-
ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Господа, теперь и я с вами. В прошлом году узнал о плюсе. Но не придал этому значения (сейчас понимаю, что зря!) и оставил все как есть. За год вирус активно меня окучил и я решил сдаться врачам. Вообще, походы по врачам это, мягко говоря, не самое любимое мною занятие - всегда старался избегать их и обходился даже без таблеток. Организм со всеми недугами справлялся сам. А тут почувствовал, что явно сдал. Полезли всякие болячки на коже, температура несколько месяцев, грибы. За пол года моя жизнь сильно изменилась.
Сегодня результат анализа показал ИС - 19 клеток и врач, осмотрев меня, как то не однозначно сказал, что " падение ИС составляет 100 клеток в год, а у вас их всего 19. Вы понимаете, что я не хочу произносить?" Я спросил про шансы - сказала есть, но не много, очень не много.
Пять лед назад делал операцию - проверялся. Выявили только гепатит. А в прошлом году узнал про ВИЧ - и понять не могу - откуда он у меня??? Если только до женитьбы - 15 лет назад. По ИС, по утверждению врача, скорее всего так и есть.
И вот вышел я из центра совсем опечаленный. Господа, нужна ваша поддержка без пыли без тумана. Завтра я иду к фтизиатру - молю Бога. Мне же деток надо поднять! Посоветуйте, как быть, что делать, на что обратить внимание, на что особое внимание, с чего начинать? что можно, что нельзя.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
И вот вышел я из центра совсем опечаленный. Господа, нужна ваша поддержка без пыли без тумана.
Вы вышли из СЦ опечаленный, но уже с банками назначенной терапии, которую начали принимать, правильно? Если нет, то отправили домой умирать. Нужно пойти и выбить терапию. Прямо в день обращения.
Прямо сейчас срочно, до выводов фтизиатра и инфекциониста начинайте принимать: бисептол - по 480 мг 2 раза в день, изониазид - 10 мг/кг массы тела, флуконазол - 150 мг раз в сутки, азитромицин 1200 - 1 раз в неделю. И обязательно АРТ.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Вы вышли из СЦ опечаленный, но уже с банками назначенной терапии, которую начали принимать, правильно? Если нет, то отправили домой умирать. Нужно пойти и выбить терапию. Прямо в день обращения.
конечно нет. мне сказано пойти к фтизиатру, он даст мне какие то таблетки, которые мне надо опробовать - не вылезет ли туб? а на прием в СЦ сказали прийти 17.09 - вот это меня и смущает. Если она намекнула, что так мало шансов, то зачем так тянуть? неужели на мне поставили не только плюсик, но и крестик?
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Прямо сейчас срочно, до выводов фтизиатра и инфекциониста начинайте принимать: бисептол - по 480 мг 2 раза в день, изониазид - 10 мг/кг массы тела, флуконазол - 150 мг раз в сутки, азитромицин 1200 - 1 раз в неделю. И обязательно АРТ.
отправила к неврологу, окулисту, фтизиатру. Типа, обследование пройдешь, результат ВН получим и будем думать по АРТ.
Как бы не опоздать к началу АРТ....судя по ухудшению моего состояния - уверен, что без АРТ долго не протяну.
Намекните, где почитать про возможную ответственность врачей. Как с ними разговаривать, на что давить - для меня это новое явление)) не болел и не был в таких учреждениях, а тут прилетело...
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
изониазид - 10 мг/кг массы тела
Доза 10 мг является лечебной, а для профилактики нужно 5 мг по новым ФКР..
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Если она намекнула, что так мало шансов, то зачем так тянуть? неужели на мне поставили не только плюсик, но и крестик?
Крестик. 19 клеток - уже гробовая крышка, и около 90% что она скоро захлопнется. Если Вы не будете действовать активно сейчас. Если начнете терапию срочно, то шансы на выживание есть. А врачу-то что? Отправила. С мыслями: может, помрет сам в течение месяца. И государству легче - меньше ртов на терапию, меньше остальные расходы, пусть умирает, благо осталось недолго, никого заразить, скорее всего, не успеет - не в том состоянии.
