-
ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Добрый день! Очень нужна Ваша помощь и советы!!!! Речь пойдет о моем брате. Если на какие-то вопросы ответов не будет, то буду уточнять у них. Что имеем 28 лет и полный букет. Врачи отказываются, сами наверное тоже понимаем, что надежды нет. Но знаю, что здесь поддержка и советы могут вселить хоть какую-то надежду. Диагноз ВИЧ поставили в 2011 году, мы не знали. Лечения не было. В 2018 году появился кашель 09.07 сделали флюрографию и приехали в СПИД центр, снимок показал плеврит слева, в терапию по ВИЧ не взяли, вдруг туберкулёз, поехали в туб диспансер 11.07 положили, сделали выкачку жидкости 2,5 литра, цвет светлая, гноя нет. взяли на анализы, сдали мокроту, диаскин тест, все отрицательно, туберкулёз не подтвердили. Сразу, как только поступили начали противотуберкулезную терапию таблетки (какие точно не знаю, штук 6 сразу). Через недели три после этого начали противовирусную терапию, с 09.08 одновременно принимали обе терапии 1 месяц, после месячного приёма приехали к инфекционисту и он по внешнему виду отменил противовирусную терапию. Начал вздуваться живот и отёки на ногах, цвет лица стал жёлтый, вся терапия отменена 10.09, туберкулезную отменили 21.09. Сказали, что пока печень не восстановится терапию пить нельзя. Положили в терапию лечить печень, там уже поставили диагноз цирроз печени, туберкулёз так и остался не подтверждён. Ниже, что есть из анализов. Вчера сделали КТ. Подскажите пожалуйста, нам советуют начать терапию: Основные варианты ВААРТ:абакавир+ламивудин+долутегравир
ТАФ+ламивудин+долутегравир
В любую из схем можно добавить энфувиртид.
И второй вопрос, если мы начнём терапию без туберкулёзной, какие последствия могут быть? мы просто боимся, что он не перенесёт туберкулезную . Заранее спасибо за ответ
Биохимия, ОАК, ОАМ
Раскрыть Закрыть
-
Re: СПИД, CD4
-
Re: СПИД, CD4
-
Re: СПИД, CD4
УЗИ органов брюшной полости
Раскрыть Закрыть
-
Re: СПИД, CD4
-
Re: СПИД, CD4
Бессмысленно потраченные средства и время. Печень не нужно поддерживать. У вашего брата гепатитС, который привел к циррозу печени.
-
Re: СПИД, CD4
Не буду морочить голову. Ситуация очень печальная. У вашего брата декомпенсированный цирроз печени и асцит. Вы акцентировались на туберкулёзе, но самая страшная беда - в гепатите С и его уже необратимых последствиях. О прогнозах можете почитать вот тут. Увы, единственный способ победить данную ситуацию - пересадка печени. Но насколько знаю в РФ не делали раньше людям с ВИЧ. Если найдутся ресурсы, возможно за границей.
-
Re: СПИД, CD4
Спасибо за ответ . Подскажите пожалуйста, Сейчас есть смысл начинать ВИЧ терапию ? Врачи не начинают , говорят надо восстановить печень . Мы же понимаем, что печень не восстановить. Получается сейчас просто сидеть и ждать ?
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Спасибо за ответ . Подскажите пожалуйста, Сейчас есть смысл начинать ВИЧ терапию ? Врачи не начинают , говорят надо восстановить печень . Мы же понимаем, что печень не восстановить. Получается сейчас просто сидеть и ждать ?
Подождём мнения более просвещённых в этом вопросе. Я выскажу своё: терапию принимать нужно, желательно на основе ИИ (ингибиторов интегразы), которые не оказывают значимого воздействия на печень.
Очень жаль что так поздно вы обнаружили гепатит, возможно чуть раньше было бы всё совсем по другому. Сейчас масса препаратов из Индии, которые за 12 недель вылечивают гепатит с практически 100% гарантией. При этом терапия нетоксичная и практически безопасная для организма.
-
Re: СПИД, CD4
желательно на основе ИИ (ингибиторов интегразы)
А что это такое ?
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
...
Основные варианты : абакавир+ламивудин+долутегравир ТАФ+ламивудин+долутегравир...
Долутегравир - в приведенных вами схемах и есть ингибитор интегразы.
