тоже никого не написала?
Этого не может быть, о ее заболевании все мы знали с самого начала - ей бы в голову не пришло скрывать. А кроме того, если человек не адекватен, т.е ему самому бесполезно объяснять или он вопрос задать не может, что тогда?!

[твоя сестра]

АТМОСФЕРА , спасибо за поддержку и пожелания! Сил и здоровья всем!

[Каrина]

При следующей встрече поставить ультиматум:" или Вы информируете нас о ее состоянии и т.д или я к главврачу иду, а не поможет и дальше и выше! "

[твоя сестра]

Каrина , в самую точку! Это решение, оно само напрашивается! Но... как _идти_ к главврачу???
Я потому и пишу в начале: это боксированное отделение, закрытое. Перемещаться по территории свободно не возможно. Т.е. там не предусмотрены посещения - мы месяц почти не видели человека. Разрешили посещать недавно, (тк у нее постоянные галлюцинации и ей одной лежать в закрытом боксе ужасно просто, ей _нужно_ общаться с нами, чтоб совсем не уйти в себя).
И встреч с врачами тоже как таковых нет, только по телефону. Ответы односложные: "лечим", если настаивать - то и раздраженные. Там видимо какой-то свой режим, совершенно антигуманный!
Если у кого-то лежали там родственники или знакомые - как пробить эту стену?

[Каrина]

Так может для начала это врачу сказать? И главврач может и не понадобится.
А если понадобится, он же не в зактытом боксе сидит...
Вечером Вам обязательно более точно подскажут выход из этой ситуации! Подождите!
А Вашей сестре желаю крепости и сил!

[mysmart]

К врачам "подойти" возможности нет вообще - только телефонный разговор

там все закрыто, инфекционная больница все таки. я когда в прошлом году лежал там (2 раза лежал) ситуация была та же самая, чего можно сделать (чего мои родственники и сделали и в первый раз и во второй), так это подкараулить врача на улице (после работы, до работы, как получится. причем сделать это смогли только через неделю лежания, т.к. я врача поначалу ни разу без маски не видел и описать не мог))) ) и поговорить с ним. Ну а также мы вышли на гематолога больницы и он ко мне приходил и делал всякие манипуляции (за $$$ соответственно). Удачи!

Стадия 3вСПИД. Стаж ВИЧ около 6 лет _без терапии_.

я тоже с такой стадией лежал (в 2-5 лежал, потом в 4-10), только стаж к тому времени 10 лет уже был...

[mysmart]

как пробить эту стену?

денег предлагать и давать, мне так и пришлось делать..

[твоя сестра]

mysmart
Да, именно так все и есть - все закрыто! А вообще я только об этом и думаю последнее время - поджидать на улице. Мне только казалось, что это мой личный бред, что такого быть не может - ну чтоб до такого маразма...Да и про деньги мне друзья говорили, что мол врачи хотят денег просто. Я от этого отмахивалась - ну за что, за инфу просто??
Я о***ваю, честно говоря! Хотя может и не с чего... А Вы не могли бы мне в личку написать, ну, чуть подробнее?
Проблема еще в том что наша девочка даже сказать толком не может, приходит ли к ней врач, какой и как часто(((. ЕЕ за день в галлюцинациях кто только не посещает и отделить бред от реальности она не может...

[твоя сестра]

Каrина , спасибо! Сестренка моя очень сильный, позитивный человек. Воин, можно сказать... Но сейчас вижу, она почти раздавлена(((((.

[Каrина]

А что делать тем, у кого нет денег? ( ндаааа, вопрос риторический)....

[Vassy]

А что делать тем, у кого нет денег?

Вовремя начинать АРТ - вот что надо делать. А то, что получается:

о ее заболевании все мы знали с самого начала

Стадия 3вСПИД. Стаж ВИЧ около 6 лет _без терапии_.

Диагноз - менингоэнцефалит

Если знали о ее заболевании, почему не объяснили, не настояли; почему не начата вовремя АРТ? С чего вдруг докторам с вами сейчас общаться-то, если вы все знали и допустили то, что произошло?

[твоя сестра]

По прежнему пытаюсь найти конструктивное решение нашей проблемы. Деньги, как решение конечно хорошо, но дествительно не у всех они есть...

[Vassy]

Еще раз что-нибудь в оскорбительном духе напишете, получите бан.

[Василиса2]

твоя сестра

Вот честное слово такие вот посты . меня повергают в шок!Ну почему так все поздно?!Я собралась бороться за свою жизнь. а тут ахтунг ахтунг...Почему не принимали терапию?Почему так все запущено? Почему кричим уже потом? где были все раньше?А если все были. то получается, что все не помогает? Тогда у нас надежды нет??! Такое я вообще не хочу читать!Тогда сразу и пишите честно и всем понятно. чтоб не доставлять другим боль. ведь тут в основном все +!И все на краю ходим.И ваша паника бьет по сердцу и честно-пугает.