Цитата:
Сообщение от
Life2070
отправила к неврологу, окулисту, фтизиатру. Типа, обследование пройдешь, результат ВН получим и будем думать по АРТ.
Как бы не опоздать к началу АРТ....судя по ухудшению моего состояния - уверен, что без АРТ долго не протяну. Намекните, где почитать про возможную ответственность врачей. Как с ними разговаривать, на что давить - для меня это новое явление)) не болел и не был в таких учреждениях, а тут прилетело...
Чтобы пройти врачей - первичный осмотр, много времени не надо. И это не является обязательным условиям перед назначением терапии. Значит, идете завтра в СЦ. Требуете терапию прямо сейчас, немедленно. Устно отказывают - предупреждаете, что прямо сейчас обратитесь в Росздравнадзор и правоохранительные органы. Не имеют права отказать и отложить. Говорите все это врачу, и главврачу. И при отказе обязательно подаете заявление, зарегистрировав его. То есть если терапию толлько обещают, а не дали - это не считается, тоже подаете заявление с требованием немедленного назначения. Образец заявления в СЦ, пояснение как его подавать тут: Как получить терапию с любым ИС.
И кроме этого ищите в интернете номер телефона горячей линии минздрава или департамента здравоохранения своего региона - звоните туда, надиктовывайте жалобу, что отказывают в немедленном назначении терапии, у меня СПИД, 19 клеток, это все с указанием личных данных, говорите - прошу немедленно принять меры. У Росздравнадзора в Вашем регионе тоже есть телефонная линия- туда то же самое надиктуйте, позвонив.
Смотрите, это из протоколов диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией, по которым медицинские организации и их работники должны работать и якобы работают: "Прием антиретровирусных препаратов можно начинать до того, как будут окончательно установлены стадия и фаза заболевания и получен результат исследования уровня РНК ВИЧ. Поскольку весь комплекс исследований может занять длительное время, часть их можно провести уже после начала приема антиретровирусных препаратов. Можно начать терапию, не дожидаясь получения результатов некоторых исследований, материалы для которых, тем не менее, должны быть взяты до начала лечения. Например, результаты исследования ВН не влияют на выбор терапии (за исключением случаев, когда предполагается назначить схему, содержащую АВС или RPV) Эти результаты нужны для оценки эффективности терапии и представляют, с этой точки зрения, ценность лишь в сравнении с исследованием, проведенным уже на фоне лечения (как минимум через месяц после его начала). Однако исследования, непосредственно влияющие на выбор эффективной и безопасной для пациента схемы АРВТ, должны быть проведены до начала лечения. К ним относятся общий и биохимический анализы крови (по крайней мере, АЛТ, АСТ, креатинин или мочевина).
Не будете активнее, требовать, жаловаться, писать - они Вас будут водить за нос месяц или больше, дожидаясь смерти.
Вот ОАК и биохимию сдать, если не сдавали, у фтизиатра исключить туберкулез, и можно начинать - дело одного рабочего дня. А препараты профилактики уже должны были начать принимать.
Цитата:
Сообщение от
DJ_
Доза 10 мг является лечебной, а для профилактики нужно 5 мг по новым ФКР..
Инструкция новая есть, знаем. Критикуют ее. В плане дозировки раньше было 10, вроде.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Намекните, где почитать про возможную ответственность врачей. Как с ними разговаривать, на что давить - для меня это новое явление)) не болел и не был в таких учреждениях, а тут прилетело...
Медработники и должностные лица администрации медицинских организаций могут быть привлечены к ответственности: дисциплинарной, административной, а также к уголовной, например по ст. 109, 124, 238, 292, 293 УК РФ. Пациент чаще всего прав. Но правы Вы пока живы, запомните это.
В местах скопления людей, в СЦ надевайте маску. И меняйте ежечасно. А терапию с таким ИС крайне желательно начинать в условиях стационара.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Срочно пей терру.Иначе станешь как я лет на пять инвалидом или в худшем случае умрёшь.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Раньше было 10, да, но все же применение изониазида в дозе 5 мг/кг является исследованной методикой с высоким уровнем доказанной эффективности, принимаемой ВОЗ. В ФКР по требованию МЗ РФ могут быть внесены методики только с высоким уровнем исследования их доказательной базы..
