ИС 60,ВН 300,000

Добрый вечер.Брат.Диагноз с 2002 года,без терапии.Последние 5лет проживал в деревне ,кроме него никого нет.За два дня ,буквально,почти ослеп,отказали ноги,заговаривался,ходил под себя.Срочно вывезли его домой.Три дня лежал в приемном покое,там подцепил ковид.В неврологии исключили инсульт,перевели в Боткина(СПб).Ходит сам,адекватен,зрение улучшилось.Т.к лежит в красной зоне-не дозвонится в ординаторскую никак.Когда доктор пришла в палату-брат дал ей телефон.Поговорив две минуты выяснила-получает все что прописано на форуме,кроме Арвт,ее привезут 25числа.Тяжелое токсическое поражение почек,сегодня третий день на диализе.
Из за ковида плохая сатурация,постоянно на кислороде.Первоочередная задача-подлечить от ковида.Спросила про терапию и состояние почек-говорит,что терапия будет с учётом его состояния.Какая-пока не знаю.
По результатам МРТ-ПМЛ.
Я,начитавшись форум спросила не может ли быть это ошибочно,ведь это заболевание предполагает постоянное прогрессирование,у брата же -улучшение.Доктор сказал,что на МРТ все явно видно,и ошибка исключена.Ис-60,ВН-300,000.
Ребята,подскажите, пожалуйста,нужно обязательно требовать пункцию ,чтобы подтвердить ПМЛ?Имею ли право как-то предоставить мне выписки из иб?
Брат адекватен,но очень раздражён,говорит,что практически не спит,все не так(((Раньше таким не был,не знаю,то ли состояние его так угнетает,то ли действительно что то с головой.Спрашиваю что колят,что дают-начинает беситься и говорит,что колят уколы,а дают таблетки)))И ,ребят,я прошу помощи у вас,что мне узнавать,что надо требовать,к чему готовиться...

Выписку из ИБ вам никто не даст и не ознакомит с ней, если только вы не вписаны в информационное согласие, либо нет доверенности. По состоянию - будут постоянные перепады настроения - они связаны как с заболеванием, так и с общим его состоянием. Я очень мягко, но настойчиво выясняла какие лекарства колят, как называются таблетки. Буквально, лекции ему читала, что и как, только доступным языком. Очень твердо настаивала, чтобы он принимал все по часам и сам старался контролировать то, что ему дают. Но это в туб. больнице - там бардак был. А вот в ковидном госпитале - там все контролировали врачи. Поэтому я только четко все узнала по назначениям и на том моя роль закончилась.
К чему готовиться? К тому, что будет война. Война с его болезнью, с врачами, с ним самим, возможно, с самой костлявой. Победите ли? Никто не знает и никто не скажет. Возможно, что и нет. Я проиграла.

Цитата:

---

Сообщение от Кассандра

Выписку из ИБ вам никто не даст и не ознакомит с ней, если только вы не вписаны в информационное согласие, либо нет доверенности. По состоянию - будут постоянные перепады настроения - они связаны как с заболеванием, так и с общим его состоянием. Я очень мягко, но настойчиво выясняла какие лекарства колят, как называются таблетки. Буквально, лекции ему читала, что и как, только доступным языком. Очень твердо настаивала, чтобы он принимал все по часам и сам старался контролировать то, что ему дают. Но это в туб. больнице - там бардак был. А вот в ковидном госпитале - там все контролировали врачи. Поэтому я только четко все узнала по назначениям и на том моя роль закончилась.
К чему готовиться? К тому, что будет война. Война с его болезнью, с врачами, с ним самим, возможно, с самой костлявой. Победите ли? Никто не знает и никто не скажет. Возможно, что и нет. Я проиграла.

---

Спасибо большое.

Уважаемые форумчане,помогите!Пожалуйста!Брата сняли с кислорода,про ковид можно забыть,я надеюсь.После двухминутного разговора с врачем-больше разговора не было.Недеди полторы врачи менялись,и когда брат давал трубку,то не разговаривали со мной,объясняя это тем,чтоб они не его лечащие врачи.Сказал сегодня,что у него новый доктор.Сказал,что завтра даст ему трубку.Все принимает от опортунистов,профилактику туба тоже.3 раза в неделю возят на диализ.АРТ стали давать с 28 января.Что дают-ему не говорят.Сегодня спрашивала про время приноса терапии, говорит приносят с разбросом в час.У меня волосы дыбом встали.По состоянию-адекватен,но пассивен,касаемо всего что с ним происходит,как будто это все не с ним.
Речь-день более менее,день,как будто пьяный в хлам.От чего это зависит?
Ноги-в больницу попал-не вставал 3дня.На пятый день в больнице четкая речь,ходил мылся,брился,подходил к окошку с нами поговорить.Сейчас-не встаёт,ходит в памперс,руки тоже слабые,кроссворд разгадывать не может.
Глаза-видит.
Уважаемые форумчане,если это ПМЛ-могло ли быть улучшение в больнице?
Помогите мне , пожалуйста,сформулировать четкие вопросы врачу.