[Lady]

Василиса2 согласно с Василисой....были ведь рядом, почему не помогли? Все это ужасно, страшно и грустно...

[bobcat2]

ведь тут в основном все +!И все на краю ходим.И ваша паника бьет по сердцу и честно-пугает.

согласно с Василисой..

А я не согласен. Паника сейчас, когда проблем еще нет? Тогда лучше застрелиться прямо сейчас. Человек умирает потому,что он сам сделал такой выбор. Не тестировался на вич раз в год ? Виновен. Не наблюдался своевременно, не получал лечение? Тоже самое. Это выбор человека и его нужно уважать.В конце концов не в Африке живём и не на Украине. Какие проблемы то, вас удивляет чужой выбор ?

[яна1]

Всем здравствуйте, у меня вопрос насчет 2 больнице, отдел. хирургия, кто ни будь, лежал? У моей дочери ожидается операция 1.09.11, я за нее очень переживаю. Про ВИЧ узнали, когда готовилась она к операции в июне, был шок.... как наверно у всех, мне она сказала сразу, все пережили, теперь надеемся только на лучшее, и я в это верю, только операция прошла бы хорошо. Пока с врачами везло.

[Нати]

читаю...и мороз по коже...твоя сестракрепости вам всем и пусть свершится чудо.Только потом пусть она контролируется во время и принимает лечение тоже.

[Атмосфера]

.В конце концов не в Африке живём и не на Украине.

Ну вот, уже Украина с Африкой сравнялась

Отредактировано АТМОСФЕРА (27.08.2011 21:08:56)

[Нати]

Ну вот, уже Украина с Африкой сравнялась

ну ведь так же,к сожаленью...

[верочка]

.И ваша паника бьет по сердцу и честно-пугает.

А мне кажется ее паника вполне уместна! Она же просто родственница Вич+! Случись с каждым из нас что нибудь, есть большая вероятность того, что наши родственники тоже будут в панике, и еще тот факт, что больница "закрытая" и врача нужно вылавливать у ворот, и вообще полная неизвестность! Одно дело, когда сидишь рядом с постелью больного, который на грани, другое дело когда вздрагиваешь в полной неизвестности у ворот больницы от каждого тел. звонка - умерла, не умерла!!!!! Страшно, вот и паника!!!

[Василиса2]

Я имею ввиду совсем другое.Ну напишите. например-поставили диагноз вич, и никто ничего не предпринимал и вот мол результат!Через какие то годы.Не принимали терапию.Не обращали внимания на побочки и на тебе!Я конечно очень и очень сочувствую всем. таким как например "твоя сестра".Но я не хочу терять надежду. что когда мне понадобится тера, и я на нее сяду. она должна мне непременно помочь, ибо я буду блюсти за своими показателями. так как хочу еще жить.А от таких постов веет какой-то без исходностью.Хотя очень сочувствую "твоя сестра" наверное это страх. прости меня!

[твоя сестра]

Такое я вообще не хочу читать!Тогда сразу и пишите честно и всем понятно.

Слушайте, люди! Я вообще-то честно все написала: _терапии не было_! Далее, я насколько помню, ни разу никого не обвинила в сложившейся ситуации (тяжелое состояние сестры). Терапии не было по ее _сознательному решению_.
Почему кому-то я должна давать отчет, уговаривали ли мы ее лечиться, или нет? Я, насколько помню, ни слова не сказала в духе "караул, помогите!"
Я задала конкретный вопрос: как наладить связь с врачами, тк их пациентка сама _ПО СВОЕЙ ВИНЕ_ сейчас не адекватна.
Почему я должна для получения ответа на этот вопрос рассказывать, как себя чувствует человек, вынужденный смириться с сознательным выбором своего близкого (а тем более _ребенка_), независимо от правильности этого выбора!
Да мы, человеки, все знаем, что такое хорошо, а что такое плохо!
А по Вашей логике, Vassy , мне ведь с этой наркоманкой долбаной, которую вытаскивали из тюрьмы и лечили, уговаривали и воспитывали, предупреждали - тоже ведь непонятно с чего разговаривать, как и врачам нынешним. Она ведь все знала, и допустила!
А насчет оскорбительного тона, это вы зря! Меня может быть оскорбляет Ваше высказывание, но почему-то его я удалить не в силах...

[Василиса2]

твоя сестра

Чуть чуть убавте тон. мы все вам тут очень сочувствуем.От всей души.Не надо тут таких криков на весь форум.Лично я сейчас все для себя поняла. если принимать теру я буду жить. просто не все тут такие продвинутые и пугаются таких постов(это я про себя)никого осуждать не собираюсь, и не имею на это право.Просто написала свои ощущения.И не обижайтесь пожалуйста на меня.Я вам желаю только всего хорошего.