Вид для печати
Вчера узнал о диагнозе.
Не могу пока смириться и принять тоже не могу.
Посоветуйте пожалуйста стоит ли перепроверять диагноз поставленный в СЦ.
Врач сказал что лечится пока не стоит имунитеный статус такой как у небольных и вирусная нагрузка очень хорошая.
Но я хочу перепроверить все за границей: как то не верится, что я тоже вичеванный что ли...
Есть люди с опытом которые перепроверялись в Европе или в Штатах ?
можно вопрос, а при приеме АРТ в случае достижения нужного результата, то есть когда вирусный статус неопределенный, имунный статус автоматически повышается - или это уже не имеет значения ?Цитата:
Сообщение от Placebo
неаЦитата:
Сообщение от iv ivko
хорошая вирусная нагрузка - это неопределяемая. Назовите цифры.Цитата:
Врач сказал что лечится пока не стоит имунитеный статус такой как у небольных и вирусная нагрузка очень хорошая.
придётся поверитьЦитата:
как то не верится, что я тоже вичеванный что ли...
имунитетный статус 620
нагрузка вируса 680
Никому не верилось.... Два положительных ИФА, иммуноблот положительный?
Тогда сомнений быть не может.
Тем более уже взяли анализы на статус и нагрузку.Плохо что вы руководствуетесь не точными цифрами, а словами врача (" хорошая нагрузка " - это ни о чем не говорит.) попросите врача переписать результаты с карты.
И Вообщем то добро пожаловать!!! желаю скорейшего принятия диагноза.с вовремя начатый лечением есть возможность жить долго и счастливо по возможности)
Не иммунитетный статус, а иммунный)
Спасибо за гостепримность..Цитата:
Сообщение от пушинка
ИС 620 ВН680
К сожалению вам его не опровергнут. Мне 2 года не верилось, да и показатели у меня были повыше ваших намного. Берегите себя впредь. Жизнь продолжается, это уж я точно знаю. И кстати не важно сколько, а важно как прожить.
я понимаю, что у меня ВИЧ о чем ВЫ форумчане?!Цитата:
Сообщение от Zyza
просто хочу понять где например можно получить более полную и квалифицированную помощь, в первую очередь информационную
например хочу во первых еще раз перепроверить эти нагрузки и статусы и получить от доктора, от врача в белом халате квалифицированные ответы:
- когда стоит начать терапию
- какую сейчас нужно начинать терапию
- что нужно сделать перед терапией - возможно нужно проверить кучу органов и сделать кучу прививок от чего то ...
- возможно есть список обследований которые нужно регулярно проводить (речь идет не об обследованиях ИС и ВН) например как часто нужно проверять печень, легкие ... (что то типа автомобильного ТО существует?)
ведь до ВИЧа все это мало кто делает
а с таким серьезным диагнозом наверно кроме получения ВААРТ и схемы ВААРТ нужно придерживаться определенных правил, которые наверно и встретятся на форумах - но хочется услышать професиональный голос, можно иностранный
если есть люди с опытом - поделитесь пожалуйста
информации полученной в СЦ - для меня было крайне мало
Ответы на эти вопросы есть на форуме. Большинство материалов систематизировано. Сюда заглядывали ?Цитата:
Сообщение от iv ivko
http://hivlife.info/content.php
Есть, мы были в Германии анализы те-же и ничего нового мы не узнали . Если в СЦ поставили уже диагноз придется Вам его принять. В принципе все что нужно,я лично узнала на этом форуме и Вы теперь просто в читайте,если будут вопросы задавайте . Тут все оговорено уже по много раз и как мониторить теперь свое здоровье и про терапию и про необходимые анализы . Так что форум Вам в помощь.Цитата:
Сообщение от iv ivko
Бывает по-разному. Как правило растет, но может и не расти....Цитата:
Сообщение от iv ivko
Вместе со статусом, вам придется принять и новые правила игры, а вводные данные такие:Цитата:
Сообщение от iv ivko
- Врачу в спид - центре совершенно все равно, живы вы или нет.