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Медработники и должностные лица администрации медицинских организаций могут быть привлечены к ответственности: дисциплинарной, административной, а также к уголовной, например по ст. 109, 124, 238, 292, 293 УК РФ. Пациент чаще всего прав. Но правы Вы пока живы, запомните это.
В местах скопления людей, в СЦ надевайте маску. И меняйте ежечасно. А терапию с таким ИС крайне желательно начинать в условиях стационара.
сегодня быстро прошел всех врачей (ЛОР, невролог, дерматолог)
Фтизиатр - активности нет. Дала банку Фтизопирама.
завтра будет результат по ВН.
Думаю, завтра же и побегу со всеми справками в СЦ. До 16. 09 ждать - самоубийство. Надеюсь, ускорятся.
Но и ругаться не хочется, потом будет всякой дрянью кормить)
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Дала банку Фтизопирама.
Ну так принимайте его уже.
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Фтизиатр - активности нет.
Вообще-то, с таким низким ИС исключить активный туберкулезный процесс с наибольшей вероятностью можно только на КТ. Однако после начала приема терапии невыявленный ТБ в процессе синдрома восстановления иммунитета может вылезти и при этом протекать парадоксально тяжело, вплоть до смертельного исхода в течение короткого времени (день-два). Но раз фтизиатр заключила, что нет активности, то у инфекциониста уже не будет даже возможности откладывать АРТ.
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Но и ругаться не хочется, потом будет всякой дрянью кормить)
А ведь придется настаивать, чтобы немедленно назначили терапию, грозить и жаловаться. Если не дают в тот же день, вроде не отказывают, но откладывают на другое время, то сразу же обязательно подадите на имя руководителя СЦ письменное заявление, как выше указано, и позвоните везде с жалобами. И ругаться, драться за шансы на жизнь стоит. Они не будут дрянью кормить, если поймут, что не дурак. Ну до того момента, пока у них в наличии одна дрянь не останется. По поводу назначения терапии, то им-то в принципе что? Ну умрете в результате каких-либо вторичных заболеваний при синдроме восстановления иммунитета - риск есть, но вероятность не самая высокая, или же Вы умрете без терапии. Но без АРТ Вы умрете очень скоро - 100%. Попытайтесь выжить, скорее начав лечение АРТ. Какая схема будет в начале - не так важно, главное, чтобы полная.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
cyberstranik
Срочно пей терру.Иначе станешь как я лет на пять инвалидом или в худшем случае умрёшь.
а на что ударило? и почему на 5 лет?
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
а на что ударило? и почему на 5 лет?
А Вы почитайте его тему
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
so_and_so
А меня всего просканировали - сегодня УЗИ сделал. Отклонений нет.
В прошлом году 3 месяца был субфибрилитет.
Но у меня уже почти месяц держится температура 37.4-38.5.
5 дней капали - на два дня температура нормализовалась. Капельницу сняли - на след. день 38.2.
Температура сжигает меня. Была у кого такая длительная высокая температура? Что это может означать?
как убрать? жаропонижающие только на время действия таблетки спасают. И сразу прирост, как пропатеешь.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Так вы еще пару месяцев без терапии поживите и температура сама пропадет.. совсем.. и навсегда
Фиг его знает,чего у вас там могло завестись с таким ИС. Туберкулез в том числе может давать температуру.
Цитата:
Вообще-то, с таким низким ИС исключить активный туберкулезный процесс с наибольшей вероятностью можно только на КТ.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
виктория
Фиг его знает,чего у вас там могло завестись с таким ИС. Туберкулез в том числе может давать температуру.
последнее время колено болит правое и свитч появился (два раза раскрывался). Бывает больу колена ноющая, а бывает во сне просто неудобно спать, т.к. и так не лечь, и этак не повернуться 0 колено не положить, больно. Приэтом ходить не больно.
Может ли туб в колене поселиться? как проверить?
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Может ли туб в колене поселиться? как проверить?