ТАФ+ламивудин+долутегравир - вот эту берите, потому что на абакавир анализ нужно на РГЧ делать
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Samium
Долутегравир - в приведенных вами схемах и есть ингибитор интегразы.
ТАФ+ламивудин+долутегравир - вот эту берите, потому что на абакавир анализ нужно на РГЧ делать
Спасибо !!!! А, как профилактика туберкулёза достаточно бисептол ?
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Спасибо !!!! А, как профилактика туберкулёза достаточно бисептол ?
Бисептол - профилактика пневмоцистной пневмонии.
-
Re: СПИД, CD4
Совсем запуталась. Для туберкулеза это сильные препараты, которые назначают перед ВИЧ терапией ? Они значит и не пошли ему. :(Нам отменили всю терапию
-
Re: СПИД, CD4
Если все таки туберкулёз не подтвердился и начать ВААРТ терапию без туберкулезной, то врачи говорят , что туберкулёз через 2 недели появятся . Это так? Просто честно не знаем, как сейчас лучше поступить
-
Re: СПИД, CD4
Надо было оставить АРТ. Она для печени нетоксична.
Теперь уж начинайте снова пить. Какая-никакая, а тубпрофилактика была.
Вам, честно сказать, терять уже нечего.
-
Re: СПИД, CD4
Начинать ВААРТ по схеме без туберкулезной ? Мы понимаем , что терять нечего
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Начинать ВААРТ по схеме без туберкулезной ?
Ну да, раз у вас печень от ПТТ отказывает.
-
Re: СПИД, CD4
Подскажите пожалуйста если одновременно начать приём терапии от гепатита Lucisovel и через две недели ВААРТ по схеме раздельными таблетками ТАФ+ламивудин(300 мг)+долутегравир.?
-
Re: СПИД, CD4
Обычно рекомендуют наоборот: начать сперва АРВТ, добиться снижения вирусной нагрузки до неопределяемой и затем подключать терапию от гепатита. Но мне кажется (пусть меня поправят гуру если не прав), вам сейчас можно в любой последовательности. Может даже и одновременно и чем раньше тем лучше
-
Re: СПИД, CD4
Спасибо Вам большое за ответ
-
Re: СПИД, CD4
Добрый день! Вчера были в СПИД центре на Ясной, там особо не хотели разговаривать , опять отправляли лечить печень, в терапии отказывали. На мой вопрос для чего Вы ее отменили в сентябре , а не попробовали подобрать другую, врач убежала к заведующей. Вернулась начала опять говорить, что не может ничего назначить, а только записать на консультацию к терапевту. Я была подготовленная , пришла со схемами , с вопросами, начиная от туберкулёзной терапии, кончая лечением гепатита. Когда она поняла , что я не уйду просто так, то повела нас к заведующей. Заведующая грубая, попыталась кричать сначала, но с выдержкой у меня все нормально , в итоге сдалась . Начала смотреть справочники, что можно дать. В итоге схему, которую я просила не дали. Выдали схему: тенофовир +ламивудин +Калетра.
На счёт туберкулёзной терапии сказала , что при таком состоянии нельзя . Про лечения гепатита, ответ был, Вы хотите со специалистом гос больницы обсудить лекарства, которые в России запрещены ? На вопрос от какого количества клеток можно начать лечение или начать его одновременно с АРТ, ответила, что клетки не при чем , можно хоть когда начать.
Дальше поехали на приём к платному инфекционисту , которого посоветовали, что есть опыт работы с тяжелыми пациента. Врач посмотрел все, сразу сказал, что все запущено и, если есть шанс, то он маленький . Спросил готовы ли рисковать , так как лечение будет без туберкулезной терапии, одновременно АРТ и гепатит . Сказал , или все быстро закончится, или пойдёт улучшение. Цирроз излечить нельзя, но если мы его остановим и зафиксируем в этом состоянии, то будет очень хороший результат. Назначения все ниже. Сдали кровь на гепатит количество и генотип.Подскажите пожалуйста, Врач ничего не сказал за бисептол , его продолжаем пить ?
Вчера начали лечение АРТ терапией ТАФ+ламивудин+долутегравир . Я правильно поняла , что 2-3 недели обычно нужно, чтобы понять подходит она или нет?Спасибо Всем большое за Советы и поддержку.