- Врачи спид-центров в большинстве своем видят свою задачу в назначении препаратов (как можно более позднем, бюджет ведь!) и выписывании анализов.
- Почти всегда, в случае "пасивного" поведения пациента - "а мне врач сказал, что у меня все нормально" или " я доверяю своему врачу" или "я не знаю своих анализов, врач сказал что в целом неплохо", то почти всегда это происходит по сценарию как в том анекдоте : это х...я, х...ю не лечим, а вот это уже п.ц, п.ц неизлечим. Врачи совершенно искренне будут говорить "ну а что вы хотите, это же СПИД, сделать ничего нельзя" родственникам, пришедшим за телом. Действительно, часто сделать уже ничего нельзя, но жизнь справедлива, и она посылает сигналы и объявляет остановки задолго до станции "Безвозратная"
- Врач будет отмахиваться от ваших жалоб и сомнений "тут кольнуло - там хрустнуло" как корова, отгоняющая мух хвостом, лениво, но настойчиво.
Поэтому, если хочешь быть счастливым будь им!
что можно сделать:
- Найти для себя источники информации, которым можно доверять. по медицинским аспектам лучше этого форума нет.
- Если владеете английским - прекрасный ресурс о жизни с ВИЧ thebody.com там очень хорошо освещены все аспекты, как жить, где жить, что делать, чего не делать, как заниматься спортом и каким, что есть, чего не есть, как принять статус. В русскоязычном сегменте ничего подобного нет и близко, одно название сайта МГЦС - spid.ru говорит уже само за себя.
- Вы сами должны стать себе врачом и патронажной сестрой в одном лице: а именно, знать врага в лицо, быть внимательным к себе, в то же время - не заниматься глупостями типа приема БАДов, фуфломицинов.
- Не слишком заморачиваться, соблюдать баланс "необходимо и достаточно " во всем
- Не "примерять" на себя истории других пациентов с ВИЧ. То, что хорошо одному может быть противопоказано вам, течение иинфекции определяется во многом вашей генетикой, поэтому, у вас будет своя собственная, не похожая на остальных история.
http://cs413516.vk.me/v413516886/a721/MTyGGjlsuaE.jpg
Ну и да, вич - отличный повод ля того, чтобы пересмотреть свое отношение и к жизни в целом, и к привычкам, и к знакомствам.
Добавить нечего :)
Добро пожаловать :)
Хорошо, что Вы узнали о статусе с неплохими показателями, у Вас есть время что бы спокойно принять статус, ознакомится с разделами ЛикБез и Терапия, и понять, как влиять на своего врача что бы получить то что Вы хотите.
Приветики. Тон написал все правильно, понятно и красиво, как брошюрка. Её надо копировать всем новичкам. А форум у нас, действительно, самый лучший. Для себя все ответы я нахожу именно здесь. Достаточно стоять на учете, читать инфу здесь и обсуждать это с врачем. Время, благо, у вас ещё есть.
может они вот об этом?Цитата:
Сообщение от iv ivko
Цитата:
Сообщение от iv ivko
Да? Абсолютно тот же самый подход?Цитата:
Сообщение от Маркуша
На самом деле, в лечении простуды подходов намного больше, чем в лечении вич-инфекции, где подход один - АРТ.Цитата:
Сообщение от iv ivko
Единственная разница межде Америкой, Европой, Россией и Африкой - сколько тянуть с началом АРТ.
Но здесь превалируют экономические причины. Богатая Америка предлагает начинать сразу при выявлении вич-инфекции и вне зависимости от показателей.
Европа считает, что стоит начинать когда ИС опустится ниже нижней границы нормы.
Совсем бедные страны начинают лечить вич на стадии СПИД.
Зато у нас веселее! Все эти войны с врачами, требования АРТ, вымучивание анализов на ИС и ВН, истерики по поводу замены терапии... Красота гыыы )) А в Америке что? Пришел, сдал, получил АРТ. Тоска...