Так вам же уже несколько раз написали... Сделайте КТ(компьютерную томограмму) грудной и брюшной полости.. желательно с болюсным контрастом и как можно быстрее начинайте АРВТ. А вы колени свои рассматриваете, УЗи делаете и ищите более удобное положение для сна.
При таком ИС туберкулез, обычно, в лимфоузлах поселяется.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Вы вышли из СЦ опечаленный, но уже с банками назначенной терапии, которую начали принимать, правильно? Если нет, то отправили домой умирать. Нужно пойти и выбить терапию. Прямо в день обращения.
Прямо сейчас срочно, до выводов фтизиатра и инфекциониста начинайте принимать: бисептол - по 480 мг 2 раза в день, изониазид - 10 мг/кг массы тела, флуконазол - 150 мг раз в сутки, азитромицин 1200 - 1 раз в неделю. И обязательно АРТ.
врач порекомендовал Флуконазол 1 раз в неделю, бисептол по 2 т*3 раза в неделю. Больше, говорит, ничего не надо.
Сегодня узнал свою ВН: 60580 копий на мл при ИС 19. СОЭ - 10. Моча, кровь - как у здорового человека. ЭКГ - норма.
ПТТ пью - начал с одной таблетки, сегодня вышел на 2. Сегодня, кстати, после хорошего ночного сна наконец то темепратура упала с 38.2 до 37-37.1 (даже не верится!)
врач говорит, что у меня богатырский организм! Бодрит! Мой организмик, дорогой, борется до последнего! Теперь, главное подхватить и помочь ему!
и вот я задумался: если в СЦ мне сказали, что шансов на выживание очень мало, но при этом мой организм по основным показателям в абсолютной норме - на что рассчитывать? Или я рухну в любой момент или нужно срочно оказать скорую помощь организму и тогда шансы выжить очень высоки. Что скажете?
Верим в лучшее!
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
виктория
Так вам же уже несколько раз написали... Сделайте КТ(компьютерную томограмму) грудной и брюшной полости.. желательно с болюсным контрастом и как можно быстрее начинайте АРВТ. А вы колени свои рассматриваете, УЗи делаете и ищите более удобное положение для сна.
При таком ИС туберкулез, обычно, в лимфоузлах поселяется.
записался на вторник на КТ с болюсным контрастом. Спасибо за совет.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
врач порекомендовал Флуконазол 1 раз в неделю, бисептол по 2 т*3 раза в неделю. Больше, говорит, ничего не надо.
Не правильно. Правильно вот так
Цитата:
бисептол - по 480 мг 2 раза в день, изониазид - 10 мг/кг массы тела, флуконазол - 150 мг раз в сутки, азитромицин 1200 - 1 раз в неделю.
http://hivlife.info/threads/7257-К-Хоффман-Юрген-К-Рокштро-«ВИЧ-2014-2015»-2015-г-PDF-RUS
В третьей части подробно описаны лечение и профилактика оппортунистических заболеваний.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
Что скажете?
Врач Вам сказала, что организм богатырский, и больше ничего не надо.Оона обманула. Вы ей поверили, терапию выбивать не стали. Без АРТ шансов на выживание нет вообще никаких.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Вы вышли из СЦ опечаленный, но уже с банками назначенной терапии, которую начали принимать, правильно? Если нет, то отправили домой умирать. Нужно пойти и выбить терапию. Прямо в день обращения.
Прямо сейчас срочно, до выводов фтизиатра и инфекциониста начинайте принимать: бисептол - по 480 мг 2 раза в день, изониазид - 10 мг/кг массы тела, флуконазол - 150 мг раз в сутки, азитромицин 1200 - 1 раз в неделю. И обязательно АРТ.
бисептол - (инфекции дых. путей) - начал по рек. врача 2т*3 раза в неделю
изониазид - (противотуберкулезный) - фтизопирам его заменяет или нет? пью фтизопирам, выданный мне фтизиатром. уже 2т в день. К Пн выйду на 3 т в день.