-
Re: СПИД, CD4
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Врач ничего не сказал за бисептол , его продолжаем пить ?
Да, бисептол нужен. ИС очень низкий.
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Дальше поехали на приём к платному инфекционисту , которого посоветовали, что есть опыт работы с тяжелыми пациентами. Врач посмотрел все, сразу сказал, что все запущено и, если есть шанс, то он маленький . Спросил готовы ли рисковать , так как лечение будет без туберкулезной терапии, одновременно АРТ и гепатит . Сказал , или все быстро закончится, или пойдёт улучшение. Цирроз излечить нельзя, но если мы его остановим и зафиксируем в этом состоянии, то будет очень хороший результат. Назначения все ниже.
Уже ничего зафиксировать нельзя.По тем сканам,что вы показываете, довольно четко видно всё. Год-полтора, максимум пара лет жизни. Это с АРТ.Российский врач никогда не скажет,что нет шанса. Это еще наследие советской этики и деонтологии- терминальным больным и их родственникам не говорить всей правды. Попробовать полечить гепатит С вы можете,но это не продлит ему жизнь. Решайте сами, однако действие это уже сейчас бессмысленное с практической точки зрения.Будет принимать АРТ- год-полтора-два. Не будет- умрет сейчас.Есть только один радикальный способ его спасти-это пересадка печени.
-
Re: СПИД, CD4
Bobcat2 спасибо за ответ .
А бисептол можно с верошпироном?
Пусть даже 1-1,5 года продлим жизнь , но мы будем понимать, что сделали все, что смогли.
Мы знаем, что только пересадка печени может спасти. Получается в России не делают ? Может кто-нибудь знает хотя бы примерный уровень цен, где делают ? Говорят в Индии лучше не надо , хотя там берутся за всех.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Почитайте тут информацию чтоб представлять о чем идёт речь
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Bobcat2 спасибо за ответ .
А бисептол можно с верошпироном?
Бисептол со спиронолактоном- лучше не надо, но здесь деваться некуда, показания к бисептолу абсолютные. См. ниже:
У вас еще диуретик должен быть- торасемид или фуросемид, иначе как вы будете асцит лечить ? Спиронолактон- не диуретик в сущности, а блокатор минералокортикоидных рецепторов,диуреза он практически не дает. И за калием смотрите- калий в крови еженедельно,пока не будет ясно,что он не нарастает. Будет гиперкалиемия- может развиться фатальное нарушение ритма.
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Получается в России не делают ?
В России сам ВИЧ- противопоказание к трансплантациям.Например,в российских рекомендациях по пересадке сердца это так и написано прямым текстом.И трансплантации-это все же высокотехнологичное, сложное вмешательство с не всегда гарантированным результатом.Чего не скажешь об операциях по протезированию сердечных клапанов-это вообще рядовые рутинные вмешательства, но в них ВИЧ-инфицированным в России отказывают под всеми предлогами. На моей памяти с десяток человек так умерло. Разрушил эндокардит трискупидальный клапан- легочная гипертензия высоких градаций,которую силденафил не сбивал,а действительно действенных лекарств от ЛГ в России нет.Не в терминальном состоянии, вполне мог бы нормально жить после операции,всего то навсего запротезировать клапан.Но вот такая страна.
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Может кто-нибудь знает хотя бы примерный уровень цен, где делают ?
Если в долларах,то $400 000- наверное, сама трансплантация. И постановка в лист ожидания что-нибудь оk. $10 000,это если Бельгия или Германия.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Bobcat2. Спасибо за подробную консультацию.
Бисептол врач отменил . Кашель усилился, завтра опять поеду к врачу буду настаивать, мнение многих, что нельзя отменять. Завтра узнаем, что с анализами по гепатиту, сдавали количество и генотип.
Диуретик назначен был верошпирон. Но, как-то плохо он справляется . Может чем-нибудь можно заменить?
Подскажите пожалуйста, нам сразу сказали , что будет хуже, когда начнёт принимать терапию , как понять и различить, подходит терапия или нет ? Сколько по времени, как правило , хуже? Слышала , что самые сложные 2-3 недели ? Спасибо кто отвечает !
