-
Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Итак, всем здравствуйте!
Решил создать свою тему, очень нужны ваши советы, рекомендации и просто поддержка, уважаемые форумчане help
Мои показатели (есть в автоподписи, детальные анализы - в дневнике):
ВИЧ с 2000 г.
ГепС 3а, Ф4, медиана 24,5 кПа на 04.07.16 г.
подготовка к терапии соф+дак+риб (24 недели).
20.06.16 ИС-152, ВН-152000
25.06.16 начало терапии АРВТ: тенофовир+амивирен+эфавиренз
21.07.16 ИС-158, ВН < 250
Согласно рекомендациям EASL выбран курс для пациентов, ко-инфецированных с ВИЧ с компенсированным циррозом, генотип 3: Соф+Дак+Риб продолжительностью 24 недели. Получен из Индии курс Дак (60 мг) + Соф (400 мг) на 12 недель. Остальная партия, в связи с ограниченностью бюджета, планируется к закупке в ближайшее время.
Согласно тем же рекомендациям EASL (стр. 79) и консультациям уважаемых форумчан (особая благодарность Bobcat), доза Дака при АРВТ, включающей эфавиренз должна быть увеличена до 90 мг. в день, в связи с чем дозаказаны лекарства в дополнительной 30 мг. расфасовке. Доп. партия уже в РФ, на днях должна прийти ко мне.
Гепатологом рекомендован РЕБЕТОЛ, но в связи с очень высокой стоимостью (5900 руб. с пересылкой), была куплена всего 1 банка (140 капсул), а так же куплен для пробы РИБАВИРИН (Северная Звезда) стоимостью 560 р. для сравнения побочных эффектов и экономии средств (в первую очередь).
Планирую стартовать на РИБАВИРИНЕ, при этом (при положительных результатах и терпимых побочках) РЕБЕТОЛ оставить на окончание курса. В случае, если РИБАВИРИН покажет себя плохо, перейду на РЕБЕТОЛ и буду смотреть разницу, при необходимости изыскивать средства для закупки РЕБЕТОЛа для дальнейшей терапии.
Планируемая дата старта терапии: 16-20 августа. К этому времени должен приехать ДАК 30 мг. и, по рекомендации инфекциониста СЦ, пройдёт почти 2 стартовых месяца АРВТ. Смущают и его и меня низкие ещё пока CD4 (158 на 21.07.16), но радует вирусная нагрузка, ниже определяемого лабораторией порога. Решено, что откладывать терапию ВГС дальше уже нельзя, цирроз не даёт времени для ожиданий.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Привет. Все получится с гепсом, даже не сомневайся! Своя тема это отлично! Помимо неизмеримой помощи Бобката, это еще и психологически помогало мне. Писала свои ощущения и достижения. Одобрение ребят, кстати при первом и последующих отрицательных анализах очень помогало. Удачного старта и первого радостного результата поскорее!))) Уже решили через сколько после старта сдадите первую рнк по гепсу?
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
lizok
Привет. Все получится с гепсом, даже не сомневайся! Своя тема это отлично! Помимо неизмеримой помощи Бобката, это еще и психологически помогало мне. Писала свои ощущения и достижения. Одобрение ребят, кстати при первом и последующих отрицательных анализах очень помогало. Удачного старта и первого радостного результата поскорее!))) Уже решили через сколько после старта сдадите первую рнк по гепсу?
Привет! Спасибо за первый комментарий и обнадёживающие пожелания.
По РНК есть пока два мнения - по окончании 1 недели и/или по окончании 2 недели терапии. Думаю скорей всего сдам на 2 неделе, т.к. есть проблемы с венами, а учитывая, что и в СЦ сейчас раз в месяц тоже сдаю анализы, надо немного поберечь их (вены). Меня так же консультирует по электронке известный в определённых кругах гастроэнтеролог-гепатолог Эдуард Бурневич, ну и конечно сильно помогают ребята с hv-info.ru. Бурневич пока сказал так: стартуй, а дальше жди инструкций ))
Т.к. терапия уже практически на днях начнётся, решил и тему начать ). Честно признаюсь - в моём городе специалистов, разбирающихся одновременно и в терапии ВИЧ и Гепатита я не нашёл, хотя дошёл до уровня зав. отделения. Каждый понимает, но только в своей области и рекомендации каждого перевешивают в сторону его направления, а вот тут, на сайте, ребята могут всю информацию проанализировать совместно. К примеру, мне никто ни в СЦ, ни гастроэнтеролог не сказали, что при схеме с эфаверензом необходимо или увеличить дозу ДАКа или сменить схему. А Вот Бобкат сразу это увидел!