1-терапия-что дают
2-время приноса терапии.Требовать замену терапии из за несвоевременного приноса?
Что ещё спрашивать?
Не знаю как закончить...Очень жду ваших ответов.

Цитата:

---

Сообщение от Воранна

2-время приноса терапии.Требовать замену терапии из за несвоевременного приноса?

---

Зачем замена-то?

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Зачем замена-то?

---

Ну,на форуме пишут,что надо минута в минуту пить терапию,а брату приносят вообще с разницей в час.

Минута в минуту, да. Но это чтобы не пропустить: принял и забыл про это до слеующего раза. А у вас же там медперсонал дает таблетки. Тут не так важен разнос в час. Главное, чтобы без пропусков давали.

Вообще про все препараты узнайте, которые ему назначены.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Минута в минуту, да. Но это чтобы не пропустить: принял и забыл про это до слеующего раза. А у вас же там медперсонал дает таблетки. Тут не так важен разнос в час. Главное, чтобы без пропусков давали.

Вообще про все препараты узнайте, которые ему назначены.

---

Спасибо,узнаю про все препараты,которые дают,дозировку.
Что спрашивать про ПМЛ,настаивать ли на пункции,или действительно,одного МРТ хватает, чтобы ставить диагноз?

Настаивайте.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Настаивайте.

---

Спасибо вам

http://hivlife.info/threads/7257 тут книга. Скачайте файл PDF. Откройте и поиском по файлу найдите все по поводу лейкоэнцефалопатии.

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

Настаивайте.

---

Спасибо вам

Цитата:

---

Сообщение от sangvinikk

http://hivlife.info/threads/7257 тут книга. Скачайте файл PDF. Откройте и поиском по файлу найдите все по поводу лейкоэнцефалопатии.

---

Все скачала и читала сразу,как диагноз озвучили.
Вопрос задать некому,сегодня утром позвонил,смогли разобрать только что он на кислороде,что ему плохо и отключился.Речь не разобрать вообще,дыхание тяжёлое.В справочном все то же-состояние средней тяжести.
До ординаторской не дозвониться...

Всем спасибо,кто помогал советом.Только что принесли телеграмму из больницы.Брат умер.

Примите мои соболезнования...
Держитесь.

Примите соболезнования.

Жаль.

Спасибо

Соболезную. Держитесь.....

Мои соболезнования. Очень понимаю. Это очень больно. И слов не подобрать. Держитесь.

Но очень логично. Возможно поможет определиться новеньким, читающим темы "18 лет без терапии" или тем, кто собирается спросить, начинать ли травиться химией.

Цитата:

---

Сообщение от ЫшшоОдин

Но очень логично. Возможно поможет определиться новеньким, читающим темы "18 лет без терапии" или тем, кто собирается спросить, начинать ли травиться химией.

---

Да,вы правы,может,кому то поможет.Брату причину смерти поставили ковид,вторая причина смерти ВИЧ.Так я и звонила ещё месяц после его смерти на отделение,чтобы поговорить с врачём.И все так же там никто не брал трубку.Позвонила глав врачу,сказала,что буду заказывать историю болезни,и не надо это ни мне ни врачу,что просто хочу поговорить с доктором,и мне дали телефон поста.Поговорила с врачём,она сказала,что на вскрытии была пневмония,но она считает,что причиной был ВИЧ,что при любом раскладе его было не вытянуть,Что поступил он,можно сказать в терминальной стадии,тяжелейшее поражение почек,Пмл,гепатит.Я опять же спросила,если Пмл,то почему встал,почему было улучшение?Сказала,что просто сняли отек с головного мозга,а потом он опять нарос...Повторила слова бобкэта,которые я читала в какой то теме,что именно так все и происходит-сегодня полностью здоров,а завтра терминальный больной.Сказала,что,если бы принимал терапию,то жил бы до старости и горя не знал.Ребята,говорила с ним накануне смерти,пыталась расшевелить,а он так устало,так тихо отвечал...Не могу...Все понимал...
Как же это больно...
Новенькие,слушайте старичков здесь,молитесь на них,не повторяйте ошибок моего брата и таких же как он ребят.Терапия-это жизнь,как бы банально это не звучало.
Спасибо всем,кто отписывается на форуме,делится своим знанием,своим собственным опытом.Эта информация во истину бесценна.