Да вот Тунира, на самом деле Вы правы! В штатах и в Европе есть подход к пациенту, к болезни...Цитата:
Сообщение от Tynira
А здесь все надо выманивать, выпытывать у врачей... Так если только информацию выпытываю, на которой бюджета то нету я представляю как буду лекарсва клянчить, и уже жутко становится!
Вот поэтому и хочется все перепроверить где то за бугром, а потом привезти все эти рекомендации и ткнуть кое куда но впервую очерьдь не для этого а для полного понимания картины болезни и ее лечения.
Я не из тех которые пропадают в виртуальном мире форумов и отзыковиков, выуживая информацию на одном форуме и перепроверяя на другом, и не из тех которые ежедневно часами сидят в корридорах поликлиник выклянчивая очередной талон на очередное профилактическое обследование.
В любом случае наша медицина пока оглядывается туда если не копирует то, что там; вот и хочу поехать туда, и не встречаться здесь в сц, постоянно жующих теток с кружками в руках, и нехотящих нивкакую занять свои рты беседой с пациентом...
Не заглядывал раньше, но сейчас просмотрел и ненашел ничего ни про ТО ни про различия подходов. Ну может быть я бегло смотрел. Вечером более тщательно проверю. В любом случае спасибо.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Цитата:
Сообщение от iv ivko
Вы форум и выделенные топики почитайте сначала, ликбез, постулаты по теме, базовые понятия. Все подходы можно увидеть на этой картинке :
http://www.biomedcentral.com/content/figures/1741-7015-11-147-1-l.jpg
Вот и все подходы. Видите, как все просто до скуки.
Bobcat2, думаю Вы забыли посто ковычки до и после слова ПРОСТОwinkЦитата:
Сообщение от bobcat2
Упражняться в острословии у меня нет ни желания ни времени.
Вооот, на самом деле просто) Вы еще не ориентируетесь в болезни, но все впереди у вас. Поехать зарубеж чтобы обследовать себя? А зачем? Чтобы достичь цели нужно для начала ее себе уяснить. Например, вы хотите узнать, в каком состоянии у вас находятся, например, почки. Какие обследования вы будете делать? Не знаете. Пока. То же самое касается и печени, и сердца и т.д. и т.п. Поэтому, нет никакого смысла ехать куда-то, когда все есть тута)
Подход другой да, но если Вы можете ради подхода потратить много тысяч Евриков и в десятках тысяч, я могу Вам даже клинику порекомендовать . Только не пойму зачем Вам это надо?Ради того чтобы добрый дядя сказал тоже самое что нам в СЦ говорят злые тети?Цитата:
Сообщение от iv ivko
Надо же чем то разбавлять столь серьезную и мрачную тему.Цитата:
Сообщение от bobcat2
Где то есть есть рекомендации регулярным диагностическим тестам?
Может есть какой то список типа ;
Раз в год проверять легкие
Два раза в год печень
Раз в месяц селезенку
И все такое?
Я где то читал что есть подобные рекомендации - но не могу найти список полностью.
Мы вообще то- ресурс о ВИЧ. О ВИЧ,пожайлуста, прочтите вот эту монографию К. Хоффман, Юрген.К.Рокштро. Лечение вич-инфекции [2011 г.,PDF, RUS] и большинство вопросов у вас отпадет. Поскольку админ, т.е. я ,разбирается еще в некоторых вопросах, вы также можете увидеть их некоторое освещение здесь..иногда весьма приличное. Для начала, стоит начать с чтения базовых материалов форума .
А как дорого это может стоить?Цитата:
Сообщение от Маркуша
Это же диагностика плюс консультации?!
Жена за абдоминопластику заплатила 18000евро но это абдоминопластика!!! Т.е. хирургическое вмешательство с наркозом постнаркозным и постоперационным содержанием..
И еще хочу Вас разочаровать, на рекомендации зарубежных врачей,наши врачи реагируют с раздражением и не более . И если Вы думаете что у нас у всех много времени и нам не чем заняться,кроме чем "сидеть на форумах",то глубоко ошибаетесь . Но в первую очередь это нужно нам самим,если бы не форум я бы мужа уже похоронила.