-
Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Зловредные оказываются эти лимфомы, для уточнения диагноза выполнили ИГХ.
Результат иммуногистохимичского исследования:
В опухолевых лимфоцитах отмечается выраженная экспрессия CD45, CD20, CD10, blc-6, CD38 , а экспрессия blc2 , CD30, CD44 в них отсутствует. В единичных клетках отмечена экспрессия MUM1. В опухоли рассеяны редкие CD3+ T клетки. Ki67 >95% Совокупность результатов гистологического и иммуногистохимичского исследования более всего соответствует лимфоме Беркитта. Для окончательного подтверждения диагноза будет проведен FISH анализ для выявления перестройки гена с-мус
FISH-тест (проба гена с-мус) перестройка гена с-мус не выявлена.
По совокупности всех результатов заболевание следует расценивать как диффузную крупноклеточную В- клеточную лимфому с очень высокой пролиферативной активностью.
Врач Е.Е. Леенман (ЦНИРРИ)
В Итоге
После получение 27 ноября на руки результатов ИГХ самочувствие резко ухудшилось и пришлось срочно провести химиотерапию R-CHOP. На пятый день самочувствие улучшилось, но лейкоциты и эритроциты весьма упали. (лейкоциты 2.5, эритроциты 3.7)
Вот сижу и думаю..куда бежать, что делать...
- мне показана агрессивная ПХТ с перерывом 14 дней (самая интенсивная химия, насколько я читал)
- врачи говорят, что так быстро нельзя судить о лейкоцитах.... Но если они не восстановятся, но мне ПХТ противопоказана. По-этому нужно любыми методами поднимать лейкоциты
- пока не прикрепился к больнице. В конце года не осталось квот в хороших больницах, а в онкодиспансере предлагают лишь дневной стационар (получатеся, что придется ездить каждый третий день, то химия, то кровь, то консультация.....загнешься быстрее.)
Иммунный статус и Вирусная нагрузка
10.2012 ИС 165 ВН 200.000
11.2012 ИС 330 ВН 2200
12.2012 (результаты допишу, после сдачи)
Тахикардия и Сердце
Заменили комбивир, отменили изониазид, привык к стокрину. Пульс в течение дня держится в районе 100. Уже намного лучше, чем было 100-130. Записался на ЭХоКГ , но не смог сделать по причине курса ПХТ. Зато сделал КТ с болюсным контрастированием трех зон .
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Вроде не самый низкий статус, а тут лимфома какая-то ((
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
mysmart
Вроде не самый низкий статус, а тут лимфома какая-то ((
Большее значение имеет ВН, а она была большой.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
Basil PUPKIN
Большее значение имеет ВН, а она была большой.
Видимо, никто не застрахован от этого, независимо от ИС и ВН, вон у Bobcat2 была такая болезнь, не смотря на ненизкий ИС и невысокую ВН...
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Дежавю , однако..
Цитата:
Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
- пока не прикрепился к больнице. В конце года не осталось квот в хороших больницах,
В моё время квот и вовсе не было. Точнее,были, но.. В декабре 2003 мне предлагали квоту на конец мая- июнь 2004, что с беркитоподобной лимфомой означало безнадежный прогноз. Деньги.. но нужно много денег.. У меня была Мабтера в схеме,что значительно удорожило терапию. У вас по данным иммуногистохимии лимфома экспрессирует CD20+ рецептор ?
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Да, и канун нового года- не самое плохое время. Гораздо хуже стартовать летом : все ЦНИРРИ уходит в отпуска, вплоть до октября. В этом смысле областная больница.. там нет такого явления. Но мест в гематологии очень мало.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
Дежавю , однако.
У вас по данным иммуногистохимии лимфома экспрессирует CD20+ рецептор ?
Добавил информацию к основному сообщению + дублирую.
В опухолевых лимфоцитах отмечается выраженная экспрессия CD45, CD20, CD10, blc-6, CD38 , а экспрессия blc2 , CD30, CD44 в них отсутствует. В единичных клетках отмечена экспрессия MUM1. В опухоли рассеяны редкие CD3+ T клетки. Ki67 >95%
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
У меня была Мабтера в схеме,что значительно удорожило терапию
Аналогично. У меня была первая терапия по схеме R-CHOP ( Rituximab + CHOP).
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
Деньги.. но нужно много денег.
И мне тоже :yes:
P.S. Сегодня после посещения гематолога возникла необходимость в срочной процедуре. люмбальная пункция спинного мозга. На дневном стационаре такую процедуру врач делать не советуют (да и нужен врач-гематолог). На данную неделю это самая острая проблема. Если кто может посоветовать как ее решить, буду очень благодарен.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Сегодня собираюсь на МРТ. Гематолог порекомендовал МРТ головного мозга..
Варианты исследований меня поставили в тупик. Что выбрать?