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
И я желаю победы! Беспроблемной ПВТ Вам. Убить гада! ;)
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Льдинка
И я желаю победы! Беспроблемной ПВТ Вам. Убить гада! ;)
Благодарю! Конечно мы гада завалим gun bash! Тем более с такой-то поддержкой! thank you very mach
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Настойчивый
По РНК есть пока два мнения - по окончании 1 недели и/или по окончании 2 недели терапии. Думаю скорей всего сдам на 2 неделе, т.к. есть проблемы с венами...
Удачи... обычно Дак+Соф хорошо убивают вирус... по себе знаю... и циррозники в большинстве тоже позитивно решают этот вопрос... icon_smile New Year
насчет сдачи нагрузки... лично я решил пойти на эксперимент и сдавал нагрузку ПЦР-количество каждый день в течении первых дней... и видел как она падает не по дням, а по часам... :D тебе бы тоже посоветовал проследить за темпом падения уже после 1й недели... вдруг там минус уже будет... а уже при раннем минусе можно будет чуток сократить теру... хотя это и не по протоколу... :)
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Спасибо за пожелания!
Насчет вир. нагрузки: есть две причины, по которой частая сдача анализов не подходит. Первая (писал выше): фактически отсутствие вен для забора анализов, вторая - финансовая. Количественная нагрузна гепатита С в СИНЭВО - 2400 руб. за анализ + 90 р. забор крови. В свете уже потраченных и еще необходимых для покупки партии софодаков средств это существенный фактор...
Сокращять теру без глобальных предпосылок не буду. В плане соблюдения протоколов, рекомендаций и приверженности я очень аккуратен. Надеюсь пройти все 24 недели на рекомендуемых дозах.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Господа форумчане!
У кого какое мнение по времени приёма рибавирина? Рекомендовано принимать во время или сразу после еды утром с софодаками и вечером только рибы. А вот насколько критична тут приверженность - приём в одно и то же время? Если с вечером у меня относительно понятно - ужин за 2 часа до приёма АРВТ (т.к. эфаверенз), то с утром вопрос. Особенно по выходным :). Да, и еще момент утреннего приёма. Планировал в 7 утра (завтракаю рано т.к. в учебное время везу детей в школу). А как же быть тогда с днями, когда нужно сдавать анализы? Они должны быть натощак, а забор крови в лабораториях с 7.30…12.00. Можно ли в дни сдачи анализов отложить прием Рибаверина и завтрак на 1-1,5 часа?
Должно ли между приёмами быть строго 12 часов перерыва? Или тут не так критично, как с АРВТ? Важно ваше обоснованное мнение.
P.S. пришло оповещение, что нужная партия дака уже на почте, старт совсем близок...
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Сегодня забрал на почте ДАК в дозировке 30 мг.
Завтра - старт!
Схема такая: соф + дак (90 мг)+ риб (3х200 мг) утром после завтрака в 7 утра; оставшийся рибавирин (3х200 мг) - вечером после ужина в 19.00
Время приёма АРВТ не меняется - 22.00
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Настойчивый
Можно ли в дни сдачи анализов отложить прием Рибаверина и завтрак на 1-1,5 часа?
Можно.
Цитата:
Сообщение от
Настойчивый
Должно ли между приёмами быть строго 12 часов перерыва? Или тут не так критично, как с АРВТ?
Не так.Но первое время поточнее принимать, потом можно не так точно.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Ну, понеслась, СТАРТУЕМ!
Таблы расфасованы на 4 дня вперед (не обращайте внимание на надписи "утро-вечер", в каждой ячейке - на 1 день)
http://i78.fastpic.ru/big/2016/0816/d3/ec0918e2d11549dfed41c383b9ccc5d3.jpg
- День первый 7.00 - первая партия проглочена 16.08.16 (дата красивая ;)). Соф (400 мг) + Дак (60+30 мг) + Рибаверин (3х200 мг).
Вирус, сдохни! не еби мозги
http://i78.fastpic.ru/big/2016/0816/70/6f5f8989d9eeee3e02ec31ea4ccb2470.jpg
- День первый 11.00 - вообще никаких изменений не почувствовал (тьфу 3 раза через левое плечо).
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Ура! Вирус сдохни!
А у меня соф был оранжевый, а дак зеленый)))) о как за год эволюционировал))))
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
lizok
Ура! Вирус сдохни!
А у меня соф был оранжевый, а дак зеленый)))) о как за год эволюционировал))))
Ура-ура-ура!!!