флуконазол - (противогрибковое) - рекомендация врача 1 капсула в неделю - достаточно или увеличить дозу? пью по 1 в нед. пока (сегодня первую выпил)
азитромицин - (от инфекций) пока не купил.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Врач Вам сказала, что организм богатырский, и больше ничего не надо.Оона обманула. Вы ей поверили, терапию выбивать не стали. Без АРТ шансов на выживание нет вообще никаких.
не в обиду, конечно, но типун Вам на язык!
Про богатырское здоровье мне врач из инфекционки при выписке сказал. Он так же сказал, что нужно срочно решать вопрос в СЦ.
А в пн я иду в СЦ со всеми осмотрами и анализами и буду настаивать перенести комиссию с 16.09 на 9.09 ( у них комиссии только по пятницам). Ибо сам понимаю, что тянуть нельзя.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Флуконазол - ежедневно. Азитромицин - 1 раз в неделю 1200 или 1250 мг (несколько капсул, это зависит от того, какую дозировку найдете). Надо купить. АРТ надо требовать в СЦ - вот что.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
Флуконазол - ежедневно. Азитромицин - 1 раз в неделю 1200 или 1250 мг (несколько капсул, это зависит от того, какую дозировку найдете). Надо купить. АРТ надо требовать в СЦ - вот что.
спасибо.
и все-таки, фтизопирам заменяет изониазид или нет?
я в шоке от количества таблеток и мазей, которые копятся на моей полочке))
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
спасибо.
и все-таки, фтизопирам заменяет изониазид или нет?
я в шоке от количества таблеток и мазей, которые копятся на моей полочке))
Фтизопирам=Изониазид+Пиразинамид
Превентивное лечение туберкулеза проводится по схемам
I. Изониазид из расчета 10 мг/кг массы тела в течение 6 мес.
II. Изониазид из расчета 10 мг/кг массы + пиразинамид 25 мг/кг (этамбутол 25 мг/кг) в течение 3 мес.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
виктория
Фтизопирам=Изониазид+Пиразинамид
Превентивное лечение туберкулеза проводится по схемам
I. Изониазид из расчета 10 мг/кг массы тела в течение 6 мес.
II. Изониазид из расчета 10 мг/кг массы + пиразинамид 25 мг/кг (этамбутол 25 мг/кг) в течение 3 мес.
ну а так как мне назначили Фтизопирам на 6 мес, то изониазид и пиразинамид я могу не принимать, верно?
по ходу, мне предстоит обрести профессию врача в домашних условиях))
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
Life2070
ну а так как мне назначили Фтизопирам на 6 мес, то изониазид и пиразинамид я могу не принимать, верно?
"Фтизопирам" = изониазид + пиразинамид. В целях профилактики применяется 3 месяца. В Вашем случае, возможно, что на КТ выявят туберкулез. А если до начала АРТ доживете, после начала приема тоже ТБ может активизироваться. Ну смотрите: температура 38 просто так не бывает. Если будет активный ТБ, то уже лечение будет, а не профилактика.
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
Цитата:
Сообщение от
sangvinikk
"Фтизопирам" = изониазид + пиразинамид. В целях профилактики применяется 3 месяца. В Вашем случае, возможно, что на КТ выявят туберкулез. А если до начала АРТ доживете, после начала приема тоже ТБ может активизироваться. Ну смотрите: температура 38 просто так не бывает. Если будет активный ТБ, то уже лечение будет, а не профилактика.
А если, не дай Бог, КТ и покажет тб, а до начала АРТ остается неделя (при этом я пью ПТТ), означает ли это, что при активизации тб мои шансы выжить равны нули. И наоборот, если тб не выявляется КТ и активизируется при АВТ, то мои шансы выжить значительно выше?
поймите меня правильно - сильно переживаю!
Мне нельзя складываться - у меня детки и беззащитная жена)
Сорри, если спрашиваю банальщину, но я только только начинаю понимать куда вляпался(
-
Re: ИС 19 клеток, нужны советы опытных и бывалых. Не хочу сдаваться!
поправочка:
Цитата:
Сообщение от
Life2070
И наоборот, если тб не выявляется КТ и НЕ активизируется при АВТ, то мои шансы выжить значительно выше?
(