Исследования:
МРТ головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ сосудов головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга и сосудов головного мозга (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и гипофиза (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и орбит (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, орбит и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, гипофиза и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
МРТ головного мозга, сосудов головного мозга, гипофиза, орбит и придаточных пазух носа (без учета стоимости внутривенного контрастирования)
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
А вот МРТ головного мозга..мне не рекомендовали и не делали ни разу.Что там гематолог хочет увидеть ? Вы спрашивали,в каких целях?Лимфомы собственно ЦНС встречаются только с ИС менее 50 кл. Странно,что не назначена ПЭТ.( стоимость процедуры 25000 руб ). Вот её следовало бы назначить. Люмбальную пункцию тоже нужно выполнить.
Цитата:
На дневном стационаре такую процедуру врач делать не советуют (да и нужен врач-гематолог).
Для люмбальной пункции госпитализация нужна.Это обязательно.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
А вот МРТ головного мозга..мне не рекомендовали и не делали ни разу.Что там гематолог хочет увидеть ? Вы спрашивали,в каких целях?Лимфомы собственно ЦНС встречаются только с ИС менее 50 кл. .
Честно говоря посоветовали 2 гематолога (второй из НИИ Алмазова). Неврологическая симптоматика.
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
Странно,что не назначена ПЭТ.( стоимость процедуры 25000 руб ). Вот её следовало бы назначить.
Про ПЭТ с врачом обсуждали. ПЭТ актуален для контроля лечения. До ПХТ сделать не получилось, по-этому ПЭТ в лучшем случае после 3-4х курсов. Учитывая, что назначен протокол R-CHOP14. На ПЭТ стоит записаться на январь. Наверное, лучше в ЦНИРРИ
Цитата:
Сообщение от
bobcat2
Люмбальную пункцию тоже нужно выполнить. .
Вариантов не много, ГБ N15 (гематолог. отделение) либо областная больница. Но, все настолько впритык, что боюсь не успеть к следующей химии. И вообще это процедура может быть опасной, может на пару дней на платное отделение в МСЧ 122 или подобного рода клиники?
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Дико извиняюсь , что вмешиваюсь. Я представила , что ( не дай Бог ) у меня или мужа появится такая вот кака , то смело можно заказывать деревянную кроватку и место на кладбище :preach:. Не то , что вылечить , и обследовать то толком не смогут .
Удачи вам в лечении !
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Дико извиняюсь , что вмешиваюсь
...я ваще..курю в сторонке..с момента создания этой темы так распереживалась,только и думаю о ТС.Удачи тебе,терпения,хороших докторов и выздоровления.Мы переживаем,поддерживаем и молимся о тебе.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
МАРТА
Дико извиняюсь , что вмешиваюсь. Я представила , что ( не дай Бог ) у меня или мужа появится такая вот кака , то смело можно заказывать деревянную кроватку и место на кладбище :preach:. Не то , что вылечить , и обследовать то толком не смогут .
Удачи вам в лечении !
Для постановки диагноза (беркиттоподобная лимфома) нужен очень опытный специалист и набор тестов, которые до последнего времени проводились только в крупных городах.
1. Гистология (7-10 дней).
2. ИммуноГистохимия (7-10 дней)
3. FISH-тест . (1-2 дня)
С лечением еще сложнее. Я начал ПХТ через 3 дня после получения заключения. Спасибо врачу, который мне помог.
Проблема только с дорогим лекарством в моей схеме лечения. И к сожалению, проблема по всему Петербургу. Даже в Федеральном центре Алмазова в данный момент лекарство отсутствует. Сил на решение всех проблем не хватает. То химия, то кровь, то КТ, потом МРТ, скоро опять кровь сдавать.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
вопрос , извиняюсь ,если тупой . Какие были жалобы ?Почему заподозрили лимфому ? Просто я с таким не сталкивалась и не знаю , на что обращать внимание.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
МАРТА
вопрос , извиняюсь ,если тупой . Какие были жалобы ?Почему заподозрили лимфому ? Просто я с таким не сталкивалась и не знаю , на что обращать внимание.
Лимфоузлы. А там уже онколог-гематолог на основании УЗИ и задействованных групп лимфоузлов высказывает предположение и назначает исследования. Я читал, что при разных ВИДАХ лимфом увеличиваются разные группы лимфоузлов.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Спасибо за ответ .Ещё раз , удачи вам .
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Первый день нормально выспался за последний месяц -)
Хотя, настроение фиговое. Лекарство, которое мне необходимо для химиотерапии Rituximab нет ни в одной больнице города (речь идет только о больницах с гематологией и онкологией). Квоты закончились.
Максимально, что можно сделать - выписать индивидуальную квоту (и получить лекарство лично) , но в аптеках его до Нового Года по таким рецептам вряд ли получу.
Теоретически я понимаю, как это все сделаю....но практически за 5 дней мне такого не провернуть ((
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Кто знает различие между региональным и федеральным рецептом?