"Эволюция софодака в цветовом отражении" - скоро во всех книжных магазинах страны )))
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Настойчивый, рибы с едой принимаете? Я первую неделю пвт вообще ничего не ощущал, даже 10 дней, а потом резко упал гемоглобин, я изменил цвет сначала на желтоватый, от массовой гибели эритроцитов, потом на зеленоватый, почувствовал слабость, и впервые в жизни распробовал весь вкус стенокардии даже при умеренном темпе шага. Гем провалился до 85, рибы в итоге убавил сначала до 5, потом до 4 штук, и всё нормализовалось дней через 10.
Но всё сугубо индивидуально, и совершенно не значит что это должно коснуться вас. У кого то тромбы проваливаются, а кто то трескает рибы как витаминки и ничего.
Удачной вам терапии и обязательно замочить гада!
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Привет! Спасибо за пожелания Победы.
Да, рибы пью сразу после еды, по рекомендации ведущего меня гепатолога. Единственное, что нарушил из его рекомендаций: пью не Ребетол, а Рибавирин Северная Звезда, пачку Ребетола купил, но держу пока "про запас"..
Цена в 5900 р. за Ребетол тяжеловата сейчас для меня.
Анализы и состояние конечно буду мониторить.
Сейчас начну вводить в рацион пищу, поднимающую гемоглобин. Говорят свекла, морковь, гранатовый сок хорошо. Кто-то писал еще гематоген... Насчет последнего не до конца уверен.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
- День первый 19.00 - принял вечернюю дозу Рибаверина (3х200 мг.) сразу после ужина.
Полёт вроде бы нормальный, но гуляя на улице с друзьями, поймал себя на ощущении, что немного подмучивает, когда нахожусь рядом с курящими (сам бросил почти год назад). В остальном всё гуд. На этом пока откланяюсь, если новых ощущений/событий не произойдёт, последующие дни приёма терапии буду опускать вплоть до промежуточных анализов.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Настойчивый
Привет! Спасибо за пожелания Победы.
Да, рибы пью сразу после еды, по рекомендации ведущего меня гепатолога. Единственное, что нарушил из его рекомендаций: пью не Ребетол, а Рибавирин Северная Звезда, пачку Ребетола купил, но держу пока "про запас"..
Цена в 5900 р. за Ребетол тяжеловата сейчас для меня.
Анализы и состояние конечно буду мониторить.
Сейчас начну вводить в рацион пищу, поднимающую гемоглобин. Говорят свекла, морковь, гранатовый сок хорошо. Кто-то писал еще гематоген... Насчет последнего не до конца уверен.
Gb какой сейчас? Если упадет сильно ниже нормы то никакая свекла и морковь его не поднимут.Привет.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Predator
Gb какой сейчас? Если упадет сильно ниже нормы то никакая свекла и морковь его не поднимут.Привет.
Привет, Хищница!
Дело ясное, что едой при резком падении не поднимешь, но хуже точно не будет.
Гемоглобин две недели назад 144 ед.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Настойчивый, на счёт свеклы и моркови поддержу, не поможет, т.к. процесс идёт на уровне эритроцитов. Я пытался спасаться гематогеном, субъективно вроде бы помогало. Идеально конечно эритропоэтин в критических случаях, но он очень не дёшев.
Если минус будет через 2 недели, и продержится 10-12 недель, то можно будет и 12 неделями ограничиться. Знаю одну барышню с ф4, которая пролезла на 8 неделях, пвт прервала на 8 по состоянию здоровья, но вирус не всплыл, и уже прошло уво24! Это так, информация к размышлению :)
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Te
Настойчивый, на счёт свеклы и моркови поддержу, не поможет, т.к. процесс идёт на уровне эритроцитов. Я пытался спасаться гематогеном, субъективно вроде бы помогало. Идеально конечно эритропоэтин в критических случаях, но он очень не дёшев.
Если минус будет через 2 недели, и продержится 10-12 недель, то можно будет и 12 неделями ограничиться. Знаю одну барышню с ф4, которая пролезла на 8 неделях, пвт прервала на 8 по состоянию здоровья, но вирус не всплыл, и уже прошло уво24! Это так, информация к размышлению :)
Информация принята, спасибо!
Будем смотреть по мере развития событий )
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Ну вот и отлично, что на полтора месяца раньше получилось начать. Удачи!
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Ну вот и отлично, что на полтора месяца раньше получилось начать. Удачи!
Огромное спасибо за пожелания и советы. Уверен, еще не раз услышу массу полезного от тебя, земляк.
Да, решили с гепатологом не откладывать более старт.