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Спиронолактон не диуретик,я уже вам говорил.Диуреза он не даёт.И назначают его при циррозе не для диуреза.А диуретик у вас должен быть торасемид или фуросемид.Лучше-торасемид.Начните с 10 мг,с утра.Калий сделали?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
И ещё у меня вопрос по АРТ терапии , когда ее лучше пить ? Он пьёт в 21.00 вечера . И почти каждую ночь в 02.00-03.00 ночи просыпается от температуры и сильных коликов в животе. Днём даже намёков нет на температуру. Может это быть связано, как-то с терапией , что начали принимать и реакция организма ?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Ок. Поняла . Спасибо . Я думала, что верошпирон это диуретик. Завтра попробуем торасемид. Завтра будет плановая биохимия и сдадут на калий.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
И ещё у меня вопрос по АРТ терапии , когда ее лучше пить ? Он пьёт в 21.00 вечера . И почти каждую ночь в 02.00-03.00 ночи просыпается от температуры и сильных коликов в животе. Днём даже намёков нет на температуру. Может это быть связано, как-то с терапией , что начали принимать и реакция организма ?
Вашу схему можно пить в любое время суток, главное в одно и то же время ежедневно, не зависит от приема еды. Наврядли терапия даёт температуру. А гепатитную начали пить?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Добрый день ! Сегодня были у врача. Бисептол прописали.
Bobcat2 спасибо за рекомендацию по торасемиду, врач поддержал. Ниже выписка.Открытие для нас, что пришёл анализ гепатит и генотип, все отрицательно. Получается гепатита нет? Сейчас хотим на качественный сдать. Сегодня хотели выкупать терапию на гепатит, но пока не стали. Неоднократно спрашивали у врачей есть ли гепатит. Ответ был, а куда он делся ? А сегодня получается , что куда то делся.Тогда получается откуда такой цирроз ? Какие наши дальнейшие действия, просто пьём терапию и ждём ?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
А где делали анализ на гепС качественный? Было бы замечательно если всё так, но мало верится что вирус исчез причём на такой стадии фиброза. Количественный делать не нужно (он на порядок дороже), если есть качественный анализ с хорошей чувствительностью. Мой совет- пересдать Качественный анализ в частных лабораториях типа Инвитро, СИНЭВО и тд
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
В этом и дело, что качественный не делали. У нас была уверенность, что гепатит есть. Сразу сдали на количество и генотип. Сейчас делают нам качество и антитела от крови, которая осталась.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Подскажите пожалуйста, бисептола не мало назначили?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Ему-не мало.Как состояние,асцит уменьшается?
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Добрый день ! Торасемид хорошо выполнял свою функцию только первый день. Дальше перестал и Его начало вздувать сильнее. Пришёл участковый врач и выписал лазекс в уколах утром и вечером по 2 мг.
А так дела совсем плохо. Сегодня ждём результат с туб диспансера отвезли макроту. Там в понедельник посмотрели КТ, и говорят , что по изменениям, которые они видят на КТ может быть туберкулёз костей. И с костями очень резко стало плохо , раньше хоть маленько вставал и ходил , сейчас говорит как-будто нога сломана и плюс не чувствует конечностей, хотя отеки спали . Живот стал больше, асцит получается не лечится. Кашель стал приступами, очень сильный. В туб диспансер выписали беродуал в аэрозоли. Чтобы когда приступы, брызгали ему .
Организм похоже перестаёт справляться , наверное это то, о чем Вы говорили мне, что если начнём пить терапию и есть туберкулёз хоть чего-нибудь, то все быстро закончится.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Цитата:
Сообщение от
Надежда 0707
Добрый день ! Торасемид хорошо выполнял свою функцию только первый день. Дальше перестал и Его начало вздувать сильнее. Пришёл участковый врач и выписал лазекс в уколах утром и вечером по 2 мг.
Так увеличиваете дозу. Мало 10 мг- берите 20. 10 утром, 10 вечером. Затем 20 мг утром и 20 мг вечером.И так далее. И в форме для парентерального введения он тоже есть.За калием смотрите.
-
Re: ИС 34,стадия СПИД.Декомпенсированный цирроз печени,асцит
Лазекс убрать ? Мы, когда были на приёме и сказали врачу за лазекс в таблетках , он сказал, что нельзя. А почему нельзя я не запомнила. А участковый выписал в уколах.