А точнее, как получить федеральный рецепт.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Нашел еще одну проблему ))
После ПХТ артериальное давление не превышает 100/70 100/60. В принципе это пониженное нормальное (мое обычное 110-110/70), но в последнее время наблюдаю в течение дня периоды, когда давление опускается еще ниже до 95/65 (подтверждает тонометр). Правда радует, что пульс стал всего 95-100.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
floyd789
Спасибо -) На досуге можете почитать всю ветку сообщений.
Речь идет не о том, чтобы покупать Мабтеру за 80 000 рублей на курс (нужно до 6-8 курсов подряд в худшем случае). А о получении ее по квоте по жизненно-важным показаниям в больнице или по рецепту.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Вообще не представляю как люди лечат такие заболевания в других городах, где финансирование на человека еще меньше, чем у нас в Петербурге.
Рассказываю.
Отправили меня в "Российский НИИ гематологии и трансфузиологии", который занимается (точнее имеет право на выписку федеральных рецептов) по моему заболеванию.
Там мне радостно сообщили, что во втором полугодии финансирование из бюджета сократилось и лекарства уже в октябре закончились. Выписывать рецепт мне бесполезно, он действителен до 31 декабря 2012, а на этот год поступлений МАБТЕРА точно не будет. Отпуском данного лекарства занимается 1 государственная аптека в городе Петербурге. Ну, нормально, всего 5 млн жителей хватит и одной аптеки
Посоветовали приходить 10 января, как раз когда мне по графику положен 4 курс химии. И это только за рецептом -)
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Вообще не представляю как люди лечат такие заболевания в других городах, где финансирование на человека еще меньше, чем у нас в Петербурге.
никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
Нати
никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)
Угу (((:never:
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
помню , я лежала в гематологии.Со мной в палате была женщина , лет 25-27 , двое детей.У неё был лимфогрануломатоз. Она всё о смерти говорила , планы там всякие , как хоронить , куда детей ... Я была в шоке. Потом поняла ((((( Грустно ((( Денег не было у неё лечиться .
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
Нати
никто и не лечит,все мрут даже не зная точный диагноз (в особенности на Укр.,у вас может и лучше)
С диагнозом, как видите проблем нет. У нас два специалиста , которым доверяют все гематологи города. (Криволапов Ю.А и Леенман Е.Е.)
P.S. С лечением (госпитализацией или дневной стационар) никаких проблем нет. Про статус+ знают в обоих местах.
При моем диагнозе простая химиотерапия также допустима в крайнем случае, но ... у меня задача вылечиться, а не экспериментировать над организмом.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
МАРТА
помню , я лежала в гематологии.Со мной в палате была женщина , лет 25-27 , двое детей.У неё был лимфогрануломатоз. Она всё о смерти говорила , планы там всякие , как хоронить , куда детей ... Я была в шоке. Потом поняла ((((( Грустно ((( Денег не было у неё лечиться .
У меня сверхагрессивная лимфома. После получения окончательного диагноза была назначена (имелось договоренность) о госпитализации через 5 дней. Но, по состоянию здоровья я начал химию уже на следующий день.
На 1 -2 курса каждый может найти средства в короткий срок.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
spb2spb
У меня сверхагрессивная лимфома. После получения окончательного диагноза была назначена (имелось договоренность) о госпитализации через 5 дней. Но, по состоянию здоровья я начал химию уже на следующий день.
На 1 -2 курса каждый может найти средства в короткий срок.
Озвучьте цену .И я скажу , смогу ли найти средства или нет.
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
МАРТА
Озвучьте цену .И я скажу , смогу ли найти средства или нет.
Я так потеряю тему обсуждения . Если хотите пообщаться по вопросу что есть много или мало, давайте в "Болтанке" или в "Личке"
-
Re: Лимфома или как лечиться в канун Нового Года?
Цитата:
Сообщение от
spb2spb
Криволапов Ю.А
По шедрому росчерку его пера я и получил из бюджета Спб противогрибковых на больше чем 1 млн. руб. Осложнение я получил на фоне нейтропении - аспергиллёзную пневмонию.Такая не поддаётся стандартным противогрибковым,а то, что её берёт, очень дорого стоит . 1млн на курс- далеко не предел. Без гарантии выздоровления. Мораль: на коррекцию нейтропении жалеть средств не стоит. Нейпоген с его месячной стоимостью в $ 1500- куда меньше в итоге, чем лечить грибы. Правда, сейчас есть генерики филграстима (Нейпоген-оригинальный, рошевский ). Но тогда в Петербурге их не было,только Нейпоген.
Цитата:
Сообщение от
spb2spb
При моем диагнозе простая химиотерапия также допустима в крайнем случае, но ... у меня задача вылечиться, а не экспериментировать над организмом.
Обычную ХТ вы выдержите,и от неё всё равно никуда не деться. Но при B клеточной лимфоме частенько стоит вопрос о высокодозной ХТ с последующей трансплантацией костного мозга. Вот это выдерживают не все. На памяти нескольким проводили, но почему то в тот заезд не выжил не один. Последнего продержали на морфине недельку,чтоб не мучился.