Стартовые лекарства на руках, значит пора в бой, незачем с циррозом в рулетку играть... Инфекциониста СЦ в курс не ставил. Озвучу в сентябре, когда приду по сдачу анализов (3 месяца с начала АРВТ). Всегда рад видеть тебя в этой моей ветке!
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
lizok
Привет. Все получится с гепсом, даже не сомневайся! Уже решили через сколько после старта сдадите первую рнк по гепсу?
Да, вот есть чёткие рекомендации от ведущего меня гепатолога-все предстоящие анализы сведены в табличке:
http://i78.fastpic.ru/big/2016/0817/6b/5a40e72905eae98a4d8806e188777d6b.jpg
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Te
Идеально конечно эритропоэтин в критических случаях, но он очень не дёшев.
Эритропоэтинов воз и маленькая тележка, есть дорогие, есть более доступные по цене.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Первая ночь на терапии прошла мягко говоря "не очень"... Я и без терапии спал плохо, после начала АРВТ иногда могу всю ночь не заснуть, возможно дело в эфавирензе?! За двухмесячный курс уже понял, что нужно пытаться сразу заснуть после приёма лекарств. Если в течении 40 мин-1 часа не засыпаю, всё жди затяжную ночь без сна.
А сегодня ночью от силы проспал час. При этом, бодрствуя, чувствовал себя абсолютно спокойно, без нервов, что не могу заснуть. Наверное ПВТ (а именно рибаверин) добавила бессонницы в мой организм?
Было у кого такое?! Если было, как боролись?
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Я тоже плохо спала на ПВТ. А с настроением первое время вообще ужас че творилось. То ржала аки конь, то ревела белугой. Я думаю рибы. А может и дак)))) на желтом форуме както выхватила что в дак чето веселительное сыпят)))) шутка конечно, но бодрость ночью была, причем без усталости днем. Никак не боролась.
Еще помню голова болела сильно. Долго. С неделю наверно, постоянно.
Гемоглобин тоже, начала около 100 , самый низ 85 был, но обошлось без эпоэтинов, правда мониторила по совету Бобката, бывало и кажду неделю. Потом кстати пришлось железо попить, но это тоже Бобкат сказал какие анализы сдать, что смотреть по анемии. Похоже была железодефицитная, потому что сейчас гемоглобин в пределах нормы, нижней, но нормы).
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
А я вот на работе совсем без сил сегодня. Сижу и носом "клюю". Благо, что сам себе начальник, никто не наругает.
Можно было вообще бы днём поспать, но решил мужественно дождаться ночи и поспать, "как люди". Ибо боюсь, что если днём "перекемарю", снова ночью буду считать барашек )). Настроение с утра очень раздражённое было, даже своих домашних малёха "обложил" по пустякам.
По гемоглобину, обязательно буду мониторить, как и все остальные показатели. Всё согласно плана моего лечащего врача.
А как насчёт тромбоцитов? Нормально на терре было? У меня 2 месяца назад перед стартом АРВТ были 56, спустя месяц - 97, но всё равно мало. Хотя может за 2 недели после последнего анализа ещё поднялись?! Поживём - увидим.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Цитата:
Сообщение от
Настойчивый
Было у кого такое?! Если было, как боролись?
У меня было редко, когда принимал эфавиренз. То проснешься в половине четвертого и уже не заснешь, то сон страшный приснится. просыпаешься и уже не спится, несколько раз засыпал плохо. Но системной такая ситуация не была. От этого препарат у меня было только опьянение и легкая тошнота, и то - не очень часто.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Тромбы у меня нижняя граница 160, были за 200. Не падают и славненько. Я так поняла, нам циррозникам еще за альбумином бдить надо( узи 3 раза в год, афп) но это после пвт уж, вперед забегаю), альбумины и мно.
-
Re: Моя терапия гепатит С, Ф4, ген. 3 соф+дак+риб (24 недели); СD4-152 ед.
Наперёд забегать- отлично! У меня еще времени вагон до конца ПВТ, потому буду просвещаться за это время :)
А скажи, пожалуйста, гепатопротекторы какие-то пила после терапии? Вот много мнений по ним. Т.е. преимущественно 2: что помогают и что фуфломецин.
Вчера в бессонницу лазил по инету, искал инфу по гепатопротекторам. Понравилась одна статья: http://www.ayzdorov.ru/lechenie_cirroza_gepato.php
Её много где перепечатывают, не могу сказать точно откуда первоисточник. Я так понял, что единственный препарат, который автор статьи считает целесообразным к применению, это Силимарин. Буду еще инфу собирать. На форуме "остановка" так же слышал отзывы об индийских гепатопротекторах, как о действующих.